Автор Тема: Герпетический менингоэнцефалит  (Прочитано 8356 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Viki18Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Герпетический менингоэнцефалит
« : 02 Апреля 2018, 10:49:00 »
Здравствуйте, форумчане. Вкратце напишу о нашей беде. Эмоциональную сторону постараюсь оставить,  ужас пройденный знаком тут почти каждому.  ssse Доченьке сейчас 3 месяца. Родились на 39 неделе. Никаких проблем не было. На 14 день жизни увезли на скорой с температурой и нам на 2ой  день пребывания в больнице поставили менингит вызванный вирусом герпеса.  Характерных симптомов для менингита не было. В больнице смотрели несколько раз неврологи говорили все нормально у нас. Температура  повышалась до 38 и было принято решение сделать пункцию которая показала герпетический менингит . Пробыли в больнице где-то 1,5 месяца.(из них неделя реанимация) . Судорог не было замечено. Дышали , писали , какали все сами. Лечились Зовираксом. На момент переведения в неврологию сами кушали с сосочки. Грудное решено было не давать т.к. в анализе на молоко нашли цитомегаловирус. Потом было ухудшение и сосать перестали.  На момент выписки сосать начали частично сами. По мрт сказали что большие поражения мозга более 70% что ли…
Вот уже почти месяц как дома. Сильно очень мучаемся с животиком и газами. Назначений особо никаких врач не сделал. Сказала надо окрепнуть и месяца в 4 будет уже видно, что и как дальше будем двигаться. Смесь Нестожен менять пока побаиваемся вес набираем, хотя видимо надо.  Волнует на данный момент, что никак не хочет сама сосать. Пытаемся давать сосать самой при каждом кормлении, но сама ест через раз и то половину остальное через зонд.  Подскажите пожалуйста может кто-то поборол  эту проблему с сосанием. Врач сказала что надо обязательно восстанавливать иначе потом будет тяжело совсем вернуть.


Оффлайн Тасик21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #1 : 02 Апреля 2018, 11:25:52 »
Добрый день, держитесь, грустная история. У нас свои диагнозы. Но я расскажу как мы ушли с зонда. Я давала кушать через советские соски ( жёлтые такие, одеваются на стеклянную бутылку). Сначала по чуть чуть из соски, остальное через зонд. Через пару недель я убрала зонд и кормила через соску. По часу сидела, так и научились

Оффлайн Viki18Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #2 : 02 Апреля 2018, 12:32:44 »
Спасибо,  за совет и поддержку! Сегодня попробуем эту соску.
А по  массажу  не было практики не у кого?

Оффлайн Hopefully

Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #3 : 02 Апреля 2018, 20:39:17 »
Я не врач, но по наблюдениям, дети, которые не попали в реанимацию, имеют очень неплохие шансы на хорошее восстановление. Вы про массаж вообще? Его тольо после ээг, чтобы убедиться в отсутствии эпиактивности. Что умеет сейчас дочка? За игрушками следит, улыбается, голову держит?

Оффлайн Viki18Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #4 : 02 Апреля 2018, 23:50:48 »
в реанимации мы пролежали неделю....про массаж в общем это только с позволения невролога, пока сказали рано. Сейчас возможно поможет масссаж улучшающий сосательный рефлекс. ээг делали несколько раз сказали не выявили, но к сожалению однозначно говорить, что ничего нет нельзя....
Мы сейчас смотрим, наблюдаем за мамой , за папой,немного смотрим мульт фильм (включаем иногода не надолго), головку держим, улыбаться не улыбаемся... Сейчас очень хотим сосать сами , боимся совсем потерять рефлекс((

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #5 : 03 Апреля 2018, 01:20:19 »
Еще хорошая соска НУК (причем надо брать на 6-12 мес, а не самую маленькую) и для густой пищи - у нее крестообразное отверстие.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Viki18Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #6 : 03 Апреля 2018, 22:30:35 »
и ее купили будем пробовать...
что то только за последние 2 дня почти не сосем((

Оффлайн Viki18Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #7 : 17 Апреля 2018, 12:20:33 »
Что то не удаеться нам никак наладить  еду с бутылочки.(((
 Уже голову сомали. Вобщем более менее подошли рыжие курносики, сразу стала есть больше с  ними мл по 40-50. Обрадовавшись давали систематически и более навязчиво , но малышка ела все равно не постоянно (какие то кормления наотрез отказывалась) причем ела всегда охотно сразу после сна в первые мин 5-10. Заметили что сосет  папину мамину руку. Пытались отвлекающие делать моменты , включали мультик по началу действовало. И даже вышли на полную бутылочку на прошлой недели 2-3 раза съели. Но чем дальше тем все больше отвергает прием.Последние дни 1-2 раза в сутки сами чмокаем (( Причем если процесс запускается сосания то съедаем больше половины  до целой. Сосет сама то хорошо. Но такое чувство что просто психологически не хочет . Как не уговаривам как ни даем мотает отрицательно головкой и не хочет никак. Как быть . Массаж пробовали но что-то не отреагировала малышка особо на него.
Из последнего- пошли в бассейн на лфк. Малышка отреагировала нормально на первый раз. У нас правая ножка, ступня, сильно развернута. после бассейна такое чувство что стала получше. ЭЭГ еще не сделали поэтому с массажем пока не начинаем.фото ножек попробую приложить. еще толком с форумом не разобрались





Оффлайн АнгелАлиса

Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #8 : 17 Апреля 2018, 12:34:15 »
Здравствуйте!! Как вы фото добавляете? И давайте дружить!! Нам 3 месяца, и у нас тоже герпетический мененгоэнцефалит. Слежу за вами

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #9 : 17 Апреля 2018, 18:58:05 »
@Viki18, Вы пока с едой из соски не сильно усердствуйте - предлагайте - получилось - хорошо, а нет - докармливайте через зонд (малышке нужно иметь силы)
И во рту Вы замечаете повышенный тонус? Вполне вероятно, в моменты, когда он сильно повышается - она и отказывается.В момент засыпания не пробывали кормить? и сосет ли пустышку?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Viki18Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #10 : 17 Апреля 2018, 19:06:56 »
Здравствуйте!! Как вы фото добавляете? И давайте дружить!! Нам 3 месяца, и у нас тоже герпетический мененгоэнцефалит. Слежу за вами
Давайте конечно! мы за вами тоже . Писали в вашей теме даже. Сами пока еще до конца с форумом не разобрались. Там прямо под окном где пишите сообщение есть:
оДобавить картинку в сообщение
посмотрите внимательно , правда мы с компьютера пишем  в  телефоне может по другому быть

Оффлайн Viki18Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #11 : 17 Апреля 2018, 19:07:59 »
@Viki18, Вы пока с едой из соски не сильно усердствуйте - предлагайте - получилось - хорошо, а нет - докармливайте через зонд (малышке нужно иметь силы)
И во рту Вы замечаете повышенный тонус? Вполне вероятно, в моменты, когда он сильно повышается - она и отказывается.В момент засыпания не пробывали кормить? и сосет ли пустышку?
А как понять повышен ли тонус?? В момент засыпания тоже не хочет. Нам уже 4ый месяц идет

Оффлайн Viki18Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #12 : 17 Апреля 2018, 19:17:10 »
оо только что 75 съели. пока писал сообщение жена позвала помочь и у нас хороший ужин оказался ;D

Оффлайн Кро

Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #13 : 18 Апреля 2018, 02:02:44 »
Возможно это не из-за проблем с сосанием у детишек бывают моменты когда они вот очень похоже отказываются есть. Кого то удается накормить только во сне, кто то есть только в положении вертикально, кому то главное скормить первые глотки… возможно у вас комбинация такой забастовки с едой и проблем с сосание. Сразу говорю рецепта как накормить бастующего ребенка нет это такие периоды бывают каждый как может выкручивается. Нас в свое время похоже спас четкий режим ну и понимание что надо учитывать среднее съеденное.
« Последнее редактирование: 18 Апреля 2018, 02:14:03 от Кро »

Оффлайн Viki18Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #14 : 18 Апреля 2018, 09:08:31 »
спасибо
тоже склоняемся к этому мнению
надеемся наладится