Автор Тема: Наша с Егорушкой история!  (Прочитано 9445 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн кисярыба

Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #45 : 12 Января 2015, 10:58:23 »
Я почему про динамику.....есть задержка миелинизации, а есть разрушение миелиновых волокон,или неправильная их закладка. Это очень важно знать и различать.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн МамаЕгорушкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 202
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #46 : 12 Января 2015, 11:01:59 »
Я почему про динамику.....есть задержка миелинизации, а есть разрушение миелиновых волокон,или неправильная их закладка. Это очень важно знать и различать.
А на МРТ прям формулировка такая будет, если есть разрушение или неправильная закладка? Или теоретически это врач должен смотреть по снимку?
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #47 : 12 Января 2015, 14:20:37 »
Я почему про динамику.....есть задержка миелинизации, а есть разрушение миелиновых волокон,или неправильная их закладка. Это очень важно знать и различать.

Согласна с Юлей!У нас на МРТ в 2 месяца была незначительная задержка миелинезации и то,её только профессор Алиханов увидел.Сказал,что это возрастная задержка,пройдет.А в 10 месяцев уже всё было хорошо.
В вашем случае,это скорее разрушение миелиновых волокон или неправильная их закладка.
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн МамаЕгорушкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 202
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #48 : 12 Января 2015, 14:35:50 »
Я почему про динамику.....есть задержка миелинизации, а есть разрушение миелиновых волокон,или неправильная их закладка. Это очень важно знать и различать.

Согласна с Юлей!У нас на МРТ в 2 месяца была незначительная задержка миелинезации и то,её только профессор Алиханов увидел.Сказал,что это возрастная задержка,пройдет.А в 10 месяцев уже всё было хорошо.
В вашем случае,это скорее разрушение миелиновых волокон или неправильная их закладка.

Но у нас на обоих МРТ стоял диагноз задержка миелинизации... И врачи кстати тоже значения не придали. Сейчас по симптоматике уже. Наверное надо повторить МРТ
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #49 : 12 Января 2015, 16:19:47 »
МамаЕгорушки, отправьте оба ваших мрт в Харьков.Там посмотрят спецы.Причём бесплатно.
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн кисярыба

Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #50 : 12 Января 2015, 18:22:48 »
Я почему про динамику.....есть задержка миелинизации, а есть разрушение миелиновых волокон,или неправильная их закладка. Это очень важно знать и различать.
А на МРТ прям формулировка такая будет, если есть разрушение или неправильная закладка? Или теоретически это врач должен смотреть по снимку?
Есть термин демилиенизация,  это значит разрушение, есть дисмиелинизация - нарушение. А есть просто незавершенная, Задерживающаяся, в норме до лет 5-6 может быть. Но это в норме, то есть и в остальном должна быть относительно норма. А наши дети.....не норма.
А причин может быть множество, часто действительно генетические ( чего то не хватает, что то мешает, чего то переизбыток, неправильная закладка изначалтно).  Поэтому обратиться к харьковский генетикам хороший совет! Я никак не собирусь.  Уже раз много спрашивала, наверное у той же Марины наверное, но опять потеряла и список анализов и адрес электроники. Я балда! ( скромно).
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн МамаЕгорушкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 202
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #51 : 12 Января 2015, 19:22:24 »
Я почему про динамику.....есть задержка миелинизации, а есть разрушение миелиновых волокон,или неправильная их закладка. Это очень важно знать и различать.
А на МРТ прям формулировка такая будет, если есть разрушение или неправильная закладка? Или теоретически это врач должен смотреть по снимку?
Есть термин демилиенизация,  это значит разрушение, есть дисмиелинизация - нарушение. А есть просто незавершенная, Задерживающаяся, в норме до лет 5-6 может быть. Но это в норме, то есть и в остальном должна быть относительно норма. А наши дети.....не норма.
А причин может быть множество, часто действительно генетические ( чего то не хватает, что то мешает, чего то переизбыток, неправильная закладка изначалтно).  Поэтому обратиться к харьковский генетикам хороший совет! Я никак не собирусь.  Уже раз много спрашивала, наверное у той же Марины наверное, но опять потеряла и список анализов и адрес электроники. Я балда! ( скромно).
))))) Уже начали узнавать на форуме с чего начать, подготовились идти сдавать анализ на аминокислоты) Давайте друг друга подстегивать, чтобы не тянуть с этим) Я вот смотрю на Егора и понимаю, что у него наверняка в организме в плане обмена веществ вообще не все в порядке. Ест хорошо - но худой, мышечная масса явно недостаточная, хотя и стул хороший(т-т-т). Голова сильно потеет, кожа белая очень. Но сколько мы анализы сдавали, никто комплексную оценку дать не мог. А наверное все это вместе и складывается в то, что у ребенка все тормозится, ну то есть в том числе и это. То есть подход нужен комплексный - и физические упражнения, и интеллектуальные и работа организма в целом, чтобы два первых пункта усваивались ребенком. Так что решено - к генетикам)
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн МамаЕгорушкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 202
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #52 : 12 Января 2015, 19:23:03 »
МамаЕгорушки, отправьте оба ваших мрт в Харьков.Там посмотрят спецы.Причём бесплатно.
Так и сделаю, спасибо! Посоветуюсь еще, может опять МРт сделать, посмотреть динамику
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #53 : 14 Января 2015, 14:47:58 »
Привет! Тоже плюсану к генетикам. Томми хоть и мелкий еще, но тоже то вроде есть маленький прогресс, то бац и всё заново.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн МамаЕгорушкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 202
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #54 : 14 Января 2015, 19:23:28 »
А мы тут вдруг начали проявлять активность в направлении ползания по-пластунски, причем ползем сразу правильно, поочередно перемещая руки и толкаясь ногами. Если честно, это наш самый большой прогресс за последние 5 лет в двигательном плане... Эх, даже писать страшно)))) Наша массажистка говорит, что вот мол мозг начал созревать...
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн кисярыба

Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #55 : 14 Января 2015, 19:24:51 »
Тихо ттт ттт ттт
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #56 : 14 Января 2015, 20:26:29 »
 wer ewqa умничка
Бог-это не правильное решение,а единственное!