Автор Тема: Бульбарный и псевдобульбарный синдром  (Прочитано 71311 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн nkk

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #600 : 03 Ноябрь 2017, 08:54:22 »
Вот и я своей, так заливала смесь когда она плакала, это был ужас. Я вас понимаю... При рождении асфиксия, ивл, зонд,  учила сосать, первые дни, 20 мл ели впихивала, и только советской соской, или шприцом, вес не набирала, хоть но она и не срыгивала. А потом вдруг, после 6 месяцев, когда я начала вводить прикорм, начала есть смесь, сосать очень хорошо, по 300 мл сьедала за кормление.

Оффлайн LyaZap

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #601 : 03 Ноябрь 2017, 10:04:15 »
Вот и я своей, так заливала смесь когда она плакала, это был ужас. Я вас понимаю... При рождении асфиксия, ивл, зонд,  учила сосать, первые дни, 20 мл ели впихивала, и только советской соской, или шприцом, вес не набирала, хоть но она и не срыгивала. А потом вдруг, после 6 месяцев, когда я начала вводить прикорм, начала есть смесь, сосать очень хорошо, по 300 мл сьедала за кормление.
Может и нам прикорм поможет? Хотя я уже ни на что не надеюсь, только разочаровываться потом. Буду пробовать все, если что то поможет то хорошо

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk


Оффлайн nkk

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #602 : 03 Ноябрь 2017, 11:23:05 »
Я даже сама удивляюсь как она полюбила есть смесь, может тут дело и не в прикорме, я его ввела из за веса, начала с каш, очень боялась, думала что будет выплёвывать, а оказалась ничего страшного, конечно выталкивала языком кашу а я соберу ложкой возле ротика и опять в рот, только ложку силиконовую надо, есть такие специальные мягкие чтоб не травмировать слизистую, а потом и смесь как то пошла, не могла наесться ей,была любимая еда. Ещё есть соски для каш, разбавляла смесь с кашей,что б не  не сильно густая. Ещё мы до 6 мес стабильно, раз в месяц пробиотики и креон давали, потому что бурление, пукание  постоянно было, потом прошло, сейчас не пьём, вот как животик успокоился, с едой лучше стало.

Оффлайн LyaZap

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #603 : 03 Ноябрь 2017, 11:31:02 »
Я даже сама удивляюсь как она полюбила есть смесь, может тут дело и не в прикорме, я его ввела из за веса, начала с каш, очень боялась, думала что будет выплёвывать, а оказалась ничего страшного, конечно выталкивала языком кашу а я соберу ложкой возле ротика и опять в рот, только ложку силиконовую надо, есть такие специальные мягкие чтоб не травмировать слизистую, а потом и смесь как то пошла, не могла наесться ей,была любимая еда. Ещё есть соски для каш, разбавляла смесь с кашей,что б не  не сильно густая. Ещё мы до 6 мес стабильно, раз в месяц пробиотики и креон давали, потому что бурление, пукание  постоянно было, потом прошло, сейчас не пьём, вот как животик успокоился, с едой лучше стало.
Креон и пребиотики мы тоже даём регулярно. Будем пробовать, и насчёт ложки отличная идея, спасибо! А то у нас пластмассовые, думаю силикон намного лучше будет

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk


Оффлайн nkk

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #604 : 03 Ноябрь 2017, 11:43:09 »
 ложки фирмы Chicco нормальные, там даже ручка силиконовая, у нас такая, правда плоская, первое время еда соскальзовала с неё, пока не привыкла, зато она хорошо проходит между сомкнутыми губами

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 32
  • Александра я а сынок Илья
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #605 : 03 Ноябрь 2017, 11:57:27 »
@LyaZap, Садизм ага) Сами до сих пор все что с ложки так и едим 😬. Бывает иногда и более менее но часто именно так((

Оффлайн Prapor

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Дай,Бог,тебе здоровья,моя доченька!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #606 : 06 Ноябрь 2017, 17:07:22 »
А нам поставили бульбарный синдром:дочурке 4 мес,врожденая черепно-мозговая грыжа (энцефалоцелле),операция прошла как надо,но доча получила ишемический инсульт,10 дней в реанимации под искусственной комойсейчас выводят из сна,но дышит кислородом,правая соторона не функционирует,глазик правый открывается не так широко как левый,соску сосёт чуть,не глотает слюнки,санация постоянная,даже плачет голоска нет просто ротик открывает.Что подскажете?

Оффлайн LyaZap

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #607 : 06 Ноябрь 2017, 18:12:03 »
А нам поставили бульбарный синдром:дочурке 4 мес,врожденая черепно-мозговая грыжа (энцефалоцелле),операция прошла как надо,но доча получила ишемический инсульт,10 дней в реанимации под искусственной комойсейчас выводят из сна,но дышит кислородом,правая соторона не функционирует,глазик правый открывается не так широко как левый,соску сосёт чуть,не глотает слюнки,санация постоянная,даже плачет голоска нет просто ротик открывает.Что подскажете?
Я могу ошибаться, но мне кажется что ваш бульбарный синдром - следствие воздействия медикаментов или малышка ещё слишком слабенькая чтобы кушать. В таком случае со временем она отойдет и все получится у нее. Главное как можно больше тренеруйте, не жалейте ни себя ни её. Они забывают как кушать и мышцы атрофируются, чем дольше на зонде, тем сложнее потом приучить.
Мажьте соску Эспумизаном, или любым сладким сиропом, если лечитесь такими препаратами. Только не много, не больше 10 капель за раз и не каждый раз. Кормите час из соски, сколько съест, а потом докармливайте через зонд.
Когда почувствуете что она окрепла, совсем снимайте зонд и пробуйте питаться сами. Помучайте несколько дней, но не спешите возвращаться.
Не ждите пока она сама начнет сосать и глотать. Может и не начнет, асвы потеряете время и потом уйдут годы чтобы научить

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk


Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 32
  • Александра я а сынок Илья
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #608 : 06 Ноябрь 2017, 19:28:12 »
А нам поставили бульбарный синдром:дочурке 4 мес,врожденая черепно-мозговая грыжа (энцефалоцелле),операция прошла как надо,но доча получила ишемический инсульт,10 дней в реанимации под искусственной комойсейчас выводят из сна,но дышит кислородом,правая соторона не функционирует,глазик правый открывается не так широко как левый,соску сосёт чуть,не глотает слюнки,санация постоянная,даже плачет голоска нет просто ротик открывает.Что подскажете?
Бульбарный синдром появляется из за поражения именно ствола мозга. Это тяжёлая патология имеет целый комплекс симптомов. Нарушение не только глотания, но и сосания и дыхания. Но он ставится именно на основание мрт. Что у вас по мрт? Если ствол цел, функции потихоньку восстановятся.

Оффлайн вера м

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #609 : 06 Ноябрь 2017, 21:12:52 »
Уважаемые мамы,извините заранее .не в состиоянии перелопатить все 41 страницы. Поделитесь,как справляетесь с вываленным языком из-за псевдобульбарного синдрома. Раньше было не всегда,не постоянно,а сейчас не помогает ничего. Раньше Тералиджен помогал,а сейчас увы....


Оффлайн Настя2703

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #610 : 02 Декабрь 2017, 19:01:01 »
Девочки не разу не слышала про загустители, что это и где можно купить.

Оффлайн Арёнкина мама

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 948
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Валя и Ариша (Арёнка), город Омск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #611 : 02 Декабрь 2017, 19:13:37 »

Оффлайн Amika

Помогите советом, как быть
« Ответ #612 : 30 Декабрь 2017, 15:40:01 »
Я уже писала тут  историю своего малыша. Диагноз по данным мрт: мультикистозная энцефаломаляция. Ребёночек находится там же, где и родился, 15 дней был на ивл, потом задышал сам и нас перевели в опн. После новогодних праздников хотят перевести в спец учреждение в Солнцево. Из того что мы умеем, а даже больше чего не умеем. Ему 2 месяца.  В не глотаем, питание через зонд, ни сосем. Когда не спит часто хрипит из за скопления слюны, постоянно приходится отсасывать.  Хватательны рефлекс есть, тремор в ручках, взгляд плавающий, окулист сказал, что атрофия зрительных нервов, хотя если посветить в глаза он их щурить начинает. Ножки в сильном тонусе, когда напряжен или нервничает. Когда расслаблен ножки сгинает. С питанием и весом проблем нет, набирает хорошо. На звуки тоже слабо реагирует. Забыла добавить, когда даю соску периодически посасывает, но видимо быстро устаёт. Месяц были без антибиотиков, а тут один дабе резко ему стало плохо, отдышка. Сделали рентген все чисто и даже лучше чем было, а в крови воспаление. Сейчас опять на антибиотиках, делают ингаляции. На ээг медикаментозная ремиссия, т.е. Судорог нет. В вообщем я почему это все пишу. Мне очень нужен совет, как ребёночка научить глотать? Врачи о том чтобы выписать домой и не заговаривают, говорят не справлюсь в случае чего кислородная маска может понадобится. Я в замешательстве, хотя бы научится глотать и слюнной было бы меньше и легче ездить куд то. Я не знаю как его забирать, я так боюсь, но также боюсь упустить время. Хочется начать водить к специалистам, что то делать. А у меня такое чувство, что я бездействую. С чего мне начать?

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите советом, как быть
« Ответ #613 : 30 Декабрь 2017, 17:37:34 »
А у меня такое чувство, что я бездействую. С чего мне начать?

У вас ребенок паллиативный, он за жизнь еще борется, просто за жизнь (а не за качество). Ни о какой реа, специалистах, умелках и бездействии и речи быть не может. Есть дети, которые по состоянию никогда не смогут даже 1 курса реа пройти, они просто не выживут.

Выписывают и на зонде, на нем могут годами жить дети, если сильное повреждение ГМ. У вас проблемы больше, чем просто с глотанием. Как научить - постоянно давать ему самому сначала попробовать, капать на язык из соски, чтоб глотал. Мой так и не научился нормально сосать. Всегда ел мало, плакал. Стало проще с введением прикорма с ложки. Есть специальные соски. Мне Нук рекомендовали, правда я так и не купила. Вот только постоянной практикой и стараться. В реанимации никто обычно не учит - некогда им, детей много. Если вы лежите с ним, то попроще будет.
***

Оффлайн Amika

Re: Помогите советом, как быть
« Ответ #614 : 30 Декабрь 2017, 18:50:03 »
@CogitoErgoSum,
А у меня такое чувство, что я бездействую. С чего мне начать?

У вас ребенок паллиативный, он за жизнь еще борется, просто за жизнь (а не за качество). Ни о какой реа, специалистах, умелках и бездействии и речи быть не может. Есть дети, которые по состоянию никогда не смогут даже 1 курса реа пройти, они просто не выживут.

Выписывают и на зонде, на нем могут годами жить дети, если сильное повреждение ГМ. У вас проблемы больше, чем просто с глотанием. Как научить - постоянно давать ему самому сначала попробовать, капать на язык из соски, чтоб глотал. Мой так и не научился нормально сосать. Всегда ел мало, плакал. Стало проще с введением прикорма с ложки. Есть специальные соски. Мне Нук рекомендовали, правда я так и не купила. Вот только постоянной практикой и стараться. В реанимации никто обычно не учит - некогда им, детей много. Если вы лежите с ним, то попроще будет.
я понимаю, что вся проблема не только в глотании, но это самый важный показатель чтобы выписаться. И на данный момент самая важная проблема для нас. Он уже давно не в реанимации. Сейчас мы вместе да, то что могу пытаюсь делать. Кажется, что я мало делаю, хотя с другой стороны понимаю что я сейчас ничего не сделаю....

 

Апаллический синдром

Автор liberty1705

Ответов: 99
Просмотров: 15733
Последний ответ 07 Сентябрь 2017, 15:52:30
от Marie Krummi
Синдром Денди-Уокера

Автор Ruta

Ответов: 1290
Просмотров: 155291
Последний ответ 06 Январь 2018, 13:09:15
от Нева
Атонически-астатический синдром (гипотония)

Автор Лисик

Ответов: 7385
Просмотров: 415961
Последний ответ 12 Январь 2018, 22:26:50
от АннаЛев
Синдром фиксированного спинного мозга

Автор asgert

Ответов: 3
Просмотров: 2877
Последний ответ 20 Ноябрь 2015, 15:41:23
от Довгань