Автор Тема: Синдром Веста не приговор!  (Прочитано 37418 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн a.o.leontyeva

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #90 : 24 Сентябрь 2017, 00:02:37 »
Всем доброго вечера!
Дочкам близняшкам 8 месяцев. Полтора месяца назад  одной начались приступы, по ряду  дурацких причин долго не могли попасть в больницу.
Легли в больницу 24.08, только спустя неделю нам сделали ЭЭГ,где и была обнаружена эпи активность преимущественно в височно-затылочных отведениях слева. Назначили конвулекс,выписали из больницы,поставили судорожный синдром. Спустя неделю после приступы усиливались, после связи с нашим неврологом,а потом эпилептологом назначили кеппру и поставили симптоматическую Весту. Результаты пока малозаметен. Ждём следующего приема,чтобы решить дальнейшую тактику лечения. Наслышана о сабриле и гормонах.
До приступов умела переворачиваться и ползать по пластунски.
Сейчас сидит,если посадишь, редко переворачивается на живот. Перестала гулить.Взгляд стеклянный, на зеркало практически не реагирует, на голоса голову слабо крутит ewew

Может кто проходил лечение за рубежом? Слышали ли о стволовых клетках?

У второй дочки все ТТТ хорошо, сама садится,ползает,встаёт у опоры,говорит на своём.
Родились на 37й неделе, путем КС, гипоксия у дочки с Весной, лежали в реанимации

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #91 : 26 Сентябрь 2017, 09:53:36 »
@a.o.leontyeva, так ваша история похожа на нашу! Только нам уже 3 года! Двойняшки,кесарево,сын наглотался вод,был в реанимации,но на 5 день выписали как здорового,6 мес жили спокойно,развивались,а в один день судороги и откат... мы купировались быстро сабрилом. Кепра,депакин бесполезны при гипсаритмии,а время работает против вас. Ищите врача,который проколит гормон.Синдром Веста читайте тут,пишите в личку если что!

Оффлайн ptashka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #92 : 26 Сентябрь 2017, 11:47:41 »
Всем доброго вечера!
Дочкам близняшкам 8 месяцев. Полтора месяца назад  одной начались приступы, по ряду  дурацких причин долго не могли попасть в больницу.
Легли в больницу 24.08, только спустя неделю нам сделали ЭЭГ,где и была обнаружена эпи активность преимущественно в височно-затылочных отведениях слева. Назначили конвулекс,выписали из больницы,поставили судорожный синдром. Спустя неделю после приступы усиливались, после связи с нашим неврологом,а потом эпилептологом назначили кеппру и поставили симптоматическую Весту. Результаты пока малозаметен. Ждём следующего приема,чтобы решить дальнейшую тактику лечения. Наслышана о сабриле и гормонах.
До приступов умела переворачиваться и ползать по пластунски.
Сейчас сидит,если посадишь, редко переворачивается на живот. Перестала гулить.Взгляд стеклянный, на зеркало практически не реагирует, на голоса голову слабо крутит ewew

Может кто проходил лечение за рубежом? Слышали ли о стволовых клетках?

У второй дочки все ТТТ хорошо, сама садится,ползает,встаёт у опоры,говорит на своём.
Родились на 37й неделе, путем КС, гипоксия у дочки с Весной, лежали в реанимации

Жаль....... что, вы потеряли время по ряду дурацких причин, а также жаль , что вы двигаетесь в не том направлении. ПЭПы Вест не купируют , а только могут заглушить на время или видоизменить приступы. Синактен... пробуйте! От врачей четкого  назначения лечения этим препаратом  вы не дождетесь!!! А ребенок ваш,... а не врачей..., который на ваших глазах угасает.....  У нас тоже до дебюта спазмов все было отлично и сидел и ползал и гулил, а потом стеклянный взгляд, апатия ко всему, ни улыбок ни гулений, глубокий сон после утомляющих серий приступов . Мы купированы синактенов на первой инъекции, прокололи всего 8 инъекций,  у нас 17 дней между дебютом Веста  и купированием, на  лечение синактеном  убедительно настаивали сами, после анализа всех купированных, изучив этот форум . Нам сейчас 1 год  3 месяца, ремиссия 8 месяцев. Развиваемся как абсолютно здоровый ребенок, ни каких претензий к психомоторному развитию. Спешите....   

Оффлайн tanjee

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #93 : 05 Ноябрь 2017, 14:30:43 »
@sv29,

Добрый день!!!
Очень хотела бы пообщаться с Вами, у нас тоже синдром Веста, был в  6 мес.Купировались на 4 уколе синактена, уже больше года ремиссия ( сейчас сыночку 1г8мес.) Мало говорит, не очень уверенно ходит. Хотела спросить, как у вас? Может быть Вы посоветуете реабилитационные центры.... Не хочу ждать 3-4 лет, чтобы не сказали мне- а где вы раньше были?

Оффлайн жанна 111

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 510
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я мама трех принцесс)))Кристины,Анжелики и Есении)
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #94 : 15 Ноябрь 2017, 04:06:54 »
Девочки, давно уже не в теме, подскажите, сейчас Синактен в каких нибудь платных учреждениях реально проставить???  Подскажите пожалуйста  или ткните в темку, плиз , очень срочно.
Храни, Господь, моих детей! Да будет ровной их дорога! 
И пусть богатства чашу не долей, но вот Здоровья дай им много!

Оффлайн LediCat

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #95 : 20 Февраль 2018, 21:03:39 »
 Здравствуйте. Есть ли на форуме истории детей , которым больше 18 лет именно с синдромом Веста ? Хотелось бы узнать каких результатов Вы достигли к этим годам ?

Оффлайн Laruska1

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #96 : 21 Февраль 2018, 23:22:55 »
 ттт
Здравствуйте. Есть ли на форуме истории детей , которым больше 18 лет именно с синдромом Веста ? Хотелось бы узнать каких результатов Вы достигли к этим годам ?
ох сильно сомневаюсь((((

Оффлайн Зульфия99

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #97 : 09 Март 2018, 07:48:34 »
Здравствуйте всем! С праздником ! У меня сын с синдром Веста. Уже большой. 17 лет. Многое понимает, ходит, правда почти не говорит. Мы из Уфы. Если есть мамочки из Уфы , напишите мне пожалуйста. Поделимся опытом .

Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 477
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #98 : 09 Март 2018, 18:20:12 »
@Зульфия99, добрый вечер! А приступы купировали? И что с развитием было?Вообще как сейчас есть ли эпи?Если хотите в личку напишите)))Очень интересует!

Оффлайн Зульфия99

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #99 : 09 Март 2018, 19:33:45 »
Добрый вечер. Приступы начались 4,5 месяца. Время упустили. В хорошую областную больницу попали только к 7 м. Приступы купировали на гармонах. Сразу с 1 инъекции! Далее пили депакин . 3 года по моему. Приступов не было! Но и развития тоже. Вернее развитие было и есть, но очень медленное! И своеобразное как бы я сказала. Эмоционально все чувствует. Много понимает. Из предметов обихода практически все знает. Всегда в хорошем настроении, улыбчив. Играет в игрушки. Спрашивайте что именно интересует, я напишу.

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 235
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #100 : 09 Март 2018, 20:33:49 »
@Зульфия99, а поточнее скажите когда сел, пошел? Как было? В МРТ что?

Оффлайн Зульфия99

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #101 : 09 Март 2018, 20:54:22 »
Сел наверно года в 2 только, за руку ходить начал в 4 а сам пошёл в 5 лет. А вот пить из чашки, кушать ложкой в 6-7 где то. Но прям в 1 день. Даже удивительно было. Я учила конечно, ложку в руки вкладывала почти каждое кормление. Начал кушать сразу очень аккуратно ни капли не прольёт. Вообще чистоту любит. Игрушки собирает, мусорщики на полу подбирает, выкидывает. МРТ не доразвитие мозолистого тела. Незначительное.

Оффлайн Зульфия99

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #102 : 10 Март 2018, 07:45:51 »
Добрый день всем! У кого взрослые дети с синдромом Веста? Напишите , какие препараты принимаете? Какие реабилитационные мероприятия? Я своему делала кортексин 2 раза в год. Но теперь он сильный и зафиксировать его не возможно. Боится очень! Подолгу живём на море, там он чувствует себя прекрасно!  Обажает море!! Спокоен когда на пляже. Песок, камешки перебирает, в волнах сидит. Ходит по гальке,очень улучшает его самочувствие. Прямо видно сразу! Бассейн тоже любит, но не так. А вот препараты никакие не принимаем. Кто что пьёт? Напишите пожалуйста.

Оффлайн Elena1

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #103 : 30 Март 2018, 10:54:48 »
Подскажите, пожалуйста, у кого-то получилось купировать приступы на преднизолоне? В гос.больницах не делают синактен.

Оффлайн Jn

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #104 : 03 Апрель 2018, 09:51:45 »
Сел наверно года в 2 только, за руку ходить начал в 4 а сам пошёл в 5 лет. А вот пить из чашки, кушать ложкой в 6-7 где то. Но прям в 1 день. Даже удивительно было. Я учила конечно, ложку в руки вкладывала почти каждое кормление. Начал кушать сразу очень аккуратно ни капли не прольёт. Вообще чистоту любит. Игрушки собирает, мусорщики на полу подбирает, выкидывает. МРТ не доразвитие мозолистого тела. Незначительное.
А вы МРТ 3 Тесла делали? Что у вас сейчас на ЭЭГ?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


 

Синдром Денди-Уокера

Автор Федрик

Ответов: 7
Просмотров: 2426
Последний ответ 31 Июль 2015, 14:47:33
от Федрик
Синдром Коккейна

Автор Сания202

Ответов: 6
Просмотров: 2463
Последний ответ 23 Февраль 2017, 20:06:42
от ЕваПолина
Судорожный синдром после АКДС и полимелита.

Автор marija1991

Ответов: 10
Просмотров: 2800
Последний ответ 25 Август 2017, 15:43:54
от myshka1988
Димочка, синдром Отахара.

Автор Angelochek48

Ответов: 44
Просмотров: 7037
Последний ответ 24 Ноябрь 2017, 14:16:20
от Angelochek48
Синдром аутизма

Автор иНЖЕНЕР

Ответов: 22
Просмотров: 6263
Последний ответ 02 Декабрь 2013, 18:44:10
от Iwann