Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 149092 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Онлайн RutaАвтор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10070
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #15 : 23 Октябрь 2008, 17:21:14 »
Спасибо, tatusya!!
На это и рассчитываем... ммм



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн Катюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1219
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мечты сбываются!!! г.Москва
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #16 : 23 Октябрь 2008, 21:37:03 »
Ruta и  ФЕЯ  ббб .Спасибо большое за поздравлении за такой тёплый приём  ттт ттт
расскажи про себя и сыночков, про методы, чем, сколько, где, кто и как лечили вас.
Мы живем в Новогиреево, район Ивановское, напротив Терлецких прудов.
Лечение в реабилитационном центре в Бресте(до 6 лет мы жили в Минске).
С 4 лет прошли 6 курсов обкалывания в клинике Скворцова...лечение жесть конечно,но результат у нас был очень хороший ччч .Улучшилась координация и стал меньше падать при ходьбе.
С 7 лет и и до сих пор ездим в Трускавец к Козявкину.Там нас научили прыгать вверх,вперёд и стоять на одной ноге(максимум пока у нас 10 секунд).
Второй сыночек здоровеньким родился...правда когда делали ему узи гол.мозга я думала поседею ssa
А мы живём в ВАО м.Преображенская площадь..жаль далеко от вас :ah:
« Последнее редактирование: 23 Октябрь 2008, 21:39:45 от Катюша »


Если задуматься,то Жизнь прекрасная штука!
А если не задумываться,то еще лучше)))

Онлайн RutaАвтор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10070
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #17 : 23 Октябрь 2008, 22:06:34 »
Привет, Ruta! . А вам сколько сейчас, какие успехи делает девочка? Какое лечение пробовали?
Если вкратце, то Лиле сейчас 6 лет, нарушения явные в двигательном развитии, в остальном задержка, примерно на год, полтора. Лечение: 18-я больница, Ефимов, дельфинарий, Научный центр здоровья детей при  ин-те педиатрии, ЦИТО и ортопедическое отделение у Спивака, центр Гросса, санаторий в Евпатории. И в районной поликлинике наблюдаемся.
Не буду повторяться, потому что много писала в теме "Двойняшка Лиличка" и в разделе Лечение и Реабилитация. Загляни, там много информации.  767



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн мама катя и викуля

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #18 : 07 Февраль 2010, 23:25:18 »
у нас гипоплазия мозолистого тела и наш врач нам сказала, что это гарантия того, что у нас эпи приступы из за этого. и еще сказала: типа зачем вам  шею укреплять (мы голову не держим) у вас все равно проблема в голове. я так поняла что с гипоплазией делать ,что либо бесполезно? у кого подобный диагноз- поделитесь опытом!
« Последнее редактирование: 07 Февраль 2010, 23:28:57 от Vivat »

Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

Оффлайн Рыжая Марина

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 448
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Илюша. Украина, Одесса.
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #19 : 08 Февраль 2010, 22:24:10 »
мы когда год назад делали МРТ написали  гипоплазия мозолистого тела под вопросом. но эпи не выявлено. весной еще раз сделаем посмотрим что там изменилось.




  
 

Оффлайн Еленчик

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена,доча Викуля,сына Данюля-Спб
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #20 : 07 Март 2010, 19:50:29 »
 gfdsНам в сентябре тоже поставили синдром Денди-Уокера(делали МРТ),до этого ставили ДЦП.Но толком ничего не говорят...Единственное врач сказала-радуйтесь,что вы вообще ходите...вот мы и радуемся! 767
         

Оффлайн Катя.Н

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #21 : 10 Март 2010, 23:51:48 »
Всем здравствуйте!  ттт

 Нам 2 года 8 мес. Изначально диагноз был ДЦП (спастический тетрапарез), сенсоневральная тугоухость 4 степени двусторонняя и частичная атрофия зрительного нерва. Сегодня нам озвучили диагноз Синдром Денди-Уокера. На данный момент мы не то что не сидим и не ходим, мы и голову-то не держим.  :lost:

Онлайн RutaАвтор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10070
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #22 : 10 Март 2010, 23:53:12 »
А на основании чего сделали такой диагноз? Вы прошли МРТ?



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн Катя.Н

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #23 : 11 Март 2010, 20:38:34 »
да, делали два раза. С перерывом чуть более полугода. Но озвучили только сейчас - после второго МРТ.

Оффлайн Zhenya

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #24 : 02 Июль 2010, 12:11:09 »
У нас диагноз Врожденная гидроцефалия,Синдром Денди-Уокера. Это киста ЗЧЯ,но она (киста)почти сама пропала,а так говорили,что может придется оперировать,а гидроцефалия тоже разная бывает,нам  пришлось делать операцию,шунтирование.

« Последнее редактирование: 05 Январь 2012, 22:34:50 от Ruta »

Оффлайн Барамоня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 193
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я тута! Ольга
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #25 : 03 Июль 2010, 15:51:46 »
Нам по МРТ написали "гипоплазия червя мозжечка", А про Денди-Улкера ничего не написали. Скажите одно из другого вытекает? Это одно и тоже???

Оффлайн marina-tlt

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 299
  • Благодарностей: 1
  • Марина и Коленька
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #26 : 03 Июль 2010, 16:42:24 »
У нас вообще с диагнозами бардак. В одной выписке так в другой эдак. Но где-то проскальзывал синдром Д.-У., а в остальных местахгипоплазия червя мозжечка.Когда я об этом спрашивала у профессора-нейрохирурга в Ульяновске, он сказал: мама, вам это вообще знать не обязательно, с этим люди живут нормально и иногда даже не знают, что у них что-то не так. Беспокойтесь о том как будет мозг развиваться о его качестве, ну и примерчиков парочку привел. Как-то легче стало, хотя мы мало, что умеем, но я ЗНАЮ, что все получится. dcvf

Оффлайн Жанетта

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7107
  • Страна: so
  • Благодарностей: 125
  • Пол: Женский
  • ДНР. г.Макеевка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #27 : 03 Июль 2010, 20:47:09 »
У нас ДЦП, Д-У и т.д и т.п. 
Лизоньке уже 1,10 м. До недавнего времени она не могла даже стоять без помощи, а сейчас пытается ходить,держась за одну руку,сидеть самостоятельно на диване с вытянутыми ножками без опоры пока не может,но может легко сидеть со спущенными ногами на ступеньке или просто на горшке.
После первого же занятия  с логопедом у ребенка начала развиваться речь,теперь повторяем  все подряд и может даже выдать несколько предложений,знает счет до 10.(считаем пальчики),недавно начала самостоятельно передвигаться в канатах.  wer

Оффлайн Zhenya

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #28 : 08 Июль 2010, 21:14:16 »
Нам по МРТ написали "гипоплазия червя мозжечка", А про Денди-Улкера ничего не написали. Скажите одно из другого вытекает? Это одно и тоже???
Как мне объясняли синдром Денди Уокера - это киста+гидроцефалия,я так поняла.

А вот что я нашла в интернете:
Синдром Денди — Уокера — аномалия развития мозжечка и окружающих его ликворных пространств; генетически обусловленное заболевание с частотой встречаемости 1:25000, преимущественно у женщин.

Данный синдром был впервые описан американским нейрохирургом Уолтером Денди в 1921 году и Эрлом Уокером в 1944 г.

Синдром Денди — Уокера проявляется расширением четвёртого желудочка с формированием ликворной кисты задней черепной ямки, недоразвитием или отсутствием червя мозжечка в сочетании с гипертензионной гидроцефалией различной степени выраженности. Развитие синдрома Денди — Уокера может быть как постепенным, так и быстрым. В постнатальном периоде наблюдается медленное моторное развитие младенца и прогрессирующее расширение черепа, в более старшем возрасте заболевание проявляется симптомами внутричерепной гипертензии (раздражительность, тошнота, судорожный синдром, нарушение зрения и т. д.), а также мозжечковой симпоматикой (статическая атаксия, нарушение координации движений, нистагм). Помимо этого, отмечаются симптомы поражения черепных нервов, истончение и выступание костей задней черепной ямки. Синдром Денди — Уокера часто сочетается с недоразвитием мозолистого тела, аномалиями развития сердца, лицевого черепа, пальцев.

Оффлайн NATULYА

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #29 : 08 Июль 2010, 21:25:47 »
У нс тоже Денди Уокера, как раз недоразвитие червя мозжечка, у нас непрекращающиеся судороги, нарушенакоординация движений, не удерживает равновесие, и врач нам сказала, что все это  от недоразвития мозжечка.

 

Атонически-астатический синдром (гипотония)

Автор Лисик

Ответов: 7324
Просмотров: 400650
Последний ответ 16 Ноябрь 2017, 01:53:05
от AlinaMN
Синдром фиксированного спинного мозга

Автор asgert

Ответов: 3
Просмотров: 2770
Последний ответ 20 Ноябрь 2015, 15:41:23
от Довгань
Бульбарный и псевдобульбарный синдром

Автор Черноглазик

Ответов: 609
Просмотров: 67561
Последний ответ 06 Ноябрь 2017, 21:12:52
от вера м
Апаллический синдром

Автор liberty1705

Ответов: 99
Просмотров: 15313
Последний ответ 07 Сентябрь 2017, 15:52:30
от Marie Krummi