Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 510974 раз)

Nastassia-barbaris и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16982
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Elena1

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5670 : 16 Июня 2018, 12:47:44 »
@Свободна, мы только что прилетели из Германии с ребенком, вы все верно говорите. Вест они ставят, когда "классический синдром" с характерной триадой. Они отлично проводят мрт, прицельно, не бездумно как наши и умеют расшифровывать. Так же отлично читают ЭЭГ. Ищут причину, потому что считают, что эпилепсия никак самостоятельная болезнь, а следствие другого заболевания.

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #5671 : 16 Июня 2018, 12:59:37 »
@Elena1, ну эпилепсия конечно это в большинстве случаев повреждения мозга, гипоксии, аномалии строения мозга, генетика. Много причин, да.
Но вот не все можно устранить к сожалению:(
У нас понятное дело - недоношенность, ВЖК, желудочки огромные. Я думаю там и атрофия естественно.
У нас причина «на лицо»


Оффлайн Elena1

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5672 : 16 Июня 2018, 13:31:31 »
Вы как ребенка развивали ? Войто-терапия, массажи, бассейны?

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #5673 : 16 Июня 2018, 14:54:26 »
Вы как ребенка развивали ? Войто-терапия, массажи, бассейны?
Бассейн, остеопатия сразу после купирования. Потом ЛФК и массаж. Массаж очень аккуратно, швз почти не трогали.

Оффлайн Elena1

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5674 : 16 Июня 2018, 18:05:39 »
@Свободна, пантогам не назначали? По отзывам хорошо помогает, но боюсь срыва ремиссии.

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #5675 : 16 Июня 2018, 23:57:32 »
@Elena1, я к ноотропам отрицательно отношусь в принципе, а для детей с эпилепсией тем более.

Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #5676 : 17 Июня 2018, 13:59:00 »
У кого после синактена были стереотипные движения? Что это такое?
Мы до и после синактена любим рассматривать свою ручку, пальчики. Прямо не знаю, что это такое..



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн svettikK

Re: Синдром Веста
« Ответ #5677 : 17 Июня 2018, 15:04:30 »
У кого после синактена были стереотипные движения? Что это такое?
Мы до и после синактена любим рассматривать свою ручку, пальчики. Прямо не знаю, что это такое..



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Мы тоже ручки рассматриваем постоянно.

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk


Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #5678 : 18 Июня 2018, 08:26:57 »

Закончили синактен 2 недели назад.
Хотели сделать видео ээг, но не проучилось. Сказали на записи одни артефакты :( запись 2 ч
В итоге на приёме у врача сделали рутинную. Врач сначала сказала, все хорошо, Потом присмотрелась и сказала единичные очень редкие комплексы острая- медленная волна проскакивают.

Вот спустя 2 недели от отмены, мне показалось ребёнок стал более «мягкий» если так можно сказать . Переворачивается, гулит, но спинку держит хуже.
Стал капризничать больше, хуже следить за предметами.

Но если хорошее настроение, то и смеётся, и игрушку держит , в рот ее пытается засунуть, звуки новые появились .

Пытаюсь записаться на ээг сейчас, пока везде занято. 

Нам 11 мес. Зубов нет :(

Может это редакция на отмену синактена?
На зубы?
Я понимаю , что только ээг даст ответ.
Но может у кого было что то подобное ?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн АзалияМ

Re: Синдром Веста
« Ответ #5679 : 18 Июня 2018, 20:10:42 »
@Elena1, в какую вы клинику ездили в Германию? Помогли вам? Тоже собираемся поехать?

Оффлайн Elena1

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5680 : 18 Июня 2018, 21:17:44 »
@АзалияМ, Мы вернулись из Германии 11.06., находились на обследовании три недели. Ездили в клинику Бонн. Может нам повезло или с нужными людьми (посредником) там работали, но наша поездка была продуктивной. Лечились у доктора Зассена, очень грамотный доктор и человек очень приятный. Первая консультация была около 2 часов, доктор спросил все от начало беременности до сегодняшнего дня о ребенке, каждый вопрос был логичен,т.е.доктор не по стандартам работает, а индивидуально. Он каждое свое решение об обследовании и мнение о причине нашего заболевания объяснял и отвечал на все мои вопросы. Далее у нас было повторное мрт с рентгеноконтрастным веществом под наркозом, видео-ЭЭГ ( ночное, 16 часовое), двое суток в стационаре. Потом консультация по результатам обследования. Ждали выписку и расшифровку мрт одну неделю (но это еще быстро). Между этим посещали Войто-терапию, чтобы не терять время. В выписке доктор прописали схему лечения и в дальнейшем мы должны ему через 8-9 недель сообщить о состоянии ребенка. Я конечно, не знаю, кто что ожидает от немецких врачей, но мы очень остались довольны. Мы не ездили в клиники Москвы и Санкт-Петербурга, просто сочли, что столько же денег и потратим, а время играет против нас.

Оффлайн Elena1

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5681 : 18 Июня 2018, 21:20:27 »
@АзалияМ, В Москве нам рекомендовали съездить к Айвазяну, у него прием стоит 17 тыс.рубл. 🙈😶 в Германии у доктора Зассена прием стоит 70 евро, а у профессора Эльгера 140 евро (это руководитель клиники эпилепсии в Бонне). Так что в Москву ехать с периферии тоже недешево.

Оффлайн Elena1

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5682 : 19 Июня 2018, 19:44:20 »
@Elena1, спасибо большое! Конечно, как и все, я надеюсь на лучшее
что у вас показала ЭЭГ?

Оффлайн Lapa85

Re: Синдром Веста
« Ответ #5683 : 19 Июня 2018, 23:45:38 »
@Elena1, сделали сегодня видео мониторинг, результат в течение 2 дней будет

Оффлайн Надеюсь и верю

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5684 : 21 Июня 2018, 15:51:14 »
@Elena1, И сколько вам обошлась поездка? Сейчас тоже рассматриваем этот вариант.