Автор Тема: Синдром Веста не приговор!  (Прочитано 26557 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн a.o.leontyeva

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #90 : 24 Сентябрь 2017, 00:02:37 »
Всем доброго вечера!
Дочкам близняшкам 8 месяцев. Полтора месяца назад  одной начались приступы, по ряду  дурацких причин долго не могли попасть в больницу.
Легли в больницу 24.08, только спустя неделю нам сделали ЭЭГ,где и была обнаружена эпи активность преимущественно в височно-затылочных отведениях слева. Назначили конвулекс,выписали из больницы,поставили судорожный синдром. Спустя неделю после приступы усиливались, после связи с нашим неврологом,а потом эпилептологом назначили кеппру и поставили симптоматическую Весту. Результаты пока малозаметен. Ждём следующего приема,чтобы решить дальнейшую тактику лечения. Наслышана о сабриле и гормонах.
До приступов умела переворачиваться и ползать по пластунски.
Сейчас сидит,если посадишь, редко переворачивается на живот. Перестала гулить.Взгляд стеклянный, на зеркало практически не реагирует, на голоса голову слабо крутит ewew

Может кто проходил лечение за рубежом? Слышали ли о стволовых клетках?

У второй дочки все ТТТ хорошо, сама садится,ползает,встаёт у опоры,говорит на своём.
Родились на 37й неделе, путем КС, гипоксия у дочки с Весной, лежали в реанимации

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #91 : 26 Сентябрь 2017, 09:53:36 »
@a.o.leontyeva, так ваша история похожа на нашу! Только нам уже 3 года! Двойняшки,кесарево,сын наглотался вод,был в реанимации,но на 5 день выписали как здорового,6 мес жили спокойно,развивались,а в один день судороги и откат... мы купировались быстро сабрилом. Кепра,депакин бесполезны при гипсаритмии,а время работает против вас. Ищите врача,который проколит гормон.Синдром Веста читайте тут,пишите в личку если что!

Оффлайн ptashka

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #92 : 26 Сентябрь 2017, 11:47:41 »
Всем доброго вечера!
Дочкам близняшкам 8 месяцев. Полтора месяца назад  одной начались приступы, по ряду  дурацких причин долго не могли попасть в больницу.
Легли в больницу 24.08, только спустя неделю нам сделали ЭЭГ,где и была обнаружена эпи активность преимущественно в височно-затылочных отведениях слева. Назначили конвулекс,выписали из больницы,поставили судорожный синдром. Спустя неделю после приступы усиливались, после связи с нашим неврологом,а потом эпилептологом назначили кеппру и поставили симптоматическую Весту. Результаты пока малозаметен. Ждём следующего приема,чтобы решить дальнейшую тактику лечения. Наслышана о сабриле и гормонах.
До приступов умела переворачиваться и ползать по пластунски.
Сейчас сидит,если посадишь, редко переворачивается на живот. Перестала гулить.Взгляд стеклянный, на зеркало практически не реагирует, на голоса голову слабо крутит ewew

Может кто проходил лечение за рубежом? Слышали ли о стволовых клетках?

У второй дочки все ТТТ хорошо, сама садится,ползает,встаёт у опоры,говорит на своём.
Родились на 37й неделе, путем КС, гипоксия у дочки с Весной, лежали в реанимации

Жаль....... что, вы потеряли время по ряду дурацких причин, а также жаль , что вы двигаетесь в не том направлении. ПЭПы Вест не купируют , а только могут заглушить на время или видоизменить приступы. Синактен... пробуйте! От врачей четкого  назначения лечения этим препаратом  вы не дождетесь!!! А ребенок ваш,... а не врачей..., который на ваших глазах угасает.....  У нас тоже до дебюта спазмов все было отлично и сидел и ползал и гулил, а потом стеклянный взгляд, апатия ко всему, ни улыбок ни гулений, глубокий сон после утомляющих серий приступов . Мы купированы синактенов на первой инъекции, прокололи всего 8 инъекций,  у нас 17 дней между дебютом Веста  и купированием, на  лечение синактеном  убедительно настаивали сами, после анализа всех купированных, изучив этот форум . Нам сейчас 1 год  3 месяца, ремиссия 8 месяцев. Развиваемся как абсолютно здоровый ребенок, ни каких претензий к психомоторному развитию. Спешите....   

Оффлайн tanjee

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #93 : 05 Ноябрь 2017, 14:30:43 »
@sv29,

Добрый день!!!
Очень хотела бы пообщаться с Вами, у нас тоже синдром Веста, был в  6 мес.Купировались на 4 уколе синактена, уже больше года ремиссия ( сейчас сыночку 1г8мес.) Мало говорит, не очень уверенно ходит. Хотела спросить, как у вас? Может быть Вы посоветуете реабилитационные центры.... Не хочу ждать 3-4 лет, чтобы не сказали мне- а где вы раньше были?

Оффлайн жанна 111

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #94 : 15 Ноябрь 2017, 04:06:54 »
Девочки, давно уже не в теме, подскажите, сейчас Синактен в каких нибудь платных учреждениях реально проставить???  Подскажите пожалуйста  или ткните в темку, плиз , очень срочно.