Автор Тема: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.  (Прочитано 240795 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ляпако

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5543
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Зульфия и Данияр. башкортостан
    • Skype: zulialia
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/zulialia
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fdhjab2ostvlkfcm8gdfnovj70&topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fdhjab2ostvlkfcm8gdfnovj70&topic=58967.msg3082098#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fdhjab2ostvlkfcm8gdfnovj70&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fdhjab2ostvlkfcm8gdfnovj70&topic=56542.msg2940286#msg2940286 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #15 : 11 Июль 2008, 09:36:59 »
ГИперчувствительность...это значит что ребенок чувствует в 100 раз сильнее нас любое прикосновение  для них боль....

Оффлайн Ната

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #16 : 21 Июль 2008, 00:46:43 »
У меня есть знакомая мама с мальчиком Алешей, у которого при рождении были большие проблемы (почти также как у Лильки). Так вот, она для меня такой пример, на который нужно просто равняться.
Её зовут Ирина. Она посвятила себя своему сыну. Купили машину и теперь каждый день, куда только она с ним не ездит: во все центры, все клиники, всё что только можно и предлагается. И результат - мальчик ХОДИТ. Умненький, хороший. Они вместе всё преодолели. Мне бы хоть половину такой одержимости, как у неё и всем нам.
Я думаю, что даже прочитав все истории здесь на сайте, каждую мамочку можно назвать героем и восхищаться ей. Я даже познакомилась с одним папой в интернете, но папой с большой буквы. После развода он оставил сына с ДЦП с собой и стал им заниматься. И добился очень хороших результатов. Он мне как то написал, что нормальный человек никогда не увидит в зеркале героя. Я считаю что каждая мамочка занимающаяся особым ребенком достойна уважения и восхищения. А тема этого раздела очень важная. Но и сожалению, зайдя на этот сайт, "новая" мамочка осознает уже свои ошибки и потерянное время. Ведь именно это заставило меня когдато обыскать весь интернет в поисках нужной мне информации
Не рассуждай, не хлопочи!..
Безумство ищет, глупость судит;
Дневные раны сном лечи,
А завтра быть чему, то будет.

Живя, умей все пережить:
Печаль, и радость, и тревогу.
Чего желать? О чем тужить?
День пережит - и слава богу!

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #17 : 21 Июль 2008, 00:49:06 »
Ната, зови этого папу к нам!!!

Оффлайн Ната

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #18 : 21 Июль 2008, 00:53:37 »
Звала, но насколько я поняла он очень занят. Но я ему еще напомню ;)
Не рассуждай, не хлопочи!..
Безумство ищет, глупость судит;
Дневные раны сном лечи,
А завтра быть чему, то будет.

Живя, умей все пережить:
Печаль, и радость, и тревогу.
Чего желать? О чем тужить?
День пережит - и слава богу!

Оффлайн ValyaVK

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #19 : 21 Июль 2008, 16:53:01 »
Да, очень хорошо, что есть Интернет!!! Столько информации!!! Но ко всей информации из нета надо относится как минимум критически



Оффлайн Светочка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 412
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Мама Даниила, Ростовская обл.
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #20 : 05 Сентябрь 2008, 23:14:01 »

              Когда человек понимает свои ошибки, он становится сильнее.  И только тогда он может помочь своему ребенку. Большинство мамочек особых деток прошли через конфликты как внутри семьи, так и за ее пределами - косые взгляды, наказы свекрови и масса всего негатива. А кто подумает о нас - матерях - Ведь по себе помню первый стационар в жизни - роддом. И понеслась. Пусть и было почти 22 года - не сталкивалась, стресс, ужас, все вместе. А свекровь успокаевает, что будет все нормально, ее дети были тоже почти такие.
Девочки не верьте. Я знаю, что это такое. Сейчас тыкает, что могла заниматься ребенком и лечить его. А я что не занималась, только вот еще хотелось, чтобы было за что лечить.
 Моему сыночку сейчас 6 лет успехов немного, но они есть. А главное есть уверенность в том, что можно изменить все вокруг и помочь самому дорогому человеку на земле - своему ребенку.
    Конечно клиники, хорошие врачи, дорогие тренажеры - это все прекрасно.
Но главное мама - уверенная мама в выздоровлении своего ребенка.
Я счастливый человек- я нужна своему ребенку

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #21 : 06 Сентябрь 2008, 01:24:10 »

             
Но главное мама - уверенная мама в выздоровлении своего ребенка.
"Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ты - весь этот мир."
 Дорогие мои мамочки, мы - это целый мир для наших деток, другого они не ведают, так будем же веселыми, красивыми, счастливыми - чтобы и мир наших детишек был  соответственно таким же!

Оффлайн бона

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 502
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • 20.05.1975 г. Краснодар
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #22 : 06 Сентябрь 2008, 08:36:10 »
Замечательные слова. Пойду "наводить марафет".

Оффлайн Makarkinamama

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #23 : 08 Сентябрь 2008, 14:18:27 »
"Думаю, первым большим минусом в нашей практике стала встреча с доктором Копыловым. О нём есть инфа в этом разделе. Он категорически отвергает все приспособления, просто необходимые детишкам с ДЦП - тутора, ортопед. обувь и т.д."- Автор: ФЕЯ


Я конечно согласна,что каждый учиться на своих ошибках... Но  я ,например ,переписывалась с мамами,которым Копылов реально помог! И мы тоже едем к нему на лечение.Но я не собираюсь отказываться от того,что по моему,маминому чутью, нужно моему мальчику!  Просто ,наверное,не надо во всем полагаться на одного специалиста,нужно собирать как можно больше мнений, я кстати читала,что некоторые остопаты тоже против всяких приспособлений и лекарств...
Вообщем, больше специалистов хороших и разных!!!!
« Последнее редактирование: 08 Сентябрь 2008, 14:20:31 от evn71 »

Оффлайн Данилкина мама

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Новокузнецк
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #24 : 07 Октябрь 2008, 16:36:40 »
тема очень важна! самое главное не поддаваться панике и всетаки верить врачам. кагда я с Данилом лежала в патологии новорожденных наш неонатолог посоветовала начать делать массаж уже в отделении и не простой (классический) а с платным массажистом, который рабатает с детьми с ДЦП. Именно Татьяна Ивановна сообщила мне о возможном диагнозе (неонатолог об этом молччал) и я стала задавать вопросы лечащему врачу. Он пытался успакоить "может быть, а может и не быть". Только я не успакоилась. Проанализировав состояние ребенка: его тонус в руках и ногах был таким. что невозможно было одеть распашенку; стоял на коленках и предплечьях и не расслаблялся; кисты головного мозга давали знать о себе по закатанным глазам. Отец ребенка врачам не поверил. а я послушав массажиста стала учиться всему, что она мне показывала. Мы занимались "бейби-йогой" в разумных пределах по 7 раз в день в течении 1 года жизни (через каждые 1,5 часа по 10-20 минут); в 1 месяц сама овладела методиткой обучения плавания младенцев и с 3 месяцев мы ходила в бассейн. Кроме этого постоянные занятия на интеллект.
Не может быть жизнь с ограниченными возможностями если в голове нет границ! Важно уметь раставить жизненные рамки в виде приоритетов.

Оффлайн Яна

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 806
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • г. Смоленск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/yan.shubina
    • Одноклассники: http://ok.ru/yana.biosculpturegel
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #25 : 20 Октябрь 2008, 15:13:42 »
Всем привет! а время это то чего у насч очень мало, говорят чего добьешься до 3 лет то и останется! а мы тоже год потеряли у Копылова, но недавно я смотрела передачу с Е. Малышевой Здоровье и решила обротится и НИИ им. Бурденко там хорошие врачи. буду надеятся и верить

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12137
  • Страна: br
  • Благодарностей: 73
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #26 : 20 Октябрь 2008, 15:20:06 »
ДЦП можно начинать лечить в любом возрасте. Потому, что ДЦП строго говоря не является заболеванием. Это особое состояние организма.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн tatusya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2475
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #27 : 20 Октябрь 2008, 15:42:39 »

Я жалею о недостатке информации в наше время и об этом:

1 мы делали операцию на глаза, 3-х часовой наркоз. Делали нам наркоз как обычным детям- результат- очень резкое ухудшение в неврологическом плане. В послеоперационную мне принесли просто каменного ребенка.  Когда нас увидел невропатолог, он сказал как будто мы не занимались с ребенком вообще. Именно поэтому у нас не получилось его восстановить
2 Оч аккуратно надо с восстановительным лечением, если спровоцировать судороги- откат назад. Что у нас и произошло. Не могли восстанавливать его в полном объеме до 8 лет
3 Вывихи бедер. Никто мне не говорил что такое бывает у ДЦПупсиков. Мы делали УЗИ  в 3 или 4 года все нормально, в 8 у нас уже вывихи крайней степени тяжести.

Kristya

  • Гость
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #28 : 20 Октябрь 2008, 19:06:16 »
У меня ошибок очень много... Главная - оптимизм, неспособность принять то, что проблемы действительно есть. Хотелось слушать только наиболее радужные прогнозы.
А на сегодняшний момент главная ошибка в том, что не перестаю сравнивать своего ребенка с полностью здоровыми и каждый раз расстраиваюсь. Не получается принять ситуацию такой, какой она является. Хотя теоретически я все прекрасно понимаю...  :D

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12137
  • Страна: br
  • Благодарностей: 73
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #29 : 20 Октябрь 2008, 19:26:14 »
Проблема состоит в том, что как раз теоретическая сторона и хромает. Поэтому мамочки кидаются к любым докторам и знахаркам. Особенно к тем кто обещает невероятные и быстрые результаты. Даже для того чтобы играть немного на инструменте нужно как минимум полгода. А это только фаланги пальцев а посчитайте сколько суставов у человека. И каждую мышцу надо учить прально сокращаться.
« Последнее редактирование: 20 Октябрь 2008, 19:30:17 от ДЦПшник »
The mind needs to look at the world from different perspectives