Автор Тема: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.  (Прочитано 240794 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн tatusya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2475
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #30 : 20 Октябрь 2008, 19:43:38 »
Я однажды к целителю ездила. Он посмотрел на Артему и говорит мне: " ну рассказвай чего мужа до алкоголизма довела ффф" Я думала сразу уйду, но решила дослушать этот бред. Единственное за что ему признательна- он сказал, что никто из их братии нам помочь не сможет, что бы мы не поддавались на разного рода вымагательства. Больше я ни к каким экстрасенсам и целителям не обращалась.

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10063
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #31 : 21 Октябрь 2008, 10:51:08 »
ДЦП можно начинать лечить в любом возрасте. Потому, что ДЦП строго говоря не является заболеванием. Это особое состояние организма.
Оптимистический прогноз одного невропатолога (кажется из РДКБ):
если ребенок не пошел в год, значит пойдет в 3, если не пошел в 3,
значит пойдет в 5, ну и так далее.   ллл
Так что,  в нашем случае есть еще запас,  лет на 10 вперед.   767



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн Данилкина мама

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Новокузнецк
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #32 : 27 Октябрь 2008, 00:46:25 »

Я жалею о недостатке информации в наше время и об этом:

1 мы делали операцию на глаза, 3-х часовой наркоз. Делали нам наркоз как обычным детям- результат- очень резкое ухудшение в неврологическом плане. В послеоперационную мне принесли просто каменного ребенка.  Когда нас увидел невропатолог, он сказал как будто мы не занимались с ребенком вообще. Именно поэтому у нас не получилось его восстановить
2 Оч аккуратно надо с восстановительным лечением, если спровоцировать судороги- откат назад. Что у нас и произошло. Не могли восстанавливать его в полном объеме до 8 лет
3 Вывихи бедер. Никто мне не говорил что такое бывает у ДЦПупсиков. Мы делали УЗИ  в 3 или 4 года все нормально, в 8 у нас уже вывихи крайней степени тяжести.
Только не отчаиваться! У нас тоже были судороги и они нас откидывали назад полностью 2 раза (в 6 месяцев и до 2 лет судорожную готовность снимали, а потом в 5 лет). Начинала всё с нулю в  мышцах, а вот умственное развитие не страдало и именно это и помогало восстановиться. Когда ребенок понимает что нужно сделать и как развернуть ногу (вправо, влево и хотя бы это уже помогает) мозг быстрее компенсирует "потеренные" операции во время судорог. А что косается наркоза, то нас предостерег нервапотолог, когда мы хотели делать МРТ головного мозга. Она сказала, что из наркоза Данил может выйти совсем "несоображающим" и зачем так рисковать, идет потихоньку восстановление и компенсируются нарушенные функции мозга - так держать. Тоже самое нам сказала она и на счет наркоза перед операцией и мы отказализь от идеи сделать надсечки по Узибату. Может все к лудшему. С врачами нам везет! Да и самим нужно не плошать. Хуже всего растеренность и невладение информацией. Я перед тем, как идти на прием к любому специалисту составляю список вопросов в записной и пока не получу на них ответы .. не успокоюсь. Поймите, любой врач даст вам ответ на грамотно сформулированный вопрос, ему же не захочется выглядеть перед вами некомпетентным. Так что к походу к врачу нужно готовиться основательно, чтобы был толк.
Не может быть жизнь с ограниченными возможностями если в голове нет границ! Важно уметь раставить жизненные рамки в виде приоритетов.

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10063
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #33 : 27 Октябрь 2008, 01:01:07 »
А что косается наркоза, то нас предостерег нервапотолог, когда мы хотели делать МРТ головного мозга. Она сказала, что из наркоза Данил может выйти совсем "несоображающим" и зачем так рисковать
Данилкина мама, ты меня пугаешь. Нам предстоит огромнейшая операция на тазобедренных суставах и естественно с общим наркозом. А в анамнезе у нас судороги. Это что же получится? Это могут быть такие ухудшения? И что же нам делать? Без наркоза ведь никуда...  ккк



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн tatusya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2475
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #34 : 27 Октябрь 2008, 08:18:46 »
Данилкина мама , я не отчаиваюсь, моему сыну 12 лет, это все прошлое. Я говорю о том что было 10 лет назад.  В нашем случае прогноз был всегда отрицательный. Обширное повреждение мозга плюс слепота. У нас не сохранный интеллект. Я тоже составляла списки, когда шла к врачам и тоже все выспрашивала. Когда была в больнице, сразу говорила лечащему врачу что  мне нужна самая полная информация и я хочу участвовать в лечении на равне с врачом. У нас были лучшие врачи Москвы, но к сожалению выше головы не прыгнешь.

Kristya

  • Гость
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #35 : 27 Октябрь 2008, 16:18:11 »
Девочки, не пугайтесьбольше, чем надо!  ;D мой папа анестезиолог, т.е. консультант всегда под боком   /// Конечно, никто не отменял то, что наркоз - это та еще дрянь! Сами анестезиологи его бояться! Опасностей - уйма для любого ч-ка... Но... Его можно делать всем! И ДЦПусикам, и эпилептикам. Нет противопоказаний! Есть особенности, которые должны быть учтены специалистом.
Рута, если ты переживаешь за операцию в Турнере - не стоит. Так таких, как вы, каждый день оперируют  ;D Все будет хорошо!!!!!  767
« Последнее редактирование: 28 Октябрь 2008, 16:41:13 от tina »

Оффлайн Мальва

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 340
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила и Данюша, Тольятти
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/mihaleva0874
    • Одноклассники: http://ok.ru/lyudmila.mikhalevabutskikh
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #36 : 29 Октябрь 2008, 00:23:32 »
ДЦП можно начинать лечить в любом возрасте. Потому, что ДЦП строго говоря не является заболеванием. Это особое состояние организма.
И будут результаты? А если человек не ходил, то есть вероятность, что пойдет? Разъясните, пожалуйста, как эксперт. :moreflowers:
Никто не может вернуться в прошлое и изменить свой старт. Но каждый может стартовать сейчас и изменить свой финиш.

Чудеса там, где в них верят, и чем больше верят, тем чаще они случаются (Дидро Д.)

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12137
  • Страна: br
  • Благодарностей: 73
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #37 : 29 Октябрь 2008, 19:11:01 »
Я думаю вероятность близка к 100% ;D
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Наталка

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #38 : 29 Октябрь 2008, 20:00:10 »
ДЦП можно начинать лечить в любом возрасте. Потому, что ДЦП строго говоря не является заболеванием. Это особое состояние организма.
И будут результаты? А если человек не ходил, то есть вероятность, что пойдет? Разъясните, пожалуйста, как эксперт. :moreflowers:
Я думаю вероятность близка к 100% ;D
Но ведь У ДЦП разные Формы. Почему тогда есть дети которые не ходят?


"Если человек хочет жить - медицина бессильна"

Оффлайн ValyaVK

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #39 : 30 Октябрь 2008, 07:45:47 »
все зависит от ПОРАЖЕНИЯ МОЗГА



Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12137
  • Страна: br
  • Благодарностей: 73
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #40 : 30 Октябрь 2008, 15:52:24 »
Надо смотреть анамнез, т.е. историю болезни, текущее состояние.
Что такое хождение? Можно понять из циклограммы в книге Микулина. см. на сайте.
Хождение определяется координацией и силой мышц.
Правильное хождение может быть только в отсутствии спастического взаимодействия мышц.
Как компенсировать спастику  читайте в Беседах с мной.

The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Ляпако

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5543
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Зульфия и Данияр. башкортостан
    • Skype: zulialia
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/zulialia
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fdhjab2ostvlkfcm8gdfnovj70&topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fdhjab2ostvlkfcm8gdfnovj70&topic=58967.msg3082098#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fdhjab2ostvlkfcm8gdfnovj70&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fdhjab2ostvlkfcm8gdfnovj70&topic=56542.msg2940286#msg2940286 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #41 : 30 Октябрь 2008, 15:53:22 »
много детей встречала с диагнозом ДЦП но они уже в 2 года ходили....

Оффлайн tatusya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2475
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #42 : 30 Октябрь 2008, 16:24:22 »
Люди,  у всех разные формы ДЦП, разные поражения мозга и разные компенсаторные возможности и мозга и самого тела. Очень многое зависит от сопутствующих диагнозов.
У меня ребенок не ходит и не пойдет по з-м причинам
1 интеллектуальная не сохранность
2 слепота
3 двигательные патологии (спастическая форма ДЦП)
Если у вас таких проблем нет, возможность того что ребенок рано или поздно пойдет очень велика.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12137
  • Страна: br
  • Благодарностей: 73
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #43 : 30 Октябрь 2008, 16:36:18 »
татуся, ходят и с такими "паталогиями".
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Ляпако

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5543
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Зульфия и Данияр. башкортостан
    • Skype: zulialia
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/zulialia
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fdhjab2ostvlkfcm8gdfnovj70&topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fdhjab2ostvlkfcm8gdfnovj70&topic=58967.msg3082098#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fdhjab2ostvlkfcm8gdfnovj70&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fdhjab2ostvlkfcm8gdfnovj70&topic=56542.msg2940286#msg2940286 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #44 : 30 Октябрь 2008, 16:42:19 »
мне все говорят "он будет ходить" а родственники достатли спрашивают постоянно "что врачи говорят? будет ходить?",одной я ответила что от врачей не все завитак так как от меня самой,да если не сможет ходить,то что теперь выкинуть ребенка????....
теперь мы не общаемся....

будет ли малыш ходить или нет,зависит от матери(отца),зависит от качества занятий с ребенком....и количества.....