Мое сокровище родился с тяжелой асфиксией

[ИЕлена]

Ирин привет. Как у вас дела? Как остеопатия?Мы пока все приостановили (ухудшение).Заходи к нам в теремок,делись впечатлениями.

[Ириссс]

  пошла к вам в гости с рассказом) У нас все очень даже хорошо, положительная динамика появилась)

[lisa666]

пошла к вам в гости с рассказом) У нас все очень даже хорошо, положительная динамика появилась)

Здравствуйте! Скажите пожалуйста,что вы умеете на данный момент? У нас похожие симптомы болезни,но ДЦП пока не ставят...

[Ириссс]

lisa666, здравствуйте, мы пока так и не сидим и не ползаем. Но за последний месяц у нас очень хорошая динамика - появилась хорошая опора на руки и на локти и на прямые руки, сын стал поворачиваться со спины на живот и обратно через обе стороны. Теперь может двигаться перекатами по дивану очень быстро, спина стала прямая когда садишь его. Но сам так и не сидит, сразу назад падает. Пытается вставать на четвереньки, но боится руки приподнять, поэтому поднимает только попу.,сейчас мы снова начали массаж, результаты будут еще через месяц. Кстати нам тоже Дцп пока не ставят, пишут последствия ппцнс в виде центрального тетрапареза, но врачи сразу объяснили, что до года они просто не пишут Дцп, а потом поставят. Да и еще у нас речь пошла, хорошо слоги стал  говорить. И главное результаты за месяц. Раньше постоянно со всеми занимались и все медленно шло. Не давала сыну отдыхать. А тут дала месяц отдыха и у нас развитие пошло.

[lisa666]

lisa666, здравствуйте, мы пока так и не сидим и не ползаем. Но за последний месяц у нас очень хорошая динамика - появилась хорошая опора на руки и на локти и на прямые руки, сын стал поворачиваться со спины на живот и обратно через обе стороны. Теперь может двигаться перекатами по дивану очень быстро, спина стала прямая когда садишь его. Но сам так и не сидит, сразу назад падает. Пытается вставать на четвереньки, но боится руки приподнять, поэтому поднимает только попу.,сейчас мы снова начали массаж, результаты будут еще через месяц. Кстати нам тоже Дцп пока не ставят, пишут последствия ппцнс в виде центрального тетрапареза, но врачи сразу объяснили, что до года они просто не пишут Дцп, а потом поставят. Да и еще у нас речь пошла, хорошо слоги стал  говорить. И главное результаты за месяц. Раньше постоянно со всеми занимались и все медленно шло. Не давала сыну отдыхать. А тут дала месяц отдыха и у нас развитие пошло.

Молодцы) А чем вы еще лечитесь? Остеопатию не пробовали?

[Ириссс]

Еще в бассейн ходим два раза в неделю. С сентября будем три раза ходить. И к остеопату стали ходить с июня раз в неделю. С понедельника будем ездить на реабилитацию в ЦНМТ в Академгородок. С массажем правда сейчас проблема, Макар научился переворачиваться и не дает делать массаж. Стал крутиться сильно и истерить. Так что не представляю как мы будем реабилитацию проходить  :blink:

[ИЕлена]

Ириш,ниче,пройдете реабилитацию,спецы справятся! Главное что Макар крутится и вертится,а значит процесс идет и это очень хорошо!!! Ну тяжеловато немного будет,но это того стоит,ты же сама видишь результат. Так что удачи вам и новых умелок!!!

Только до меня дошло: вы же с левого берега ездите в бассейн? Не путаю? Это ж от вас далеко,а ближе ничего не было?

[Ириссс]

 Спасибо большое 
Сына право берегу живем, нам до бассейна 10-15 минут сс учетом пробок. С сентября может быть три раза в неделю будем ходить плавать. Очень Макару нравится.

[ИЕлена]

Ирина привет. Хочу у тебя опять про бассейн спросить. Как там условия? Переодеться есть место? Само помещение этого бассейна большое -маленькое?Вход удобный? Напиши подробнее пожалуйста. Вы сейчас ходите в бассейн? Я хочу доплавать в Амфибии и наверно в Апельсин пробовать.Вот условия не знаю какие там,надо съездить посмотреть,но пока не получается.В Амфибии спуск крутой очень вниз (мне очень страшно спускаться,девченки большие,тяжелые,все боюсь свалиться)и места мало для раздевания (верхней одежды и т.д.). И по поводу остеопата: ходите к ней? не меняли? Как сынуля сейчас? чему еще научились? Пиши ,а то пропала , вы все в Академ ездите?

[Ириссс]

ИЕлена, Привет )))) Да не говори тут снова были на 3 курсе в Академгородке. Я очень довольна результатами, правда мы неделю проходили активно, потом заболели и вторую неделю уже только на ЛФК ходили. Решили теперь два раза в неделю ездить в ЦНМТ к логопеду и на зарядку.
По поводу бассейна, не ходили уже три недели, сначала курс был, потом простыли. Поедем на следующей недели. Я очень довольна Апельсином. Но там получается надо вниз спускаться в подвал. Места там много ,есть игровая комната для детей, что очень радует. Потом отдельное помещение, где стоят два бассейна, там же два душа. Это помещение очень большое. Я тебе советую съездить посмотреть. Главное, чтобы там места были. Детям-инвалидам скидка 20%. Я пока лучше Апельсина не встречала. И тренер мне наш нравится.
По поводу остеопата, Лаврук в декрете. Мы нашли новых двух остеопатов. Первый - это Бикетов Олег Владимирович. Он хорошо правит именно травмы шеи и перекос таза. После первого раза, Макар стал ползать по-пластунски. Так что рекомендую его. И ходить к нему часто не надо. Мы сходили всего 4 раза, и он нас отпустил до НГ.
Второй остеопат - Ася Александровна в Ремиксе. Она хорошо убирает спастику.
На данный момент Макар очень хорошо стал ползать по-пластунски. Учу его сидеть. Нам сейчас главное наработать правильную позу. С утяжелителями Макар может сидеть играть на полу. Еще научился сидеть на коленях до 5 минут. И все это за последний третий курс. Еще нам поставили задачу разрабатывать руки. Руки слабые.

[ИЕлена]

Ириш,с Наступающим вас!!!

[Ириссс]

ИЕлена, спасибо большое!!)))) и вас тоже с наступающим!!!)))))

[ИЕлена]

Ирин,привет. Куда потерялись? Пиши о ваших успехах,они у вас есть,я знаю .
Расскажи о Центре "Лад",вы ж там были? Как занятия проходили? Куда ещё ездите реабилитироваться?

[Ириссс]

ИЕлена, давай-ка к нам в теремок заглядывай! Мы там сидим)
Успехи у нас есть, я довольна. После последнего курса в цнмт Макар стал прыгать по-заичьи. Так что уже месяц так прыгает. Сначала немного прыгал, теперь по всей квартире)))
У нас после каждого курса умелка. Теперь сл курс в августе. Лето отдыхаем, пьем Глиатилин и когитум.  Думаю после очередного курса должен или научиться сам стоять или на коленях ходить, посмотрим.
Кроме цнмт никуда не ездим. Только бассейн и логопед. Но в бассейне давно не был, болел.
Еще ездили на консультацию в апрель к Рябовой. Я очень довольна! Объяснила что и почему у нас и чего ждать. Консультация два часа была. Этот врач мне все по полочкам разложил.
В лад ездили на кинезиологию. Мне понравилось, Макару не очень. Были еще две мамы, у одной ребенок уснул на занятиях, у второй девчушечка хорошо себя вела, мой же как егоза, на месте не сидел, изкричался весь. Скучно ему было. Хотел ползать.
После первого занятия очень активный был дома, а так пока никаких изменений не вижу. Поедем еще в субботу эту, посмотрим.
А так у нас все хорошо, по-тихоньку восстанавливаемся. Ставлю себе цель - в этом году научиться ходить!

[Ириссс]

Давно нас не было в нашем теремке, решила заглянуть. Не буду писать про наши двигательные умелки, а сегодня посто об эпилепсии.
Вдруг кому-то будет полезна информация.

В три года у Макара появилась эпилепсия. Нашли по ЭЭГ. Приступов не было, только ночные параксизмы (чмоканья).

Сначала нам ставили доброкачественную эпилепсию, потом когнитивную дезинтеграцию и вот уже 1,5 года стоит эпилептическая энцефалопатия с электрическим медленным сном СSWS

За 3,5 года мы перебробовали различные ПЭП по отдельности и в комбинациях (кеппра, депакин, суксилеп).
Лучше всего нам помогала кеппра и суксилеп, снизив эпиактивность до 50%,  но на суксилеп появилась одышка, жесткое дыхание и увеличение аденойдов (пришлось их даже удалить, т.к. за месяц с 1 степени они выросли до 3 на фоне приема суксилепа).

С января месяца у Макара эпиаткивность 90% вместе с генерализацией. Было принято капать гормон МЕТИПРЕД (5 дней в капельницах) и 4 месяца пить таблетки.

Я долго сомневалась стоит ли именно этот гормон вводить или может попробовать синактен-депо, но Макар органик и на все лекарства реагирует самыми редкими побочками. Например, как на суксилеп. Мы к каким только врача не ходили, никто не мог понять причину жесткого дыхания и только спустя 1,5 года мы это выявели в тот момент ,когда у Макара было ротовирус и на фоне рвоты неделю он не принимал суксилеп. Между прочим в инструкции суксилепа таких побочек нет, но как я выяснила жесткое дыхание и одышка на суксилепе не только у нас.

В Новосибирске целая история с гормоном МЕТИПРЕД ,кроме ДЕКСАМЕТАЗОНА ничего колоть не хотят.  Но мы нашли платную клинику, где нас ждут и завтра мы ложимся на курс пульс-терапии.