Мой сынок Романя.

[abientot]

На самом деле эпи активность может быть и без  приступов. Если она зафиксирована, то со стимулирующими препаратами надо быть очень осторожным. И накакие витамины ее не содержат. И реально лекарство может вызвать приступ. Так было у нашего друга с препаратом гаммалон. После этого ребенок на депакине. Поэтому и желательно сделать ээг. Понять есть ли повышенная электрическая активность, я повторю, что эта активность может не проявляться приступами.
По поводу мрт- если вас так волнует что в голове- это самый информативный метод. Нсг мне кажется толком не покажет. Мрт покажет если есть кисты. Эта информация важна, посколько если киста набирает жидкость- она очень мешает прохождению сигналов. Есть препараты которые способствуют кальцинации кисты, она образно говоря засыхает. В москве есть аппараты мрт с разрешением 3000. Это высокоточный метод исследования,  и я думаю вам нужно не мучиться, а приехать сделать мрт.
Церебролизин- древний препарат. Многие-неврологи его очень любят, также нежно как и кортексин, но я думаю риск от них больше, чем эффект.

Подскажите мне пожалуйста, а какие препараты современные и в каком мне теперь направлении двигаться. Я все это время опиралась на опыт наших местных врачей. Первые месяцы я вообще в шоке прибывала и не могла сосредоточиться. Жили от курса к курсу лечения. Сейчас когда я осознала и приняла происходящее готова свернуть горы. Мне сказали, что именно наша заведующая готовит доки на отправку их в Москву, я еще не знаю, есть какие то квоты, что нас могут отправить на лечение РДКБ. Я завтра спрошу её о такой возможности. Если ничего не получится буду изучать сама центры не нашего города. Я здесь видела рубрику с телефонами и адресами.

[tatty23]

Нет, препараты сарафанным радио названиеачать не стоит. Скажу лишь, что одними таблетками ничего не реабилитируешь. Лекарства мне кажется должнаы идти вместе с физической и психической реабилитацией. Причины возникновения такой ситуацииации я бы узнавала, но не зацикливалась. Клетки мозга погибли, а по какой причине, вопрос не столь принципиальный. Вопрос не в количестве погибших клеток, а в н арушении связи между ними. Важно найти эти моменты, оценить что ребенок делает, какой следующий этап, ну грубо говоря -повороты, сползание, четвергреньки и так далее. Что он делает, что является следующим этапом, что ему мешает перейти на него- и решать этот вопрос. Реабилитация- вещь штучная. Идеально когда ребенку подходит стандартный набор процедур, но нам ничего не подходит например

[abientot]

Нет, препараты сарафанным радио названиеачать не стоит. Скажу лишь, что одними таблетками ничего не реабилитируешь. Лекарства мне кажется должнаы идти вместе с физической и психической реабилитацией.

За год мы сделали 6 курсов массажа, 2 курса мануальной терапии, 3 курса парафина и электрофореза, 1 курс иглорефлексотерапия  и 1 курс магнитотерапии, 1 полноценный курс лфк и укладки. Какие то курсы были у нас комплексные, а когда то просто массаж или мануалка. Кроме этого упражнения дома. Вместе с физ курсами шли медикаментозные курсы. Это кортексин, церебролизин, актовегина, церекард, Б6 и витамины а и е, винпоцетин пантогам, мексидол, мидокалм, элькар. Все назначали в комбинациях. Разумеется врачом. Как видите, нам предлагают вполне классический вариант лечения. Поэтому я и спросила, какие еще препараты применяют, чтобы спросить у невролога. Например, я сегодня спросила про войта, невролог честно сказала, что не знает такую методику. Мне все приходится спрашивать. Сами врачи ничего пока не предлагают нового. Я никогда бы не решилась давать препарат своему ребенку просто по совету на форуме. Но узнать ваше мнение и посоветоваться с врачом не лишнее. Спасибо за понимание.

[abientot]

На ЭЭГ даже может не быть эпиактивности, но может быть судорожная готовность. А при ней категорически нельзяиноотропыии все стимулирубщие процедуры  - электрофарезы,  магниты и т.д.
Плбс ЭЭГ 15 минутная многое не покажет, вернее совсем ничего не покажет. Нужно делать как минимум мониторинг, со сном.

Подскажите, пожалуйста. Сейчас просматриваю сайт диагностической поликлиники, есть ЭЭГ с видеомониторингом. Пишут 2 часа. За это время наверно сынок и пободрствовать успеет и поспать своим сном, не медикаментозным. Этот вариант подойдет нам для обследования? Не совсем понимаю, что такое видеомониторинг. Есть и просто ЭЭГ, но здесь время проведения не указано. Я несколько месяцев назад звонила по поводу ЭЭГ, тогда сказали что с наркозом делают..... Вот чего они хотят увидеть на таком сне?! Может правда взять с видеомониторингом и усыпить сыночка самостоятельно? Я в растерянности. В стационаре так и не будут нам делать ЭЭГ. Как я ни просила. Не смотря на наш церебролизин. Им нужны судороги, чтобы назначить ЭЭГ.

[abientot]

Мы как раз такой случай!)
занимаемся с Муромовым с 6 месяцев, к нему ездим с года. Результаты есть и они повергли в шок даже наших врачей)

А как у вас было с тонусом? Я начинала с переворотов на животик. Орал как резанный. Может я что то не правильно делала. Я делала как раз наверно с 6 мес. В 8 месяцев пришла массажист, она делала не только массаж, но и лфк. И тоже учила сына переворачиваться, заставляла. То ли я мямля, то ли у нее совсем жалости нет. Но ребенок её слушался, а у меня орал. После массажа была мануалка. И вот на 3 сеансе мануальной мой сын стал переворачиваться. Сперва ему показали механизм, потом дали шанс расслабив мышцы. Завертелся в начале недели в одну сторону, к середине научился обратно, а к концу недели вертелся во все стороны.
Я читала сайт ПОЙДУ САМ, показывала как переворачиваться. И пару раз попробовала его усадить змейкой, но просто на просто разогнуть не могла. Сейчас сынок пару секунд удерживает себя сижа, но с круглой спиной, иногда опирается на ручки впереди себя. С этого положения он одну ручку отрывает и тянется за чем нибудь. Я замираю в этот момент, он вроде как сейчас поползет, а он вместо этого весь раскладывается, то есть он как бы ложится на животик с положения сидя, и четвереньки у него получаются какую то долю секунд. Он в общем пока не поймет никак, что в такой позе лучше и остаться и поползти. И думаю, сейчас то время садить змейкой. Он более менее свободно двигается. Еще один вопрос к вам. Я как то читала ужасы про спастический тетрапарез, что к 2-3 годам становится только хуже и некоторые дети даже теряют навыки. Но вы описываете совсем другую ситуацию. Вы медленно, но всё же идете вперед. Очень вдохновило. Я очень надеюсь, что состояния при спастическом тетрапарезе описано при условии совсем "не лечения " ребенка.  И что занимающиеся дети и родители не стоят на месте, а растут и развиваются

[tatty23]

Извините, я препараты не называю не потому что боюсь что вы броситесь пить. Просто у нас гиперкинезы и мы принимаем наком например, именно от гиперов. Другая специфика, у нас и спастики нет. Из того чтомы кололи был гомеопатический Церебрум композитум и коэнзимм композитум. У нас задержкам речевого развития поэтому- когитум например для этого. Цераксон по моему кололи нашему знакомому.  По поводу диагноза- детки могут развиваться очень по разному. И если у вас что то получается секунду- то скоро секунда станет минутной и так далее. Ээг мы делали с видеокамерой, конечно ребенок заснул сам, наркоз я бы не хотела. Писали два часа в клинике Гимранова в москве. Вы уже очень много сделали за год, не уверенына что парафин и электрофорез- сильно в помощь. Вам нужен кинезотерапевт. Спец по движениям, кто то кто научит правильно переставлять руки ноги, чтобы совершить законченное движение. Классических курсов можно сделать много, проанализируйте, что помогло или помогает. Я бы все физзио заменила на бассейн и грамотное лфк. И мы например в 5 лет только пошли. Не торопите события, пусть. Хоть год отрабатывает ползание, все успеете)

[Люська]

abientot, ваши неврологи либо профаны,либо включают дурочку и не дают направление на ЭЭГ... ЭЭГ делается краткосрочно,то есть 15-20 мин,а видео ЭЭГ мониторинг бодрствования и сна делается по разному от 4 часов до суток и более...и не надо под наркозом,ребенок маленький,он днем спит,тч проблем никаких,оденут шапочку и будут снимать данные..
Тот факт,что нет судорог,еще не говорит о том,что эпиактивности нет...мы делали ээг в 8 месяцев,в платном центре,по совету форумчанок,хотя судорог и не было,а на ЭЭГ 4 очага эпиактивности...((( после актовегина дебют судорог...а ведь все неврологи били себя кулаком в грудь,не может быть от ноотропов и сосудистых судорог,а на практике большинство детей после ноотропов подвержены судорогам...(((( неврологи лечат не своих детей...были бы свои,100 раз бы подумали...
Про МРТ тоже считаю нет смысла,от этого реабилитация не поменяется,а лишний раз давать ребенку наркоз лучше не стоит.

[abientot]

abientot, ваши неврологи либо профаны,либо включают дурочку и не дают направление на ЭЭГ... ЭЭГ делается краткосрочно,то есть 15-20 мин,а видео ЭЭГ мониторинг бодрствования и сна делается по разному от 4 часов до суток и более...и не надо под наркозом,ребенок маленький,он днем спит,тч проблем никаких,оденут шапочку и будут снимать данные..

Спасибо большое. Я вот тоже так считаю. Поэтому решила сделать платно, раз не назначают, пока лежим в больнице. Я в 8 мес изучала этот вопрос и обзванивала наши диагностические центры и везде сказали что под наркозом. Я была искренне удивлена. Сейчас на сайте одной диагностики увидела с видеомониторингом, пишут 2 часа. Он подороже. Но всё же может на этот вариант нас возьмут и проведут без наркоза. За этот промежуток успею наверно усыпить сыночка сама

[abientot]

Я короче, девочки, фигею!!! Я вся закипела от злости. У нас 4 диагностики в городе, обзвонила все!!! Нас нигде не берут на ЭЭГ. Дело не в деньгах. Дело в наркозе. Я ничего не понимаю. Я в бешенстве. Моя подруга со здоровым ребенком, который просто плаксивый в своей поликлинике получила направление к неврологу в поликлинике при больнице, в которой мы сейчас лежим. Так вот эта невролог назначает им ЭЭГ, в настоящем сне. Они спокойно пришли к 8 утра, надели шапочку сыну и усыпили его на руках и записали мониторинг почти час. Но почему же нам не назначают? ПОЧЕМУ?!!! Я реву короче. Ни наш платный невролог, которому я доверяю, не лечащая заведующая неврологическим отделением! Что делать? Нас нигде не берут.
Я писала, что в одной из наших диагностик есть 2 часовой мониторинг. Оказывается нет. Это просто рекламный текст, а внизу стоит красивая "запись по телефону...." Так бы и писали что у них просто ЭЭГ, что нет никакого видеомониторинга. Еще и ценник приписали и длительность! Сволочи

[anturium]

Я короче, девочки, фигею!!! Я вся закипела от злости. У нас 4 диагностики в городе, обзвонила все!!! Нас нигде не берут на ЭЭГ. Дело не в деньгах. Дело в наркозе. Я ничего не понимаю. Я в бешенстве. Моя подруга со здоровым ребенком, который просто плаксивый в своей поликлинике получила направление к неврологу в поликлинике при больнице, в которой мы сейчас лежим. Так вот эта невролог назначает им ЭЭГ, в настоящем сне. Они спокойно пришли к 8 утра, надели шапочку сыну и усыпили его на руках и записали мониторинг почти час. Но почему же нам не назначают? ПОЧЕМУ?!!! Я реву короче. Ни наш платный невролог, которому я доверяю, не лечащая заведующая неврологическим отделением! Что делать? Нас нигде не берут.
Я писала, что в одной из наших диагностик есть 2 часовой мониторинг. Оказывается нет. Это просто рекламный текст, а внизу стоит красивая "запись по телефону...." Так бы и писали что у них просто ЭЭГ, что нет никакого видеомониторинга. Еще и ценник приписали и длительность! Сволочи

Вы же из Читы? Попробуйте записаться в железнодорожную поликлинику на ул. Горбунова д. 11, тел. 24-33-10. Мы там несколько раз делали ЭЭГ видеомониторинг , начиная с 9 месяцев. Они делают без наркоза. Если оформлена инвалидность, у них большая скидка. Через неделю опять поедем делать.

[abientot]

anturium,  огромное спасибо! Прямо сейчас позвоню!

[abientot]

anturium, Ура, победа! Мы записались на ээг, очень вежливые люди разговаривали со мной по телефону. Я вам так благодарна :-) идем 25 марта.

[anturium]

anturium, Ура, победа! Мы записались на ээг, очень вежливые люди разговаривали со мной по телефону. Я вам так благодарна :-) идем 25 марта.

Ну и замечательно!  Удачи!!!

[abientot]

Девушки, у меня к вам снова вопрос. Мы до 6 месяцев ходили с гипертонусом. Потом невролог стала писать спастический тетрапарез. Вот мы выписываемся из стационара, и в выписке написано ДЦП а-а формы. Я уже ничего не понимаю. Почему вдруг такая перемена?

[RadugaMama]

Lобрый день. Наша история очень похожа с вашей. Ищу на форуме тех, кто нас старше, чтобы понять ход развития таких деток, как мы. Поделюсь своими наблюдениями и опытом с вами. Может что-то пригодится. Может вы поделитесь своими методами. Нам 1год и 9 месяцев. Тугое обвитие (врачи сказали), тяжелая асфиксия, 2-3-4 по Апгару, не дышал, синий, реанимация, 8 дней ивл, 3 недели терапии, в месяц мы дома. Одно но — нам провели процедуру медицинской комы и охлаждения мозга сразу после родов, чтобы снять отек. Это нам однозначно помогло сохранить часть мозга не задетым, но какая часть была уже повреждена ведь никто не может сказать. Я как вы в шоке — куда бежать и с чего начать. До трех месяцев нам категорически не рекомендовали что-либо делать, т. к. сразу после родов были судороги (больше не повторялись, ээг дважды без очагов). Все вокруг спецы твердили одно — хороший взгляд признак очень хороших прогнозов, и ЗАНЯТИЯ, ЗАНЯТИЯ И ЕЩЕ РАЗ ЗАНЯТИЯ всем, чем только возможно. Пока мы ждали три месяца, я лопатила инет, т. к. врачи ничего не говорят, даже того, что им очевидно. Четкой информации я так и не нашла, все собирательное. Но вместе с этим я внимательно следила за своим ребенком. И ни у меня, ни у мужа не было ни единого момента паники и страха. Только родители, собрав все рекомендации, консультации, выводы и т.п, могут помочь своему ребенку. Ни один супер спец, ни одна таблетка, не станет для ребенка панацеей от всех бед. Только мать!!! Я собирала информацию, ходили по разным врачам (платным, бесплатным, кстати сказать, бесплатным я доверяю больше всего, но к ним нужно найти подход и наладить контакт), проходили курсами местные реабилитации, лекарств почти не принимали. Интуитивно я сама сделала вывод — спецы-спецами, но только я смогу помочь своему сыну. И взяла для себя 3 основных правила — 1)ребенок должен быть только в хорошем настроении и в спокойствии, 2)исключить любые болезни, 3)наблюдать за ним, прислушиваться, чтобы своевременно создавать для него обстановку, в которой его секундные сдвиги смогли бы стать навыками. Мы никогда не допускали, чтобы он нервничал (носить, не спать, гулять на руках и т. п. Только чтобы он не нервничал). Никаких прививок! К году у нас было 2 легких отравления, раза три легкий насморк. В год сделали первую БЦЖ — и через неделю бронхит. Совпадение, говорят все врачи. Но я уверена, что это не так.