Автор Тема: НИКИ педиатрии им. Академика Ю.Е.Вельтищева, ул.Талдомская д.2  (Прочитано 311412 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн anastasiya82

Спасибо, будем после Нового года пытаться. Нас когда выписывали, тем кому рекомендовали госпитализацию на 2017 год, давали решение, а нас первый раз так , что не взяли на следующий год, я там расстроилась, растерялась и забыла спросить про то , как дальше оформлять, тем более мы планировали в этом году на консультацию ехать летом, но не получилось, вот теперь не знала , что делать ((( Спасибо большое за ответ!

Оффлайн Lena13773

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2601
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Елена и Ванечка
    • Награды
Спасибо, будем после Нового года пытаться. Нас когда выписывали, тем кому рекомендовали госпитализацию на 2017 год, давали решение, а нас первый раз так , что не взяли на следующий год, я там расстроилась, растерялась и забыла спросить про то , как дальше оформлять, тем более мы планировали в этом году на консультацию ехать летом, но не получилось, вот теперь не знала , что делать ((( Спасибо большое за ответ!
Сейчас вызов с датой не дают никому.
Мы в июле лежали. Девочки в октябре-и тоже только рекомендации в выписке.

Оффлайн anastasiya82

Спасибо, надеюсь получится лечь в 2018 году(

Оффлайн anastasiya82

Мы к Дадали в листе ожидания стоим с лета, надеялась в этом году поедем, заодно и в НИКИ заедем, всё разузнать, но на прошлой неделе позвонила про очередь узнать, сказали, что в этом году вряд-ли к Дадали попадём, вот я и стала волноваться, что теперь делать ((( Спасибо ещё раз за ответы!

Оффлайн Taty

Спасибо, будем после Нового года пытаться. Нас когда выписывали, тем кому рекомендовали госпитализацию на 2017 год, давали решение, а нас первый раз так , что не взяли на следующий год, я там расстроилась, растерялась и забыла спросить про то , как дальше оформлять, тем более мы планировали в этом году на консультацию ехать летом, но не получилось, вот теперь не знала , что делать ((( Спасибо большое за ответ!
Сейчас вызов с датой не дают никому.
Мы в июле лежали. Девочки в октябре-и тоже только рекомендации в выписке.
@Lena13773, это в ПНО-2? Мы в др. отд. были и нам дали (в июне)дату на 2018-ый.


Счастлива! ))))

Оффлайн Lena13773

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2601
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Елена и Ванечка
    • Награды

Оффлайн Одна такая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1787
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Светлана и Викушка
    • Награды
Нам тоже в этом году в ПНО-2 рекомендовали следующую госпитализацию только в 2019г. Это при том, что уже 7 лет не могут поставить точный диагноз, подтверждённый ДНК-исследованиями, и при том, что заболевание медленно, но верно ухудшает состояние ребёнка. Видимо, не успевают уже принимать всех нуждающихся в госпитализации. Сначала срок пребывания в НИИ сократили с 3-х до 2-х недель, а теперь вот частоту госпитализаций сокращают. Очень напрягает такая ситуация! Чего ждать дальше???
То, что предназначено тебе, не возьмёт никто.

Оффлайн Taty

Очень напрягает такая ситуация! Чего ждать дальше???
НИЧЕГО ХОРОШЕГО! Больных много становится из года в год. Мутации идут и с ними толком не разобраться! (((
@Taty,
да в ПНО-2.
У них такая тенденция ...увы!!! ((( Мы в ПНО-2  как и вообще в ПНО  больше не госпитализируемся!
Оттуда мы своё всё взяли.
Сейчас я больше по др. клиникам езжу: генетика,питания,ортопедия и прочее.


Счастлива! ))))

Оффлайн Olesha

Это при том, что уже 7 лет не могут поставить точный диагноз, подтверждённый ДНК-исследованиями,

@Одна такая, а чем объясняют? Почему не ставят? А какой ставят диагноз, схожий с выявленными мутациями? А то я так надеялась на них, что с подтвержденным днк выставят диагноз, а получается, что и нет?

Оффлайн Olesha

@Taty, а куда вы в генетику ездите?

Оффлайн Taty

@Taty, а куда вы в генетику ездите?
В НЦЗД.


Счастлива! ))))

Оффлайн Одна такая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1787
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Светлана и Викушка
    • Награды
Это при том, что уже 7 лет не могут поставить точный диагноз, подтверждённый ДНК-исследованиями,

@Одна такая, а чем объясняют? Почему не ставят? А какой ставят диагноз, схожий с выявленными мутациями? А то я так надеялась на них, что с подтвержденным днк выставят диагноз, а получается, что и нет?
@Olesha, ну не стоит так сразу руки опускать. Другим деткам, кто тоже сдавал ДНК-анализы, диагнозы поставили. А у нас пока всё пальцем в небо. По клиническим признакам общий диагноз выставлен, но он не подтверждён ДНК-анализами, а поэтому не уточнён конкретный узкий вид заболевания. Это как врачи, например, пишут общий диагноз "ОРВИ" без уточнения вида: синусит, фарингит и т.п. Не знаю, случай что ли у нас какой-то особый...
То, что предназначено тебе, не возьмёт никто.

Оффлайн Одна такая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1787
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Светлана и Викушка
    • Награды
@Taty, а куда вы в генетику ездите?
В НЦЗД.
@Taty, вы там тоже на генетику сдаёте? И тоже за свой счёт?
То, что предназначено тебе, не возьмёт никто.

Оффлайн Taty

@Taty, а куда вы в генетику ездите?
В НЦЗД.
@Taty, вы там тоже на генетику сдаёте? И тоже за свой счёт?
@Одна такая, нет всё бесплатно,по квоте. У нас уже есть диагноз.


Счастлива! ))))

Оффлайн Танечка86

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Девочки,подскажите,кто лежал в нейрохирургие,там тоже палаты по 4 мамы и 4 ребенка?Мне уже страшно,мы всего 1 раз в 2- х местке лежали,с сыном вообще не спали,он у нас на каждый шорох реагирует,все спят,а мы бастуем!Еще сынок у нас на зондовом питании,каши на клинутрене разводим,все с собой надо брать?Мы не дома только в Новосибе лежали,там питанием обеспечивали полностью,на перый день только может не быть,а потом заказывали...да пеленки разовые,памперсы,салфетки,зонды,расходники к трахеостоме...?как с этим надо с собой?
Палаты по 4 ребя+4 мамы или папа. Все берите с собой. Может случиться, что то, что вы используете, в нхо не оказаться. Себе и ребенку беруши купите. Других вариантов нет. Под Ваш график подстраиваться никто не будет. Все мамы разные, есть и мягко скажем, неадекватные. Придется договариваться и искать компромиссы.
Здравствуйте. вы не могли бы мне рассказать про нейрохирургию? пугает огромное кол-во анализов, боюсь что то забыть.в какое время лучше приезжать с утра в приемный покой, чтобы не было много народа? сколько примерно лежать если просто обследуют и если операция( вопрос о работоспособности шунта стоит)?