Автор Тема: Синдром Веста не приговор!  (Прочитано 80270 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Богом данная

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #75 : 29 Июля 2016, 19:00:39 »
@Наталья_сын_Олег, У нас при не купированых каждодневных серийных приступов всегда был контакт и есть глаза в глаза.

Оффлайн Елена Евгеньевна

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #76 : 15 Августа 2016, 21:44:58 »
Добрый день! Меня зовут Лена а сыночка Владислав. В 11 месяцев поставили синдром веста , с февраля нет судорог.  Подскажите пожалуйста как реабелитировались
Из умелок голову держит но не долго сразу ложит , держит игрушки ,  сам пьет из бутылки , переворачивается. Сейчас почти уже 1.6.
И подскажите пожалуйста во сколько лет ваши детки востановились?
Тут всё индивидуально,востанавливаются долго. А какие ещё у вас диагнозы помимо Веста?

Спастический тетрапарез. 

Оффлайн Solominka

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #77 : 31 Августа 2016, 10:04:35 »
Добрый день! Моему сыночку 1,2, в 5,5 месяцев начались вздрагивания, ставили нам симптоматическую эпилепсию миоклонические приступы, потом доброкачественно миоклоническую эпилеп., подозрение на раннюю миоклонич эпилепсию (но их смущало что развитие было в норме, и диагноз не подтвердили) пролежали в 6,5 мес в Хабаровске в Перенатальном центре, почти месяц,  толку ноль, диагноз не тот, следовательно и лечения правильного не было (это было в январе 2016). И вот только приехав во Владивосток в реабилитационный центр Панда Мед (1 Марта 2016) Ирина Витальевна Фрисман нам поставила диагноз синдром Веста((( назначив нам сабрил 1/4 табл (мы принимали Кеппру 1,0 сироп и депокин хроносферу 100мг 1 пакетик (все препараты два раза в день)) приступы сократились с первого дня приема (серий за день у нас было 1-3 по 20-50 раз). В центре мы прошли микрополяризацию и реабилитационный курс (войта, бобат и спастический массаж). Вернувшись домой ребёнок сам сел и начал ползать по пластунски, это из основных достижений. Приехав через месяц на след курс сделали ЭЭГ она стало значительно лучше, гипсоретмия ушла... Прошли сново курс реабилитации и микрополяризации, после курса ребёнок встал и появилась шаговая деятельность, через месяц стал ползать на четвереньках. Говорит по своему что то, на качели говорит каааааа, на собак своих гааа, мама не говорит( иногда когда плачет... Прокололи синактен, честно от него мы только поправились, приступов и до него таких уже не было, вздрагивала одна ножка и потом тоже вздрагивала, только после приёма кальция все нормализовалась) в общем приехав в год на курс в выписке нам написали ремиссия, счастью моему нет предела (тьфу тьфу тьфу) боюсь уже даже кому то что то говорить чтоб не сглазить, сейчас нам 1,2 мы ходим за одну ручку (у нас проблемы с левой стороной((( нога в тонус при движении входит, работы у нас ещё много конечно) ходим на курсы в Монтесори, рисуем, в общем занимаемся и занимаемся!!! Я по жизни оптимист и я уверенна что у нас все будет хорошо!!! Каждое воскресенье стараемся ходить в церковь! Нужно верить в себя и в своего малыша, тогда мы все победим!!! А сама жду не дождусь когда же мы уже будем самостоятельно ходить🙏🏻 Кому нужен контакт реабилитационного цента пишите, к ней приезжают со всей страны и не только!!!

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #78 : 31 Августа 2016, 11:40:58 »
Добрый день! Моему сыночку 1,2, в 5,5 месяцев начались вздрагивания, ставили нам симптоматическую эпилепсию миоклонические приступы, потом доброкачественно миоклоническую эпилеп., подозрение на раннюю миоклонич эпилепсию (но их смущало что развитие было в норме, и диагноз не подтвердили) пролежали в 6,5 мес в Хабаровске в Перенатальном центре, почти месяц,  толку ноль, диагноз не тот, следовательно и лечения правильного не было (это было в январе 2016). И вот только приехав во Владивосток в реабилитационный центр Панда Мед (1 Марта 2016) Ирина Витальевна Фрисман нам поставила диагноз синдром Веста((( назначив нам сабрил 1/4 табл (мы принимали Кеппру 1,0 сироп и депокин хроносферу 100мг 1 пакетик (все препараты два раза в день)) приступы сократились с первого дня приема (серий за день у нас было 1-3 по 20-50 раз). В центре мы прошли микрополяризацию и реабилитационный курс (войта, бобат и спастический массаж). Вернувшись домой ребёнок сам сел и начал ползать по пластунски, это из основных достижений. Приехав через месяц на след курс сделали ЭЭГ она стало значительно лучше, гипсоретмия ушла... Прошли сново курс реабилитации и микрополяризации, после курса ребёнок встал и появилась шаговая деятельность, через месяц стал ползать на четвереньках. Говорит по своему что то, на качели говорит каааааа, на собак своих гааа, мама не говорит( иногда когда плачет... Прокололи синактен, честно от него мы только поправились, приступов и до него таких уже не было, вздрагивала одна ножка и потом тоже вздрагивала, только после приёма кальция все нормализовалась) в общем приехав в год на курс в выписке нам написали ремиссия, счастью моему нет предела (тьфу тьфу тьфу) боюсь уже даже кому то что то говорить чтоб не сглазить, сейчас нам 1,2 мы ходим за одну ручку (у нас проблемы с левой стороной((( нога в тонус при движении входит, работы у нас ещё много конечно) ходим на курсы в Монтесори, рисуем, в общем занимаемся и занимаемся!!! Я по жизни оптимист и я уверенна что у нас все будет хорошо!!! Каждое воскресенье стараемся ходить в церковь! Нужно верить в себя и в своего малыша, тогда мы все победим!!! А сама жду не дождусь когда же мы уже будем самостоятельно ходить🙏🏻 Кому нужен контакт реабилитационного цента пишите, к ней приезжают со всей страны и не только!!!


Я так радуюсь всегда таким историям! Вы большие молодцы! Будем стараться подтянуться до таких результатов, хотя мы еще малыши чтобы ходить и ползать.

Оффлайн tanjee

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #79 : 29 Сентября 2016, 09:58:57 »
@sv29,  вам сейчас сколько? как развиваетесь? у нас тоже криптогенная форма...причину выясняем

Оффлайн ИринаД

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #80 : 10 Ноября 2016, 23:48:14 »
Здравствуйте! Я до сих пор не могу прийти в себя от поставленного диагноза. Синдром Веста. До сих пор нахожусь в мыслях и не могу ни о чем думать. МРТ показало следы гипоксии. По ЭЭГ гипсаритмия. Как вы справились с собой? Как взяли себя в руки? Чем лечитесь? Мы пролежали в Люберецкий больнице, выписались уже без приступов, но страшно после каждого засыпания что проснется и снова все сначала. Поговорите со мной, может мне станет легче с вашей поддержкой.
Нам почти шесть, был вест- все понимает, говорит мало, не как ровесники, но что надо всегда получает, добрый, ласковый. , знает все буквы. Да много чего знает и умеет, я только сейчас понимаю как я его люблю. Как хорошо, что он у меня есть, что без него я была никем, а сейчас я себя так уважаю, и горжусь собой. Приготовьтесь к долгому пути, но знайте, что ваш ребёнок все понимает, он все чуствует, у вас с ним связь и только вы можете ему помочь, не стоит впадать в уныние, поймите , что какой бы он не был - он вас выбрал, что только вы справитесь.

Оффлайн ИринаД

Re: Синдром Веста не приговор
« Ответ #81 : 10 Ноября 2016, 23:53:55 »
Пошли мы в год и девять, купировались гидрокотизолом после синактена,  Судороги были вестовые несколько раз в день на протяжении четырёх месяцев примерно. Нам не давали ни прогнозов, ни особых шансов , но он такой борец, такой мужчина растёт, он себя ещё проявит- уверена, что он будет гениальным. Ну не такой как все и отлично, не люблю стандарты)

Оффлайн Илончик7

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #82 : 15 Декабря 2016, 20:59:44 »
Здравствуйте дорогие мамочки вестят!!! Перечитала весь ваш форум и плакала и радовалась и рыдала...Сколько мы всего пережили!!! Начну сначала...Беременность проходила отлично,незнаю что такое токсикоз ну и тд. Вторая беременность,10 лет разница. Старший-сынок и вот когда узнала,что под сердцем ношу доченьку,то моему счастью не было предела.  Родила я ее на 41 нед. Роды были стремительные. Всё вместе 35мин. Но .....застряли плечики и гипоксия около 3 мин. Аппгар 8/9 ,синяя была сутки,но к счастью все прошло и 2 месяца доченька была золотцем. Спала-ела-спала-гулила,одним словом развивалась на все сто. Но пришел этот день вакцинации от рота вируса и в этот же день начались судороги. Сначала не большие,но с каждым днем все больше и больше. И тогда я поняла ,что это "все"...положили в больницу, проколи преднизолон,потом в таблетках. Не помогло. Перешли на орфирил-ничего. Через пару дней "посадили на Сабрил. На следующий день у нас прошли судороги. Врач хлопала в ладоши,я плакала от счастья,но не долго длилось наше счастье. Всего лишь 13 дней. И вот до сих пор у нас судороги. Коротко о доченьке: Зовут мое солнышко Нелли Стэфани. Нам 2 годика и 2 мес. На данный момент сидим сами,не разговаривает,на ножки не встает,мрт ничего не показало. Ээг жуткая гипсаритмия. Сидим на сабриле и фризиуме. Принимали нитразепам год. Вот уже как 2 года живем с судорогами. По 300 за сутки.Посещали остеопата. Очень помогло. Девочка после сеанса живая и радостная. Прочитала сколько возможности в лечении,но наша врач что-то тормозит. .. простите за такой длинный рассказ
Мы победим!!!

Оффлайн Любавушка

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #83 : 16 Декабря 2016, 08:56:25 »
@Илончик7, а когда преднизалон кололи, улучшений не было совсем?Пробуйте синактен или длительный курс гидрокортизона

Оффлайн Илончик7

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #84 : 16 Декабря 2016, 10:17:53 »
Немного лучше стало от преднизолона,но не надолго. А за синактен прочитала,как бедные детки страдают...я понимаю, что с судорогами жить невозможно, но и мучать дочурку не в силах уже.
Мы победим!!!

Оффлайн Антарес

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #85 : 18 Февраля 2017, 10:44:26 »
Девочки,а подскажите пожалуйста, можно ли как то дома, самой невооруженным газом понять разницу между просто эпи и синдромом Веста? По ЭЭГ у нас не написано ,что у нас гипсаритмия , просто -На протяжении всей записи синхронно билатерально вспышки медленно-волновой активности из глубинных структур амплитудой до 350-400 мкВ.  зарегистрирована вспышка эпиактивности по типу о.волна -медленна протяжностью до 1.5 сек.Это первое ЭЭГ,после чего купировали судороги, на последующих двух все чисто.К врачу на 27 записаны,но вот что то переживания мня терзают.
« Последнее редактирование: 19 Февраля 2017, 09:55:33 от Антарес »
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #86 : 13 Апреля 2017, 14:02:32 »
Девочки,а подскажите пожалуйста, можно ли как то дома, самой невооруженным газом понять разницу между просто эпи и синдромом Веста? По ЭЭГ у нас не написано ,что у нас гипсаритмия , просто -На протяжении всей записи синхронно билатерально вспышки медленно-волновой активности из глубинных структур амплитудой до 350-400 мкВ.  зарегистрирована вспышка эпиактивности по типу о.волна -медленна протяжностью до 1.5 сек.Это первое ЭЭГ,после чего купировали судороги, на последующих двух все чисто.К врачу на 27 записаны,но вот что то переживания мня терзают.
У нас стоит диагноз Синдром Веста, но тоже нет гипсаритмии а все как у вас, медленноволновое со вспышками...
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Чистя83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #87 : 05 Июня 2017, 12:03:47 »
@elena94, добрый день! Как развивается ваш ребеночек? нам 9 месяцев, нам савят синдром Веста, роды прошли нормально, МРТ головы хорошее, откуда приступы взялись незнаем((( они у нас с 4,5 месяцев но мы их путали с коликами(((. понимаю время упущено в голове паника.(((

Оффлайн ptashka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #88 : 05 Июня 2017, 15:10:37 »
@elena94, добрый день! Как развивается ваш ребеночек? нам 9 месяцев, нам савят синдром Веста, роды прошли нормально, МРТ головы хорошее, откуда приступы взялись незнаем((( они у нас с 4,5 месяцев но мы их путали с коликами(((. понимаю время упущено в голове паника.(((
Добрый день. На форуме есть ветка "Синдром Веста". Там море информации! Там родители деток с симптоматическими и криптогенными  (идиопатическими) формами Веста. Читайте, познавайте. Совет от себя лично. Удостоверьтесь в правильности диагноза. Сделайте ЭЭГ а лучше многочасовой ВЭЭГ. Если приступы именно вестовские серийные не тратьте время на подбор противосудорожных  препаратов. Сабрил или гормон (желательно Синактен). Купируюте приступы и развитие пойдем дальше... Время, и только время бездействия или действия в не том направлении  -  ваш ВРАГ! Можете почитать мои сообщения....

Оффлайн Aleksandra Ignatova

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #89 : 21 Сентября 2017, 17:08:26 »
@Solominka, здравствуйте. Развитие было в норме и продолжалось при наличии приступов?