Автор Тема: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.  (Прочитано 270274 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн different

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2380
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1530 : 18 Август 2017, 11:59:13 »
@Леночка Сергеевна, напишите, пожалуйста, Александрине @Koko , она вам подскажет.
но в НИИДИ дешевле в полтора раза за занятие, так как в нашем случае мы отдельно платим инструктору, а отдельно за аренду бассейна.
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн Леночка Сергеевна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1531 : 18 Август 2017, 12:04:38 »
@different, спасибо, поняла!

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Даша, Даня, Аня-ангел
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1532 : 27 Октябрь 2017, 11:33:44 »
Я вот жалею, что не послушалась советов и не купила раньше увлажнитель. Мы настолько замучились с мокротой в горле в осенне-зимний период, что дошли до отсасывателя. И вдруг нам помог простой увлажнитель воздуха всего за несколько дней. Это оказалась очень полезная вещь!!

Онлайн 1Сакура1

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 821
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Марина и сыночек Ярослав, Москва, ЮАО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1533 : 28 Февраль 2018, 15:28:29 »
Лично я ошиблась, делая вначале войту и классический жесткий массаж. Орал как резаный. Голова начала держаться на спастике, как я понимаю сейчас, и привет судороги! С другой стороны, ответственность за эти решения взяли на себя невролог и эплептолог (а ведь была эпиактивность!). Ну и главное- не могла принять сразу ребенка, прям не чувствовала, что он мой. Слава Богу, сейчас люблю его, моего кисулю mm]
Друзья, не знаю в какой теме вопрос задать- если что, ткните ссылкой. Ищу в Москве специалиста по узи-допплер для ребенка, узи сосудов шеи и головы хочу сделать.

Оффлайн Linnikova1

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1534 : 05 Март 2018, 22:05:11 »
Здравствуйте, нам поставили Дцп спастичнскащ де.... 2-3степень. Куда бежать и что дела?

Оффлайн shevedra

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1535 : 12 Май 2018, 21:57:50 »
Здравствуйте! Мы родились 30 марта - 31 неделя. Отправили из нашей районной больницы в областной перинатальный центр из-за высокого сахара. До этого сахарным диабетом никогда не болела. Сахар поднимался до 20 единиц, эндокринолог честно призналась, что не понимает что происходит:" с таким сахаром людей в коме привозят, а ты бегаешь!". Заведующий отделением как увидел утром мой огромный живот - сразу собрал консилиум врачей, консилиум узистов - и срочно на стол кесарить. Спасали ребенка от сахарного диабета, а оказалось что была сильнейшая гипоксия. 25 дней ребенок находился в реанимации, из них 21 день под ИВЛ и под снотворными. 25 апреля ребенок переведен на второй этап. Судороги были уже в реанимации - из-за них никак не могли снизить кол-во снотворного - с 4 ампул снизили на 3 и все - дальше начинались судороги. Покрестили ребенка в реанимации - просто заведующий сказал - готовьтесь к худшему...Во вторник покрестили - а уже в пятницу врачи смогли снизить кол-во снотворного (судорог не было) и через 2 дня задышал сам. После перевозки в другую больницу были судороги - только в этот день - больше не было. Я всё это время звонила из дома каждый день - живем в селе в 200 км от Воронежа (областной центр). Наконец разрешили приехать к ребенку, вот через 2 дня еду. Врачи почти не дают информации - приходится клещами вытягивать. Из того что удалось узнать:
необратимые изменения головного мозга
будет ДЦП
жидкость в головном мозге,
но уже пробует взять соску
улучшилась работа сердца
глюкозу держит
судорог больше не было
зрение плохое - специалист приходит каждые 5 дней - на контроле
слух хороший
Девочки! помогите - о чем спрашивать врачей?? помогите грамотно задавать вопросы.
вот все пишут - что им врачи ничего не говорили и успокаивали - делаю выводы, что раз мне сразу по телефону даже сказали что будет ДЦП - значит всё очень плохо,да??

Оффлайн LyaZap

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1536 : 12 Май 2018, 22:02:45 »
Никто никаких прогнозов Вам дать не может и никто не скажет будет ДЦП или нет.
У моей подруги дочь в коме лежала, говорили или умрет или овощ, в лучшем случае тяжёлое ДЦП. Прошло несколько лет - обычный ребенок, выходили.
Нам в реанимации говорили - да нормально все будет, ДЦП маловероятно, поражения мозга есть, ноздоровык клетки все могут компенсировать. В итоге тяжёлый инвалид, если сам ложку сможет держать лет через 10-15 - это наш потолок.
Так что не слушайте прогнозы.
Больше ничем помочь не могу, ничего они не скажут умного. Думайте где реабилитировать, ищите хорошего невролога и эпилептикам на всякий случай.
Про Войта почитайте.
Здравствуйте! Мы родились 30 марта - 31 неделя. Отправили из нашей районной больницы в областной перинатальный центр из-за высокого сахара. До этого сахарным диабетом никогда не болела. Сахар поднимался до 20 единиц, эндокринолог честно призналась, что не понимает что происходит:" с таким сахаром людей в коме привозят, а ты бегаешь!". Заведующий отделением как увидел утром мой огромный живот - сразу собрал консилиум врачей, консилиум узистов - и срочно на стол кесарить. Спасали ребенка от сахарного диабета, а оказалось что была сильнейшая гипоксия. 25 дней ребенок находился в реанимации, из них 21 день под ИВЛ и под снотворными. 25 апреля ребенок переведен на второй этап. Судороги были уже в реанимации - из-за них никак не могли снизить кол-во снотворного - с 4 ампул снизили на 3 и все - дальше начинались судороги. Покрестили ребенка в реанимации - просто заведующий сказал - готовьтесь к худшему...Во вторник покрестили - а уже в пятницу врачи смогли снизить кол-во снотворного (судорог не было) и через 2 дня задышал сам. После перевозки в другую больницу были судороги - только в этот день - больше не было. Я всё это время звонила из дома каждый день - живем в селе в 200 км от Воронежа (областной центр). Наконец разрешили приехать к ребенку, вот через 2 дня еду. Врачи почти не дают информации - приходится клещами вытягивать. Из того что удалось узнать:
необратимые изменения головного мозга
будет ДЦП
жидкость в головном мозге,
но уже пробует взять соску
улучшилась работа сердца
глюкозу держит
судорог больше не было
зрение плохое - специалист приходит каждые 5 дней - на контроле
слух хороший
Девочки! помогите - о чем спрашивать врачей?? помогите грамотно задавать вопросы.
вот все пишут - что им врачи ничего не говорили и успокаивали - делаю выводы, что раз мне сразу по телефону даже сказали что будет ДЦП - значит всё очень плохо,да??

Отправлено с моего MI 5s через Tapatalk


Оффлайн shevedra

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1537 : 12 Май 2018, 23:05:33 »
Спасибо, что ответили! Сайт читаю - информации очень много - спасибо создателям сайта! Лечащий врач у нас там в больнице - неонатолог. Сначала была другая, но уже на след день поменяли - дали невролога. Я спросила - почему врача сменили, говорят "это просто наши тут местные дела - не переживайте". Но теперь-то уже понимаю, что это они после судорог невролога назначили лечащим. Она говорила только что ребенок тяжелый. Пока я уже не нарычала "вы понимаете что вам мать звонит, что я переживаю!" тогда и сказала -у вашего ребенка необратимые изменения головного мозга, последствия гипоксии..Я сама уже нашла информацию в интернете - и на след день прямо в лоб её и спросила - у нас будет ДЦП? она ответила - да у вас диагноз ДЦП будем ставить.
Массажи нам пока нельзя - она боится что вернутся судороги. Только поглаживания..
Ребенку только 6 недель - вот и думаю - нам ждать как ребенок будет дальше - или сразу по врачам?

Онлайн 1Сакура1

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 821
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Марина и сыночек Ярослав, Москва, ЮАО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1538 : 12 Май 2018, 23:36:28 »
@shevedra, Здравствуйте! Могу поделиться только своим опытом. Тоже были судороги после рождения, их сняли в больнице Конвулексом. Прошли. А потом "умный" невролог назначил ноотропы, которые нельзя назначать (во всем мире, кроме нас) при эпи в анамнезе. И посоветовал массаж и Войту. Вот эта гремучая смесь (массаж-Войта-ноотропы) дали вместо эпиактивности судороги. Их смогли купировать только гормонами. Так что, скажу Вам, дцп не так страшно, как дцп с эпи. Отсюда совет- не давать ноотропы. Врачи считают, что они питают и стимулируют мозг- это правда, но вместе с этим и эпи стимулируют. А мозг по хорошему развивают занятиями. Вы еще крошки, выпишитесь- хоть месяцок дома пообвыкните, режим наладьте, на руках носите (есть даже метод кенгуру- просто кожа к коже). Не надо прям кидаться в занятия, возить куда-то ребя.... Им стабильность нужна, мама, своя кроватка... Ну, и мой выбор- мягкие техники, про АБМ прочитайте.
А вообще, правильно написали выше- никто не скажет до года-двух-трех что будет. Мозг пластичен (кстатит, книга "Пластичность мозга" Вам в помощь). И главное- не паниковать Вам. Здоровья и удачи!

Оффлайн shevedra

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1539 : 13 Май 2018, 00:38:05 »
Поняла. Пока будем лежать (сказали 3-4 недели и выпишут) - найду эту книгу (на сайте нет где-то ссылочки на нужную литературу - не подскажите?). И если есть где прочитать про эту технику - дайте тоже ссылку - ещё плохо по сайту ориентируюсь..
У меня кроме этого малыша ещё 5 деток - так что сильно-то и не будет возможности ездить - хотелось бы найти как можно больше методик которые я могу сама начать дома делать - чтобы время не упускать...страшно просто очень. Поговорить не с кем - ни  бабушек-дедушек, ни теть-дядь  у нас нет - помощи ждать не от кого, надеяться будем только на себя. Хорошо что нашла этот сайт - столько людей, с которыми можно открыто поделиться своими страхами и попросить совета..

Онлайн 1Сакура1

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 821
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Марина и сыночек Ярослав, Москва, ЮАО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1540 : 13 Май 2018, 01:10:44 »
@shevedra, 6 детей??? Ого!!! Я восхищена!!! С Вашим материнским опытом- все будет хорошо! Только еще раз повторю- не поддавайтесь панике, врачи обожают накручивать- им-то что, сказали гадость и сняли с себя ответственность как бы(( А мы, мамы, думаем, страдаем. По моему скромному опыту, если у ребенка нет гидроцефалии, то все плохое, что могло произойти, уже произошло. Ухудшить можно только судорогами, вот их не надо допускать (помним про ноотропы и я бы сюда массаж с Войтой записала, но многие не согласятся). Дальше задача мамы- улучшать. Про самостоятельные методики не подскажу. Я делаю минимальную пассивную гимнастику на суставы (могу заснять и прислать видео, но думаю Вы ее своим старшим детям таки или иначе делали). Самостоятельно делаю что-то из Доманна (на интеллект). И делаю "домашнее задание" от АБМ-терапевта. Но к ним надо ходить... А Вы из какого города и как Вас зовут?
Терапия по методу Анат Баниэль  это по АБМ (Анат Баниэль Метод)
http://booksonline.com.ua/view.php?book=77815  книга "Пластичность мозга"
http://www.prematurebaby.ru/docs/naskolko_umen.pdf   книга "Насколько умен Ваш малыш"
Методика Глена Домана для детей с нарушением ЦНС  методика Гленна Доманна

Вы создайте свой Теремок и напишите в Историях о своем малыше - туда заходят старожилы, дадут советы.


Оффлайн shevedra

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1541 : 13 Май 2018, 01:22:20 »
Зовут меня Анна, живем в селе Воронежской области, переехали сюда из города Братска Иркутской области 3 года назад. Вот теперь думаю пожалеем...врачей путевых нет - за голову хватаемся - что будем делать..Замуж выходила с бесплодием уже вторичным...потом , пройдя кучу больниц, просто вымолила себе детей у Бога. С каждым отправляли на аборт или на прерывание. За каждого из деток приходилось бороться. После каждой беременности прогнозы были что больше детей не будет...Все дети здоровы, слава Богу! Вот теперь маленького будем вытаскивать...

Оффлайн valya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 199
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1542 : 13 Май 2018, 09:28:56 »
@shevedra, здравствуйте, моя малышка тоже появилась раньше времени. Вам после выписки скорее всего придется наблюдать за глазками до 44 недели гистации(если вас выпишут раньше) возможно из-за этого и не торопятся выписывать. Скорее всего после выписки достаточно часто будут направлять на УЗИ головы. До года вам надо будет сделать рентген тазобедренных суставов. Насчет того, что вы будете стоять на учёте невролога - это даже хорошо, нас не ставили, а у соседей ребенок стоял с рождения и в полтора года сняли с учета.

Оффлайн Надежда и Артем

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1543 : 13 Май 2018, 17:02:56 »
Всем привет! Мой Артем родился 5лет назад, родовая травма. Год мы занимались классическим лечением (массаж, уколы, укладки).... Ребёнок орал и ничего больше. Улучшений не было, даже в год не переворачивается, была большая спастика. Потом я нашла метод БФМ, обручилась (8ступени), каждые 2-5 месяцев ездили в центр Лоскутовой. Ну чтобы совсем не помог, сказать не могу, спастика немного ушла, но самостоятельно делать мы ничего не научились. А так ценилось в этот метод, бесонные ночи, огромные деньги... Сейчас к нашему ДЦП ещё и эпилепсия прибавилась. Приступы были редко, 2раза в год. Нам назначали противосудорожные препараты (Депакин). Но я очень боюсь давать ему их, начиталать отзывов и побочек, что очень страшно... Потом мы узнали о методе Ефимова АП, 2месяца лечились по его методике, спастики стало меньше, появилось равновесие, стал лучше сидеть в каляске, даже садиться понесногу пробует... Но тут опять приступ судорог. Мы сейчас в больнице, нам опять подбирают депакин, что делать и как дальше. быть, чтобы не ошибиться? Боюсь приступы, и боюсь, что Пэпы нас вообще заатормозят в развитии. Ведь только начало у Артема получаться! Помогите советом, как быть в такой ситуации? Как можно купировать приступы самостоятельно? Не вызывая скорую. Поделитесь своим опытом.

Оффлайн Grita

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1544 : 13 Май 2018, 17:18:34 »
Приступы, к сожалению купируются только пэп, или если статус или сильный и долгий приступ то другими препаратами. Других способов нет. Без пэп вам не обойтись. И не стоит их бояться, если грамотно подобраны, то развитие и на них идёт. Пэпы будут прикрывать вашу реа. Вот нагрузка и занятия видимо спровоцировали новый приступ.
Всем привет! Мой Артем родился 5лет назад, родовая травма. Год мы занимались классическим лечением (массаж, уколы, укладки).... Ребёнок орал и ничего больше. Улучшений не было, даже в год не переворачивается, была большая спастика. Потом я нашла метод БФМ, обручилась (8ступени), каждые 2-5 месяцев ездили в центр Лоскутовой. Ну чтобы совсем не помог, сказать не могу, спастика немного ушла, но самостоятельно делать мы ничего не научились. А так ценилось в этот метод, бесонные ночи, огромные деньги... Сейчас к нашему ДЦП ещё и эпилепсия прибавилась. Приступы были редко, 2раза в год. Нам назначали противосудорожные препараты (Депакин). Но я очень боюсь давать ему их, начиталать отзывов и побочек, что очень страшно... Потом мы узнали о методе Ефимова АП, 2месяца лечились по его методике, спастики стало меньше, появилось равновесие, стал лучше сидеть в каляске, даже садиться понесногу пробует... Но тут опять приступ судорог. Мы сейчас в больнице, нам опять подбирают депакин, что делать и как дальше. быть, чтобы не ошибиться? Боюсь приступы, и боюсь, что Пэпы нас вообще заатормозят в развитии. Ведь только начало у Артема получаться! Помогите советом, как быть в такой ситуации? Как можно купировать приступы самостоятельно? Не вызывая скорую. Поделитесь своим опытом.

 

Причины, классификация, клиника ДЦП.

Автор detiangeli

Ответов: 176
Просмотров: 126684
Последний ответ 14 Апрель 2018, 01:07:52
от Наталья Александровна
Спастика при ДЦП.

Автор Яна

Ответов: 467
Просмотров: 98358
Последний ответ 05 Июль 2018, 00:33:45
от NovLana
ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.

Автор lema-lisa

Ответов: 32
Просмотров: 4486
Последний ответ 09 Сентябрь 2016, 08:56:45
от Lenoxs
Адреналин и ДЦП

Автор analitik

Ответов: 7
Просмотров: 1105
Последний ответ 30 Ноябрь 2014, 16:10:36
от analitik
Ранняя диагностика ДЦП

Автор Барамоня

Ответов: 118
Просмотров: 96813
Последний ответ 31 Май 2018, 23:52:54
от Strausenok