Автор Тема: Приступы во сне?  (Прочитано 54529 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мамаТимки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 519
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Лена и Тимка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: @pomogi_timke
    • ВКонтакте: https://vk.com/id142495913
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100004273385099
    • Одноклассники: http://ok.ru/yelena.chernovashatova
    • Twitter: https://twitter.com/LenaTimka
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #120 : 01 Декабря 2016, 12:03:22 »
Здравствуйте девочки! Тоже решила отписаться в темке,может кто чего посоветует...
У нас ставят эпилепсию с  5 дня рождения...Родился здоровый ,дошошенный(3 750 гр,52 см),была угроза резус-конфликта(у меня отрицательный резус у сына -положительный) После рождения через 4 часа приложили к груди,на следующий день сделали прививку от гипатита,а на 4 день Тимка загремел в реанимацию((( биллирубин-680...сделали заменное переливание крови...но результат -ДЦП ,не сидим ,не говорим,не ходим...интелект не полностью,но сохранен,понимает обращенную речь.Сейчас нам 6,5 лет. Эпилепсию,то ставят,то снимают...пьем депакин в гранулах...Эпи проскакивает,только на ЭЭГ...Приступов не видела...когда был крохой-на весы взвешивать ложила,он замирал на секунду...потом прошло... В прошлое лето ездили в ИМТ на обследование...на 4 часовом видео-мониторинге во время сна зафиксировали разряды 90%- визуально приступы не проявились....Во время сна иногда вздрагивает,но на мониторинге не было совпадений с приступами,очагов не нашли... Мы пили депакин по 100 2 раза в день...увеличили дозу в ИМТ до 200 -2 раза в день. Боялась,что загрузится ребенок,но вроде поведение без изменений,мне кажется даже лучше соображать стал...сказали ,что нужно сделать повторно мониторинг-ночной и если ситуация не изменится,то добавлять кепру...(((
Сделали нам МРТ в Солнцево по заключению-минимальное поражение подкорковых структур мозга и атрофия гиппокампов....И сказали ,что Эпилепсия у нас из-за атрофии гиппокампов.
Девочки,есть у кого такие же проблемы? И вообще,неужели бывает такая эпилепсия-без клинических проявлений... как лечить то её?
Все счастья хотят, но какое оно?
Увы, это знать лишь немногим дано.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #121 : 01 Декабря 2016, 19:55:26 »
Здравствуйте девочки! Тоже решила отписаться в темке,может кто чего посоветует...
У нас ставят эпилепсию с  5 дня рождения...Родился здоровый ,дошошенный(3 750 гр,52 см),была угроза резус-конфликта(у меня отрицательный резус у сына -положительный) После рождения через 4 часа приложили к груди,на следующий день сделали прививку от гипатита,а на 4 день Тимка загремел в реанимацию((( биллирубин-680...сделали заменное переливание крови...но результат -ДЦП ,не сидим ,не говорим,не ходим...интелект не полностью,но сохранен,понимает обращенную речь.Сейчас нам 6,5 лет. Эпилепсию,то ставят,то снимают...пьем депакин в гранулах...Эпи проскакивает,только на ЭЭГ...Приступов не видела...когда был крохой-на весы взвешивать ложила,он замирал на секунду...потом прошло... В прошлое лето ездили в ИМТ на обследование...на 4 часовом видео-мониторинге во время сна зафиксировали разряды 90%- визуально приступы не проявились....Во время сна иногда вздрагивает,но на мониторинге не было совпадений с приступами,очагов не нашли... Мы пили депакин по 100 2 раза в день...увеличили дозу в ИМТ до 200 -2 раза в день. Боялась,что загрузится ребенок,но вроде поведение без изменений,мне кажется даже лучше соображать стал...сказали ,что нужно сделать повторно мониторинг-ночной и если ситуация не изменится,то добавлять кепру...(((
Сделали нам МРТ в Солнцево по заключению-минимальное поражение подкорковых структур мозга и атрофия гиппокампов....И сказали ,что Эпилепсия у нас из-за атрофии гиппокампов.
Девочки,есть у кого такие же проблемы? И вообще,неужели бывает такая эпилепсия-без клинических проявлений... как лечить то её?
бывает, конечно..
у моего до начала приступов в 8 лет была генерализованная активность..
дцп нет. но отставал в развитии.. особенно речь..
но Депакин начали с началом приступов после кеппры (не подошла категорически)..
на нём ремиссия больше 2 лет..
причём на обычном МРТ есть какие-то особенности строения. но атрофии нет..
билирубин 600 у  него был 2 дня в 5 месяцев, когда случилась желчная колика (выяснилось. что родился с камушками).. ну и физиологическая желтуха больше 3 месяцев держалась .. под лампу не клали. выпихнули на 3 день..
у меня тоже - резус, у сына +, группа одна крови..
видимо билирубин поражает  на клеточном уровне..
ещё обменку проверили и по результатам лечили (у харьковских генетиков)..
соображать стал намного лучше...

Оффлайн мамаТимки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 519
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Лена и Тимка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: @pomogi_timke
    • ВКонтакте: https://vk.com/id142495913
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100004273385099
    • Одноклассники: http://ok.ru/yelena.chernovashatova
    • Twitter: https://twitter.com/LenaTimka
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #122 : 05 Декабря 2016, 09:09:12 »
Спасибо большое ..
Вот я голову и ломаю...- надо конешно нам обследоваться более тщательно...Мы пили депакин в мизерных дозах...на ЭЭГ вылезала Эпи только при полнолунии и природных катаклизмах...приступов не было...Сейчас увеличили депакин,заметила ,что Тимка соображать лучше стал -а ведь депакин загружает...Блин и побочек у него много...Сейчас планирую повторный видео мониторинг сделать ,ночной...посмотрим,что у нас  в голове делается
Все счастья хотят, но какое оно?
Увы, это знать лишь немногим дано.

Оффлайн Andreu

Re: Приступы во сне?
« Ответ #123 : 05 Декабря 2016, 17:56:27 »
@мамаТимки, при высокой степени функциональной ассиметрии(т.е. эпилепсии), эту ассиметрию нужно стабилизировать, зачем и назначают депакин, он позволяет участкам мозга работать на одном электро-физиологическом уровне, при снижении активности у некоторых участков и создается "загруженность", так что все не сильно страшно с этим препаратом. Но вообще сейчас уже используют немедикаментозные методы коррекции функц. ассиметрии, как пример бипэс, вроде как после него снижают и сроки и дозировки  противоэпилептических препаратов.

Оффлайн мамаТимки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 519
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Лена и Тимка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: @pomogi_timke
    • ВКонтакте: https://vk.com/id142495913
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100004273385099
    • Одноклассники: http://ok.ru/yelena.chernovashatova
    • Twitter: https://twitter.com/LenaTimka
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #124 : 05 Декабря 2016, 19:36:06 »
@Andreu, спасибо)
Все счастья хотят, но какое оно?
Увы, это знать лишь немногим дано.

Оффлайн Oksana-732

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Оксана и Маруся
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #125 : 05 Марта 2017, 12:57:25 »
девочки наши приступы во сне оказались не приступы,а паросомнии.Диагноз нлэ сняли,а мы детя травили целый год.Слава Богу у нас нет эпи

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #126 : 23 Марта 2017, 15:13:14 »
@Oksana-732,  очень рада за Вас, от чистого сердца! А что послужило основанием? Какое обследование? Почему ранее назначили ПЭП?

Оффлайн Oksana-732

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Оксана и Маруся
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #127 : 23 Марта 2017, 18:16:45 »
@Zhanna, у дочи после реа учащались вздрагивания во сне, раскидывания рук и ног,мы с мужем напугались всего этого и поехали в Н.Новгород на ВЭЭГ,там врач Конурина которая в этой клинике ведущий эпилептолог,расшифровала,как приступы,поставила нам ночную лобную эпи. Назначила депакин хроносфера. Когда мы вышли на полную дозу,у дочи все вздрагивания участились,ей стало хуже, начался энурез и энкопрез. Стала сама убавлять депакин,доче становилось лучше. Потом поехали к Троицкому из Невромеда,он сказал,что точно не может утвержать,что это эпи,сказал сделать дообследование. Мы повезли ребя в клинику Св.Луки. Там нам поставили паросомнии,но не эпи,как и говорил Алексей Анатольевич.За что ему очень благодарны. Сейчас депакин отменили полность,у дочи улучшилась память,налаживается дневной сон,начала проситься какать. Слава богу,что это нас миновало. и самое главное,что целый год пропустили реа,вот наверстываем и моя доча научилась ходить в ходунках. Спасибо всем,кто радуется за нас. Всем здоровья.

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #128 : 24 Марта 2017, 06:24:49 »
@Oksana-732, здорово!))) удачи вам;) у нас после реанимации была дуга(выгибания назад спиной), это в 1,5 месяца,  потом сын не мог заснуть, постоянно вздрагивал, тонус был в руках, в носоглотки-слышалось хрюканье.  ЭЭГ вроде было чистое или записано некачественно. А в 4 года на ЭЭГ во всех почти областях мозга эпиактивность,  но приступов нет. В 6,5 появились приступы перед пробуждением,  1-3 приступа за месяц. Назначили нам конечно депакин хроносферу без ночного мониторинга. Вот сейчас сама назначила своему сыну дообследование и хотим попасть к Дюлаку.

Оффлайн Kovel75

Re: Приступы во сне?
« Ответ #129 : 31 Августа 2017, 20:50:33 »
 


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Анна и левАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: doctor_s.o.s
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #130 : 15 Октября 2017, 21:53:19 »
Таааак,ну продолжу нашу песню,раз уж завела тему.Мы ввели третьим препаратом Кеппру.все в максимальных дозах у нас-депакин,топамакс и кеппра.результат-ноль.Вообще все на месте.да прибавились на Кеппре кровотечения из носа.до неё никогда не было.Девоньки,мож где темка  тут попадалась с кровью из носа,тыкните меня,почитаю :bow:Мне кажется,что это от препарата....короче устала уже.Врач говорит надо выводить депакин,но вводить этосуксимид.и запасаться диазепамом.
А вообще нам в апреле поставили под подозрением синдром CSWS (продолженные комплексы Спайк-медленная волна в фазе медленного сна).Только эта херня не купируется,а есть шансы,что она сама проходит с возрастом.
Как у вас тут у всех дела идут,расскажите про деток,какие новости с эпи?

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #131 : 15 Октября 2017, 22:23:06 »
Таааак,ну продолжу нашу песню,раз уж завела тему.Мы ввели третьим препаратом Кеппру.все в максимальных дозах у нас-депакин,топамакс и кеппра.результат-ноль.Вообще все на месте.да прибавились на Кеппре кровотечения из носа.до неё никогда не было.Девоньки,мож где темка  тут попадалась с кровью из носа,тыкните меня,почитаю :bow:Мне кажется,что это от препарата....короче устала уже.Врач говорит надо выводить депакин,но вводить этосуксимид.и запасаться диазепамом.
А вообще нам в апреле поставили под подозрением синдром CSWS (продолженные комплексы Спайк-медленная волна в фазе медленного сна).Только эта херня не купируется,а есть шансы,что она сама проходит с возрастом.
Как у вас тут у всех дела идут,расскажите про деток,какие новости с эпи?
тромбоциты низкие?
я своему вит К даю с фолькой в хороших дозах дней 10..
плюс умывается контрастной водой..
и масло персика мажем нос слизистую..
этого всего достаточно..
не, ну можно, конечно крапиву пить, тысячелистник..но это дольше

Оффлайн Анна и левАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: doctor_s.o.s
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #132 : 15 Октября 2017, 22:35:37 »

тромбоциты низкие?
я своему вит К даю с фолькой в хороших дозах дней 10..
плюс умывается контрастной водой..
и масло персика мажем нос слизистую..
этого всего достаточно..
не, ну можно, конечно крапиву пить, тысячелистник..но это дольше
[/quote] да нет,в норме тромбоциты,в том-то и дело...притом кровь льётся из одной и той же ноздри(( завтра к педиатру сходим,мож что новое скажет...и неврологу пожалуюсь.

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #133 : 22 Октября 2017, 16:12:27 »
Я в этой теме тоже писала про наши ночные приступы. В итоге мы отправились к Дюлаку, поставил он нам роландическую эпи. Пьём только депакин. Насчёт печеночной недостаточности,  тромбопении и других "прелестей" успокоил.

Оффлайн Rhea

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Жуковский, МО
    • Награды
Re: Приступы во сне?
« Ответ #134 : 22 Октября 2017, 16:29:25 »
@Zhanna, мы в 2015 тоже были у Дюлака. Нам сказали тоже,  что пройдут приступы . Очень  бы хотелось этого. Предварительно я списывалась со Светланой, и мне она тоже упоминала про роландическую. Но увидев мрт, сказала, что по типу роландической. Как я почитала, рол-ую ставят если с мозгом все ок в плане структуры (нет повреждений). А у Вас как было? Мрт смотрели? Расскажите если не затруднит. Можно в лс.