Эвелинка

[МамаЛинки]

Спасибо! Изучу обязательно. Правда с английским у меня совсем беда.  Но переводчик гугль мне в помощь :)
Сейчас я про генетику нашу ищу, даже нашла относительно новую статью.

[Tata1977]

Как интересно вы кушать учились - через зонд и одновременно в ротик немного еды давали. Надо что ли попробовать 
Можно спрошу - Эвелина, когда молочко во рту было - не начинала захлебываться? Вы большие умнички - будем с вас брать пример :)
И трубку в коридоре снимали - это Нам тут и реанимацию и неврологию всех на консультацию позвали.
Консилиум целый видимо провели. Только к сожалению что-то пугливые очень оказались..

[МамаЛинки]

На самом деле достаточно стрёмный способ кормления - я считаю, что нам просто везло, что всё у нас не закончилось аспирационной пневмонией.
Но у Эвелинки по началу был очень сниженный рвотый рефлекс, а кашлевый почти отсутствовал. Поэтому молоко у нас лилось напрямую в трахею, она даже не захлебывалась.

В вашем сучае надо ну очень аккуратно - буквально по одной капле. А начать всё же надо с хорошего обследования и понимания - она глотает и как глотает. И вполне возможно, что попадание еды в рот вызовёт гораздо большее образование слизи.

А по поводу декануляции - это только сам момент в коридоре. На самом деле тут есть рациональное зерно - детки длительно нходящиеся на трубке очень к нй привыкают и у многих не получает чисто из-за психологических проблем. Морально я Эвелинку готовила несколько месяцев.

А само решение принимается очень долго и тщательно продумывается. Только после обследования под наркозом (врачи должны убедиться, что ребёнок под наркозом дышит без трбки сам, что ребёнок глотает слюну, что он в остоянии откашляться, что в трахее нет сужений, нет трахеомаляции, ларингомаляции, состояние бронхов хорошее и т.п.), после гормональной подготовки - нам гормоны внутривенно давали три дня до декануляции и 4 дня после. Очень рисковано деканулировать ребёнка, который не глотает слюну и не может откашлять мокроту.
Просто в иностранных клиниках деканулируют в реанимации, цепляют датчики, берут кровь на газы и т.п. У нас всё проще :)

[Tata1977]

МамаЛинки а как сейчас у Эвелины дела? Как она кушает - ротиком или как? Что кушаете - общий стол или специальный? из проблем сейчас только дыхание? мы кстати тоже с открытым ртом спим. Но я даже рада что там хоть подсохнет - а то как в болоте все булькает. Лиза тоже дышит ртом правда еще носом и трубкой. Вобщем все освоила :) Вам может увлажнитель рядом поставить, чтобы не сильно засыхало горло? У нас просто само горло очень глубоко, а рот маленький - если рот открыт там до горла очень далеко. горло не видно даже лопаткой если прижать язык - низкое небо.  jgdb Всего вам самого наилучшего!

[Наташа и Ваня]

МамаЛинки,какая вы сильная!Вот это терпение и упорство!Восхищена Вами!!!

[МамаЛинки]

МамаЛинки а как сейчас у Эвелины дела? Как она кушает - ротиком или как? Что кушаете - общий стол или специальный? из проблем сейчас только дыхание? мы кстати тоже с открытым ртом спим. Но я даже рада что там хоть подсохнет - а то как в болоте все булькает. Лиза тоже дышит ртом правда еще носом и трубкой. Вобщем все освоила :) Вам может увлажнитель рядом поставить, чтобы не сильно засыхало горло? У нас просто само горло очень глубоко, а рот маленький - если рот открыт там до горла очень далеко. горло не видно даже лопаткой если прижать язык - низкое небо.  jgdb Всего вам самого наилучшего!

Сейчас Эвелинка ест только через гастростому, хотя очень хочет есть через рот (иногда бывает не углядишь и что-нибудь в рот попадает из еды). Сейчас я опасаюсь увеличения гланд, поэтому ничего в рот не даю. На праздники всё равно застолья и бесчеловечно ребёнку ничего не давать, по чуть-чуть пробует всё (только пережёвывает и выплёвывает). В результате потом море слюны во рту и воспаление горла. Плюс давиться очень часто слюной, а откашливается плохо (если только сильно не подавится).
Едим мы только человеческую пищу. Но тоже специфичную - молочная детская каша, безмолочная каша (но стали варить хлопья нордик), печёное яблоко, печёная груша, мясо (говядина, редко свинина, курица или кролик), овощи только - картошка, кабачок, брокколи, морковка, лук, чеснок, зелень, тыква.
Мы не можем подобрать спец питание - на всё что пробовали болит живот, бывает понос или рвота.
Вот стоит сейчас специальный хипп, смотрю на него и страшно пробовать...

Но у нас сейчас (тьфу-тьфу-тьфу) пошёл вес нарастать! Спасибо, видимо, гомеопату. Мы за год набрали 3 кг! И сейчас Эвелинка весит 17,5! У неё даже жирок на пузике появился!
Вот поэтому я и думаю - стоит ли пробовать хипп, который если и подойдёт, то в России его всё равно нет, а постоянно заказывать из Германии - долго, дорого и на 42 бутылки у нас 2 разбились, а 5 вздулись.

Проблем у нас много, но основная - дыхание ночью. Увлажнителя я боюсь - всё же влажный воздух гораздо для бактерий более благоприятен. А особо увлажнитель воздух и не увлажнит. Мы жили год с увлажнителем и 2 года с очистителем воздуха (ещё мойкой воздуха называют) - полная фигня и одно и другое. После увлажнителя у нас вся одежда в шкафу, все поверхности в комнате были покрыты белым налётом - я как представила, что вот этот налёт будет у Эвелинки в дыхательных путях - сразу выкинула этот увлажнитель.

И когда открыт рот - опять же гланды воспаляются. А как её заставить дышать носом - не представляю. Я так понимаю, что ещё она так дышит из-за неправильного прикуса. И вот что с этим делать, пока не знаю. У нас есть специальный трейнер для исправления прикуса. Надо будет опять начать заниматься.

[МамаЛинки]

МамаЛинки,какая вы сильная!Вот это терпение и упорство!Восхищена Вами!!!

Спасибо! 

[кисярыба]

Привет! Мы почти земляки! Живем в подольском районе. но являемся Москвой  .
А как зовут маму такой героини Эвелинки? все честно перечитала. но нигде  не нашла.
Но под впечатлением от прочитанного очень большим.....................

 Скажите. а вы не пробовали пару недель вообще не давать  молочное? И не пробовали ли Вы  убрать глютен?

 У нас конечно не такие проблемы. но запорами. коликами. вздутиями и .главное. слизью и диатезами мы мучались долго. вес долго не набирали пока ели корову.
 Потом гастроэнтеролог нам посоветовала убрать всю корову вообще. то есть и молоко и мясо. И стало лучше. заменили на козу. она нам подошла. мясо даем кролика и индейку с курицей.
 Вот сейчас сыр она правда очень полюбила. прям таки подпрыгивает . когда его видит. И утром стала замечать  опять грязные глазки. Вот кпила козий сыр . будем прробовать его. Йогурты тоже козьи едим.
В год весили 6 кг. в год жее нам ккорову отменили и сейчас весим 9 с чем то :)

[МамаЛинки]

Привет! Мы почти земляки! Живем в подольском районе. но являемся Москвой  .
А как зовут маму такой героини Эвелинки? все честно перечитала. но нигде  не нашла.
Но под впечатлением от прочитанного очень большим.....................

 Скажите. а вы не пробовали пару недель вообще не давать  молочное? И не пробовали ли Вы  убрать глютен?

 У нас конечно не такие проблемы. но запорами. коликами. вздутиями и .главное. слизью и диатезами мы мучались долго. вес долго не набирали пока ели корову.
 Потом гастроэнтеролог нам посоветовала убрать всю корову вообще. то есть и молоко и мясо. И стало лучше. заменили на козу. она нам подошла. мясо даем кролика и индейку с курицей.
 Вот сейчас сыр она правда очень полюбила. прям таки подпрыгивает . когда его видит. И утром стала замечать  опять грязные глазки. Вот кпила козий сыр . будем прробовать его. Йогурты тоже козьи едим.
В год весили 6 кг. в год жее нам ккорову отменили и сейчас весим 9 с чем то :)

Если вы намекаете на БГБК диету - я точно знаю - это не наше на 100%.
До операции мы шикарно набирали вес и в рационе у Эвелинки было всё, что положено ребёнку в год.
Она вес набирала как по учебнику. И это несмотря на то, что она срыгивала каждые 5 минут по чуть-чуть и после каждой молочной еды практически фонтаном (кстати и после безмолочной пару раз было).
А вот после операции (гастростома, фундопликация) когда мы определили, что проблема в молочке мы сначала стали экспериментировать - почти год вообще без молока и только на гречке (т.е. без глютена). КАК мы стали терять вес! Мы за год то теряли 1 кг, то набирали и за второй год жизни очень сильно выросли, а вес был такой же как в год!
Но фиг бы с весом, мышцы просто испарились, никакие массажы и гимнастики не могли нам нарастить мышцы. И вот тогда мы стали экспериментировать  - безлактазные смеси, козьи смеси, соя, помог только гидролизат. И вот нагидролизате мы стали набирать вес. Год были на гидролизате и стали потихонечку вводили молоко, творог, глютен. Вот третий-четвёртый год жизни был самым в этом плане "удачным". На глютене и казеине и еде через рот (1,5 года мы ели только через рот) пошёл вес вверх, мы отрастили мышцы, благодаря им стали сидеть самостоятельно, ходить приставным шагом, голова стала соображать лучше. И так до очередных потрясений - декануляции. Потом опять переход на гастростому, стресс, обострение демпинг-синдрома, уход от молочки, потеря веса, опять сильнее гипотония и т.п. Потом эксперименты с лечебными смесями. Неудача с гидролизатом. Опять совсем БГБК диета. И опять потихонечку по чуть-чуть стали добавлять молочку. Вот сейчас опять набрали вес, правда у нас в рационе молочка дозировано (150 мл детской молочной каши в сутки), соя (детская смесь 150 мл в сутки). Кроме гречки едим кукурузу и через день по чуть-чуть пшена. Остальные крупы так и не вводим - пшеница, овёс и т.п. пока не рискую.

Про еду я уже могу книги писать :)

Во всём этом меня удручает только одно - из-за такого скудного рациона мы сильно недополучаем витаминов и микроэлементов. Много перепробовали витаминных комплексов - не идут они нам. Отдельно кальций тоже не пошёл. НАм даже йод не идет.
Вот это сильно меня печалит.

[кисярыба]

Да уж............. Если не книгу.  то практиеское особие точно.
 Нет. я не имелаа виду  БГБК диету как таковую.  Нам она тоже не совсем подходит. 
У нас то же самое. методом подбора продуктов  и их  усвоения в детке. И еще я поняла ( так как мы через рот едим) мы хоть немного набираем  на тех продуктах. которые ей нравятся.
 Совсем нам плохо от  пшеницы и молока коровьего. И слизи сразу много и с животом беда.
 Овсянку очень  любила. но я ее убрала  и  вес опять встал. хотя может конечно. что он встал на время. Посмотрим. 
  А так едим все то же самое.Молочка козья и очень ограниченно - то есть смесь 120 г на ночь и 150 г утро. и 50 г козьего йогурта  через день.
 А вообще я имела ввиду корову. и мясо тоже.
 Но видимо это все ж не Ваш вариант.
 Ну а как Вас зовут все таки?

[МамаЛинки]

Ой, извиняюсь, про имя и забыла :)
Леной меня зовут :)

[МамаЛинки]

Мы почти земляки! Живем в подольском районе. но являемся Москвой  .

Вы вроде в Красной Пахре живёте? Я знаю это место :) Скоро мы там каждый день почти бывать будем, когда будем ездить в Ягодку.
Как вам в новой Москве живётся? Нам не хватило нескольких метров до Москвы :))) - мы в Кузнечиках живём

[кисярыба]

 Ага. в Красной Пахре.  Столько много всего про Ягодку слышала. что ее можно как садик использовать. и вот те НА . москвичей они не берут :). А в Москву не наездишься. Жить будешь в вечных пробках.

[МамаЛинки]

Ага. в Красной Пахре.  Столько много всего про Ягодку слышала. что ее можно как садик использовать. и вот те НА . москвичей они не берут :). А в Москву не наездишься. Жить будешь в вечных пробках.

Это видимо месть Москалева 

А через систему ходатайств? И если подойти непосредственно к Анжелике Алексеевне? Могу точно сказать, что в Подольском районе столько инвалидов не будет, а им преимущество. И в Ягодке нет условий для мам, поэтому из других районов народ особо туда не поедет.
Если мы туда будем ездить, то я могу узнать про это, если надо.

[кисярыба]

Лен. узнай пожалуйста. я буду очень благодарна! Мы прописаны правда в Троицке. но если они нас могут взять как Красную Пахру. то мы ее летом перепропишем . Ей будет осенью почти 3 года. Как раз пора в садик. Ребенок ходячий . За лето научуу кушать по возможности самой . постараюсь к горшку приучить!