Автор Тема: Симптоматическая эпилепсия  (Прочитано 135175 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн rocketАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛяЛиКи ЦаЦуЛиКи
    • Мой теремок
    • Награды
Симптоматическая эпилепсия
« : 18 Августа 2011, 21:58:56 »
Девчёнки подскажите, что такое семптоматическая эпилепсия?
Моей дочке 7 месяцев, у нас орган. порожение головного мозга, семптоматицеская эпилепсия, бульбарный и всё такое. Развитие 0, не чего не умеет. Мы перестали давать противосудорожные, наша эпи не излечима, какой толк, только травить ребёнка. Я вот думаю, интересно если так уже сильно повреждён мозг, может приступы тогда не так опасны. У нас нет приступов, но одна невролог мне кричит, что они не избежны. У кого подобная ситуация, отпишитесь. Кто тянет таких детишек без противосудорожных?
Что нас не убивает - делает нас сильней;)

Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18656
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 412
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53716.0 https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=66413.msg3575303#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1 : 18 Августа 2011, 23:27:51 »
Девчёнки подскажите, что такое семптоматическая эпилепсия?
Моей дочке 7 месяцев, у нас орган. порожение головного мозга, семптоматицеская эпилепсия, бульбарный и всё такое. Развитие 0, не чего не умеет. Мы перестали давать противосудорожные, наша эпи не излечима, какой толк, только травить ребёнка. Я вот думаю, интересно если так уже сильно повреждён мозг, может приступы тогда не так опасны. У нас нет приступов, но одна невролог мне кричит, что они не избежны. У кого подобная ситуация, отпишитесь. Кто тянет таких детишек без противосудорожных?
СИмптоматическая эпилепсия ставится, когда есть поражение мозга, т.е. активность и приступы - это симптом поражения. Приступы бываю разные, какие-то тормозят развитие, какие-то нет... Вопрос по противосудорожным каждый принимает для себя.
Могу сказать про свой личный опыт: до 4 месяцев пили, отменили - скачок в развитии, начала следить за предметами, сама активнее стала. В 7 месяцев начались приступы и гипсаритмия на ЭЭГ - наше счастье, что не было регресса, просто не научились больше ничему. В год подобрали терапию - через несколько дней после последнего приступа ребенок первый раз в жизни перевернулся на живот, развитие пошло. Сейчас мы на ПЭП, каждый раз спрашиваю у врача: а может будем снижать дозировку? Но сама рисковать больше не буду.

Оффлайн rocketАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛяЛиКи ЦаЦуЛиКи
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #2 : 19 Августа 2011, 00:29:34 »
 awe дааааа, господи ну как же не хочетьсяяяяяяяя.... Вот сейчас поедим войту делать, я так боюсь! И у меня после снятия ПЭП стала лучше развиваться, как мне показалось.
Что нас не убивает - делает нас сильней;)

Оффлайн ВрЕдНюГа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1504
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Бороться и искать найти и перепрятать
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #3 : 19 Августа 2011, 07:00:07 »
awe дааааа, господи ну как же не хочетьсяяяяяяяя.... Вот сейчас поедим войту делать, я так боюсь! И у меня после снятия ПЭП стала лучше развиваться, как мне показалось.
Ребенка  лечить не хочется? Чего руки то отпустили? ppp У на тоже симптоматическая. эпи. Депакин 4 года пьем. Не тормозит он развитие, наоборот, он на клетки мозга положительно влияет. Топамакс работает в той части мозга, которая за речь отвечает, это правда, речь может тормозиться. Я сильно не замечала этого, болтушки те еще. Как топамакс убрали, больше или меньше болтать не стали. Пусть врач терапию подберет. Это может и на год затянуться.  Тут мамочки-папочки по Доману занимаются и эпи лечат, есть результаты. А по кетогенной  диете я ни одного положительного отзыва не слышала, хотя может и есть люди, которым на пользу она пошла. Тут главное оптимистом быть, все-все пробовать и руки не опускать.  ыыы


Оффлайн мама Димика

  • Организатор
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 665
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • р.Мордовия.Лена, Дима
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #4 : 19 Августа 2011, 08:42:16 »
Мы перестали давать противосудорожные, наша эпи не излечима, какой толк, только травить ребёнка.
А с чего вы решили, что ваше эпи не излечимо?
Смысл веры не в том, чтобы поселиться на небесах, а в том, чтобы поселить небеса в себе.


Оффлайн IjulaIrina

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #5 : 19 Августа 2011, 09:03:36 »
Нам тоже сначала ставили симптоматическую эпи а  Айвазян посмотрев МРТ  написал криптогенная эпи ( без поражения мозга ) и сказал что мозг у детей созревает поэтому бывает что эпи дети переростают в год 3  7  18 лет Лечите ребенка подбирайте ПЭП Удачи и скорейшего выздоровления....

Оффлайн анна77d

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #6 : 23 Января 2012, 00:46:41 »
Здравствуйте! Моему сыну 1,8 у него симптомотическая генерализованная эпилепсия синдром инфантильных спазмов. Органическое поражение цнс. Пропили конвулекс,финлепсин,клоназепам,бензонал,фенобарбитал,сабрил,суксилеп,кеппра,депакин, может что то и забыла еще, эффекта нет.  Прошли гармонотерапию, реакция ужасная в день укола 1200 приступов эффекта тоже нет. Сейчас у ребенка 400-700 приступов в день по типу складываний, приступы серийные. Врачи говорят что больше ничего предложить немогут, а операция не наш случай т.к очагов много. Посоветуйте пожалуйста как еще можно бороться с этой эпилепсией ?уже сил нет на мучения малыша смотреть. Да и сколько я читала в интернете похожие истории с таким колличеством приступов не находила.Уже руки опускаются, кажеться это никогда не прекратится

Оффлайн klyaksa

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #7 : 23 Января 2012, 01:08:46 »
в НПЦ медпомощи детям на авиаторов практикую в таких случаях кетогенную диету и плазмофорез. Попробуйте обратиться в этот центр, хотя бы консультативно. Но возможно вам попробуют подобрать препараты в иных комбинациях чем вы пили. Руки опускать не  коем случае не надо.


Оффлайн кисярыба

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #8 : 23 Января 2012, 07:53:53 »
 согласна. И еще..... в НПЦ схема гормонов может быть другая, не так, которую Вы применяли.  А Вы докололи гормоны?  Звоните в НПЦ, запписывайтесь на консультацию, там есть сейчас платные услуги.  Или записывайтесь в Невромед к Осиповой или Айвазяну, они работают и там и там. Через них будет проще, я думаю, попасть в само НПЦ.  Что МРТ у ВАс показывает?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн тытянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1317
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Лисичанск, Луганская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #9 : 23 Января 2012, 08:24:03 »
Здравствуйте! Моему сыну 1,8 у него симптомотическая генерализованная эпилепсия синдром инфантильных спазмов. Органическое поражение цнс. Пропили конвулекс,финлепсин,клоназепам,бензонал,фенобарбитал,сабрил,суксилеп,кеппра,депакин, может что то и забыла еще, эффекта нет.  Прошли гармонотерапию, реакция ужасная в день укола 1200 приступов эффекта тоже нет. Сейчас у ребенка 400-700 приступов в день по типу складываний, приступы серийные. Врачи говорят что больше ничего предложить немогут, а операция не наш случай т.к очагов много. Посоветуйте пожалуйста как еще можно бороться с этой эпилепсией ?уже сил нет на мучения малыша смотреть. Да и сколько я читала в интернете похожие истории с таким колличеством приступов не находила.Уже руки опускаются, кажеться это никогда не прекратится
вы не одни,у нас такой же случай,гормонов осталось еще 6 уколов,но на чудо уже не надеюсь,не помогло нам ни сколечки,тоже перепробовали целый ряд препаратов,надежда была на гормон,НО.приступы постоянно,особенно на изменение погоды.поляки нам советовали тоже кетогенную диету.если раньше бились над развитием ребенка,то сейчас при таких приступах думаешь-только бы перестало так бить.но не смотря на это ,дома занимаемся активно,вполне выдерживает 1,5 часа занятий за раз массаж-ЛФК(без массажа ноги не согнешь),Бобат,на мяче ну там всякое по мелочи,потом спит крепко и спокойно,а все это дома,т.к.с такими приступами даже массаж у нас под запретом.но как чуть отпускает-снова в бой!
недавно познакомились с людьми,у ребенка которых тоже не могли купировать ужасные судороги,но у них проблема с позвоночником была-во время родов что-то нарушили,нашли они какого-то остеапата,что-то он им вправил,3 дня ребенка судорожило нереально,а потом все,прошли судороги и больше нет.получается у ребенка была механическая причина.у нас при рождении был подвывих шейного позвонка,и мне тоже очень хочется найти этого дяденьку,может и у нас причина там.
у вас проблем с позвоночником не было?

Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #10 : 23 Января 2012, 08:42:57 »
Здравствуйте! Моему сыну 1,8 у него симптомотическая генерализованная эпилепсия синдром инфантильных спазмов. Органическое поражение цнс. Пропили конвулекс,финлепсин,клоназепам,бензонал,фенобарбитал,сабрил,суксилеп,кеппра,депакин, может что то и забыла еще, эффекта нет.  Прошли гармонотерапию, реакция ужасная в день укола 1200 приступов эффекта тоже нет. Сейчас у ребенка 400-700 приступов в день по типу складываний, приступы серийные. Врачи говорят что больше ничего предложить немогут, а операция не наш случай т.к очагов много. Посоветуйте пожалуйста как еще можно бороться с этой эпилепсией ?уже сил нет на мучения малыша смотреть. Да и сколько я читала в интернете похожие истории с таким колличеством приступов не находила.Уже руки опускаются, кажеться это никогда не прекратится


У нас похожая ситуация. приступы были в таком же количестве. сейчас 150-250. Причину так и не нашли. диагноза нет. Но надо бороться и надеяться. Чудеса бывают. Может гормоны неправильно кололи

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн кисярыба

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #11 : 23 Января 2012, 09:15:00 »
.у нас при рождении был подвывих шейного позвонка,
а рентген Вы делали ребенку и МРТ? Обычно это видно, если что то пережато, то да, может и от этого. Если нет, то..... не от этого
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн тытянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1317
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Лисичанск, Луганская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #12 : 23 Января 2012, 09:52:45 »
конечно делали,и то и другое в первые два месяца жизни,МРТ в этом плане ничего не показало,а рентген показал подвывих,сначала носили воротничек,шея совсем ослабла,потом еще вправляла на мануальшица,вроди сказала все на месте уже.трижды делали доплер сосудов,в одном центре в Донецке показало 75%проходимость,а в нашей обл.клинике-все в пределах нормы,все делали на одной неделе.возможно это просто у меня еще призрачная надежда,а вдруг ldc

Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...

Оффлайн анна77d

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #13 : 23 Января 2012, 10:06:35 »
Именно в НПЦ мы и лечились,именно там и сказали что больше нет вариантов.Гармоны нам не докололи дошли до 0,4 потом сопли появились и прекратили,сказали повторять нет смысла раз реакция такая. ( приступов много) Отправляют на кетогенную диету хотя сами говорят вряд ли поможет
МРТ делали атрофия у нас вроде как по всему мозгу частично,гипомиелинизация или дисмиелизация белого вещества в задне затылочных теменных регионах.
Рентген именно позвоночника не делали
Были мы и у осиповой и айвазяна,но разумного сказать немогут все сабрил пичкают от которого приступы хуже стали. Сейчас лечимся у зайцевой в невромеде пока конвулекс повышаем

Оффлайн кисярыба

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #14 : 23 Января 2012, 10:29:50 »
а вдруг

 у меня тоже надежда на остеопатов. Сейчас доделаем Войта и массаж в феврале поедем. Я тоже подозреваю что травма была, так как ребенок был очень маловесный и КС
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!