Двойная гемиплегия

[Мишутка]

Нам ставят спастический тетрапарез. Сейчас нам 1 год и 9 месяцев мы переворачиваемся, ползаем по-пластунски, можем до 5 минут сидеть уперевшись ручками или рукой в пол (это конечно нельзя сказать что сидим, но тот факт что она держит равновесие меня уже радует ddf), топаем с потдержкой на носочках, ручки тоже не очень - вроде и игрушки берём и кушать пытаемся сами, но с таким трудом нам это даётся.

[Лелька]

У нас как у Мишутки и у Маиры, что то общее. Максиму 1год и 3 мес. Нам тоже два диагноза ставят, кто говорит "Спастический тетрапарез" а в Новосибирске "Двойную гемоплимию" поставили ( даже слово это не могу запомнить). Я почитала в инете, там написано, что при двойной гим-и, ребенок даже обучению не поддается. Сколько врачей, столько мнений.
Мы можем просидеть 5 мин, но спинку сильно при этом сгибает, на животе не любит лежать, но последние несколько дней лежит ddf, играется. Нам ставят ручки тяжелей, чем ножки, но он ими работает, играет машинками, кубиками, погремушкой бремчит, перекладывает с руки в руку, бутылочку держит, но регулировать не может, с поддержкой не ходит а бегает, на ципках и поэтому мы его не водим.
Мы любим своего ребенка, и у всех нас обязательно должно быть хорошо!!!

[Maira]

Лелька, у нас сын тоже не любит лежать на животе, но может немного поиграть в этом положении, ручки тоже говорят что хуже, но они у нас работают, он ими играет, ест печеньки, сосиски и меня покормить может    , по желанию и с ложки сам покушает, конечно они у него скованные в движении. У нас тоже за руки или при поддрежке в подмышках не ходит, а бегает на мысках или скачет. Тоже не водим.

[Мишутка]

А что если на ципочках ходит малыш - тогда водить нельзя?

[Наташа]

я слышала в таких случаях обязательно надо в обуви водить

[Мишутка]

А. Ну это другое дело - мы водим в ортопедической обуви, правда не постоянно малая никак не привыкнет.

[Наташа]

привыкнет зато стопа будет правильно становится

[Лелька]

Маира, у нас в точности как у вас. Он тоже кушает печеньки, хлеб, сосиськи, дает мне соску пососать ( если я попрошу). Стопа у нас гнется, мягкая, он встает полностью на стопу а при ходьбе на цыпочки, и ручки при этом вытягивает и сильно напрягает.

[Лелька]

Мишутка, а у вас двойняшки??? А у Максима все нормально?

[Мишутка]

Да у меня двойняшки. Максик наш бегает, правда он пока не разговаревает,я имею ввиду он говорит и ругается со мной но только по-своему.

[ДЦПшник]

Я сам так делаю 3 раза в день по 1-1,5 часа жлж

[Мальва]

Девочки,не расстраивайтесь,до 3 лет мой сынок тоже был лежачий,даже пола боялся,а теперь он ползает так что не догонишь,сидит,правда,плохо,но всё-же,ручками берёт даже мелкие детали(не всегда точно,но...).Настраивайтесь на лучшее и оно наступит.

А сколько сейчас ребенку?

[Любовь]

Мальва,моему сынульке уже 4,5 года.

[Мальва]

Любовь, как добились таких результатов? Понятно, что работали. Но, конкретно, ЧТО делали? Я тоже так хочу   и готовы  к этому 

[Любовь]

Мальва,у нас скорее всего,заслуга самого ребёнка-всё сделал сам.Как мы мучились,уча его правильно ползать(врач советовала подкладывать под грудь валик-должен был его переползать)-а он только смеялся,а потом как-то сам встал на четвереньки-пополз,затем сел на пяточки(как же я боялась,что он упадёт,не опираясь о пол),теперь вот пытается ходить на коленках,получается,правда, пока не очень-но он у нас очень уж упорный-думаю(ВЕРЮ)получится.
Всё это время постоянный массаж,физиопроцедуры,гимнастика.Ортопед обещала,что пойдёт ,пусть и не скоро...Мы надеемся...
А ещё мне кажется нам помогли лекарства.До 3 лет нам назначали всего по 10 уколов за курс,а потом попали к отличному неврологу,так она сразу 30.Вот тут у нас и начались улучшения.
Мальва,не теряйте надежду-и всё у вас получится!!!!Если будут какие вопросы-отвечу с удовольствием...