У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Наталья Филиппова]

@Grita, Да, мне тоже говорили, что гиперкинезы и дикая спастика съедают все калории. Поэтому, особо не беспокоюсь сейчас. Кормить больше не планирую. Итак все удивляются, как дочка СТОЛЬКО ест, и, при этом такая худая))) А некоторые тупо говорят "Не кормишь"     Смотрю на других деток, и ужасаюсь. Съедают за обедом меньше половины от того, что ест моя... А еще плюс вкусняшки. Творожки, барники, Пингви, фрукты, ягоды, мороженое, и т.п... Все у нее сгорает подчистую   
Бороться со спастикой - не вариант. Мне ясные глазки дочки дороже)) Ну а повышать калории.. Куда еще то? )))

[Grita]

@Grita, Да, мне тоже говорили, что гиперкинезы и дикая спастика съедают все калории. Поэтому, особо не беспокоюсь сейчас. Кормить больше не планирую. Итак все удивляются, как дочка СТОЛЬКО ест, и, при этом такая худая))) А некоторые тупо говорят "Не кормишь"     Смотрю на других деток, и ужасаюсь. Съедают за обедом меньше половины от того, что ест моя... А еще плюс вкусняшки. Творожки, барники, Пингви, фрукты, ягоды, мороженое, и т.п... Все у нее сгорает подчистую   
Бороться со спастикой - не вариант. Мне ясные глазки дочки дороже)) Ну а повышать калории.. Куда еще то? )))

Значит пусть все будет как есть. А уж кто что за спиной говорит лучше не слушать)

[katter]

Дорогие опытные мамы, как вы справляетесь с худобой. У нас сейчас тяжелый период - дистонические атаки не переставая. Итак были худые, а тут совсем как скелетик.
В почти 15 лет весим 19кг. Врач советует питательные смеси, т.к. твердую пищу, мясо есть почему то стал отказываться. Кто  что пробовал?
Пока даю Малоешку от педиашур - пьет с удовольствием. Может есть еще что то - тоже вкусное и сладкое и калорийное - безвкусную жидкость наш парень пить не будет.

Мы полностью лежачие. В почти 14 лет рост 140, а вес всего 23. Еще года три назад был вообще 18. Ножки тонюсенькие, ручки - ниточки. Ребра, локти, коленки торчат и выпирают. Но, при этом, кушает очень хорошо. Порции большие, немногим меньше моих. Я, по началу, тоже паниковала. Думала, может, не усваивается ничего. Пыталась давать смесь Нутридринк.  Но, потом успокоилась. Анализы все хорошие, кровь, внутренние органы в норме. В принципе, я тоже маленькой была похожа на заключенного из Освенцима. Поэтому отстала от дитя. Худая, и ладно. Мне носить меньше)))

По этому поводу недавно услышала от невролога из НИКИ, что очень много калорий уходит на поддержание спастики. Вариант повышать калорийность пищи или бороться со спастикой.
А по поводу "легче носить" сама так часто думаю) Прибавка веса это конечно хорошо, но спина не железная)

Да и я об этом думаю, что чем легче и мне легче. Но наш педиатр каждые пару месяцев приносит мне направление в стационар на госпитализацию под капельницы для питания, а мне каждый раз отказную надо писать.

[Наталья Филиппова]

@katter, А Нутридринк пробовали? Не малоежку,а  именно его?

[katter]

@katter, А Нутридринк пробовали? Не малоежку,а  именно его?

заказали вот и нутридринк и смесь Джуниор. Будем пробовать.

[Инда]

@katter, най сайте Нутриции можно посмотреть какое питание дополнительное бывает.  Есть ещё Пептамен детский и взрослый.
Специалисты по ВДА считают, что у лежачих со временем происходит потеря межклеточной жидкости, поэтому не смотря на то, что они кушают и пьют , они худые и вес не набирают. Статьи можно почитать в разделе Нетрадиционных методов реабилитации ВДА.

[marina811]

А у кого-нибудь ребенок пьёт постоянно Фосфалюгель?какие от него бывают побочки?

[Киноманка]

Вчера взвесила дочку, за 2 месяца прибавила 1.5 кг. Для меня это уже радость. Даю ресурс оптимум 1-2 раза в день, аппетит улучшился, пищеварение тоже, судя по тому что выходит из нее. Видимо есть толк в этом питании.

[Наталья Филиппова]

@katter, Еще совсем забыла! Попейте Элькар. Он тоже  сильно стимулирует привес мышечной массы и аппетит. Это в общем то безобидный метаболик

[marina811]

@Наталья Филиппова, он правда помогает?

[Инда]

@katter, Еще совсем забыла! Попейте Элькар. Он тоже  сильно стимулирует привес мышечной массы и аппетит. Это в общем то безобидный метаболик

Я бы не стала так однозначно утверждать.... Многим он не идёт. В Элькар входит L  Карнитин, который для выработки энергии использует жировые отложения. У нас, в частности, он вызывал ухудшения, в плане неврологии. 
Все ещё зависит от производителя. Кому то подходит Элькар, кому то Lкарнитин испанский, кто то покупает на айхербе и тоже пробует разных производителей.

[Шкарины (начало)]

@katter, Еще совсем забыла! Попейте Элькар. Он тоже  сильно стимулирует привес мышечной массы и аппетит. Это в общем то безобидный метаболик

Я бы не стала так однозначно утверждать.... Многим он не идёт. В Элькар входит L  Карнитин, который для выработки энергии использует жировые отложения. У нас, в частности, он вызывал ухудшения, в плане неврологии. 
Все ещё зависит от производителя. Кому то подходит Элькар, кому то Lкарнитин испанский, кто то покупает на айхербе и тоже пробует разных производителей.

Соглашусь аккуратнее если есть эпи. Нам усиливает.

[Инда]

Девочки, уже не однократно покупаем масло Гхи в этом магазине
https://medvedislon.com/store/ghee
Масло нам нравится, вкусное. Готовим на нем. Муж ест с хлебом. В общем рекомендую....
МСТ и Амарантовое пока не пробовали. У них они недавно появились.

[Анна 1979]

Здравствуйте. Мы тоже очень тяжелые. 8 лет, вес 13 кг, рост 110 см. Жевать не можем,да и зубов фактически нет. Кушаем детские кашки и смеси через соску, и то не всегда получается. Если спастика или гиперкинезы не дают сасать соску, кормлю с помощью шприца от нурофена. Из жидкости пьет компоты и морсы из протертых ягод с сахаром, воду максимум 10 мл - потом зажимает рот или просто не глотает. В 3-4 года иногда мог покушать детское мясное пюре разведенное с картофельным пюре и молоком, сейчас всегда отказывается (зато у нашего кота получается праздник живота ). Часто лежим в больницах и постоянно вступаем в конфликт с "местными" врачами - диетологами и гастроэнтерологами. Они настаивают на постоянном зондовом питании, но пока я лежу вместе с сыном - кормлю сама (если питание не дают, привожу из дома). В реанимации его всегда кормят через зонд, но после этого мы по 2-3 месяца учимся заново сосать  . А сейчас стало "модно" предлагать гастростому. Переживаю что с ростом организма он не сможет "насасывать" хотя бы минимальную дозу калорий, а меня как мать уже сейчас винят в том что морю сына голодом. У Славы в жизни и так мало возможностей "покайфовать" (полностью парализован, 100% глухота, ЧАЗН) и превращать процесс еды из поедания вкусняшек в пытку я не хочу. Даже с глубокой умственной отсталостью, при виде зонда, он готов "вскочить и убежать подальше".
Как вы общаетесь с врачами в подобных ситуациях.

[Инда]

@Анна 1979, почитайте тут
Гастростома. За и против.