Автор Тема: Синдром Веста не приговор!  (Прочитано 26556 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн sv29Автор темы

Синдром Веста не приговор!
« : 02 Ноябрь 2010, 17:11:02 »
Здравствуйте! Хочу поделиться своей историей. Моя дочка родилась в срок, закричала сразу, по Апгар 6-8 Баллов, диагноз при выписке ППЦНС. Участковый врач сказала,что ничего страшного многим ставят. До 5 м. мы жили не тужили. Потом нам сделали АКДС и начался наш кошмар. Ребенок стал капризным , перестала интересоваться игрушками, кричала часами без причины.Мы бежали в поликлинику врач говорила, все нормально просто у нее болит живот или режутся зубы. Затем появились одиночные вздагивания и продолжались ежедневные приступы плача, появился понос. Вызываем скорую нас везут сначала к хирургу чтобы исключить апендицит, затем в детскую больницу там у ребенка приступ случился прямо на глазах врача, но врач сказала :"Это она писать хотела, поэтому так вздрагивала!" и положила нас в пульмонологическое отделение т.к. кроме покраснения горла ничего ее не насторожило. На следующий день я забрала ребенка написала отказную и ушла из больницы. Пришла на прием к неврологу, невролог меня выслушала повертела ребенка, заявила, что не понимает что мне не нравится, поставила диагноз миатонический синдром и направила нас на массаж и электрофарез. После фареза нам конечно же стало хуже. Добились направления в республиканскую больницу, там поставили диагноз с-м Веста. Иначались наши бесконечные мытарства по больницам, врачам, знахарям и целителям. 9 месяцев мы не могли справиться с судорогами, пили конвулекс, тапомакс, сабрил без особых успехов. Кипировались судороги после синактена. Затем я стала постепенно выводить противосудорожные препараты. Больше года мы не принимаем никаких противосудорожных. Сейчас дочке 2г.8м. Внешне она ничем не отличается от обычных детей, физически развита соответственно возрасту, немного отстает в речевом развитии, иногда вздрагивает во сне. Начали посещать обычный детский сад, привыкаем с трудом, да и воспитатели зная о нашем диагнозе смотрят на нас искоса.Сейчас хочу подыскать реа. центр где бы нам помогли развить речь. Всем форумчанам, всем мамочкам хочу пожелать сил и терпения, боритесь за своих деток, молитесь о них не отчаивайтесь и все у нас получится.

коляианя

  • Гость
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #1 : 02 Ноябрь 2010, 18:20:22 »
А вот для нас приговор 767 у нас тоже Веста, но приступы синактеном у нас не снялись, сабрилом снялись ремиссия была год, но все ровно мы не развиваемся и не развивались хотя, я много чего перебровала как многие из нас мам вестенят.  Я рада что вам так повезло и ваши мозги не очень пострадали от приступов, но вас таких единицы большинство из вестенят очень очень отстают в развитии. Особенно те на которых гормоны не действуют. ghj ghj ghj

Оффлайн elena94

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #2 : 02 Ноябрь 2010, 22:05:34 »
Можно поделиться своей историей ? И задать sv29 несколько важных для меня вопросов. Моя дочка родилась на 38 нед. 7-8 баллов .закричала сразу но была фиолетового цвета я сразу поняла что это беда ,но врач говорит не переживай сейчас в кувезе полежит с кислородом и раздышеться , но она не раздышалась и чеоез 5 часов нас положили в реанимацию под аппарат ИВЛ .пролежали мы 10 дней и еще 3 нед.в больнице и вот мы дома. Продолжаем лечиться упорно и в 7 мес. мы приглашаем массажистку которая так мяла ребенка что она синела от крика (я тогда еще поняла что это не к добру ) такой массаж детям с род.проблемами не делают (сильно мяла шею за ушками и воротниковую зону) эти зоны считаются эпилептическими в нашем случае их трогать нельзя было ,но кто знал тогда. И после 5 дней массажа у нас появились вздрагивания с разведением рук .Я на следующий день подежала в поликлинику к неврологу она поспрашивала да так и не поняла что с нами и направила нас в больницу в этот же день мы легли в больницу нам врач поставил с- м Веста .Попробовали депакин 4 дня ребенок не вменяем я отказалась , нам предложили сенактен ,т.к.врачу доверяла согласилась прокололи синактен (судороги ушли на 3 уколе) и подключили кеппру . предвкушаю вопрос "почему решились так быстро на синактен?" да что бы не мучать ребенка .Гормоны перенесли хорошо ,пили сопутствующие препараты что бы не было побочных эффектов. Сняли судороги и начали продолжать лечение .Сейчас нам 1.1 мы развиваемся (умеем ползать на четвереньках .вставать у опоры ,научились присаживаться думаю скоро пойдем ) . Сейчас продолжаем пить кеппру вот уже 6 мес. но хочется уйти от нее вот думаю не повредит ли ?Вот хочу спросить sv29 сколько вы пили противосуд.с-ва и как вам удалось от них избавиться?
10% скидка на первый заказ на сайте  iHerb с кодом CDZ508

Оффлайн sv29Автор темы

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #3 : 03 Ноябрь 2010, 09:32:25 »
Добрый всем день! eiene94 вы спрашивали как нам удалось уйти от противосудорожных? Во-первых, хочу уточнить, что я ни в коем случае не призываю других последовать моему примеру, это может привести к непоправимым последствиям! Мы пили противосудорожные препараты 1 год. Но выводить их я начала через 8 месяцев. На тот момент мы пили конвулекс 300мг, сабрил 1000мг, тапомакс 100мг - дозы О-о-чень высокие, но судороги продолжались и даже увеличивались и усиливались. Я заметила что дочка начинает буквально валиться с ног. Я решила- хватит , если эти препараты нам не помогают, зачем я травлю ребенка. Сначала я убрала сабрил по 250 мг в неделю, затем принялась за тапомакс убрала сразу 50 мг., на это реакция организма была очень негативна количество судорог увеличилось в 3 раза, но я решила подождать еще 2-3 дня и как ни странно количество судорог уменьшилось. В итоге мы стали пить 300мг конвулекс и 50мг тапомакс  (нам было 1г. 3м.)прошли курс синактен судороги купировались на 4 инъекции, потом в 3 приема я ушла от конвулекса, 50 мг тапомакса оставила, а через 3 месяца в один прием отказалась и от него (нам было 1г. 7м.). Мой ребенок на тот момент ходил, сидел, не разговаривал, вставала только у опоры садилась лишь из положения перевернувшись на бок. После отмены препаратов через 3 дня начала вставать самостоятельно, улучшилось эмоциональное состояние, стала более подвижной. Начались подвижки и в умственном развитии. Сейчас дочке 2г. 8м., по прежнему обходимся без препаратов (тьфу-тьфу). Еще раз отмечаю я шла на большой риск и никого не призываю следовать моему примеру.

Оффлайн elena94

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #4 : 03 Ноябрь 2010, 10:50:39 »
НЕТ НЕТ ,я уже давно думаю пойти на риск отказаться от противосудорожных , т.к. думаю они тормозят развитие в умственном и физическом плане. Конечно развитие идет но медленно , просто мы все больше отстаем от сверстников ,а догнать через 3 года приема препарата будет не реально. Я думаю что у нас не большой риск т.к. у нас по МРТ все довольно то прилично ,врач сказал что "такое МРТ может быть даже у здорового ребенка" , ЭЭГ хочу сделать после праздников и попробую снижать .                                   
10% скидка на первый заказ на сайте  iHerb с кодом CDZ508

Оффлайн sv29Автор темы

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #5 : 03 Ноябрь 2010, 14:57:42 »
НЕТ НЕТ ,я уже давно думаю пойти на риск отказаться от противосудорожных , т.к. думаю они тормозят развитие в умственном и физическом плане. Конечно развитие идет но медленно , просто мы все больше отстаем от сверстников ,а догнать через 3 года приема препарата будет не реально. Я думаю что у нас не большой риск т.к. у нас по МРТ все довольно то прилично ,врач сказал что "такое МРТ может быть даже у здорового ребенка" , ЭЭГ хочу сделать после праздников и попробую снижать .                                    
У нас на МРТ минимальные признаки перенесенной гипоксии (хотя я до сих пор не могу понять когда она испытала гипоксию). В Москве  в РДКБ, НИИ Бурденко в центре у профессора Мухина нам поставили диагноз криптогенная эпилепсия, синдром Веста, т.е. достоверно не смогли определить причину, которая вызывает у нее судороги, на ЭЭГ полиактивность, т.е. не удается выявить очаг, говорят вовлечены несколько участков мозга в этот процесс. А в Казане нам говорят, что у нее атрофия коры головного мозга!? Кому верить?
« Последнее редактирование: 03 Ноябрь 2010, 15:17:06 от sv29 »

Оффлайн elena94

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #6 : 03 Ноябрь 2010, 16:20:44 »
Вот и у нее минимальные признаки перенесенной гипоксии . По МРТ : незначительная атрофия головного мозга . Я думаю если не этот дурацкий массаж может и судорог небыло бы. У нас сейчас такое лечение стимулируещее ,что если были предпосылки к судорогам то они  бы уже случились. А вы сейчас принимаете лекарства какие нибудь ?
10% скидка на первый заказ на сайте  iHerb с кодом CDZ508

Оффлайн sv29Автор темы

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #7 : 03 Ноябрь 2010, 16:52:46 »
Нет, никаких препаратов мы не принимаем уже 1г.2м.

Оффлайн NATULYА

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #8 : 03 Ноябрь 2010, 20:25:40 »
Света, приветствую тебя на нашем форуме, нам тоже вынесли приговор, что ребенок будет глубоким инвалидом, пока оно так и есть, но мы боремся и стараемся как-то хоть немного этого избежать, с препаратов нам уходить пока нельзя, у нас такие приступы, что врагу не пожелаешь, ежедневные, уже перебрали много лекарств, но пока все на прежнем уровне, развития никакого, теперь еще спастический тетрапарез развился, врач сказала, а что вы хотели от ребенка с судорогами, вот боремся и нездаемся. А вы молодцы, практически выкарабкались.  ттт ттт ттт ттт

коляианя

  • Гость
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #9 : 05 Ноябрь 2010, 15:06:48 »
 999 999 999Я вообще не разу не слышала внятную причину эпилепсии и Веста, генетика мы обследовались не генетическое, гипоксия я видела много детей с гипоксией и без эпилепсии, патология развития мозга у нас нормальное мозольное тело, да и в беременность нам делали высоко классное узи и в мозге было все в порядке и на второй день делали узи головы тоже без патологии. :uhm: :uhm: :uhm:
Да, у моего деда была сестра её всю жизнь били приступы от случая к случаю так она пережила всех своих братьев и сестёр, а у вас все будет хорошо главное развитие идёт, говорю прям точно, поверьте мне, (сильно только ребёнка не напрягайте).

Оффлайн sv29Автор темы

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #10 : 05 Ноябрь 2010, 16:39:01 »
Спасибо всем за добрые слова! Мы тоже делали генетику, тоже, слава богу, все нормально. Причину заболевания у нас не нашли, честно говоря никто из врачей и не пытался её искать. Пришлось самой, как и другим мамам с особенными детьми, вникать во все медицинские "дела". Я уверенна не может быть эпилепсия без причины. По сути, что такое эпилепсия в моем представление. так мозг реагирует на какие то раздражители, как то : ибыточное давление, инфекции непролеченные, травмы, недостаточность кровоснабжения. Последнюю причину считаю одной из наиболее вероятных причин так называемой криптогенной формы эпи. Нарушение кровоснабжения возникает в большинстве случаев вследствии родовой травмы шейного отдела позвоночника, естественно ни один роддом в этом не признается. А что мешает врачу направить ребенка на обследование , если после родов у ребенка кривошея, частые срыгивания, беспокойства, да просто всем наплевать на наших детей. Врачи борятся в силу своего умения и хотения только с последствиями, а причина их не волнует.

Оффлайн elena94

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #11 : 06 Ноябрь 2010, 21:57:49 »
Кстати  у нас тоже причину судорог не нашли . Врач крутил крутил наши исследования мозга и говорит" не пойму откуда они у вас" ,а я все таки думаю что массаж воротниковой зоны спровацировал.
10% скидка на первый заказ на сайте  iHerb с кодом CDZ508

Оффлайн sv29Автор темы

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #12 : 15 Ноябрь 2010, 18:27:22 »
Мы тоже в 2 месяца прошли курс массажа, потом прививка, думаю, что это спровоцировало у нас приступы. Мы ездили  в 1.5 года в Казань на массаж , массажистка просто супер. Она сама по образованию врач, но работает на себя. Так она сразу сказала, что у нас травма шейного отделе отсюда приступы эпилепсии, к тому же проблемы в тазобедренном сусутаве. после её массажа мой ребенок стала стремительно развиваться физически. До её лечения мы не могли залезать на диван, постоянно спотыкались, не могли бегать, хромали из-за проблемы с суставом. Мы приняли курс осенью 2009г., и должны были еще курс пройти весной 2010г., но у нас не получилось. Сейчас жалею, дочка снова начала прихрамывать, наверное скоро придется снова съездить.

Оффлайн sv29Автор темы

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #13 : 24 Ноябрь 2010, 10:17:16 »
Привет всем! Девочки, посоветуте где, в каких реацентрах наиболее эффективная программа реабилитации в плане речевого и умственного развития. У нас имеется умеренная ЗПРР, в анамнезе судороги.
« Последнее редактирование: 24 Ноябрь 2010, 10:20:39 от sv29 »

mASJA0

  • Гость
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #14 : 24 Ноябрь 2010, 13:38:03 »
речь меня тоже заинтересовала. что ваш ребенок умел говорить в 1,5? мы неговорим в этом возрасте ничего ма па ба та да, но это больше лепет и никак в вещам не относится? это задержка  или стоит ждать?