Спастический тетрапарез

[maria081271]

@Vita_Sonya, Ну что с походкой? Как обычно у ДЦП коленочки присогнуты, стопки вальгусом чуток, шаркает ногами. Конечно, кто не в теме, думает что она в развалочку так ходит, ну а мы , кто имеет более тяжелых детей, конечно понимаем диагноз сразу.Диагноз не стали снимать, чтобы до 18 лет дали  инвалидность.

[Mamalia]

Насчёт нельзя без школы сразу в ВУЗ. Мы были на семинаре по дцп, затем на консультации у молодых эрго-терапевтов. Так вот один из них сказал мне, что он работает с детками при монастыре с дцп, и вот у многих с диагнозом спастических тетрапарез и микроцефалия вообще не было ползания. Они сразу пошли. У нас например, были перевороты, но ровно до того момента, пока сама не села через пресс. Теперь вообще не переворачивается. Никак не ползает, но сидя может вращаться вокруг себя, стоит возле опоры, но руками не держится. С руками вообще беда, особенно с одной. И наш бобат-терапевт сказала нам, что скорее всего, ползать она не будет, сразу пойдёт.

[maria081271]

@Mamalia, Я в нашем местном реаб.центре видела мальчика, который умел сидеть на попе и передвигался в такой позе вперед, сгибая ноги.Больше он не умел ничего, т.е его посадишь так ,он и поползет типа.А в один прекрасный день встал и пошел, но если упадет, сам не встает .Надо поднять, поставить  и он снова идет, причем даже не соображая куда, как заводная кукла.

[Mamalia]

Маша, у нас так же передвигается, но только назад (с этого начала) или по кругу. Насчёт того - идёт не зная куда - нам такое же два невролога пророчили. Но я бы поспорила, если её вести, она чётко "идёт" туда, куда ей надо и попробуй её сбить с цели)

[maria081271]

@Mamalia, Ой как хорошо, что знает куда ей надо идти!У того мальчики явно аутичные черты были плюсом еще.

[тортила]

@maria081271,

@Vita_Sonya, Ну что с походкой? Как обычно у ДЦП коленочки присогнуты, стопки вальгусом чуток, шаркает ногами. Конечно, кто не в теме, думает что она в развалочку так ходит, ну а мы , кто имеет более тяжелых детей, конечно понимаем диагноз сразу.Диагноз не стали снимать, чтобы до 18 лет дали  инвалидность.

У моего внука тоже диагноз спаст. тетрап. Объясните, пожалуйста, Вашу фразу "диагноз не стали снимать, чтобы до 18 лет дали инвалидность". Лично нам сказали , что инва не светит. Нам 9 лет.

[maria081271]

@тортила, Что с тетрапарезом никогда у ребенка инвы не было?Он всё умелки вовремя научился делать, во сколько сам начал ходить?У девочки, про которую написала, были большие задержки в моторном и речевом развитии, инвалидность у них с годика, пошла в 2,6 лет, в 10 лет дали до 18 инвалидность.

[тортила]

@maria081271, Вы знаете нам в 5 лет в областной детской больнице Волгограда посоветовали не тратить время на желание иметь инвалидность. Не скажу, что мы живем в глухомани, но тем не менее из местных врачей были у психиатра, которая высказалась "шнурки умеет завязывать-какая инва?" Парень у нас действительно не тяжелый. И ходит , и разговаривает.Но часто падает, цепляясь за вальгусную ногу, Голову наклонил-слюни вывалились, ложку, ручку правильно держать не может, речь не совсем внятная хотя все можно разобрать, зубы растут криво. Когда ползал ,то левую ногу волочил.Невролога спрашивали-пожала плечами.На данный форум зашла, читаю-в голове каша. В разделе про первичное оформление инвы уже задавала вопрос. Не могу понять, где граница в состоянии ребенка , которая дает право на инву? Что моя дочь, что я относимся к типу людей, которым сказали "нет" -мы развернулись и домой пошли. Взятки принципиально никогда не давала, а вот сейчас бы за инву дала бы да не знаешь кому. Сейчас внук в 3 классе коррекц школы. Хотя не у/о. Пишет медленно  и не слишком разборчиво. Нормальное дальнейшее образование не светит, рабочую специальность с такими руками я не знаю .Вот и задумываешься о его существовании. Спасибо.

[myshka1988]

@maria081271, Вы знаете нам в 5 лет в областной детской больнице Волгограда посоветовали не тратить время на желание иметь инвалидность. Не скажу, что мы живем в глухомани, но тем не менее из местных врачей были у психиатра, которая высказалась "шнурки умеет завязывать-какая инва?" Парень у нас действительно не тяжелый. И ходит , и разговаривает.Но часто падает, цепляясь за вальгусную ногу, Голову наклонил-слюни вывалились, ложку, ручку правильно держать не может, речь не совсем внятная хотя все можно разобрать, зубы растут криво. Когда ползал ,то левую ногу волочил.Невролога спрашивали-пожала плечами.На данный форум зашла, читаю-в голове каша. В разделе про первичное оформление инвы уже задавала вопрос. Не могу понять, где граница в состоянии ребенка , которая дает право на инву? Что моя дочь, что я относимся к типу людей, которым сказали "нет" -мы развернулись и домой пошли. Взятки принципиально никогда не давала, а вот сейчас бы за инву дала бы да не знаешь кому. Сейчас внук в 3 классе коррекц школы. Хотя не у/о. Пишет медленно  и не слишком разборчиво. Нормальное дальнейшее образование не светит, рабочую специальность с такими руками я не знаю .Вот и задумываешься о его существовании. Спасибо.

  llk И у Вас до сих пор нет инвы? Почему отказали? Вы впервые когда пытались инву оформить и что на тот момент умели?

[maria081271]

@myshka1988, Тоже удивлена.

[тортила]

@maria081271, Я удивлена тем, что вы удивлены. Мы один раз пытались получить инву лет 5-6 назад, легли в обл. больницу. А через неделю нас отправили домой, т.к. все лежавшие там дети подхватили какую-то инфекцию.Но врач, которая нас смотрела , и посеяла сомнения на получение инвы. Пожалуйста, подскажите, как измеряется и определяется "снижение мышечной силы до 4" и "гипотрофия мышц1,5-2 см". Это я взяла из инструкции по назначению инвы в описании Незначительный тетрапарез. Спасибо.

[myshka1988]

@maria081271, Я удивлена тем, что вы удивлены. Мы один раз пытались получить инву лет 5-6 назад, легли в обл. больницу. А через неделю нас отправили домой, т.к. все лежавшие там дети подхватили какую-то инфекцию.Но врач, которая нас смотрела , и посеяла сомнения на получение инвы. Пожалуйста, подскажите, как измеряется и определяется "снижение мышечной силы до 4" и "гипотрофия мышц1,5-2 см". Это я взяла из инструкции по назначению инвы в описании Незначительный тетрапарез. Спасибо.

Извините, но, по-моему, Вас просто вежливо "отсеяли". Чтобы оформить инву нужно в больнице лежать? Мы ни разу не лежали... Сейчас, согласна, сложнее оформить инвалидность, но 5-6 лет назад... Вы так и не написали физические возможности своего ребенка к тому возрасту.

[тортила]

@myshka1988, По поводу физических возможностей на тот период . Говорил плохо, как каша во рту. Слюни иногда вываливались. Небольшое косоглазие. При ходьбе за руку своей ладонью за мою не держится.Хотя игрушки в руках держал хорошо. Ложку не умеет держать правильно до сих пор. И старается выпить жидкость не отрывая стакан от стола, т.к. все расплескивается. Не столько пъет, вернее сказать заливает в себя без глотания. Пошел после полутора лет. Ноги ставил вальгусом сразу. Нам сказали что у него не слишком большие отклонения и отправили домой. А я вот смотрю на него и не представляю, какую работу с такими руками он может осилить.  По поводу лежания в больнице. Мы ведь живем в небольшом городке поэтому на обследование ездили в областную детскую больницу,  к детскому неврологу. Конечно, мы многое не понимаем, наверное. Поэтому и не можем отстоять свои права. Спасибо, что отвечаете.

[CogitoErgoSum]

@тортила, вам нужно попробовать еще раз подать документы на МСЭ для оформления инвалидности. Но все равно ситуация странная. Мальчик не плохой, а диагноз спастический тетрапарез - это самая тяжелая форма ДЦП. Даже при легкой степени ходить в 1,5 года - это круто для такого диагноза (может быть, он ошибочный?). Нельзя точно сказать, дадут вам инвалидность или нет. Сейчас гайки сильно закручивают, когда нет сильных ограничений жизнедеятельности - не дают... Но попробовать-то ничего не стоит. Лежать нигде не надо, пройдете врачей в поликлинике и все.

[тортила]

@CogitoErgoSum, Вот в том-то и дело, что я не могу понять где начинаются "сильные ограничения жизнедеятельности", как Вы пишете. Ведь не на глазок же это определяют. В частности , что обозначает снижение мышечной силы до 4?.Если у ребенка больше, то значит он не подходит для инвы?