Автор Тема: Лиссэнцефалия  (Прочитано 121401 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Анна Ибрагимова

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #705 : 23 Сентября 2016, 01:19:10 »
Добрый день. Извините, что обращаюсь к Вам, но наверно только люди с этого форума смогут мне помочь найти таких же как я. У меня очаговая лиссэнцефалия. Участок поврежденного мозга составляет от 5 до 8 см. На данном участке полное отсутствие извилин, борозд и т.д. То есть полностью гладкий мозг.  Я хотела бы пообщаться с такими же людьми и понять что в итоге меня ждет. Мне 33 года, есть приступы, но не совсем эпилепсия, немного другой формы. Врачи, которые осматривали меня в России не смогли мне помочь найти людей с моим заболеванием и в моем возрасте. Очень  хочется просто об этом с кем-то поговорить. Надеюсь на Вашу помощь. С уважением, Анна

Оффлайн мама родиона

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #706 : 28 Сентября 2016, 12:01:09 »
здравствуйте! у нас по мрт неполная лисэнцефалия+пахигирия лобно-теменно-височного региона справа. симптоматическая эпилепсия. хотим проколоть синактен депо. кто сталкивался с таким диагнозом и колол синактен, помогло или нет?

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #707 : 30 Сентября 2016, 13:29:57 »
@Елена Сотникова, согласна.
вот выдержка из статьи в инете. : При приступах происходит отмирание клеток мозга, потеря приобретенных навыков, задержка физического и психического развития ребенка.(с)
теоретически вы верно говорите,почти как врачи в россии
не думаю, что все врачи в Росии дураки. есть конечно, но не все )))))
я знаю детей  с эпи. ни у кого нет развития как у обычного ребенка. имею ввиду-ходит-говорит-понимает.. все зависит от повреждений конечно же. но я согласна с Еленой Сотниковой.  нам говорили, когда Лиля лежала в реанимации при рождении, что были вроде как тонические судороги. По ээг не подтвердилось и никогда тьфу тьфу тьфу не подтверждалось. но еще тогда нам сказали, что если будут судороги - о нормальной жизни и развитии забыть. это говорила зав реанимации. она мне дочку из такого г... вытащила, я ей каждому слову верю. депакин сироп мы пили еще до 5 мес, и  слезли по ее же совету.
давно не была на сайте,поэтому отвечаю только сейчас!Я не утверждаю,что все врачи дураки)не все,нам славу ,Богу встретелись врачи с большой буквы.по поводу развития!!!!!у нас уже 2 года приступы,дочь ходит,бегает,прыгает,все понимает,сама ест и пьет,говорит мама,папа,Лера,Ляля,дядя,баба,да,иди и переодически проскальзывают другие.Мы ходим в обычный детский сад.Единственное не ходит на горшок,бежит от него.Если вы считаете,что это не нормальное развитие для ребенка с приступами,то извините)Нам 2,5 годика.Все таки все случаи разные и та статистика которая в нэте,это просто статистика.Мамочки чьи детки выкарбкиваются из этого болота,просто не хотят писать на всеобщее обозрение.

Оффлайн Марго255

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #708 : 13 Октября 2016, 15:06:15 »
@Анна Ибрагимова, когда вы узнали что у вас очаговая лиссэнцефалия? Многие люди живут и не знают что у них такая же ситуация.

Оффлайн Марго255

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #709 : 13 Октября 2016, 15:10:33 »
@Анна Ибрагимова, мы растим деток с таким заболеванием. И мне тоже толком врачи ничего не могут сказать. Хочется узнать побольше про приступы если вам не сложно. Что принимаете? Возможно сюда кто-то откликнется и взрослый с такой проблемой. Я желаю вам здоровья!

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10869
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #710 : 22 Марта 2017, 14:28:41 »
Комментарий глобального модератора
Девочки! А чем и как вы деток кормите? Наш Патрик не умеет жевать и ест все только перетертое. Поэтому проблемы с желудком. А у вас как?
Беседа перенесена в тему Проблемы с питанием и весом наших деток

Оффлайн irmina

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #711 : 21 Июля 2017, 21:58:14 »
И тут затишье... Девочки,у кого из деток с лисс есть муковисцидоз? Задумываюсь обследовать,замучала нас мокрота((

Оффлайн malishtop

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #712 : 22 Июля 2017, 00:49:40 »
Я краем пройдусь по теме, у соседки у дочки эпи, родилась здоровая, старт в 2 года. Очаги до сих пор активные, сидят на депакин хроносфере. Девчушка учится во 2 классе обычной школы. Чуть приторможенна, очень творческая

Оффлайн мама лили

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #713 : 22 Июля 2017, 09:32:30 »
Я краем пройдусь по теме, у соседки у дочки эпи, родилась здоровая, старт в 2 года. Очаги до сих пор активные, сидят на депакин хроносфере. Девчушка учится во 2 классе обычной школы. Чуть приторможенна, очень творческая
я таких кучу знаю. это не о чем не говорит....

Оффлайн Juliromarusya

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #714 : 12 Августа 2017, 08:05:39 »
Девочки доброе утро! Подскажите,вот у нас синдром Веста,инф.спазмы.Роды хотя и сложные для ребенка были,но все равно не очень понимают врачи откуда эпи... доношенный и т.п. и т.д.Я поняла из прочтения темы,что только МРТ может показать такие аномалии развития мозга,наши куча нейросонографий с рождения ни о чем да?Та какого врачи говорят,что до года не надо МРТ,едем опять в Мск,мне настоять на МРТ?Будет ли видно по нему в нашем возрасте?

Оффлайн irmina

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #715 : 12 Августа 2017, 09:27:02 »
@Juliromarusya, только МРТ,КТ тоже можно.но малоинформативно. Лисс видно по плохофиксирующему взгляду,слабости мышц,неумению сидеть,ползать,плохой опоре ножек,не захватывает предметы,не тянется к игрушке,не понимает команд,но есть эмоции,любит яркий свет,звуки.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #716 : 12 Августа 2017, 13:29:27 »
@Juliromarusya, лисс видно в любом возрасте. А что на нсг? Они хоть и малоинформативны, но всё равно представление могут дать

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Juliromarusya

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #717 : 12 Августа 2017, 13:46:35 »
@irmina, спасибо!Мы фиксируем взгляд,есть контакт зрительный со взрослыми,игрушки захватывает,щас он у меня редко,но смеётся и улыбается в ответ,гудит,из лепета не очень много,раньше больше было слогов,опора ножек сказали есть,слабовата для его веса,но хорошая,про команды да....редко отзывается по имени,раньше понимал слово на,щас вроде перестал из за спазмов,яркий свет и звуки громкие наоборот не любит,не сидит конечно,ноги у нас сильные,а вот плечевой пояс слабый, голову плохо держит на животе,после дебюта спазмов перестал давать опору на руки...развивался нормально до дебюта.@Roomdragon, сейчас придем с прогулки выложу последнее нсг.спасибо девочки!

Оффлайн Juliromarusya

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #718 : 12 Августа 2017, 13:49:33 »
Более менее удерживает голову в вертикальном положении, впечатление что тонус не симметричный во всем теле и ноги обычные,а руки гипотоничные

Оффлайн Juliromarusya

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #719 : 12 Августа 2017, 13:50:52 »
Правда,вот у нас нистагм был,сейчас не замечаю,и небольшое сходящееся косоглазие,но сейчас лучше с глазами,глазное дно в норме.