Миелодисплазии

[КуМа]

 nhtУ нас слишком много диагнозов. Так что операция нам вряд ли поможет. Нейрохирургам мы снимки не показывали. Нас смотрел только невролог и уролог по этому поводу, да еще гастроэнтеролог. У нас с рождеения запоры, назначили Курс лечения вот проводим и со стулом дела получше. - 1 раз в день самостоятельный, но пока что с раздражением прямой кишки наконечником от клизмы.  И на этом спасибо, а то клизмы уже надоели.   

[Lala]

 gfdsДа,у нас со стулом было аналогично..И ничего не помогало или помогало временно..
У нас запоры были с каломазанием...
Конечно в вашем случае и так очень много проблем,и только нейрохирург может определить точно,насколько необходима операция.И любая операция это тоже определенный  риск,тем более на спинном мозге.
Мы сделали операцию и со стулом у нас есть улучшения,а вот с мочеиспусканием никаких сдвигов к лучшему..
Но не унываем,для нас важно чтобы не было ухудшений.
А болей нет в спине и ножках?У нас вот очень сильно боль была ,поэтому это тоже нас сподвигло на операцию.
 

[КуМа]

У меня она не разговаривает. Бывало так что по 2-3 дня ныла, может быть и беспокоили боли но тогда я не знала этого диагноза. Теперь прочитав где этом диагнозе знаю что могут быть боли. Сейчас уже будуприглядываться когда будет ныть

[Lala]

Если не говорит,то да..
Сколько на одного дитёнка то.. llk
А с гастро кроме запоров всё хорошо?или тоже не всё..
Я уже боюсь у вас даже спрашивать..

[Barbara]

Привет!рада, что появилась тема про наше заболевание.Варе 7 лет, миелодисплазия со всеми сопутствующими диагнозами.Буду рада общению на этом замечательном сайте.И ещё приглашаю в группу спина бифида в одноклассниках.Нас там уже больше 300 человек собралось.

[Lala]

 Нас тут немного пока что 
Не все на Одноклассниках зарегистрированы.

[Юлия Еж]

Всем привет! Даже не думала найти тут такую темку))). У сына миелодисплазия и нейрогенный арефлекторный мочевой пузырь. Со стулом проблемы тоже, только с клизмой ходим с рождения. Но у нас еще эпи, ДЦП и много другой бяки((( Девочки, а было у кого-нибудь, чтоб из-за данного диагноза ребенок прикорм не мог переварить и постоянные боли в животике? Сейчас ждем ответа от нейроурологии в 9 ГКБ.

[Lala]

Всем привет! Даже не думала найти тут такую темку))). У сына миелодисплазия и нейрогенный арефлекторный мочевой пузырь. Со стулом проблемы тоже, только с клизмой ходим с рождения. Но у нас еще эпи, ДЦП и много другой бяки((( Девочки, а было у кого-нибудь, чтоб из-за данного диагноза ребенок прикорм не мог переварить и постоянные боли в животике? Сейчас ждем ответа от нейроурологии в 9 ГКБ.

Привет Юлия!)
Мы в конце октября на плановое обследование ложимся в нейроурологию 9ГКБ.
Насчет болей в животике...У нас была невосприимчивость к белку молока,поэтому только кисломолочные продукты есть могли.Но без обследования конечно трудно сказать отчего именно у вашего малыша боли в животике.Причин может быть много.У нас не шёл фруктовый прикорм например.До рвоты фонтаном.А были ли вы на консультации у нейрохирурга?
Арефлекторный,то есть моча самостоятельно не выходит совершенно?Выводите катетерами?
У нас неадаптированный гипорефлекторный,на периодической катеризации.

[Barbara]

Миелодисплазия-слишком широкое понятие.На собственном опыте поняла, что лучше конкретно "выдавать" полный диагноз: менингорадикуломиелоцеле пояснично-крестцового отдела позвоночника+сопутствующие диагнозы.Часто сталкиваюсь с мнением, что спинномозговая грыжа(как попроще можно сказать)-это то же, что и межпозвонковая. Люди со спина бифида могут жить и не знать, что у них все проблемы от не диагностированной с.б. То есть степень поражения  серьёзно варьируется от небольшого костного дефекта, до инвалидного кресла и кучи сопутствующих диагнозов и проблем.

[Алёна Пушкарская]

Добрый день! Моей дочке уже почти 20 лет. Но все равно хочу поделиться своей историей, потому что, когда ребенок маленький мы переживаем как же все будет дальше, когда он вырастет с такими тяжелыми диагнозами. Настя у меня родилась в ночь на Старый Новый год, роды проходили тяжело, была асфиксия, да ещё, вдобавок ко всему, пьяненькая акушерка по ошибке уколола ребенку внутримышечно "горячий укол", в результате чего половинка попки просто выгорела. После было очень много тяжелых моментов, так как врачи хотели скрыть факт своей ошибки. Сначала лечили попу, потом уже появились другие проблемы. Постоянные температуры, повышенный белок в моче, частое мочеиспускание. Поставили пиелонефрит, бесконечные антибиотики, уросептики, травы. Обращались к целителям. Ничего не помогало. Потом посоветовали обратиться в НИИ педиатрии г. Москва, в 2 года туда поехали. Попали на прием к урологу Абрамову Караман Сергеевичу, который предварительно поставил диагноз гидронефроз почек и положил нас на госпитализацию для проведения операции. Проведя более тщательное обследование, добавилась еще куча диагнозов: миелодисплазия, нейрогенный мочевой пузырь, арефлекторный мочевой пузырь,  агенезия копчика и частично крестца, недержание мочи, хр. запоры, нефросклероз обеих почек, хр. пиелонефрит и цистит. Решили, что операцию делать бесполезно, попробовали сделать бужирование уретры, но не помогло. Долго решали, что с нами делать. К окончательным выводам пришли к трем годам: спасет только катетеризация. И вот уже 17 лет моя дочь делает катетеры каждые 3 часа, а на ночь ставим катетер Фалея. Все эти годы до 18 лет наблюдались в НИИ педиатрии в отделении уроандрологии у Карамана Сергеевича. Как я благодарна ему и персоналу отделения. Больше нас нигде так хорошо не принимали, только сложно было попасть (последние разы платно, потому что квоты нет). Один раз (Насте было 7 лет) наш врач договорился положить нас в 9больницу в отделение патологии мочеиспускания, именно там разработали методику катетеризации. Мне там не понравилось, особенно, когда врач сказала, что "Что вы хотите мамочка, с таким диагнозом долго не живут, в лучшем случае вам грозит искусственная почка". Больше мы туда не ездили. Продолжали наблюдаться в НИИ педиатрии. Из-за катетеров дочь не ходила в садик, в школе пришлось договариваться с учителями, чтобы отпускали в туалет. Катетеры, пока она была маленькая, научились делать все и папа, и бабушки ( с кем ей приходилось оставаться). Сама научилась уже к 10-11 годам. В отделении патологии мочеиспускания требовали, чтобы ребенок уже в 5 лет делал катетер самостоятельно, но я была категорически против, потому что должна соблюдаться стерильность, а ребенок этого еще не понимает. Вот такие дела. Кто заинтересуется, могу подробней рассказать. Сейчас я не знаю куда с ней обращаться. Возникла проблема найти теперь врача, так как она уже взрослая, который будет заниматься такими диагнозами. Мы живем в Краснодарском крае.

[Linti]

Здравствуйте все!Моей дочке 7лет ,неделю назад поставили диагноз миелодисплазия пояснично-кресцового отдела+изменение работы тазовых органов.Проявилась болезнь почти с рождения (запорами),но врачи не могли найти причины .В три года к запорам добавилось каломазанье,по ступням диагноз(расплостонность стопы и сколиоз позвоночника 1степени) В 6 лет стали писать,диагноз Хронический цистит и нейрогенный мочевой пузырь.Сейчас наблюдаемся у уролога проходим первый курс лечения по диагнозу(миелодисплазия).Скажите -это возможно вылечить и как?

[ирина. гуськова]

Привет!рада, что появилась тема про наше заболевание.Варе 7 лет, миелодисплазия со всеми сопутствующими диагнозами.Буду рада общению на этом замечательном сайте.И ещё приглашаю в группу спина бифида в одноклассниках.Нас там уже больше 300 человек собралось.

Я туда добавляюсь меня отклоеяют у меня Настя дочка спино бифида и все сопктствующие заболевания нижний вялый парапарез подскажите как его лечить