Автор Тема: малышу поставили Апаллический синдром  (Прочитано 12364 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЕваПолина

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #15 : 18 Июля 2018, 17:38:41 »
@pk800i, ну почему же, фенобарбитал как раз таки является противосудорожным препаратом. Другой вопрос, почему именно он. Вам нужен, повторюсь, грамотный эпилептолог. ЭЭГ можно записывать дома, если есть у вас в городе клиники, которые делают ээг на дому. Но это значительно дороже, чем в клинике.
Мы постоянно пользовались отсасывателем, без него минут 15-20 максимум могли обходиться. Таскали с собой, когда нужно было куда то ехать.
Малышу восстановиться и домой!
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Мирмама

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #16 : 18 Июля 2018, 17:46:47 »
Добрый вечер!!! Сразу хочу пожелать вашей семье сил в этой нелегкой борьбе. А по поводу фенобарбитала, никто не хочет заморачиваться и подбирать вам противосудорожный препарат, так как многие из них имеют постепенный накопительный эффект, а фенобарбитал блокирует все напрочь и быстро, поэтому в больницах именно он. Восстанавливайтесь, и как говорили выше, ЭЭГ и к грамотному эпилептологу. Бог вам в помощь!!!

Оффлайн pk800iАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #17 : 20 Июля 2018, 21:50:03 »
Добрый вечер!!! Сразу хочу пожелать вашей семье сил в этой нелегкой борьбе. А по поводу фенобарбитала, никто не хочет заморачиваться и подбирать вам противосудорожный препарат, так как многие из них имеют постепенный накопительный эффект, а фенобарбитал блокирует все напрочь и быстро, поэтому в больницах именно он. Восстанавливайтесь, и как говорили выше, ЭЭГ и к грамотному эпилептологу. Бог вам в помощь!!!

Спасибо большое вам!
Все так и есть. В больнице малышу добавили еще 10мг фенобарбитала, итого 40мг в сутки. Я так понимаю им проще добавить барбитурата, что бы он лежал как овощь и не доставлял ни каких проблем.
В общем ждем когда заберем его домой. Нашли специалиста, который сделает суточное ЭЭГ. А дальше невролог.
Сегодня наша "любимая" врач с такой радостью сообщила нам что на ЭЭГ кот они сделали(в теч 10мин) ровная изолиния. И в который раз нам повторила, что Мол я же вам говорила что все кончено. Это какое то сумасшествие с этой третей больницей.

Оффлайн DinaMa

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #18 : 21 Июля 2018, 13:25:39 »
@pk800i, Я Вам очень сочувствую и желаю не падать духом. А вообще несколько недоумеваю, почему Вы позволяете врачам делать вообще какие-нить прогнозы? Их дело- лечить, а что будет , да как , им неведомо. Я просто очень хорошо знаю, то о чем вы пишите, все это было пережито и не раз, а потому так зацепило. Посылайте всех  как можно дальше, не стесняясь в выражениях, помочь они точно не могут, а значит "прочь с дороги". Мы 2 года назад пролежали в реанимации с некупируемыми судорогами 60 дней, каждый реаниматолог считал своим долгом сказать мне, что шансов нет, что удивительно почему мы все еще среди живых, что никто дочку не лечит , а проводит "гуманную терапию" по легкому уходу. Причем все это звучало именно так , как написано. Ребенка кололи оксибутиратом и аминазином. Ушли из больницы, отказались от оксибутирата  и прочего, вводили в/в мексидол, милдронат, давали циннаризин и еще очень много всего, всего уже и не упомню. Ваш ребенок слишком мал, чтобы я могла Вам что-то конкретное посоветовать, НО ведь ваша жена врач, ей нужно спокойно все проанализировать, разобраться и начать лечить самостоятельно. Понятно, что легко сказать, НО иного выхода просто нет. К сожалению медицина на всем постсоветском пространстве "заточена" исключительно на лечение здоровых и богатых, а бедных и больных списывают сразу, не заводя карточку

Оффлайн Мирмама

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #19 : 21 Июля 2018, 18:29:59 »
Складывается впечатление, что есть категория врачей, которые прям получают удовольствие когда говорят всякие гадости и у нас такая была, но благо другой врач мне сказал: у вас есть шанс, вот за него и держитесь!!! Помните одно хороших людей на свете больше это я точно поняла. Держитесь за свой шанс, кто бы что не говорил!!!!

Оффлайн ЕваПолина

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #20 : 21 Июля 2018, 18:49:58 »
@DinaMa, Вы просто давно в этом во всем. Поэтому знаете, что слушать никого не надо, только себя. И верить кроме себя никому нельзя. А тут самое начало...
на самом деле, я согласна с @DinaMa, снимать самим фенобарбитал, все самим-самим... в вашем случае не поможет никто, нет знаний, опыта и заинтересованности... к сожалению,., даже деньги в таком случае не играют роли... вернее, денег надо много - спец питание, расходники трахеостома-гастростома, или зонды, лекарства, пульсокстметр, кислород, отсасыватель, откашливатель и прочее-прочее-прочее.... на мою девицу уходило больше 25 тысяч в месяц, не считаю подгузников и одежды.
@pk800i, набирайтесь сил и терпения, такте детки тяжелы и физически, и морально, и материально.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн pk800iАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #21 : 23 Июля 2018, 18:37:22 »
@pk800i, Я Вам очень сочувствую и желаю не падать духом. А вообще несколько недоумеваю, почему Вы позволяете врачам делать вообще какие-нить прогнозы? Их дело- лечить, а что будет , да как , им неведомо. Я просто очень хорошо знаю, то о чем вы пишите, все это было пережито и не раз, а потому так зацепило. Посылайте всех  как можно дальше, не стесняясь в выражениях, помочь они точно не могут, а значит "прочь с дороги". Мы 2 года назад пролежали в реанимации с некупируемыми судорогами 60 дней, каждый реаниматолог считал своим долгом сказать мне, что шансов нет, что удивительно почему мы все еще среди живых, что никто дочку не лечит , а проводит "гуманную терапию" по легкому уходу. Причем все это звучало именно так , как написано. Ребенка кололи оксибутиратом и аминазином. Ушли из больницы, отказались от оксибутирата  и прочего, вводили в/в мексидол, милдронат, давали циннаризин и еще очень много всего, всего уже и не упомню. Ваш ребенок слишком мал, чтобы я могла Вам что-то конкретное посоветовать, НО ведь ваша жена врач, ей нужно спокойно все проанализировать, разобраться и начать лечить самостоятельно. Понятно, что легко сказать, НО иного выхода просто нет. К сожалению медицина на всем постсоветском пространстве "заточена" исключительно на лечение здоровых и богатых, а бедных и больных списывают сразу, не заводя карточку

В том то и дело, что уже не позволяю ни кому делать какие-либо прогнозы. Они даже когда с нами разговаривают, смотрят исключительно в сторону супруги, меня игнорируют, видимо обидел чем то.
Даже когда после судорог попали опять в эту ненавистную больницу, врачи очень удивились и сделали комплимент, как наш малыш набрал вес и подобрел. Мол наверно уже и не ожидали. Ну да ладно. Мы с супругой в принципе частично отпустили в душе этих людей от себя. Нам надо думать о нашем малыше, о его выздоровлении.
На данный момент он еще в больнице. Ему сейчас дают 40мг фенобарбитала, и маленькая победа, назначили противосудорожный препарат Депакин (не знаю в какой дозировке). В среду приедет профессор невролог в эту больницу, и если НЕ забудет (с ее слов), то скорректирует малыша по лечению. Скорее всего ему понадобится дополнительный препарат от Тонических судорог (только стоит дотронуться до него, сильно изгибается и тяжело дышит).
В общем будем настаивать на корректировке лечения препаратами.
Необходимо найти логопеда, что развить у него глотание и сосание. Что бы быстрее убрать трахеостому.
@DinaMa подскажите как у вашего ребеночка ушли судороги и как пришла в сознание?



Оффлайн pk800iАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #22 : 23 Июля 2018, 18:43:37 »
@DinaMa, Вы просто давно в этом во всем. Поэтому знаете, что слушать никого не надо, только себя. И верить кроме себя никому нельзя. А тут самое начало...
на самом деле, я согласна с @DinaMa, снимать самим фенобарбитал, все самим-самим... в вашем случае не поможет никто, нет знаний, опыта и заинтересованности... к сожалению,., даже деньги в таком случае не играют роли... вернее, денег надо много - спец питание, расходники трахеостома-гастростома, или зонды, лекарства, пульсокстметр, кислород, отсасыватель, откашливатель и прочее-прочее-прочее.... на мою девицу уходило больше 25 тысяч в месяц, не считаю подгузников и одежды.
@pk800i, набирайтесь сил и терпения, такте детки тяжелы и физически, и морально, и материально.

Мы начали снижать фенобарбитал. Было 30мг суточная доза. Снизили на 15% и через 4 дня он вышел на судороги, чуть не потеряли его. Но дело в том, что еще не понятно от чего вышел на судороги. Возможно питание было не достаточно калорийным и он не до получал своих калорий (гипонул). Супруга кормит грудным молоком. А в самом начале идет водяное. Может в этом дело.
Ждем сторонних Неврологов для консультации. Так как страшно боимся повторения той ночи.
С другой стороны в больнице ему добавили к 30мг еще 10 мг. Итого в сутки получает 40 мг. Заглушили ребенка и хотят выписать. Так как он может придти в сознание при 40 мг ( что сами врачи говорят конская доза).
В общем пока в растерянности, что делать. И тянуть нет времени, надо срочно действовать, быстрее выводить из этого состояния.
Помоги Господи

Оффлайн veronik05

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 519
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ты наше счастье, ты наше солнце
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #23 : 23 Июля 2018, 19:50:09 »
Здравствуйте.  Читаю вашу  историю.  Мой ребёнок  был тоже в таком состоянии.  И мы с Борисова.  Мой ребёнок  прожил в таком состоянии 3.7 лет.  Последний год в больнице находился.  Но я научила его сосать  и глотать.  Трахиостому мы не ставили,  хотя,  нам настаивали. Моему ребёнку сьел мозг менингит,  была изолиния на энцефолограме.  Научила  его кашлять.  Поднимал голову на животе,  первый год даже на ногах стоял с поддержкой,  но потом все это ушло.  До 2.5 лет кормили сами,  ел по часу,  потом я научилась  кормить через зонд.  Он ничего не понимал,  ни на что  не смотрел.  Правда  от того что мы его гладили  он улыбался. Нас наблюдал  хоспис.  Обратитесь  туда,  вам помогут. Так же часто лежали в мать и дитя.  С трахиостомой тоже дети лежали  но я скажу вам пока туда не ложиться. Лого массаж тоже делали но после года.  Судороги были почти постоянно.  Гормоны помогали.  Меняли противосудорожные не часто,  но были разные.  Пишите,  напишу что знаю

Оффлайн DinaMa

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #24 : 24 Июля 2018, 00:11:39 »
@pk800i,ребёнок и был в сознании, судороги были мозговые, обусловленные гипоксией, восполением мозговых оболочек. Поэтому вся подбираемая противосудорожным терапия не давала ни какого эффекта. Начали давать цинаризин, колоть милдронат, рибоксин,  кортексин, преднизалон,давали энтроп, мексидол. Питание стало основной терапией, высоко калорийная диета, много воды. На зонде мы пробыли ещё 1,5 года, пока мозг и организм не восстановились. Логопед конечно дело хорошее, но в вашем случае нужно восстанавливать работу мозга. Когда у нас все это стало удобоваримым и ребёнок мог самостоятельно есть и пить, тогда речь пошла об отказе от зонда. Кстати, после отказа от оксибутират у ребёнка началась просто " ломка" , шутка ли 60 дней на оксибутирате, при выписке 50 мг в сутки.
Вам нужно понять причину состояния, если речь идёт об эпи ( наличие очага) один разговор, а если это гипоксия и ишемия,  это совсем другая история. Понятно, что постоянный контроль давления, пульса , температуры. Если честно, я не совсем поняла зачем поставили трахеостому, если проблем с дыханием нет, если есть кашель а только нет полноценного глотания, то странно. У нас тоже стояла эта гадость, с этим приспособлением для того ребёнка только тяжелее, а вот уйти от неё очень не легко ( это исходя из моего опыта, может я ошибаюсь)
« Последнее редактирование: 24 Июля 2018, 00:21:03 от DinaMa »

Оффлайн Кро

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #25 : 24 Июля 2018, 00:13:03 »
@pk800i, переднее молоко оно такое и есть — жидкое, не жирное, так что это нормально.  Ребеночек должен получать и переднее и заднее молоку у них разный состав. Но если вдруг малыш не доедает, то существуют обогатители грудного молока.

Оффлайн Антонина

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #26 : 24 Июля 2018, 11:25:07 »
Вам пока вы в стационаре можно мониторировать глюкозу по глюкометру из пальчика при обычном режиме кормления,чтоб быть уверенным что нет гипогликемии.А так же уровень электролитов
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн pk800iАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #27 : 26 Июля 2018, 10:21:42 »
Здравствуйте.  Читаю вашу  историю.  Мой ребёнок  был тоже в таком состоянии.  И мы с Борисова.  Мой ребёнок  прожил в таком состоянии 3.7 лет.  Последний год в больнице находился.  Но я научила его сосать  и глотать.  Трахиостому мы не ставили,  хотя,  нам настаивали. Моему ребёнку сьел мозг менингит,  была изолиния на энцефолограме.  Научила  его кашлять.  Поднимал голову на животе,  первый год даже на ногах стоял с поддержкой,  но потом все это ушло.  До 2.5 лет кормили сами,  ел по часу,  потом я научилась  кормить через зонд.  Он ничего не понимал,  ни на что  не смотрел.  Правда  от того что мы его гладили  он улыбался. Нас наблюдал  хоспис.  Обратитесь  туда,  вам помогут. Так же часто лежали в мать и дитя.  С трахиостомой тоже дети лежали  но я скажу вам пока туда не ложиться. Лого массаж тоже делали но после года.  Судороги были почти постоянно.  Гормоны помогали.  Меняли противосудорожные не часто,  но были разные.  Пишите,  напишу что знаю

Наши соболезнования вам!!!

Оффлайн DinaMa

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #28 : 26 Июля 2018, 23:50:35 »
@pk800i, как ваши дела? Есть изменения?

Оффлайн pk800iАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #29 : 27 Июля 2018, 16:29:28 »
@pk800i, как ваши дела? Есть изменения?

Добрый день.
У нас каждый день какие-то приключения.
Спасибо @DinaMa, что интересуетесь. Этого очень не хватает, я имею ввиду поддержки.
В реанимацию приезжала невролог Филиппович (считается светилом в области неврологии в РБ).
Как я и писал к 30мг добавили еще 10мг фенобарбитала. Так же назначили еще два препарата Депакин и Тэлперизон.
Врачи в реанимации думали, что с нами делать. Переводить ли в палату, для дальнейшего наблюдения. Либо отпускать домой.
Решили перевести в стационар.
Сегодня привез супругу с вещами в больницу. С реанимации вручили ребенка в руки и пошли мы катакомбами в другой корпус.
То место, куда нас привели, не описать словами. Страшно. Положили в палату. Малыш уже сильно хрипел, необходимо было срочно сонировать.
Пришла медсестра, притянула этот аппарат, там оказалась побитая банка. Он не создавал давления.
Супруга в истерике. Врачей нет. Ни чего не работает. Малыш чуть не захлебнулся.
Я нашел в шкафу 3х литровую банку и как мог приспособил ее к этому аппарату.(это в больнице, не на улице, не дома, а в БОЛЬНИЦЕ)
Макроту убрали. Мы немного успокоились.
Люди добрые. Я думал что такое возможно в Африке или еще где. Но мы находимся в столице Республики Беларусь в Минске.
У нас дома все оборудовано намного лучше чем в больнице.
Как такое возможно???
Кому нужны эти ледовые дворцы и теннисные корты, когда у нас больниц НЕТ, медицины НЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕТ.
Врачи начали спрашивать нас где наши таблетки. Какие наши таблетки??? Мы только что из реанимации.
Извините, эмоции.
В общем малыш в стабильном состоянии на данный момент. Надеюсь в понедельник выпишут их и мы уедем домой.
Нашли невролога, ну это после того как будем дома. Будем консультироваться и решать, как лечится дальше.
Еще предлагают связаться с клиникой СВ. ЛУКИ в Москве. Хочу написать им. Я не знаю как малыша перевозить на длительное расстояние. Да и вопрос денег ни кто не отменял, мы люди простые.
Вот на данный момент так.