Автор Тема: Спастический тетрапарез  (Прочитано 72264 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Rika

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 77
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Таня и Катюшка. г Кемерово
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #30 : 03 Март 2011, 15:03:18 »
Рената привет. расскажите как сейчас у вас дела? как развиваетесь?

Оффлайн Рената

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1285
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оренбург 21.02.1971г
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #31 : 03 Март 2011, 21:51:45 »
В физическом плане ничего не может Анютка,ни сидит,не ползает,ни ходит,ручки тоже плохо работают,но в компьютер играет ,может рисовать кисточкой и карандашами,как маленькие детки каляки-маляки. Начала разговаривать,правда дизартрия мешает.Я уверена,что в умственном плане все не так плохо,хотя психиатр ставит развитие на 3 года.Нам врач,профессор сразу сказала,что развиваться ребенок будет,но в физическом плане нет,так как задеты почти все отделы и затылочные и лобные.Но до сих пор есть надежда!!! Но сразу скажу это у нас так,все детки разные и поражения разные.

Оффлайн Люблю доченькуАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Настя и Дариночка, г.Кировск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #32 : 09 Март 2011, 22:16:18 »
У нас тоже такой диагноз...2 раза в месяц-остеопатия, мануалка раз в три месяца, массаж+лфк, гомеопатия....эт из основного...
А что умеете???




Оффлайн Семицветик

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 690
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Оля и Леночка, 7 лет, Московская область
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #33 : 16 Март 2011, 00:14:08 »
Всем привет! А у кого-нибудь есть ПВЛ вместе с эпи? У нас диагноз: ПВЛ в анамнезе, угроза ДЦП (нам 7 мес., до года не ставят). Да еще к тому же эпиактивность из-за которой ничего делать не разрешают кроме легкого массажа. Программа была грандиозная, войту начинали, пришлось все отменить. Развитие стоит на месте, ничего не умеем pgcv. А невролог наш говорит, что и помочь особо мы не в силах, можно что-то улучшить процентов на 20, но существенно повлиять не можем, новые клеточки не вставишь. После таких слов руки опускаются. Есть у кого с таким диагнозом реальные результаты от лечения?
« Последнее редактирование: 16 Март 2011, 00:21:42 от Семицветик »
Вчера - мечта, сегодня - цель, завтра - реальность!


Оффлайн Нарина

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #34 : 16 Март 2011, 01:12:54 »
Всем привет! А у кого-нибудь есть ПВЛ вместе с эпи? У нас диагноз: ПВЛ в анамнезе, угроза ДЦП (нам 7 мес., до года не ставят). Да еще к тому же эпиактивность из-за которой ничего делать не разрешают кроме легкого массажа. Программа была грандиозная, войту начинали, пришлось все отменить. Развитие стоит на месте, ничего не умеем pgcv. А невролог наш говорит, что и помочь особо мы не в силах, можно что-то улучшить процентов на 20, но существенно повлиять не можем, новые клеточки не вставишь. После таких слов руки опускаются. Есть у кого с таким диагнозом реальные результаты от лечения?
У нас такая же ситуация!Нам в 4 месяца поставили ПВЛ,что бы не спровоцировать судороги рекомендовали легкую гимнастику,массаж  категорически запретели посоветовали лечь в 18 психоневрологическую больницу на водные процедуры в 5,5 мес (там не полохая база несколько бассейнов,ванны,гидромассаж)Туда мы смогли попасть в 8 мес.Так вот там нам назначили массаж сказав что судороги может спровоцировать что угодно !(даже солнечный свет!)Надо сказать что в бассейн мы попали всего 3 раза из назначеных 10процедур.Когда нас выписывали и я посмотрела какой массаж делали моему ребенку я была просто в шоке  ооо У меня сложилось впечетление что у массажиста в руках не ребенок а кусок теста!Судороги нам не спровоцировали слава богу!Но я очень жалею что не начала рано делать войта ведь самый продуктивный результат от войта бывает до года!Можно восстановить до 90% двигательную активность в зависимости от тяжести поражения!Насчет реальных результатов ничего не могу сказать нам сейчас 2,7 месяцев мы не сидим и не ползаем,но уже пытаемся разговаривать ,тянемся к игрушкам ( только из-за спастики взять не можем).Может если бы активней занимались больше бы умели!Еще реабилитации у нас заканчивались затяжными ОРВИ что впринципе ставило крест на все труды в больницах!Мы уже год занимаемся дома сами!

Оффлайн Кира

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2536
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Вася, Васенька, Василек - 11 лет.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #35 : 16 Март 2011, 11:07:49 »
Всем привет! А у кого-нибудь есть ПВЛ вместе с эпи? У нас диагноз: ПВЛ в анамнезе, угроза ДЦП (нам 7 мес., до года не ставят). Да еще к тому же эпиактивность из-за которой ничего делать не разрешают кроме легкого массажа. Программа была грандиозная, войту начинали, пришлось все отменить. Развитие стоит на месте, ничего не умеем pgcv. А невролог наш говорит, что и помочь особо мы не в силах, можно что-то улучшить процентов на 20, но существенно повлиять не можем, новые клеточки не вставишь. После таких слов руки опускаются. Есть у кого с таким диагнозом реальные результаты от лечения?
Первые ощутимые результаты стали появляться только 1,5 года назад, после того как начали проводить комплексное лечение несмотря на судороги. До этого делали ЛФК, массаж, ездили к Козявкину, лечились в ИМТ, пили травы. Но судороги и болезни отбрасывали нас назад.
Я считаю, что именно комплексный подход, правильно подобранная программа, помогает справиться с ЭПИ. Конечно ситуация с ЭПИ бывает разная, но руки опускать нельзя, обязательно появится что-то необходимое именно для Вашего ребенка. К сожалению, проходит много времени, когда подберешь нужное и самое эффективное. У нас восстановление началось с остеопата, потом иголки, гомеопатия, Войта,  энергетический массаж, логопед, нейропсихолог, ЛФК, лекарственная терапия, витамины, БАДы - это из основных, периодически подключаем  аквареабилитацию, иппотерапию. Сейчас сынуле почти 6 лет.
« Последнее редактирование: 16 Март 2011, 11:10:03 от Кира »
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».

Оффлайн Семицветик

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 690
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Оля и Леночка, 7 лет, Московская область
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #36 : 16 Март 2011, 17:39:05 »
Нарина, а нас вот в 18 психоневрологическую не взяли как раз из-за эпи, отправили лечить судороги (хотя у Мухина нам сказали, что их нет, только активность), сказали, приходить, когда ЭЭГ будет хорошая. И войта у нас не пошла, вроде сначала улучшения наметились, а потом она на укладках как-то странно замирать начала, думаю, мож это и были приступы...Вообще она войту очень плохо восприняла, орала до посинения в прямом смысле. Потом после этого дочь в себя ушла, сейчас даже взгляд не фиксирует. Так что все бросили. Я так и не поняла, были у нас приступы или нет. Теперь сидим и тупо ждем, когда подействуют противосудорожные. Жалко время, уходит.. Нарина, скажите, а до года чему вы научились, когда вы голову начали держать? У Вас сын или дочка?
« Последнее редактирование: 16 Март 2011, 18:51:11 от Семицветик »
Вчера - мечта, сегодня - цель, завтра - реальность!


Оффлайн Семицветик

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 690
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Оля и Леночка, 7 лет, Московская область
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #37 : 16 Март 2011, 18:58:02 »
Всем привет! А у кого-нибудь есть ПВЛ вместе с эпи? У нас диагноз: ПВЛ в анамнезе, угроза ДЦП (нам 7 мес., до года не ставят). Да еще к тому же эпиактивность из-за которой ничего делать не разрешают кроме легкого массажа. Программа была грандиозная, войту начинали, пришлось все отменить. Развитие стоит на месте, ничего не умеем pgcv. А невролог наш говорит, что и помочь особо мы не в силах, можно что-то улучшить процентов на 20, но существенно повлиять не можем, новые клеточки не вставишь. После таких слов руки опускаются. Есть у кого с таким диагнозом реальные результаты от лечения?
Первые ощутимые результаты стали появляться только 1,5 года назад, после того как начали проводить комплексное лечение несмотря на судороги. До этого делали ЛФК, массаж, ездили к Козявкину, лечились в ИМТ, пили травы. Но судороги и болезни отбрасывали нас назад.
Я считаю, что именно комплексный подход, правильно подобранная программа, помогает справиться с ЭПИ. Конечно ситуация с ЭПИ бывает разная, но руки опускать нельзя, обязательно появится что-то необходимое именно для Вашего ребенка. К сожалению, проходит много времени, когда подберешь нужное и самое эффективное. У нас восстановление началось с остеопата, потом иголки, гомеопатия, Войта,  энергетический массаж, логопед, нейропсихолог, ЛФК, лекарственная терапия, витамины, БАДы - это из основных, периодически подключаем  аквареабилитацию, иппотерапию. Сейчас сынуле почти 6 лет.
Кира, а чего Вам удалось достичь а эти 1,5 года?
Вчера - мечта, сегодня - цель, завтра - реальность!


Оффлайн Кира

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2536
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Вася, Васенька, Василек - 11 лет.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #38 : 16 Март 2011, 22:04:47 »
Значительно уменьшился нистагм, ребенок стал различать предметы, узнает красный цвет,
начал переворачиваться сам, вытаскивать руки из под себя, начал говорить слогами, пропало слюнотечение, лучше владеет головой, начал трогать ручками, стала появлятся опора на кулачки. Кто-то может сказать, что это ерунда, но мы этого добивались очень долго, пахали с утра до вечера. У меня ребенок до сих пор гуляет спящим в коляске на улице, чтобы освободить время для занятий. К нам приходило 5  реабилитолога и все обещали быстро поставить голову, но никто этого обещания не выполнил. Это обещали у Козявкина, в ИМТ, в Огоньке. Время не теряли....
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».

Оффлайн Семицветик

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 690
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Оля и Леночка, 7 лет, Московская область
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #39 : 21 Март 2011, 12:54:16 »
Кира, какие вы молодцы! Сколько нужно терпения, упорства, безграничной любви к ребенку. Я надеюсь ко мне тоже это придет, пока не могу настроиться, мы только в начале пути. За что не берусь, ребенку только хуже. Хотя мы мало что пробывали, а я уже раскисла... Еще я очень тяжело переношу детский плач, а мы плачем постоянно. Малышка страдает, а я ничем не могу помочь. Меня это просто убивает. Скажите, а как Ваш сынуля себя до года вел?
Вчера - мечта, сегодня - цель, завтра - реальность!


Оффлайн Кира

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2536
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Вася, Васенька, Василек - 11 лет.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #40 : 21 Март 2011, 17:20:00 »
До 8 месяцев ничего страшного не замечали, хотя врачи уже по рефлексам диагностировали ДЦП. Но в  8 месяцев начались судороги, ребенок перестал активно двигаться.
Семицветик, начните с остеопата, это совершенно безболезненная терапия, для взрослых очень даже приятная, а главное очень действенная.
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».

Оффлайн Настя С.

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #41 : 21 Март 2011, 19:30:26 »
Кира А вы из какого города?Как вы считаете к Козявкину стоит ехать?

Оффлайн Rika

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 77
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Таня и Катюшка. г Кемерово
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #42 : 21 Март 2011, 19:50:38 »
Девочки а как у вас проявляются судороги? у нас судорожная готовность. до года принимали депакин, затем отменили но врач сказала что это скорее всего ненадолго так как у деток с пвл как правило бывают судороги. вот теперь постоянно боюсь так не хочется опять вернутся на противосудорожные. завтра у нас начинается очередной курс реабелитации а я боюсь идти. вдруг справоцируем приступы. может сразу отказаться от всяких там стимулирующих уколов? что посоветуете девочки?

Оффлайн Lilit

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Москва
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #43 : 21 Март 2011, 19:57:53 »
Rika,
а вы видеомониторинг делали?  что на нем?

Оффлайн Rika

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 77
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Таня и Катюшка. г Кемерово
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #44 : 21 Март 2011, 20:07:47 »
нет не делали. только ээг сна. в заключении написано судорожная готовность.

 

Тетрапарез

Автор Мама Лешика

Ответов: 3239
Просмотров: 192592
Последний ответ 01 Ноябрь 2017, 14:52:12
от Ариадна