Амалия

[Маруся М]

Малышка родилась в срок, но с кефалогематомой.Все было хорошо до тех пор пока на третьей недели жизни муж заметил что у нее бегают глазки и постоянный тремор головы.Как будто кивает.В месяц нас госпитализировали.Неделю ставили системы.И после выпуски отправили в Казань к профессору неврологии.В выписке написано : выписана с улучшениями.Но не тут то было им!!! Они просмотрели наш анализ крови.Гемоглобин у нас был 77 .!!!и это заметила только профессор.
Далее ездили к окулисту.На данный момент нам 1.10., ребенок не ползает не сидит не стоит и тем более не ходит.В 1.6 нам делали мрт голов мозга, обнаружилось мален белое пятно.Под вопросом ставили лейкодистрофию Пелициуса Мерцбахера.Сдавали анализ. Не подтвердилось.
Сейчас ждем приглашения в рдкб.
А так доча активна.Играет с игрушками.Может свою Лялю укладывать спать.Кушает обычную еду.Узнает всех близких.Ну в общем почти как обычный ребенок.
Как думаете что с нами.Какие ваши догадки.Может посоветуете что?или у кого то была похожая ситуация.Интересно послушать все.Спасибо.

[кисярыба]

@Маруся М, а занимаетесь Вы как с ребенком, чем ?

[Маруся М]

@кисярыба, Обычно лфк и массаж.У нас нет диагноза.Получается и конкретного лечения нет.

[мама лили]

@Маруся М, обратитесь в Бурденко. там отличные врачи. лечение и оперирование по полису.

[Маруся М]

@мама лили, здравствуйте,  кто или что такое Бурденко?где находится

[мама лили]

@Маруся М, http://www.nsi.ru\
советую написать на электронку ему
http://www.nsi.ru/doctors/id/9053/
он нас сделал почти здоровыми. я ему всю жизнь буду кланяться в ноги.
сие заведение находится в ценре Москвы. советую сначало написать ему на почту. приложите все что есть, краткую историю болезни, все что говорят врачи сейчас, выписки, мрт, потом все что вы думаете сами. на что вы сами жалуетесь. пишите все просто, без лишних эпитетов и прилагательных. человек с утра до ночи на операциях. пока я там лежала в октябре этого года, он даже ночевал на раскладушке в кабинете.
мы сами из краснодара. он посмотрел все, написал что он считает у нас, и вызов скинул на емейл. далее все легко и просто. попадете туда на лечение - считай выздоровел.

[Маруся М]

@мама лили, спасибо вам большое.Обязательно напишу.

[Lady_In_Dreams]

@Маруся М, добрый день!у генетиков были на приёме?ребенка смотрели?

[Маруся М]

@Lady_In_Dreams, здравствуйте,  еще нет.Вот планирую съездить в Москву в Мгнц рамн.

[Маруся М]

@мама лили, а вот еще вопрос)вы ехали уже с диагнозом? Дело в том что у нас ведь нет диагноза.

[мама лили]

@Маруся М, вам предварительный диагноз поставит коршунов(если напишите), а дальше в ходе разговора с ним все станет ясно ))) он суперский врач. оччень заботливый, контактный, внимательный, добрый. одним словом сейчас таких единицы. он нацелен на результат. в нашем случае он даже пошел против заведующего, но нас вылечил. он поставил диагноз, с которым не согласился никто. и он оказался прав. пусть у вас все получится. удачи!

[мама лили]

@Маруся М, если вас туда позовут на лечение, напишите мне в личку. вообще что он скажет. я расскажу о всех подводных камнях этой больницы. как все проще сделать. и все такое...