Всем-всем привет!
Мы из СПб, Наташа и Федя ((кстати, много тут Федоров....видимо значение имени играет свою роль)
Давно наблюдаю, читаю, вот решила всех поприветствовать!!!!
Про нас: Федюшке 2.2 года. Год назад поставили ДЦП спастич.диплегия.
История моя до сих пор бередит мне душу. Ругаю себя, корю, жалею...
Все кажется, вот тут надо было по другому, вот здесь тоже....
Ведь говорили врачи: береги себя, как хрустальную вазу, и даже зашили меня для гарантии.
Не помогло...
В 28 недель начались схватки (второй ребенок, еще свежи были воспоминания), собралась, вызвала бабушку для дочки и такси для себя, и поехала в РД.
Платно на таких сроках не берут, вот и лежала как все, на бесплатном дородовом. Кололи уже не помню что, пугая страшилками о родах "нежизнеспособного плода"...
Сейчас думаю- п ослать бы всех нафиг и не мучать малыша
Шли схватки, ничего не помогало и так 2 суток. Потом разошлись швы и меня срочно в родилку.
До сих пор помню, как меня колотило мелкой и крупной дрожью...глубокая ночь, зима, мужа нет рядом - он чуть с ума не сошел сидя дома, все звонил, звонил.... Ко мне его не пустили.
Так и на кресло залезла сжимая телефон в руке.
Родила мгновенно, что-то пискнуло, мне даже положили сына на живот, как принято....и все....
Утром понеслась в реанимацию, а он такой маленький, отечный, желто-синий, с рубцом запекшейся крови на руке (медсестры катетер в вену обычным пластыре приклеили, а когда снимали - сняли вместе с кожей, у нас теперь на ручке шрам в память о тех временах)
На 2 сутки гемолитическая болезнь...билирубин 350, заметили, перелили кровь, моей не нашли - редкая 3-, залили ту что нашли, 1-, ну да ладно!
Только на 5 день забрали в больницу, не было мест, хотя использовали все свои связи.
Верилось, все будет хорошо, вот и имя выбрали соответствующее -Божий дар, именины в один день с ДР.
На ИВЛ были не долго, но кислородозависмость была еще 1,5 мес. Синел, было дело, откачивали.
Не закрытый баталов проток, 3 раза готовили к операции, но отменяли.
Не сосал больше месяца, но я упорно учила. Жила в больнице все 2 месяца до выписки, сцеживалась, сохраняла молоко, верила - еще дойдет до этого дела. Верно, рассосали сначал бутылку, а потом и грудь...вот теперь до сих пор отучить не могу.
Ну вообщем, много всякого в больнице было, главно в 2 месяца нас оттуда выписали с весом в 2 кг и листом записей наших проблем, главное из которых - ишемический инфаркт мозга, ПВЛ и множественные кисты.
Ну а дома и стены лечат.
Как стали мы набирать вес на грудном молоке...ух, по 1,5 - 2 кг в месяц. С теми же темпами росла голова и грудь. Врачи пугали страшилками о гидроцефалии, а я была уверена, что просто мы так наверстываем упущенное.
В голове нарастали желудочки, аудиолог поставил отсутствие слуха, а окулист подозрение на ретинопатию.
Ха!
Мы слышим, видим и баталлов проток в сердце закрылся без всяких операций, хотя мне говорили, что такое невозможно.
Ну и что, что на снимках МРТ 30% мозга окрашено черным.....как говорит наш нейрохирург, к которому мы ходим делать УЗИ: "у скольких людей такая же картина в голове - неизвестно, наверняка у многих и похуже, только они об этом не знают".
До года делали только массаж и пили лекарства. Боялись ухудшений.
Перевернулись в 11 мес, поползли в 1,7, встали в кроватке в 1,10
Сейчас робко ходим у опоры, катаем коляску с 7кг песка
Ноги конечно..
Одна нога совсем не нравится, плохо ставит. Но зато руки почти в норме.
Моя мама на том же сроке потеряла ребенка и тоже мальчика.
Спасибо Господу, он дал шанс мне и оставил моего малыша на этом свете!
Да, все очень непросто, сложно и трудно.
Но у нас все получится, впереди еще целая жизнь!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
P.S. Я НИКОГДА НЕ ДУМАЛА, ЧТО В МОЕЙ ЖИЗНИ БУДЕТ ТАКАЯ ИСТОРИЯ...
Думаю, никто из нас так не думал.
Но ловлю себя на том, что я стала добрее и внимательнее относиться к жизни.
Узнала, что вокруг нас много больных детей и родителей, которые все отдают своим детям и считают это своим счастьем.
Я не загадываю наперед о том, что с нами будет.
Я стала понимать, как зыбок мир и как легко можно научиться радоваться тому, что в обычной жизни даже не заметишь.
Думаю, Бог открывает сердце и глаза тем людям, которым дарит особых детей......