Автор Тема: ДЦП + вывих тазобедренного сустава  (Прочитано 292247 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3208
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 156
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1680 : 10 Августа 2017, 11:53:51 »
@Деличка, у Руты дочка взрослая (по меркам прорывов в ортопедии в совке). Когда ей было лет пять-семь, никто не говорил, а давайте вам превентивно подвывихи соперируем... Довели до вывихов, а там операции и восстановление тяжелые...

Щас в нцзд Жердев лихо оперирует подвывихи у неходящих. По немецким протоколам.
Так его обвиняют в живодерстве.. Дескать, всех готов под нож, даже без болей. То, что их надо не допустить - не в нашей советской традиции.

И вся эта штука для неходящих детей с высокой спастикой, как я поняла, хорошо работает в комплекте с бакдофеновой помпой. Чтобы избежать повторного "выдёргивания" спастичными мышцами тбс из впадины. А у нас это опасная игрушка (см сообщения мам типа "девочки! Пора наполнять помпу, а в клинике нет препарата! Что делать!!!!".
А спастика дискредитирует такие профилактические операции сильно . Дескать, смотрите, вот реьенку сделали, а через три года назад все вернулось, так лучше б не мучали .

Лично Вам я очень благодарна за подробный рассказ про вашу операцию. В свое врем мне это очень помогло понять суть вмешательств на тбс. И от многих иллюзий и ошибок уберегло.
« Последнее редактирование: 10 Августа 2017, 12:02:15 от Севилья »
Слава Богу за все!

Оффлайн YanaIv

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1681 : 10 Августа 2017, 12:39:11 »
@Севилья, я поняла, что вы знаете Екатерину Викторовну Клочкову? Я к ней прислушиваюсь.
Да, у нас она скорее нецелесообразна.
Вроде написала даже это)) Грубо говоря, прооперируют, а пока мы в гипсе будем, нас приступы будут донимать безостановочные эпилепсии. Тонические. Каким-то макаром мы гипс вытерпим. А потом, спустя какое-то время тбс опять "поедут".
Поэтому - да, мой выбор - профилактика и избегание болевого синдрома.
Всем спасибо за "уши"  :)

Оффлайн Grita

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1682 : 10 Августа 2017, 13:21:05 »
Да каждый случай индивидуален.. тут решает врач и родитель.
Просто врачи как говорят, ребь не ходит..значит операция безрезультатно, атония или спастика сделает своё дело
Вот в нашем случае, нам так говорили..учите ходить, качайте-наращивайте мышцы, тбс потом..так как нет смысла, операция пройдёт, мышцы не удержат и всё заново.
Ага, еще, следуя логике нашего государства, неходядим детям полагается только опора для лежания, матрас и памперсы и никакой надежды и возможности на хождение. Крылья прям с мясом выдирают.

Оффлайн Grita

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1683 : 10 Августа 2017, 13:30:10 »
Итак, если я всех правильно поняла, всеми возможными способами попытаться детя научить ходить, даже на подвывихе? А уж после освоения ходьбы решать вопрос об операции? А если ходить не суждено,  то и смысла в операции нет?
А на подвывихах деть ходить может научиться?
А не получится "всеми возможными способами" научить ходить. Точнее, освоить ходьбу - само по себе круто, мы все стараемся, "чтоб пошел", и перспектива вывиха тбс как дополнительный стимул, особой роли не играет.
подвывих в два года сам по себе просто так не образуется, к этому есть веские основания. И это как раз те основания, которые и препятствуют самостоятельной ходьбе.
Есть разные мнения врачей разных специальностей о вертикализации
 и ее влиянии на тбс. Вопрос, кому доверимся. Из своей практики скажу, что мы вертикализировали и дошли до ходьбы у ребенка, которому еще до двух лет ставили дисплазию (для меня дисплазия и подвывих - одно и тоже в диагнозах врачей, дело вкуса, кто как это называет). Пошел в 3,5-4,5 года все-таки. И ни секунды не жалеем, естественно.
 Тбс мониторили всегда, в разные годы было то стабильно, то хуже, то чуть лучше, то снова хуже. В какой-то момент при очередном Ростовом скачке встал вопрос об операции в связи с подвывихом.
 Неправильная ходьба "здоровья" тбс не прибавляет и перспективы в этом смысле однозначно не улучшает. Но для нас социальный аспект ходьбы, разумеется, в разы важнее.

Если ходьбы нет, смысл в операции тоже может быть. Если без нее боли и затруднен уход за ретенком.
Татьяна, мне нравится Вас читать. Каждый раз что то новое узнаю, и многое беру на заметку. Так как мама подросшего особого ребенка, это такой опыт, который не имеет толком ни один врач. Потому, что каждый видит свою тему, и ортопед и невролог и реабилитолог, а решения все равно принимать маме. Спасибо!

Оффлайн Деличка

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1684 : 10 Августа 2017, 14:12:16 »
@Деличка, у Руты дочка взрослая (по меркам прорывов в ортопедии в совке). Когда ей было лет пять-семь, никто не говорил, а давайте вам превентивно подвывихи соперируем... Довели до вывихов, а там операции и восстановление тяжелые...

Щас в нцзд Жердев лихо оперирует подвывихи у неходящих. По немецким протоколам.
Так его обвиняют в живодерстве.. Дескать, всех готов под нож, даже без болей. То, что их надо не допустить - не в нашей советской традиции.

И вся эта штука для неходящих детей с высокой спастикой, как я поняла, хорошо работает в комплекте с бакдофеновой помпой. Чтобы избежать повторного "выдёргивания" спастичными мышцами тбс из впадины. А у нас это опасная игрушка (см сообщения мам типа "девочки! Пора наполнять помпу, а в клинике нет препарата! Что делать!!!!".
А спастика дискредитирует такие профилактические операции сильно . Дескать, смотрите, вот реьенку сделали, а через три года назад все вернулось, так лучше б не мучали .

Лично Вам я очень благодарна за подробный рассказ про вашу операцию. В свое врем мне это очень помогло понять суть вмешательств на тбс. И от многих иллюзий и ошибок уберегло.
Вы абсолютно правы. Лучше всего такие операции неходячим спастикам делать с расслабляющей поддержкой. В моем случае это помпа . В другом может баклосаль в рот или мышечные операции начиная от ульзибата и так далее. Конечно каждый скачок роста вводит меня в панику, единственно надеюсь что скачков сильных уже не грозит- уже 150 в неполные 12 лет 

Sent from my SM-J710F using Tapatalk


Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3208
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 156
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1685 : 10 Августа 2017, 14:51:01 »
@YanaIv, я стараюсь общаться с Клочковой при возможности. Она больше 20 лет в теме реабилитации всеми возможными современными методами, у нее в поле зрения (в отличие от большинства оперирующих ортопедов) достаточно много растущих и выросших дцпшников в динамике, и она очеоь гибкая. От многих методов, которые она же и популяризировала лет 15 назад, не то, чтлбы отговаривает, но признает их несовершенство и не вселяет ненужных надежд именно потому, что видит, каков долгосрочный эффект.
 как консультант для меня очень значима. Было время, ЕВ отговаривала от гипсования и операций, потом ситуация изменилась и сама первая заговорила об ахилле; с тбс тянули до последнего, но она же и первая тревогу забила. В случае с моим ре она очень точна в предположениях, хоть и не все мне нравятся ;)
« Последнее редактирование: 10 Августа 2017, 15:02:40 от Севилья »
Слава Богу за все!

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3208
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 156
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1686 : 10 Августа 2017, 14:59:21 »
@Grita, спасибо на добром слове.
Я именно как мама подрастающего ребенка позволяю себе раскрывать рот, поскольку знание перспективы (иногда более радужной, чем сеье рисуешь, иногда  - нет) позволяет некоторым избежать удара граблями по лбу.
Мне в свое время (да и сейчас) не хватало отзывов мам детей чуть старше моего со схожими характеристиками. Все время лезли с безапелляционными советами очень уверенные мамы таких же двух-трехлеток, встретившие первого в своей жизни харизматичного спеца и уверовавшего насмерть (как я щас понимаю, это максимум на год, а тогда впечатляло).
Читаешь отзыв: "делайте операцию такую-то! Нас оперировал N. (Реабилитирует Y.), девочки, это врач от Бога!!!!". А пробираясь через поток восторженных эмоций понимашь, что реьенка прооперировали вчера, и ему еще в гипсе немало недель жить , а потом реабилитироваться прежде, чем поймешь, что хоть какой-то текущий эффект вмешательство дало, не говоря уже о долгосрочном.
Слава Богу за все!

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3208
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 156
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1687 : 10 Августа 2017, 14:59:55 »
@Деличка, Бог даст, всё так и будет!
Слава Богу за все!

Оффлайн YanaIv

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1688 : 10 Августа 2017, 15:55:49 »
@Севилья, ну....меня вот наоборот смущают люди, которые стремятся нравится всем. я в Спб толковее её не знаю. есть еще Илона Абсандзе, но её очень сложно "поймать".

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10869
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1689 : 11 Августа 2017, 01:25:37 »
 
@Севилья,  Татьяна,  спасибо за комментарий к моей ситуации, все верно. 767
Немного разовью свою "безапелляционную" мысль, )) ну чтобы не так радужно  все казалось. Как грится лучше перебдеть,  чем недобдеть.
По поводу понимающего и ходячего ребёнка. Возьмем к примеру виртуального  мальчика  Дональда, который к своим 4-5 годам не может по своему состоянию ходить,  есть психоречевая задержка,  интеллектуально не сохранен,. Хирург берет этого мальчика на операцию по вправлению тбс. Операция прошла успешно, дальше  гипс на минимум 3 месяца. Это все надо выдержать ребёнку, ему  сложно понять родительскую мотивацию. Ему просто  больно, неудобно, непонятно. Пережили этот сложный период. Разгипсовали и теперь самое важное восстановление и путь к цели, для чего была сделана операция. А путь этот не простой: каждый день , сначала пассивное лфк,  затем дб активное лфк. А как сможет специалист работать с Дональдом, если он не понимает,  что от него требует спец?  "Подними и согни  ножки" - а в ответ только плач. "Нужно спать в растяжках  и туторах" -  в ответ истерические ночи. "Будем стоять и ходить" - а ребёнок этого и до операции не умел....
Я все это пишу с точки зрения реабилитации в России. Возможно жителям Израиля и других стран больше повезло и там методики восстановления такие, что учат ходить и лежачих... только плати. У нас же бюджетный экономвариант. Финансово не многие могут потянуть иностранных спецов. Ну это уже другое направление темы.)

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3208
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 156
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1690 : 11 Августа 2017, 06:50:27 »
@Ruta, Наташ, мой ребенок пережил две ортопедические операции, в 7 и в 8 лет. Он был ходящий и типа интеллектуально сохранный (по-крайней мере, в общеобразовательной школе учится, будем считать это свидетельством некоторого наличия интеллекта).
При всём при том ему совершенно непонятно было, какого фига привезли в больницу, потом дали наркоз, потом очнулся - гипс с палкой между загипсованных бедер  ("а! У меня ноги расширены!), потом в этом гипсе живешь несколько недель, потом кусачками гипс режут (то еще испытание для моего), потом разработка, при которой неприятно сейчас, а какие-то отдаленные последствия (чтобы ты снова ходил) в голове не укладываются. И все объяснения словами, типа "чтоьы ножки не болели ПОТОМ", ему были по барабану и совершенно не принимались как мотивация сначала терпеть, потом заниматься. У него ведь уже, до всех операций и так все было хорошо, с его точки зрения.
Рисование схемы тбс, демонстрация снимков также не добавляли взаимопонимания.
Может быть, лет в 18 интеллект бы помог все это переварить. Но в раннем возрасте все объяснения насчет пострадай сегодня, чтоьы было легче завтра в детской душе отклика не находят.
Я думаю, так со всеми детьми, которых оперируют по всем поводам, если после операций тяжелое восстановление. Можно (возможно) уговорить/заставить ребенка не демонстрировать долго и часто  свои эмоции, свое горе ("хватит ныть, ну, сколько можно"), но это уже не столько к проблемам взаимодействия с особым оебенком относится, сколько в целом к подходам к воспитанию. Мне, например, неприемлемо заставлять реьенка, и даже уговаривать, не показывать свои эмоции, не плакать, если больно или обидно.
Так что, все было, как у всех сохранных и несохранных: и первые бессонные кошмарные ночи, и нытье потом в гипсе и с реа. Единственно, что при мышечной операции боль сразу после вмешательства не так сильна, как если тебе кости ломают... Ну, и гипс на 6 недель - это быстрее, чем если на 3 Мес. Но от интеллекта реьенка тут ничего не зависит.
Единственное, в чем интеллект помог, он воспринял (точнее принял на веру) мой тезис, что пока легко отделался, что все пережитые мытарства - это была "легкая" операция, а если не заниматься сейчас неудобными вещами, то светит ещп и тяжелая, на костях. И этим как-то можно мотивировать сейчас (почти в 10 лет) к стоянию в вертикализаторе и ношению отводящих шорт.

Никто ведь не агитирует за операцию по вправлению вывихов (хотя, тут и агитировать не нужно, если они есть и реьенок, например, с болевым синдромом уже столкнулся). Речь идет о том, оперировать ли упреждающе подвывихи и что делать, чтоьы эффект закрепить даже у лежащих и высокоспастичных.
Ну, и я целиком за то, чтобы по возможности найти лазейку и прооперировать мышцы даже при подвывихе, не доводя до костной операции.
Реьенка моей знакомой, 10-летнего, неходящего, недавно собирались оперировать на тбс в связи с подвывихом, который уже начал давать болевые ощущения. Несколько врачей высказались за костную операцию. Но последний из консультировавших неожиданно предложил мышечную и, конечно, родители ухватились за эту идею и пока не жалеют.
« Последнее редактирование: 11 Августа 2017, 07:03:42 от Севилья »
Слава Богу за все!

Оффлайн YanaIv

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1691 : 11 Августа 2017, 10:43:38 »
Но я правильно поняла ортопеда. хирурга-ортопеда и физического терапевта - при низком тонусе, операция малоинвазивная бессмысленна? (оперирование мышц)

Оффлайн Деличка

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1692 : 11 Августа 2017, 10:52:05 »

@Севилья,  Татьяна,  спасибо за комментарий к моей ситуации, все верно. 767
Немного разовью свою "безапелляционную" мысль, )) ну чтобы не так радужно  все казалось. Как грится лучше перебдеть,  чем недобдеть.
По поводу понимающего и ходячего ребёнка. Возьмем к примеру виртуального  мальчика  Дональда, который к своим 4-5 годам не может по своему состоянию ходить,  есть психоречевая задержка,  интеллектуально не сохранен,. Хирург берет этого мальчика на операцию по вправлению тбс. Операция прошла успешно, дальше  гипс на минимум 3 месяца. Это все надо выдержать ребёнку, ему  сложно понять родительскую мотивацию. Ему просто  больно, неудобно, непонятно. Пережили этот сложный период. Разгипсовали и теперь самое важное восстановление и путь к цели, для чего была сделана операция. А путь этот не простой: каждый день , сначала пассивное лфк,  затем дб активное лфк. А как сможет специалист работать с Дональдом, если он не понимает,  что от него требует спец?  "Подними и согни  ножки" - а в ответ только плач. "Нужно спать в растяжках  и туторах" -  в ответ истерические ночи. "Будем стоять и ходить" - а ребёнок этого и до операции не умел....
Я все это пишу с точки зрения реабилитации в России. Возможно жителям Израиля и других стран больше повезло и там методики восстановления такие, что учат ходить и лежачих... только плати. У нас же бюджетный экономвариант. Финансово не многие могут потянуть иностранных спецов. Ну это уже другое направление темы.)
Не многие взрослые и еще меньше детей согласны что либо делать через боль. И сохраненные интелектуально и нет. Уж поверьте мне пожалуйста.  Работаю медсестрой в хирургии уже как 25 лет . И что в России обезбаливающие вымерли как класс? Если вы уж так хотите сравнить наши страны то гипс 4-6 недель как правило. Всегда есть исключения. И если брать не гипотетического Дональда, а например мою дочь. Гипс с распоркой 6 недель. Спать в туторах 3 месяца. К сожалению у таких как моя об активной лфк мы можем тока мечтать, тока пассивная. Постепенное разрабатывание ног. Сгиб и движение до того как причиняется сильная боль. У моей до хныканья, но не до плача. Каждый день стараешься закрепить того чего достигла и продвинуться в сгибе например больше. С операции спим тока на животе. Привыкла. На животе мышцы ног лучше расслабляются. Так после 6 недель гипса какая проблема еще 3 месяца тутора? Нету. Первую неделю после операции брали обезбаливающие по часам. Причем оксикод( это на основе морфия) после первого дня прекратили. Она у меня с него рвет дальше чем видит. Парацетамоль, типо анальгина, нурофен. Для того чтобы расслабить ноги и чтоб меньше дергались мышцы под гипсом- от этого сильно больно вместе с парацетамолем давали 2 мг диазепама. Через неделю были дома. Дома давала первую неделю от боли утром и на ночь. Потом совсем без. Сняли гипс. Тоже первую неделю по надобности давали от боли.
Я никого еще ни за какую операцию не агитировала. Рассказывала какие есть у нас и почему делали. Делать или нет каждый решает для себя

Sent from my SM-J710F using Tapatalk
« Последнее редактирование: 11 Августа 2017, 11:25:28 от Деличка »

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3208
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 156
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1693 : 11 Августа 2017, 11:48:31 »
@Деличка, вот то, что Вы описываете, примерно прошли и мы с ребенком после ортопедических операций. Да, они были не именно на тбс, но алгоритм тот же.  Делаю скидку на разницу в сроках гипса именно операций на тбс (у нас, кажется, дольше).
Я к тому, что с сознательными детьми и более проблемными на первых порах примерно один порядок действий, когда ребенок из операции выходит на гипс, а после гипса на разработку.

Разница в том, что у нас до недавнего времени не ходящим детям не оперировали тбс, а превентивных операций при подвывихе как будто и не существовало. Сейчас дело сдвигается в столицах и не только! Во многих городах по старинке наверняка еще можно услышать от зирурга: "ходить всё равно не будет, зачем мучать?". И тут тоже модет быть кусок правды - не 100процентов неходящих загибаются от болей из-за вывиха.
И тоже есть оборотная сторона "превентивной" моды. Например, моего реьенка несколько хирургов были готовы лично оперировать на тбс, а это объективно оказалось не нужным!!!

Еще один аспект - плохая диагностика и незнание бродителями ближайших перспектив Ребенка. Дико, но это правда! С какого-то момента неходящего реьенка перестает мониторить ортопед. Моя подруга,  мать неходящего, почти 10-летнего, узнала, что у него проблемы с тбс, когда реьенок начал кричать от боли при присаживании. До этого они неск лет назад были у ортопеда и тот потерял интерес к их тбс, поняв, что ре ходить никогда не сможет.
Форумным мамам с этой ветки такое дико, но это правда! С нами рядом живут тысячи мам, которые и не задумываются, что у лежачего могут быть проблемы с суставами и вообще, может быть потенциально еще хуже, чем сейчас!

 В общем, ко всему надо подходить в индивидуальном порядке и с рассуждением, с оценкой своих семейных ресурсов. Наташа в этой "подвывихной" истории разбираться, в димо не хочет, ее можно понять, она под другой каток уже попала :((((

Хотя, в принципе, то, что пишет Рута насчет тяжести операции при вывихах и реа после нее, льет воду на мельницу тех, кто популяризирует превентивные операции с тбс - внимайте и не доводите до крайности, когда вмешательство будет гораздо тяжелее!

Что не отменяет лотерейного выигрыша - кому-то ведь навернЯка удается просто не знать о таких страхах или забить и проскочить мимо существенных деформаций последующих и болей. Но... Знал бы прикуп - жил бы в Сочи.
« Последнее редактирование: 11 Августа 2017, 11:57:06 от Севилья »
Слава Богу за все!

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3208
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 156
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1694 : 11 Августа 2017, 12:04:54 »
Но я правильно поняла ортопеда. хирурга-ортопеда и физического терапевта - при низком тонусе, операция малоинвазивная бессмысленна? (оперирование мышц)
@YanaIv, видимо, сейчас так оно и есть.
Слава Богу за все!