Автор Тема: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.  (Прочитано 9932 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.
« Ответ #15 : 28 Сентября 2012, 08:33:56 »
Я так понимаю,что под воздушными ходами все что дышит)и носовой проход,и горло,трахея...вобщем он когда совсем маленький был,то с хрипами дышал,даже думали,что восполение легких у него,сейчас уже лучше конечно.Про оклюдер мы узнавали,и опять же у всех врачей разные мнения,кто говорит можно,а Довгань сказал,что дырка большая,нужно на открытом сердечке(

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.
« Ответ #16 : 28 Сентября 2012, 08:43:30 »
Вообщем незнаю сколько тянуть еще можно,тоже все время переживаю за градиент давления в легких...Довгань говорит что пока время есть -реабилитируйтесь,но опять сказал что операцию лучше сделать до 5 лет,т.е. у нас год остался tre,вот в октябре едим в Трускавец нам бесплатно путевку дали,там физически конечно хорошо работают,главное что уже жары нет,а то он вовремя жары лежит и все...А еще потеем мы ужас как...А вот другой врач говорит зачем дальше тянуть-делайте сейчас,я спрашиваю,а побочки будут?он грит будут полюбому,хоть сейчас сделаете,хоть потом...короче ыыы

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.
« Ответ #17 : 28 Сентября 2012, 09:05:37 »
У нас то порок этот обнаружили год назад,мы на реабилитацию приехали,а там прослушали-шумы,ну шумы и у нас слышали в больнице,на узи давайте,так как хорошо шумит,сделали узи а там порок сердца,сняли нас с реабилитации пока в Киев не сьездили к кардиохирургу,вот год уже наблюдаемся с ВПС,и на учете у кардиолога у местного стоим...раньше мне казалось,что страшнее ДЦП ничего нет,но все познается в сравнении...ДЦП хоть операцию делать ненужно,реабилитируешся потихоничку да и все....а тут,это операция на открытом сердце,с остановкой сердца и легких,для моего ребенка это будет слишком.....Я вот знаете чего боюсь,что просле операции,будем мы со здоровым сердцем,но так нас все это долбанет,что будем лежать...ну и зачем спрашивается то здоровое сердце....вот даже такие мысли посещают...Мне порою кажется что от мыслей я с ума схожу.. :lost: aweУ нас конечно сейчас в плане ДЦП картина неочень,речь не понимаем,сам не ходит,только за одну ручку,не стоит....вообщем вот так вот ммм

Оффлайн lema-lisaАвтор темы

Re: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.
« Ответ #18 : 28 Сентября 2012, 09:51:36 »
А может вам попробовать заочно в бакулево проконсультироваться? Правда сама такого не делала, не знаю порядок действий, но там точно такое должно быть. Вообще кардиохирурги сильно боятся за все, даже если по факту можно операцию делать, все равно боятся. Тут же еще нужно по размерам сердца еще смотреть (нас тут весной уже хотели на операцию отправить только из-за размеров), на сколько сердце увеличено и сердечный горб, его нет? Мы в Новосибе оперировались, там старались до появления сердечного горба оперировать, но когда нас про оперировали, у нас он уже во всю был
Я, когда первую операцию делали, про ДЦП не думала вообще, хотя тогда ситуация была многим тяжелее чем сейчас, голову совсем не держал, только со стороны на сторону переворачивался и то редко, играл с погремушками, руки хоть в спаситике (разгибались на 90 градусов примерно), но работали не плохо. И операция у нас тяжелее, плюс почки иногда о себе давали знать, но все хорошо прошло:))) Так что не переживайте, когда надо будет операцию назначат и хорошо она пройдет:)))))))) Врачи просто больше перестраховываются. Мой сейчас вот в три стоять только пытаться начал с поддержкой по 10 сек стоит (сама опора только в мае появилась, почти в три года), сам так и не сидит, хотя тоже вроде пытается. Но просьбы мой понимает, выполняет, правда только простые, в развитии где то на полтора года, говорить не говорит совсем((((( "Дай" только не четко и вот как с неделю мама-баба, правда без обращения. Сейчас у меня такая же ситуация как у вас, вроде и хочется операцию, что бы уж хоть выдохнуть спокойно, но страшно так потерять даже хоть что то, тут каждого улучшения по несколько месяцев добиваешься

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.
« Ответ #19 : 28 Сентября 2012, 10:45:20 »
Мы В Бакулева консультировались заочно,по результатам узи.Говорят не тяните-делайте.А что такое сердечный горб?У нас правые отделы сердца увеличины и все.Вот на счет Новосиба.Хороший город,Глеба отец от туда,и я жила там лет 5...,потом он умер....ну вообщем долгая история,вот сейчас хотим в гости сьездить туда,а заодно еще и в Мешалкина проконсультироваться,что они скажут,что их апарат покажет...

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.
« Ответ #20 : 28 Сентября 2012, 10:51:51 »
Наш Довгань вообще говорит,что это операция по закрытию ДМПП делается для комфортности жизни...хотя если дырочка будет увеличиваться,и градиент давления подыматься то нужно делать.Вот мы в июле узи в Киеве делали,дырочка была 13 мм,стала 16мм,но давления в норме,он сказал,что ничего страшного,ждем пока.... 999.да,где то в глубине души я чувствую что все нормально будет,пусть за этот годик еще немножко подрастет,вес наберет,может чему то новому научимся..Еще гооворят врачи вирусными болеть нельзя,беречся,вот мы стараемся зимой,во время эпедемий дома пересидеть,на улицу на морозный воздух и домой,людные места обходим стороной.

Оффлайн lema-lisaАвтор темы

Re: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.
« Ответ #21 : 28 Сентября 2012, 19:25:11 »
Мы В Бакулева консультировались заочно,по результатам узи.Говорят не тяните-делайте.А что такое сердечный горб?У нас правые отделы сердца увеличины и все.Вот на счет Новосиба.Хороший город,Глеба отец от туда,и я жила там лет 5...,потом он умер....ну вообщем долгая история,вот сейчас хотим в гости сьездить туда,а заодно еще и в Мешалкина проконсультироваться,что они скажут,что их апарат покажет...
Про Мешалкино ни чего сказать не могу... мне кажется они там тоже перестраховываются сильно (судя по нам), но может это и правильно, я не врач. Но если в Новосиб поедете, обязательно там проконсультируйтесь, лучше знать мнения самых разных врачей, тем более, если они будут знать, что не они будут оперировать, то и выложат все так как есть на самом деле, без подстраховки, как мне кажется. Ситуация у вас конечно вообще двойственная... кто говорит тянуть, кто нет... У нас хоть все в мнении едины, что надо тянуть. Бакулево конечно авторитет! Но нас они не взяли на операцию, отказали тогда. А вам не говорили до каких размеров может дырочка увеличится, что бы на операцию отправили? Или размер не важен, главное градиент?

Оффлайн lema-lisaАвтор темы

Re: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.
« Ответ #22 : 28 Сентября 2012, 19:27:49 »
Да забыла, туда же, просто так тоже не попадешь просто на консультацию (в Мешалкино), туда запись то ли за три месяца, то ли за четыре, точно не помню уже. Надо будет заранее записываться ну и платно только вроде

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Я даже незнаю до каких размеров...вот было увеличения на 3 мм,но градиент тот же,Довгань сказал что ничего страшного,езжайте дальше реабилитируйтесь...я думаю что главнее градиент давления ккк...на счет Мешалкино спасибо за инфу,будем знать ---А скажите пожалуйста что такое сердечный горб?

Оффлайн lema-lisaАвтор темы

Я так понимаю, что это деформация грудной клетки в районе сердца, вроде как из-за порока сердце большое и давит на грудину, она деформируется. Вроде как жизненно не особо важно, а как косметический дефект получается. У нас во время операции он уже был сформирован, но врачи сказали, что ни чего страшного, что пройдет, только грудная клетка все равно деформирована, наверное из-за того, что порок митрального клапана остался, плюс еще из-за других наших нарушений

Оффлайн Просто мама

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 518
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Таня. Нижний.Новгород.
    • Награды
Девочки,всем привет!У меня тоже у дочень ВПС-каорктация аорты ,двустворчатый клапан.Мы оперировались в Москве в Бакулева в 1.5месяца.Может быть есть сдесь мамочки у кого у деток такие же пороки, была бы очень рада познакомитсяи пообщаться .Мы из Нижнего Новгорода.
Сразу две улыбки маме,
 Две заботы жизнь дала,
 Две судьбы, двойной экзамен,
 Две надежды, два крыла!!!

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Девочки,всем привет!У меня тоже у дочень ВПС-каорктация аорты ,двустворчатый клапан.Мы оперировались в Москве в Бакулева в 1.5месяца.Может быть есть сдесь мамочки у кого у деток такие же пороки, была бы очень рада познакомитсяи пообщаться .Мы из Нижнего Новгорода.
Присоединяйтесь:) А сколько вам сейчас лет? Проблем с сердечком нет больше?
моясына,
У нас так то ни чего, болеет мой, простыл сильно:(((( Вот еще пробуем квоту оформить в НИИ Педиатрии и хирургии, пока только вчера в поликлинику доки отнесла, наверное с недели две ждать пока ответ придет. В кардиологу на конс нам только через полгода по плану, но возможно раньше пойдем, мы обычно где то через 3-4 месяца ходим
Вы давайте не болейте.Я всеми мыслимыми и немыслемыми способами ограждаю Глеба от болячек,вот скоро на реабилитацию поедим,там тяжеловато будет уберечся,но будем стараться.Нам главное голодными не быть.Стараюсь его кормить,перекусывал чтобы часто,ну и витаминчики всякие,но все равно,по росту мы выглядем на четырехлетних,а по весу немного не дотягиваем...стрючело wel кузнечик любимый...предпологаю что нехватка веса из-за сердечного порока,у вас как с весом?

Оффлайн lema-lisaАвтор темы

Ээээх... у нас, с весом и ростом больная тема(((( Моему сейчас три, весит 9,5 кг, 83 см, выглядит максимум на полтора года и худой до жути, но еще после первой операции поправился, до этого вообще кожа да кости((( Но у нас вес еще такой не только из-за порока, а синдром еще есть генетический, такие дети маленькие всегда. От простуды ограждаю, ограждаю, а не как не оградить по факту(((( Гулять то нужно, в поликлинику ходить, хоть и редко стараюсь, но нужно... У нас как правило всегда после поликлиники, что то да хватает, как и в этот раз

Оффлайн Просто мама

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 518
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Таня. Нижний.Новгород.
    • Награды
Привет lema-lisa.У меня дочка Сонечка,1.10месяцев.С весом у нас тоже беда ,чего только я не пробовала:питание специальное белковое сначала инфатрити,потом нутрини ,элькар,свечи корилипп,карнитен, ыыы.Нам сейчас 1.10 вес 8200,рост 74см. pgcv.Родились мы 3400.50см.У гастроэнтеролога были и эндекринолога все бесполезно.А вы пишите что у вас еще у ребеночка генетическое заболевание есть,мы когда только родились у нас из пяточки кровь брали на мусковидоз,результат у нас был положительный.Перездавали три раза-тоже думали что генетика,а потом  брали два раза анализ пота,все нормально,диагноз не подтвердился dcvf.а что у вас за синдром такой генетический при котором детки маленькие,я уже всю голову сломала почему не ростем и не поправляемся  wel
Сразу две улыбки маме,
 Две заботы жизнь дала,
 Две судьбы, двойной экзамен,
 Две надежды, два крыла!!!

Оффлайн lema-lisaАвтор темы

Просто мама,
Мы в год о восьми кг только мечтали, он тогда около 5ти весил, на вид как месячный ребеночек был, у нас явная генетика:((( Предположительно синдром Нунан, но анализами не подтверждается, вот, если квоту в Москву дадут, то поедем туда для постановки точного диагноза. Так то, к сожалению, есть тысячи генетических нарушений, которые через "пяточку" или кровь из вены на кариотип (на сидром дауна и т.д.) вообще не определяются, а определяются очень сложно. Допустим, кто то пришел к генетику, он оказался очень опытным врачом, и определил, что у ребенка, допустим, есть возможно с. Нунан, и вот этот кто то сдает анализы именно на нунан, там уже или положительный ответ приходит, или отрицательный. Но, вот чего я раньше вообще не знала, что есть множество генетических болезней, которые сейчас по анализам не определяются вообще :((((((, только, если повезет и попадется действительно опытный генетик и только по внешним признакам поставит правильный диагноз((((. Мы тоже по всем врачам прошлись, и эндокринолог и гастро, к генетикам нашим ходили постоянно, они диагноз не могли поставить, в конечном итоге, я весь инте перешерстила и сама нашла подходящий синдром, а генетик уже потом подтвердила... У вас то совсем не факт, что генетика, по росту то вы не очень сильно отстаете (рост ниже среднего получается), по весу правда худенькая((( Да и у генетики как правило явные внешние признаки присутствуют. Как например у моего, складочки на шее, шея широкая, плечи узкие, глазки особенные, ушки низко расположены и чуть повернуты и т.д.
Я бы фоточку нашу выложила, но тут ограничение по размеру:(((