Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Elennna]

Уважаемые форумчане, особенно старожилы,  нужно ваше мнение. Побывали сегодня на консультации профессора Оливье Дюлака. Его рекомендации немного ошарашили. Наш ребенок родился в асфиксии. Месяц на ИВЛ. На МРТ перивентрикулярная лейкомаляция. В 5 мес диагностировали синдром Веста (гипсаритмия, кивки, задержка развития). В 6 мес купировались синактеном. На данный момент нам 2 г 2 мес. Приступов нет полтора года (развития пока тоже нет). Принимаем конвулекс капли 30 кап/сут и кеппру 5 мл/сут (вес 10 кг). На ЭЭГ эпиактивность в виде редуцированных КОМВ, иногда ДЭРД. Так вот профессор сказал, что сейчас эпилепсии у нас нет. Мы ее вылечили гормоном. Изменения на ЭЭГ связаны с ПВЛ. Они всегда будут. Это не эпилепсия. Нужно отменить все ПЭПы. Они нам совершенно не нужны. Схему отмены расписали на 5 мес. ЭЭГ делать вообще не надо. Сложно переварить эту информацию. Как вообще к этому относиться? Читая эту ветку, особенно сообщения от заграничных родителей (Израиль, Греция), я поняла, что тактика купирования гормоном и последующая отмена ПЭПОВ для их врачей не редкость.  Очень страшно и очень заманчиво одновременно решиться на отмену. Пожалуйста поделитесь своими соображениями. Голова кругом!

У нас все один в один😂😂😂Но нам 4 года и пьём Сабрил. Сказал отменять и тоже не делать ээг))) Очень хочу верить ему , и тоже боюсь страшилок , которые читала здесь на форуме. Но пока не попробуешь сама - так и буду мучится наверно. Поэтому решили следовать его рекомендациям. Дай Бог все будет хорошо🙏🏻Наш эпилептолог согласился , хотя многих опровергает.

. Нам тоже отменил все Пэпы и снял диагноз эпилепсия. В городе были почти у всех неврологов и все в один голос говорили пейте Пэпы и зависания  - это приступы,эпилепсия.  Все отменили , но развития ,как не было ,так и нет,но это из-за поражения цнс

[Ирина мама Максима]

Вмем привет!А где можно заранее записатся к Дюлаку на приёи?тыкните мне пальцом...

[lisababy]

Уважаемые форумчане, особенно старожилы,  нужно ваше мнение. Побывали сегодня на консультации профессора Оливье Дюлака. Его рекомендации немного ошарашили. Наш ребенок родился в асфиксии. Месяц на ИВЛ. На МРТ перивентрикулярная лейкомаляция. В 5 мес диагностировали синдром Веста (гипсаритмия, кивки, задержка развития). В 6 мес купировались синактеном. На данный момент нам 2 г 2 мес. Приступов нет полтора года (развития пока тоже нет). Принимаем конвулекс капли 30 кап/сут и кеппру 5 мл/сут (вес 10 кг). На ЭЭГ эпиактивность в виде редуцированных КОМВ, иногда ДЭРД. Так вот профессор сказал, что сейчас эпилепсии у нас нет. Мы ее вылечили гормоном. Изменения на ЭЭГ связаны с ПВЛ. Они всегда будут. Это не эпилепсия. Нужно отменить все ПЭПы. Они нам совершенно не нужны. Схему отмены расписали на 5 мес. ЭЭГ делать вообще не надо. Сложно переварить эту информацию. Как вообще к этому относиться? Читая эту ветку, особенно сообщения от заграничных родителей (Израиль, Греция), я поняла, что тактика купирования гормоном и последующая отмена ПЭПОВ для их врачей не редкость.  Очень страшно и очень заманчиво одновременно решиться на отмену. Пожалуйста поделитесь своими соображениями. Голова кругом!

У нас все один в один😂😂😂Но нам 4 года и пьём Сабрил. Сказал отменять и тоже не делать ээг))) Очень хочу верить ему , и тоже боюсь страшилок , которые читала здесь на форуме. Но пока не попробуешь сама - так и буду мучится наверно. Поэтому решили следовать его рекомендациям. Дай Бог все будет хорошо🙏🏻Наш эпилептолог согласился , хотя многих опровергает.

. Нам тоже отменил все Пэпы и снял диагноз эпилепсия. В городе были почти у всех неврологов и все в один голос говорили пейте Пэпы и зависания  - это приступы,эпилепсия.  Все отменили , но развития ,как не было ,так и нет,но это из-за поражения цнс

Подписываюсь, мы 6 мес.без пэп, с 3 мес беспокоили выгибания  постоянные без перерывов, на ээг как приступ не фиксировались, а их было сделано за первый год 5 раз . Но, диагноз ставили симптоматическая мультифокальная эпилепсия с тоническими приступами, пэп какие только не пробывали, без эффекта. Дюлак отменил все пэп, назначил диазепам. Если не будет динамики, артан. Депакин выводили медленно, разницы не видела что 450мг, что 200....но, после полностью вывода вернулись те же сильные выгибания. На повторной консультации, + несколько видео, однозначно дистония, артан не пробывали, хотим....так же назначили лароксил если не поможет артан.

[ОЛЬГА И ПАША]

@lisababy, скажите а диазипам назначил как на постоянно.ежедневно?

[lisababy]

@lisababy, скажите а диазипам назначил как на постоянно.ежедневно?

Капли диазепам на постоянно

[Ирина солнышко]

Вмем привет!А где можно заранее записатся к Дюлаку на приёи?тыкните мне пальцом...

У меня такой же вопрос...

[Анна-Таисия]

@Ирина солнышко,  заранее нигде. Профессор приезжает 1-2 раза в год в Москву. Также в Питер и возможно в другие города Казань нижний Новгород и тд. Дату приезда выкладывают в темах реабилитационных центров и здесь но здесь не всегда. В Москве центр солнце моё есть такая тема в Питере шаг вперёд.

[Анна-Таисия]

Реабилитационный центр"Солнце моё", (г. Москва, улица Минская, дом 14, стр.2)

[Анна-Таисия]

Реабилитационный центр "Я смогу" г. Нижний Новгород

[ВикуляZ]

И был ли кто-то у Головтеева А.Л.  Не знаю к кому обратиться в России 🙏 К Дюлаку вряд ли попадёшь в Москве
[/quote] мы лечимся у Головтеева Александра Леонидовича с начала этого года. Попали к нему после Чадаева, от лечения которого не было никаких результатов. У нас симптоматическая фокальная эпилепсия с 2 лет. И все шло хорошо ровно до октября 2016года, когда был зафиксирован  Eses и резкий откат назад. Пока только лечение, назначенное Головтеевым, приносит положительную динамику.

[Vamp]

Рекомендовал заронтил, а если не поможет зонегран, если и он не поможет то кетогенная диета. Рекомендовал вводить диету в Грузии в Тбилиси или в Киеве.

Киев - да, Тбилиси - нет, имхо.
Если будете вводить КД, то зонегран нужно будет вывести, этот препарат и диета несовместимы.

[Ирина Шляхтович]

Всем привет! Вот и мы вернулись от Дюлака. Он конечно к себе располагает, даже воздух вокруг него какой-то мягкий))), как и все после приема в ступоре,  он отменил все противосудорожные. Как!? Нам дозу только увеличивали и никто не собирался это делать, а тут такое. Отзовитесь у кого так было, просто я к этому не готова честно говоря.... Почему-то здесь есть отзывы только после первой встречи, а как дальше жизнь после его назначений?.... Помогите советом)

[mama_kir]

Здравствуйте! Нам Дюлак назначил гидрокортизон. Курс 8 месяцев. Может кто-нибудь поделится информацией, какой гидрокартизон лучше? Есть ли разница между французским, немецким и греческим?

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[Elennna]

@Ирина Шляхтович, Я писала выше, что тоже все 3 препарата отменил. Мы очень боялись бросать, т.к. наши неврологи говорили будете пить пожизненно депакин - эпилепсия. Прошел почти год зависания и дистония остались, но только Дюлак смог разобраться, что это не судороги и пэп тут не поможет. Развития нет, но тут поражение сильное и он не Бог, чтобы убрать его. А за отмену пэпов огромная благодарность, так бы печень уже давно посадили.

[Elennna]

@lisababy, Вам от дистонии Дюлак подбирал препараты ? Нам ни чего не
назначил (видео с дистонией показывали) , хотя ребенка выгибает так сильно, что кошмар просто криком кричит.