Автор Тема: У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!  (Прочитано 893510 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Макар

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 268
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Горный Алтай
    • Награды
@Инда, тоже очень часто в голове...а что потом,какая жизнь без него,что будем делать...? Последнее время в весе ещё 2 кг.потеряли,теперь 14 в 13 то лет!!!!!Наверное с возрастом и своим и ребёнка уже более терпимо относишься к этой теме.
мама Ольга и сыночек Макарка

Оффлайн Шкарины (начало)

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 340
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Боремся до последнего, вздоха.
    • Награды
Сейчас я скажу то....страшное...Может под действием стресса... Девочки, если ваши тяжелые лежачие детки уходят до 18 лет. Это благо для всех. Я не имею ввиду тех, кто ходит, сидит, говорит и т.д. Во взрослой жизни нет места нашим детям, а если они еще и маловесные, то и подавно. Им нет места в этой жизни. Вроде все и хотят помочь, но паллиатив - просто лежать, без анализов, осмотров докторов , - это все, что могут предложить. Наших детей уже списали, их не собираются лечить, если только обезболить...
Согласна. И даже думаю большое большое  благо что это единственное что могут дать обезболивание будет даваться без припонов и проволочек. А то же находятся еще знатоки вам неположено и тд. рwe Грустно.
У меня не так давно уходила мама от онкологии и полиотивная помощь для взрослых на нуле если сказать что вообще не в жопе, ,к нам неходили не врачи не скорая.И на мои сдать анализы и то что я ее капала  сама, пыталась поддерживать гармонами и тд. мне говорили в лицо что я продляю мучения, даже не смотря на то что я говорила что она же хочет жить каждый день говорила о том что я еще хочу пожить. А сколько было припонов с выпеской на......тиков это вообще неописуемо. pgcv pgcv pgcv

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8657
  • Страна: by
  • Благодарностей: 446
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Шкарины (начало), мои соболезнования Вам...


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20317
  • Страна: il
  • Благодарностей: 911
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=f7p4788gbrh5h7ee930rm7gvu4&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
@Мама гуськи-гу, Юля в отделении сна делают Polysomnography, или sleep study.

Смотрят дыхание во время сна, как кислород поступает, есть ли задержки дыхания и ещё много показаний.
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Алища

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6108
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Московская область, Алла и дочка Катюша
    • Мой теремок
    • Награды
@Мама гуськи-гу, попробуйте промывать нос долфином.

Оффлайн Инда

Были в реанимации с прошлой пятницы. Вчера ,,выписались,,. Сегодня частые апноэ. Температура 37.5. Сатурацией и пульс прыгают.  До города самим не доехать. Я подключила ее к концентратору кислорода. Пока были в реанимации  больницы СПб нас не брали. Звонили в Горздрав, страховую и т.д. Сказали, что больница имеет право отказать в приеме по переводу.
Подразумеваю, что передозировка Сибазона кроме всего прочего. Капельницы толком не ставили, так как вен нет. Сосудистых хирургия в больнице нет, а обычные хирург и реаниматолог не взялись ставить подключичную  из за деформаций, боялись проколоть лёгкое.
Из анализов моча и кровь из пальца.
Что делать не знаю. Куда ехать ? Вызывать платную скорую ? Даже страшно представить стоимость перевозки из ЛО в СПб.
Темпа повышается, приступ.....

Оффлайн DinaMa

Были в реанимации с прошлой пятницы. Вчера ,,выписались,,. Сегодня частые апноэ. Температура 37.5. Сатурацией и пульс прыгают.  До города самим не доехать. Я подключила ее к концентратору кислорода. Пока были в реанимации  больницы СПб нас не брали. Звонили в Горздрав, страховую и т.д. Сказали, что больница имеет право отказать в приеме по переводу.
Подразумеваю, что передозировка Сибазона кроме всего прочего. Капельницы толком не ставили, так как вен нет. Сосудистых хирургия в больнице нет, а обычные хирург и реаниматолог не взялись ставить подключичную  из за деформаций, боялись проколоть лёгкое.
Из анализов моча и кровь из пальца.
Что делать не знаю. Куда ехать ? Вызывать платную скорую ? Даже страшно представить стоимость перевозки из ЛО в СПб.
Темпа повышается, приступ.....
Сердце кровью обливается. Я бы звонила на горячую линию МинЗдрава и задавала бы им все эти вопросы. Ну не имеют права отказать в помощи, НЕ имеют. Знаю, что в Украине это все таки работает.

Оффлайн Shnuk

@Инда,
Не знаю что подсказать ((
Просто кулаков вам @@@@@@
пусть все наладится @@@@@@

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8657
  • Страна: by
  • Благодарностей: 446
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Инда, есть у вас там хоспис какой-нибудь детский? Может, там подсказали бы что...


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Ну не имеют права отказать в помощи, НЕ имеют.
Конечно ,ну как так то...не берут они.Слов нет,очень за вас переживаю.

Оффлайн Bonda С.

Были в реанимации с прошлой пятницы. Вчера ,,выписались,,. Сегодня частые апноэ. Температура 37.5. Сатурацией и пульс прыгают.  До города самим не доехать. Я подключила ее к концентратору кислорода. Пока были в реанимации  больницы СПб нас не брали. Звонили в Горздрав, страховую и т.д. Сказали, что больница имеет право отказать в приеме по переводу.
Подразумеваю, что передозировка Сибазона кроме всего прочего. Капельницы толком не ставили, так как вен нет. Сосудистых хирургия в больнице нет, а обычные хирург и реаниматолог не взялись ставить подключичную  из за деформаций, боялись проколоть лёгкое.
Из анализов моча и кровь из пальца.
Что делать не знаю. Куда ехать ? Вызывать платную скорую ? Даже страшно представить стоимость перевозки из ЛО в СПб.
Темпа повышается, приступ.....

подключички..... У сына 2 раза ставили, и оба раза закончились пневмотораксом. Так в третий реанимация отказала врачам в установке подключичного катетера.

Я попробую в нашем хосписе спросить, куда можно податься. Но до этого как-то был разговор, что они передали во взрослую службу и не то, чтобы забыли. Они дальше не курируют и соответственно если родственники не позвонят и не расскажут, то социальная служба детского хосписа просто не в курсе , как там дальше. Знаю, одного мальчика в коме на ивл после 18 лет передали в гериатрический центр.

Оффлайн marina811

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1269
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
@Инда, держитесь,много сил вам!а сколько часов ехать до СПб?
Как у дочки анализ мочи?
Конечно времени нет,а можно писать во все инстанции и в прокуратуру и в приёмную президента и в крайздрав.

Оффлайн Инда

@Bonda С., нас передали во взрослый хоспис при Максимилиановской больнице. Ни о чем.

Девочки, большое спасибо за поддержку.
@marina811, до Питера 3.5 часа. Звонила в платную скорую по перевозке. Оплата начинается при выезде скорой из Питера . 7.500 в час. По приезде врач смотрит и решает госпитализировать пациента или нет. Т.е. можно оплатить скорую из Питера и обратно и тебя не повезут . Это больше для информации.

Вопросы вот какие :
- сколько без перерыва работает концентратор кислорода Армед. У меня он после суток работы иногда поскрипывает.
- как лечить реакционный артрит ? Инет читала. Интересует опыт. Думаю, что у нас он. Началось все с конъюнктивита. Потом мочеполовая инфекция и жидкий стул. Через неделю боли в ноге и резкий подъем темпы. В реанимации анализ крови: повышенный лейкоцитоз, повышения СОЭ, повышены тромбоциты. Колено распухло и покраснело. Горячее. Так же голеностопный сустав отекший. К колену не даёт дотронуться. Опухоль спала , но немного. По рентгену коленного сустава: повреждений нет.
Вчера прикладывала капустный лист.
Греть  колено или нет ? Чем мазать ? Что можно подавать из препаратов ?
Анализы ( посевы) сейчас не результативны думаю.

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8657
  • Страна: by
  • Благодарностей: 446
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Инда, наружно можно компрессы с димексидом прикладывать, дешево и сердито ))) меня спасал после лежания в гипсе, когда было больно даже колени согнуть. Только его надо с водой разбавлять, в чистом виде не прикладывать, иначе можно ожог получить на месте компресса.


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн marina811

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1269
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
@Инда, наружно можно компрессы с димексидом прикладывать, дешево и сердито ))) меня спасал после лежания в гипсе, когда было больно даже колени согнуть. Только его надо с водой разбавлять, в чистом виде не прикладывать, иначе можно ожог получить на месте компресса.
Да компрессы с димексидом пробовать,три части воды и одну часть димексида