Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 510983 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16983
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5370 : 05 Апреля 2018, 06:18:04 »
@Jn, вот в ноябре 17 года. Ремиссия с июля 2011
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #5371 : 05 Апреля 2018, 07:53:52 »
 
Подскажите пожалуйста для контроля после купирования синактеном. Ээг надо делать ночную 1 раз в 3 месяца? Или обычную рутинную? Сейчас идём на снижении дозы. В рутинной очистилась ээг от гипсы и нет эпи активности. Врач говорит, что ночную делать немножко. Если нет приступов

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #5372 : 05 Апреля 2018, 08:20:29 »

Подскажите пожалуйста для контроля после купирования синактеном. Ээг надо делать ночную 1 раз в 3 месяца? Или обычную рутинную? Сейчас идём на снижении дозы. В рутинной очистилась ээг от гипсы и нет эпи активности. Врач говорит, что ночную делать немножко. Если нет приступов
Можно и дневной сон, главное не рутинное и чтобы сон попал.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн Мама__Темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Артем 02.02.16г.р., Черкассы
    • Instagram: Olen.g
    • ВКонтакте: https://vk.com/id94861481
    • Facebook: https://www.facebook.com/masserati.olya
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5373 : 05 Апреля 2018, 15:16:36 »
Девочки, как вы думаете могла ли гипса, да и вообще эпиактивность высоким индексом, повлиять на КСВП слуха??
Мне и лор-сурдологи, и наша эпилептолог как-то не очень уверенно говорят, что нет!
Просто после того, как ушла гипса на Синактене слуховое восприятие явно улучшилось (у меня реб почти не слышит)!! Больше звуков и эмоциональной окраски "речи" появилось. Я понимаю, что это может быть и из-за восстановления когнитивных способностей...
Но все таки эпи еще настолько неизученная и загадочная болячка, что я задалась вопросом... А может патологические разряды  мешали "проводить" звук??? Что скажете?

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #5374 : 05 Апреля 2018, 15:30:11 »
Девочки, как вы думаете могла ли гипса, да и вообще эпиактивность высоким индексом, повлиять на КСВП слуха??
Мне и лор-сурдологи, и наша эпилептолог как-то не очень уверенно говорят, что нет!
Просто после того, как ушла гипса на Синактене слуховое восприятие явно улучшилось (у меня реб почти не слышит)!! Больше звуков и эмоциональной окраски "речи" появилось. Я понимаю, что это может быть и из-за восстановления когнитивных способностей...
Но все таки эпи еще настолько неизученная и загадочная болячка, что я задалась вопросом... А может патологические разряды  мешали "проводить" звук??? Что скажете?
Думаю, может.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5375 : 06 Апреля 2018, 10:04:28 »
@Chatter, мы первый год после купирования делали наз в 3 месяца. Потом нам сказали раз в пол года.

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #5376 : 06 Апреля 2018, 10:59:58 »
@Мама__Темы, Когда у нас шпарила гипса ,мы были у окулиста,он сказал что готовтесь к худшему))).Сейчас со зрением все ок кроме амблиопии.Слышать не слышал и не видел,ги на что не реагировал,думали что реб слепой и глухой.Как потом мне объяснил невролог что во время гипсы мозг занят разрядами и там полный хаус.После купировпния через месяца три реб стал слушать музыку ,смотреть на игрушки.

Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #5377 : 07 Апреля 2018, 00:01:36 »
Девочки!!
Я где- то читала, что приступы вернулись при уколах сенактен.
Я писала ранее, что сейчас проходим курс сенактена.
Сегодня был 7 укол. Плато 0,5.
После 0,2 ребёнок ожил. Ушли приступы.
Но вот со вторника доска как -то резко стала ноги поднимать.
Врач сказал, что летки поднимают ножки :)
Но сегодня я уже сняла на телефон. И по мне у нас вернулись приступы.
Но они не такие как раньше. Раньше были спазмы, замирания, только ручки разводила.
1,5 недели назад делали ЭЭГ рутинную. Врач сказал эпи активности нет.
Сейчас резко сводит руки и ноги 😢😢

Лежим в стационаре. Врач будет в понедельник. Есть вообще шансы, что все-таки уйдут приступы.
Не знаю, что и думать.
У нас был перерыв 6 дней между уколами 2 раза. Тк лейкоциты были повышены.
Может в этом причина?



Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #5378 : 07 Апреля 2018, 04:30:28 »
Девочки!!
Я где- то читала, что приступы вернулись при уколах сенактен.
Я писала ранее, что сейчас проходим курс сенактена.
Сегодня был 7 укол. Плато 0,5.
После 0,2 ребёнок ожил. Ушли приступы.
Но вот со вторника доска как -то резко стала ноги поднимать.
Врач сказал, что летки поднимают ножки :)
Но сегодня я уже сняла на телефон. И по мне у нас вернулись приступы.
Но они не такие как раньше. Раньше были спазмы, замирания, только ручки разводила.
1,5 недели назад делали ЭЭГ рутинную. Врач сказал эпи активности нет.
Сейчас резко сводит руки и ноги 😢😢

Лежим в стационаре. Врач будет в понедельник. Есть вообще шансы, что все-таки уйдут приступы.
Не знаю, что и думать.
У нас был перерыв 6 дней между уколами 2 раза. Тк лейкоциты были повышены.
Может в этом причина?
Это могут быть дистонические атаки, не приступы. Моего ребёнка гнуло и тянуло очень сильно, думала приступы, оказалось что нет. Надеюсь и у вас все хорошо!!!!
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #5379 : 07 Апреля 2018, 06:45:37 »
Девочки!!
Я где- то читала, что приступы вернулись при уколах сенактен.
Я писала ранее, что сейчас проходим курс сенактена.
Сегодня был 7 укол. Плато 0,5.
После 0,2 ребёнок ожил. Ушли приступы.
Но вот со вторника доска как -то резко стала ноги поднимать.
Врач сказал, что летки поднимают ножки :)
Но сегодня я уже сняла на телефон. И по мне у нас вернулись приступы.
Но они не такие как раньше. Раньше были спазмы, замирания, только ручки разводила.
1,5 недели назад делали ЭЭГ рутинную. Врач сказал эпи активности нет.
Сейчас резко сводит руки и ноги

Лежим в стационаре. Врач будет в понедельник. Есть вообще шансы, что все-таки уйдут приступы.
Не знаю, что и думать.
У нас был перерыв 6 дней между уколами 2 раза. Тк лейкоциты были повышены.
Может в этом причина?
Дистонические атаки могут быть. Выглядело у нас так: ребенок сильно выпрямлял и поднимал ,одновременно  перекрещивал ноги, по несколько раз подряд, сначала путали с приступами.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #5380 : 07 Апреля 2018, 11:19:51 »
Девочки!!
Я где- то читала, что приступы вернулись при уколах сенактен.
Я писала ранее, что сейчас проходим курс сенактена.
Сегодня был 7 укол. Плато 0,5.
После 0,2 ребёнок ожил. Ушли приступы.
Но вот со вторника доска как -то резко стала ноги поднимать.
Врач сказал, что летки поднимают ножки :)
Но сегодня я уже сняла на телефон. И по мне у нас вернулись приступы.
Но они не такие как раньше. Раньше были спазмы, замирания, только ручки разводила.
1,5 недели назад делали ЭЭГ рутинную. Врач сказал эпи активности нет.
Сейчас резко сводит руки и ноги 😢😢

Лежим в стационаре. Врач будет в понедельник. Есть вообще шансы, что все-таки уйдут приступы.
Не знаю, что и думать.
У нас был перерыв 6 дней между уколами 2 раза. Тк лейкоциты были повышены.
Может в этом причина?
Это могут быть дистонические атаки, не приступы. Моего ребёнка гнуло и тянуло очень сильно, думала приступы, оказалось что нет. Надеюсь и у вас все хорошо!!!!

Как долго продолжались? Все таки копировались на синактене?

Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #5381 : 07 Апреля 2018, 11:21:32 »
Девочки!!
Я где- то читала, что приступы вернулись при уколах сенактен.
Я писала ранее, что сейчас проходим курс сенактена.
Сегодня был 7 укол. Плато 0,5.
После 0,2 ребёнок ожил. Ушли приступы.
Но вот со вторника доска как -то резко стала ноги поднимать.
Врач сказал, что летки поднимают ножки :)
Но сегодня я уже сняла на телефон. И по мне у нас вернулись приступы.
Но они не такие как раньше. Раньше были спазмы, замирания, только ручки разводила.
1,5 недели назад делали ЭЭГ рутинную. Врач сказал эпи активности нет.
Сейчас резко сводит руки и ноги

Лежим в стационаре. Врач будет в понедельник. Есть вообще шансы, что все-таки уйдут приступы.
Не знаю, что и думать.
У нас был перерыв 6 дней между уколами 2 раза. Тк лейкоциты были повышены.
Может в этом причина?
Дистонические атаки могут быть. Выглядело у нас так: ребенок сильно выпрямлял и поднимал ,одновременно  перекрещивал ноги, по несколько раз подряд, сначала путали с приступами.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
[/

Как долго продолжались? В итоге купировались после сенактена? Врачи меняли тактику лечения?

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #5382 : 07 Апреля 2018, 12:04:19 »
Девочки!!
Я где- то читала, что приступы вернулись при уколах сенактен.
Я писала ранее, что сейчас проходим курс сенактена.
Сегодня был 7 укол. Плато 0,5.
После 0,2 ребёнок ожил. Ушли приступы.
Но вот со вторника доска как -то резко стала ноги поднимать.
Врач сказал, что летки поднимают ножки :)
Но сегодня я уже сняла на телефон. И по мне у нас вернулись приступы.
Но они не такие как раньше. Раньше были спазмы, замирания, только ручки разводила.
1,5 недели назад делали ЭЭГ рутинную. Врач сказал эпи активности нет.
Сейчас резко сводит руки и ноги

Лежим в стационаре. Врач будет в понедельник. Есть вообще шансы, что все-таки уйдут приступы.
Не знаю, что и думать.
У нас был перерыв 6 дней между уколами 2 раза. Тк лейкоциты были повышены.
Может в этом причина?
Дистонические атаки могут быть. Выглядело у нас так: ребенок сильно выпрямлял и поднимал ,одновременно  перекрещивал ноги, по несколько раз подряд, сначала путали с приступами.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
[/

Как долго продолжались? В итоге купировались после сенактена? Врачи меняли тактику лечения?
Мы купировались на третий день, третьим уколом, а атаки шли с 5 по 10 день и укол, потом пошли на увеличение промежутков между уколами и атак сошли на нет за неделю где-то

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #5383 : 07 Апреля 2018, 14:37:15 »

Как долго продолжались? В итоге купировались после сенактена? Врачи меняли тактику лечения?
[/quote]Мы купировались на третий день, третьим уколом, а атаки шли с 5 по 10 день и укол, потом пошли на увеличение промежутков между уколами и атак сошли на нет за неделю где-то

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
[/quote]
Спасибо.
У нас схема растянутая
8 марта - 0,1
13 марта - 0,2
17 марта - 0,3
23 марта - 0,4 - длинный промежуток, подозрение на болезнь
26 марта - 0,5
30 марта - 0,5
6 апреля - 0,5

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #5384 : 07 Апреля 2018, 15:55:45 »
@Konfetka_n, у нас тоже похожее было. Это побочка от синактена, я помню сходила с ума. Ее гнуло, тянуло, ноги задирала..и при этом вообще не спала. Ээг при этом чистое.
Потом все прошло постепенно
У нас тоже был перерыв 6 дней, мы ротовирус подцепили. И это вообще меня добивало. Два года прошло, до стх пор помню весь этот ужас на синактене..я тогда жила и только думала о том, что это все временно, это надо пережить.
И благодарна синактену и воачу который молниеносно нас отправил его колоть