Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 514599 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5595 : 06 Июня 2018, 20:47:10 »
@Marimari669, да кто Вам сказал, что Сабрил сажает зрение ? Он МОЖЕТ сузить поля зрения при больших дозировках и очень долгом приеме,но зрение он не сажает. И эти побочки его обратимы

Говоря про зрение, я это и имела ввиду что сужает поля зрения. А у нас и так есть частичная атрофия. Надеюсь что все пройдёт 🙏🏻
Это ж разные вещи , ЧАЗН и сужение полей зрения ..
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #5596 : 06 Июня 2018, 22:05:42 »
Кому-нибудь назначали l карнитин?
Ребёнку 10 мес.
Элькар Нам назначили и до сих пор пьём. По 5кап. утром и вечером нам 7мес

А с какой целью? Нам назначили, а ч забыла спросить за чем.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5597 : 06 Июня 2018, 22:40:24 »
Нам тоже многие врачи назначали, но никто не сказал в какой дозировке пить. Покупаю Карнитен, он дорогущий, если пить по инструкции то выходит по 2 флакона в день ))
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5598 : 06 Июня 2018, 22:43:02 »
@Chatter, мы от этого Сигма тау если ты о нем последнее время эффекта никакого не видели и перешли на хербовский , его надолго хватает . У меня в теремке пару стра6иц назад я ссылку давала .
А уж элькар это вообще пустышка
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5599 : 07 Июня 2018, 08:45:42 »
@Chatter, мы от этого Сигма тау если ты о нем последнее время эффекта никакого не видели и перешли на хербовский , его надолго хватает . У меня в теремке пару стра6иц назад я ссылку давала .
А уж элькар это вообще пустышка
У меня есть хербовский, у нас на него аллергия выскочила.
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #5600 : 07 Июня 2018, 14:15:26 »
@кисярыба, а для чего его вообще назначают. Нам вот часто рекомендуют элькар но толку от него никакго.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5601 : 07 Июня 2018, 14:24:29 »
@Свободна, у нас явное нарушение обмена веществ и только на нем немного лучше становится аппетит, появляются силы и энергия .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн AsyaYa

Re: Синдром Веста
« Ответ #5602 : 07 Июня 2018, 15:21:49 »
@AsyaYa, мы только на сабриле.
Я не утверждаю, что как моно не применяют. Но это комплексный препарат. Мы тоже на Сабриле уже год (1000 в сутки). Но у нас и возраст и вес маленькие.

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #5603 : 07 Июня 2018, 15:26:17 »
@кисярыба, понятно, спасибо.
Поищу в вашем теремке ссылку на айхербовкий)
Правда сейчас  уже и аппетит и энергии хоть отбавляй)
Для себя попробую)))

Оффлайн Lapa85

Re: Синдром Веста
« Ответ #5604 : 07 Июня 2018, 17:55:39 »
Здравствуйте, ранее уже писала нашу историю-в 4 месяца были странные подергивания, на 2-х рутинных ээг видели что-то не очень хорошее, в итоге в Питере сделали ночной видео  ЭЭГ мониторинг и сказали, что все хорошо, не переживать. Мы улетели домой. Теперь 4 дня назад началось ещё хуже- ребёнок лежит, в основном, когда в нервном состоянии-если сразу не взять на руки, она напрягает вытянутые руки резко, примерно как мотоциклист, когда мотоцикл заводит это выглядит, вытягивает шею, тоже напрягает ее и лицо и издаёт звук мычания, наподобие как немые что-ли. После этого сразу левой рукой сжимает разжимает кулак несколько раз, пока ее не остановить, Причём, если ее не взять на руки-она это продолжает сериями. Если взять и носить столбиком-прекращает. На видео сняла-невролог сказал-судороги и положили в неврологию. Сейчас ребёнку 6,5 мес. У кого-нибудь так было? Тут пока ничего не говорят, я в шоке. У кого-нибудь детки так делали? Врач пока советует фенибут, чтобы успокоить ребёнка. Что скажете?
« Последнее редактирование: 07 Июня 2018, 18:03:04 от Lapa85 »

Оффлайн svettikK

Re: Синдром Веста
« Ответ #5605 : 07 Июня 2018, 18:12:13 »
Здравствуйте, ранее уже писала нашу историю-в 4 месяца были странные подергивания, на 2-х рутинных ээг видели что-то не очень хорошее, в итоге в Питере сделали ночной видео  ЭЭГ мониторинг и сказали, что все хорошо, не переживать. Мы улетели домой. Теперь 4 дня назад началось ещё хуже- ребёнок лежит, в основном, когда в нервном состоянии-если сразу не взять на руки, она напрягает вытянутые руки резко, примерно как мотоциклист, когда мотоцикл заводит это выглядит, вытягивает шею, тоже напрягает ее и лицо и издаёт звук мычания, наподобие как немые что-ли. После этого сразу левой рукой сжимает разжимает кулак несколько раз, пока ее не остановить, Причём, если ее не взять на руки-она это продолжает сериями. Если взять и носить столбиком-прекращает. На видео сняла-невролог сказал-судороги и положили в неврологию. Сейчас ребёнку 6,5 мес. У кого-нибудь так было? Тут пока ничего не говорят, я в шоке. У кого-нибудь детки так делали? Врач пока советует фенибут, чтобы успокоить ребёнка. Что скажете?
Даже не знаю.. у нас такие приступы были, у нас Веста.. но на руки брала когда не прекращались.

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk


Оффлайн Lapa85

Re: Синдром Веста
« Ответ #5606 : 07 Июня 2018, 18:17:48 »
@svettikK, подскажите, как сейчас ваши дела, если получилось, чем купировали приступы? Синактеном?

Оффлайн svettikK

Re: Синдром Веста
« Ответ #5607 : 07 Июня 2018, 20:40:08 »
@svettikK, подскажите, как сейчас ваши дела, если получилось, чем купировали приступы? Синактеном?
Да синактеном, сейчас ещё колим уже на снижение..

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk


Оффлайн Lapa85

Re: Синдром Веста
« Ответ #5608 : 08 Июня 2018, 13:47:14 »
Подскажите, кто из СПб лечился у Титова? Дома нам прописали депакин сироп ещё до результата ээг на основании видео. Титов говорит, что эти приступы не эпилептические. Депакин пока не даю. В растерянности

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5609 : 08 Июня 2018, 17:32:51 »
@Lapa85, Вестовские приступы остановить невозможно ,если только не получается так, что Вы дитё на руки берёте когда он уже сворачивается ..
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!