Помогите добрым словом и советом

[schastlivci]

Автор,я хочу вас поддержать. Да,можт и не будет легко как все мы мечтаем,но мы кузнецы счастья.
Можно быть инвалидом,но быть ЧЕЛОВЕКОМ ,сколько вижу и ходит и говорит и даже неглуп,а НЕЛЮДЬ НЕЛЮДЕМ!
Просто любите своего ребенка! А в трудные минуты мы поддержим.

согласна с каждым словом!спасибо вам!

[schastlivci]

Добрый вечер,девочки!с едой мы разобрались,всем спасибо за ответы и советы.теперь я хочу спросить у вас похоже ли описание на синдром Веста.Я заметила,что сначала сын стал головой тыкаться как будто котенок мамину стську ищет,ну очень похоже было,потом он как будто стал лицо чесать лежа на животе,но у него был дерматит,я списала чес на это,а если на спине лежал,то из стороны в сторону голову поворачивал много раз.потом он стал делать мостик,но это я списала на попытку перевернуться.а недавно он стал ночью складывается в позу эмбриона и тут же раскидываьь руки как при Моро и так раз по пять...при этом дышит сначала нормально,потом учащается дыхание,потом не дышит совсем и так по несколько секунд,но я это замечал только ночью,хотя наверно потому что он днем все время выгибается и плачет

синдром веста можно поставить только при ээг. при расшифровке там идут симметричные паттерны. мы делали, не подтвердилось, хотя все как у вас один в один и тыканья и чес и раскидывание рук. кстати, последнее это судороги. поэтому срочно на противосудорожные. иначе как мы потеряем остатки мозга и умелки. мы, к счастью, обратно все вспомнили через неделю после начала приема. нам при таких симптомах и ээг помог финлепсин ретард.

ээг нам пока не назначили.нам  назначили синактен и конвулькс.как я хочу,чтобы Веста не подтвердилось(((

[Mariku]

Очень странно ставить диагноз эпилепсия, синдром веста без ээг, врача, видимо, нужно продолжать искать, а пока записаться на хороший видео мониторинг самим. Сначала ведь анализы, а потом назначения! Идите в тему эпилепсия, вам подскажут что и как.

[schastlivci]

прочитала вашу тему на одном дыхании.по интернету, конечно, всего не увидать, но моему ребенку уже шесть, пройдено много чего, первый раз прочитала историю - один в один с нашей (или так кажется).Опять повторюсь - одинаковых детей нет, но ключевой затык в реабилитации на мой взгляд у таких - это обмен веществ, потому что идет нейротоксикация, только об этой теме ничего нет на этом очень уважаемом мной форуме, надпочечники тема новая и непонятная в России даже нормальным докторам. Я через это уже прошла много чего могу рассказать и почему вас сейчас будут тянуть на эпи, и как вам будут рассказывать про судорги, верить или нет - дело ваше, могу только поделиться своим опытом.

мы ждем вашего рассказа,очень!!!

[Sasha]

Сначала напишу почему обратила внимание на вашу тему - во-первых, прочитала, что пострадали надпочечники, а потом увидела, что на НСГ кисты, а также дерганья у вашего ребенка характерные, которые непонятно эпи-неэпи.
У моего сына при рождении были кисты на НСГ, про надпочечники мне никто ничего не рассказывал, а "непонятные"  дерганья случаются и до сих пор при абсолютно чистой ЭЭГ. Еще у моего в пять лет МРТ здорового ребенка, при том, что он даже не сидит. Вот такое  тяжелое ДЦП, без главной причины ДЦП - травмы мозга.Доктора как всегда ничего умного, пока я не начала сама изучать все варианты возможных параличей, связанных с различными нарушениями обмена веществ, т.к. называемых нейротоксикаций. Их достаточно много и даже есть в нашей глухой провинции (это я про медицину в Ростове-на-Дону) анализы по которым такое устанавливается, нет одного- докторов, которые могут такое лечить. Вообщем, у моего ребенка оказались серьезнейшие проблемы с гармонами надпочечников, и даже со всей системой, которая объединяет гипоталамус, гипофиз и надпочечники. По идее этим должен заниматься эндокринолог, но наши ростовские про такие анализы знают, а как лечить не знают. Теперь зачем я это все рассказываю - мое родительское мнение, что специфические  дерганья при повреждении надпочечника, имеют место быть. Насколько это у вас так или не так нужно хотя бы сдать два основных гармона надпочечника - альдестерон и кортизол, а также гормон гипофиза  - АКТГ. Сами понимаете это совсем не эпи. Мало того, при приеме ПЭП ситуация может ухудшиться. Но если у вас реально есть эпи, то противосудорожные жизненно важны. Желательно  найти грамотного эндокринолога(это кроме эпилептолога), но где взять такое чудо не знаю, сама бы хотела с таким пообщаться. Таким образом, конкретно у нас кисты куда-то исчезли, но ДЦП остается тяжелым, поэтому нужно обратить внимание на надпочечники и почки, по нашему опыту там тоже может быть проблемы, несмотря на то, что общие обследования внутренних органов их не диагностируют.

[Наталья775]

Здравствуйте, мамы и папы наших любимых детей.
У нас общая проблема- здоровье наших детей. У каждого, правда, свой диагноз, но спасать и работать нужно только сообща советуя и рассказывая свои случаи, чтобы помочь другим.
С моим сыном случился несчастный случай после родов, травма. Было обширное кровоизлияние в мозг, клиническая смерть, реанимация, исчезновение правого полушария мозга и коры мозга.
Мы остались сами, никто из врачей не брался за лечение и помощь по настоящему( так, куда я кидалась по рекомендациям со "всего света" те пытались что то делать. Но не было программы, последовательности лечения. И так до 1,9 года пока я сама не поняла, что надо как то собраться и заниматься последовательно чем то . Сейчас сыну четыре года.  По чуть чуть приходим в себя, хотя очень трудно "выкарабкиваемся".
Может у кого то был такой случай, посоветуйте что то действенное. Я могу поделиться как мы восстанавливаемся, очень много чего прошли.