Здравствуйте!
Хочу поделиться/высказаться...а не знаю с чего начать...
Но мне это нужно!
Меня зовут Олеся, а мою доченьку Ириша.Родилась она 12 сентября 2004г
Я с её папой жила в гражданском браке, мы очень хотели ребеночка, и вот это чудо, в декабре мы станем родителями.
Но все пошло не так...На третей неделе беременности я легла на сохранение и выписалась домой только с полуторамесячной дочкой на руках.
Иришка родилась глубоко недоношенной, ореентируясь на рост и вес ребенка (1кг 300гр 39 см)акушеры поставили срок, что родилась она в 26-28 недель, три дня под колпаком, потом 1,5 мес на 2-ом этапе выхаживания недоношенных (это там где мамочек объединяют с детками в общей палате по 5 взрослых + дети) и практически говорят- делайте что хотите, а мы со стороны понаблюдаем, подождем когда вы наберете 2 кг и быстренько вас выпишем.
После выписки Иринка стала поправляться, к 4-ем месяцам гулила, приподнимала голову опираясь на ручки, переворачивалась
И вот наша участковая врач невролог дала нам направление в детскую больницу со словами: "Девочка сложная нужно грамотно пролечить, что бы все было хорошо, если допустить хоть одну ошибку может быть ДЦП"
Мы легли - это моя первая ошибка!
Через четыре дня "грамотного" лечения пропал глотательный рефлекс, ножки скрестились, глаза стали почти мутными, пропала всякая двигательная активность.
Нас выписали (я настояла, т.к. они не предложили никакого выхода из сложившейся ситуации) с добрым напутствием: "Проживете не больше месяца"
Врачебной ошибки не докажешь, т.к. лечение было дано стандартное, а уж реакция у всех разная...Да при такой недоношенности!!!
Как я ее кормила в течении 5 месяцев не рассказать, и вот долгожданный глоток, а вслед за ним все знакомые хором: "Неси ее на массаж к Самигуллину, безнадежно больных на ноги ставит"
И повела/понесла - это вторая ошибка!!!
И носила Ириночку туда аж 2 с половиной года!!! Результат никакой,денег вынесено море.
Что бы дать инвалидность нужно лечь в больницу, легли, результат тот же, что и в первый раз - реанимация.И опять я ее забираю домой со скандалом...И поставленным диагнозом ДЦП спастический тетрапарез, с подчеркнутой строчкой: "Улучшений нет и не ожидается!"
На мое счастье когда Иришке было 1г 3 мес моя мама пошла к подруге и очень они там душевно посидели
(извините за такую подробность, но все мы люди) И вот мы уже на следующий день оказались на приеме у рефлексотерапевта в Республиканской больнице, причем не просто на приеме, а уже с лекарством и он нас начал лечить - это самая большая удача в нашей истории!!!
Потихоньку глазки наши стали ясненькими, появились звуки, игрушки стали перебирать.
А я все бегаю по реабилитационным центрам, таскаю ребенка по разным консультациям.
Потом меня как обухом по голове стукнуло:"Что ж я творю-то!Результат только от одного лечения, массаж ерунда, Реаб.центры - конвейер!"Стоим практически на месте, а нам уже 3 года.
Поревела, попсиховала и пошла учиться на массажиста.Хоть что-то умное сделала!
Учили меня прям на Иришке.
Перестала я ходить в больницы, в РЦ.
Заперлись мы дома!
Оставила я бассейн, на наше счастье он рядом с домом(40 мин.ходьбы)не нужно ездить, фармакопунктуру, кастюм Адели в РЦ.А все остальное стала делать сама.Я и раньше делала с дочкой озокерит, гимнастику, стимуляцию и т.д. и т.п. Но делала все это уставшая измотанная, такому же уставшему и измотанному ребенку.
Все стало налаживаться.
Ортопед запретил операцию, а я (кстати через "Дети Ангелы")нашла подходящее для нас оперативное лечение.Съездили, сделали, и ведь стало лучше
Сейчас Иринушке 6 с половиной лет.
Я полностью занимаюсь с ней сама
Мы умеем читать по слогам, рисуем, все понимаем,(интелект, как написали нам в заключении МСЭ сохранен, развитие соответствует возрасту!) правда мы не умеем ходить и сидим не уверенно.
Но я не согласна с мнением, что только до 4-ех 5-ти лет реабилитация детишек с ДЦП имеет смысл, а потом все напрасно.Глупость ДА?!
Есть желание и ЦЕЛЬ, Все будет хорошо
А папа наш бросил меня и свою долгожданную доченьку, когда Иришке было 9 мес.Не смогла выдержать его тонкая натура таких проблем.А в мае 2009 года он умер....
А мы продолжаем жить и бороться!
Сейчас перечитала свое сообщение и подумалось, а ведь все нормально, ну были ошибки, но ведь есть и победы.И чего я вдруг расплакалась читая форум.
И почему вздумалось пожалеть себя, и поплакаться?
Все плохое позади, а мы живем сейчас и все у нас впереди!!!
Спасибо, вам всем за то, что вы есть! И за вашу борьбу - которую вы ведете и о которой рассказываете!
С уважением Олеся мама Иришки. :flowers: