Автор Тема: Российская Детская Клиническая Больница (РДКБ) г.Москва  (Прочитано 64691 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AnnetN

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
AnnetN, как то девочки писали здесь что кому отказывают, но кому очень хочется попасть туда, те едут в поликлинику на консультацию и потом там дают направление на госпитализации, видя ребёнка и мать, которая утверждает что по месту жительства лечение не помогает.
Да, но для меня это сложно! Ехать за три тыщ км на пару дней с тяжелым ребенком (((( Хочу попробовать через наш местный минздрав, может они нас смогут направить

Оффлайн piatnaha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Юля и сынок Павел
    • Награды
AnnetN, они точно также отсылают документы как и мы, точно так же отказывают, да конечно ехать только ради этого не вариант, если только проездом там быть

Оффлайн Марина - Элиза

AnnetN, как то девочки писали здесь что кому отказывают, но кому очень хочется попасть туда, те едут в поликлинику на консультацию и потом там дают направление на госпитализации, видя ребёнка и мать, которая утверждает что по месту жительства лечение не помогает.
Да, но для меня это сложно! Ехать за три тыщ км на пару дней с тяжелым ребенком (((( Хочу попробовать через наш местный минздрав, может они нас смогут направить

в любом местном минздраве есть люди,которые называются "кураторы".У вас есть полное право воспользоваться его услугами.Собираете пакет доков,приходите,отдаете,объясняете ситуацию и ОН ЗАНИМАЕТСЯ вашим диагнозом,рассылает ваши доки по учреждениям,с  которыми работает ваш минздрав.Вам сообщает результат,или созваниваетесь.В любом случае нужно шевелиться,вы правильно пробуете,пока ребенок маленький можно многое успеть сделать из того,что даст какой-то реальный результат.
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн AnnetN

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Конечно я и в Детство буду пробовать, но пока попробую еще раз в РДКБ.. И знаете, сколько пытаюсь куда нибудь попасть, много где с нашим заболеванием отказывают,  как узнают наш диагноз, так сразу "мы не можем вам помочь", и куда нам деваться? Думала хоть в РДКБ в генетике задам этот вопрос, вообще, в какие реаб.центры мы имеем право попасть?! Но увы... Есть ассоциация людей с орфанными заболеваниями, посмотрела, наше заболевание входит в их список редких заболеваний. Хотела им написать с вопросом, но там как бы даже нет формы для обращения, типа просто сайт. Девочки, вы не знаете, каким образом можно с ними связаться и может вступить в это общество?




http://vk.com/topic-33800216_26223831 - то ссылка на страничку с информацией о редких заболеваниях и куда податься

Спасибо за ссылку! Посмотрела, действительно много нужной информации, телефоны есть!

Оффлайн Анюта 30

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2077
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Ростов-на-Дону Аня и Максим
    • Мой теремок
    • Instagram: https://www.instagram.com/maksim_ko_rc
    • ВКонтакте: https://vk.com/reabilitacia_rostov
    • Facebook: https://www.facebook.com/as.kozub
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/118698418624
    • Награды
Получила ответ из РДКБ....... нам отказали..... У меня прям руки опустились..... Я с такой надеждой им писала! Думала, ну хоть где то мы сможем помощь получить, а оказыаается никому мы не нужны с нашми больными детками! Ответили, что диагноз уже есть, лечитесь по месту жительства.... А у нас массаж, лфк, парафин, вот и вся реабилитация...... Девочки, посоветуйте пжлста, куда еще можно обратиться?может на сайт президента написать? Или это уже окончательный и бесповоротный ответ? Зачем тогда вообще нужно отделение генетики, если дети с генетикой туда не принимаются?!
AnnetN, если вам только реабилитация необходима, попробуйте обратиться в Детство. Они тоже по квотам работают.
Вообще, конечно хотела чтобы нас и специалисты все посмотрели, у нас проблем много, и зрение, и слух, помимо самой неврологии. Надеялась, что мы на локомате позанимаемся, и на всех других новых аппаратах
Как нам говорили, что заболевание наше совсем не изучено, так ведь и неизвестно, как оно себя может повести, пробуйте, лечите!может будет ходить мой ребенок! Мне кажется если его упорно реабилитировать он может пойти!
AnnetN, генетики вообще странные, с одной стороны говорят реабилитируйте, вдруг вам поможет, а сами не хотят браться, потому что ответственность брать не хотят. Правильно вы написали, не изучено заболевание, не известно как себя поведёт, вот и боятся.
Мы когда в генетике лежали, пришла я к физиотерапевту, а она мне давай страшные истории рассказывать, как какой то мальчик умер после массажа, что у него была болезнь накопления или ещё что то и массаж категорически нельзя было делать, а она назначила.Типа они не знают как организм может отреагировать на реабилитацию и боятся.
Вот и всё, замкнутый круг. И выход один, ехать на реабилитацию за свои кровные  ewew


Развивающий центр "МаксимКо" г.Ростов-на-Дону
Тел.(whatsapp/viber) 89514946547
Сайт http://maksim-ko.ru
Вконтакте https://vk.com/reabilitacia_rostov

Оффлайн буше

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
полностью согласна

Оффлайн Светлана0807

AnnetN, как то девочки писали здесь что кому отказывают, но кому очень хочется попасть туда, те едут в поликлинику на консультацию и потом там дают направление на госпитализации, видя ребёнка и мать, которая утверждает что по месту жительства лечение не помогает.
Да, но для меня это сложно! Ехать за три тыщ км на пару дней с тяжелым ребенком (((( Хочу попробовать через наш местный минздрав, может они нас смогут направить
AnnetN, я так сразу пришла в поликлинику к педиатру и сказала хочу в Москву, сам педиатр собирал и отправлял все доки в областной минздрав, вызов с Москвы пришел через 2 нед что через месяц мы должны быть в отделении генетики.

Оффлайн Марина - Элиза

вам повезло с педиатром,таких один на миллион.В общей массе они не хотят и пальцем шевелить - ваш ребя,вы и суетитесь.а заведующие отделением - так это вообще отдельная песня,не знаю,как у вас,а у нас смотрят на тебя,как на какашку ,на ходу отвечают ,ничего не советуют.Мы к ним стараемся по минимуму ходить,не тревожить особ,попу наедающих - сами везде ездим,ходим,узнаем.Нам врачи с горбольницы хорошо помогают (можно спокойно без поликлиники обходиться).Все ваши доки могут в минздрав из больницы отправить,минуя поликлинику.
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Светлана0807

вам повезло с педиатром,таких один на миллион.В общей массе они не хотят и пальцем шевелить - ваш ребя,вы и суетитесь.а заведующие отделением - так это вообще отдельная песня,не знаю,как у вас,а у нас смотрят на тебя,как на какашку ,на ходу отвечают ,ничего не советуют.Мы к ним стараемся по минимуму ходить,не тревожить особ,попу наедающих - сами везде ездим,ходим,узнаем.Нам врачи с горбольницы хорошо помогают (можно спокойно без поликлиники обходиться).Все ваши доки могут в минздрав из больницы отправить,минуя поликлинику.
Да нет, это второй ребенок и тоже больной, поэтому этим педиатр с медсестрой и занимались

Оффлайн AnnetN

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
AnnetN, как то девочки писали здесь что кому отказывают, но кому очень хочется попасть туда, те едут в поликлинику на консультацию и потом там дают направление на госпитализации, видя ребёнка и мать, которая утверждает что по месту жительства лечение не помогает.
Да, но для меня это сложно! Ехать за три тыщ км на пару дней с тяжелым ребенком (((( Хочу попробовать через наш местный минздрав, может они нас смогут направить
AnnetN, я так сразу пришла в поликлинику к педиатру и сказала хочу в Москву, сам педиатр собирал и отправлял все доки в областной минздрав, вызов с Москвы пришел через 2 нед что через месяц мы должны быть в отделении генетики.
Нас первый раз в Москву отправлял наш гастроэнтеролог (спасибо ей огромное), Илюшке тогда был годик где то, правда у нас на тот момент были глобальные проблемы с печенью, ставили цирроз (про генетику даже и в страшных снах не думали, т.е.вообще жили без диагноза). Отправили нас в НИИ РАМН, мне так не понравилось, в плане того, что там надо много премного денег, платить за проживание за сутки матери, леч.врачу обязательно презент в конвертике, причем они конкретно ждали, когда им дадут денежку. Пыталась невролога пригласить, чтоб нас посмотрели, но она только платно приходила, пошли оплачивать ее консультацию, сказали, раз мы инвалиды, то нам бесплатно полагается, но бесплатно она видимо, решила не приходить. Хотя обследования там все на высшем уровне,  и питание тоже классное! Но увы!много других минусов! Мы там еще раза три лежали, и все так же, без изменений. Вообщем, мы сами сходили на консультацию в РДКБ к Ильиной, и они тут же с врачами посмотрев на ребенка, молоточком поводив, предположили что у нас дегенеративное заболевание ((( вообщем, предложили ложиться к ним на обследование в ПНО2... Лежали мы там раза три, и должны были госпитализироваться через полтора года, но мы сами уже были морально истощены поезками, истощены финансово, и решили не ездить больше. Сейчас понимаю, что надо было и дальше ездить, может не пнули бы нас в этот раз ((((

Оффлайн ИринаЯ

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • счастье есть....счастье рядом....
    • Награды
AnnetN, как то девочки писали здесь что кому отказывают, но кому очень хочется попасть туда, те едут в поликлинику на консультацию и потом там дают направление на госпитализации, видя ребёнка и мать, которая утверждает что по месту жительства лечение не помогает.
Да, но для меня это сложно! Ехать за три тыщ км на пару дней с тяжелым ребенком (((( Хочу попробовать через наш местный минздрав, может они нас смогут направить
AnnetN, я так сразу пришла в поликлинику к педиатру и сказала хочу в Москву, сам педиатр собирал и отправлял все доки в областной минздрав, вызов с Москвы пришел через 2 нед что через месяц мы должны быть в отделении генетики.
Нас первый раз в Москву отправлял наш гастроэнтеролог (спасибо ей огромное), Илюшке тогда был годик где то, правда у нас на тот момент были глобальные проблемы с печенью, ставили цирроз (про генетику даже и в страшных снах не думали, т.е.вообще жили без диагноза). Отправили нас в НИИ РАМН, мне так не понравилось, в плане того, что там надо много премного денег, платить за проживание за сутки матери, леч.врачу обязательно презент в конвертике, причем они конкретно ждали, когда им дадут денежку. Пыталась невролога пригласить, чтоб нас посмотрели, но она только платно приходила, пошли оплачивать ее консультацию, сказали, раз мы инвалиды, то нам бесплатно полагается, но бесплатно она видимо, решила не приходить. Хотя обследования там все на высшем уровне,  и питание тоже классное! Но увы!много других минусов! Мы там еще раза три лежали, и все так же, без изменений. Вообщем, мы сами сходили на консультацию в РДКБ к Ильиной, и они тут же с врачами посмотрев на ребенка, молоточком поводив, предположили что у нас дегенеративное заболевание ((( вообщем, предложили ложиться к ним на обследование в ПНО2... Лежали мы там раза три, и должны были госпитализироваться через полтора года, но мы сами уже были морально истощены поезками, истощены финансово, и решили не ездить больше. Сейчас понимаю, что надо было и дальше ездить, может не пнули бы нас в этот раз ((((

А какой смысл к ним ездить, если ничего конкретного они не говорят и не делают. Врачи в генетике нулевые, исключая Михайлову. Их больше интересует самомнение, чем наши дети. Они не специалисты своего дела это 100%. Если они не знают, что при контрастировании во время МРТ НИКОГДА не используется йод, то что уж говорить о серьезных заболеваниях. У них стандартная диагностика, которая ничего не дает, если дети действительно сложные. 90% родителей туда ездят просто чтобы куда-то ездить, им назначают лекарства, от которых детям не становится лучше, потом их меняют и так всю жизнь. Все это без диагнозов и истинного выяснения причин. А если они понимают, что родители не тупые и пытаются серьезно разобраться в здоровье своего ребенка и требуют от них этого, они просто их больше не приглашают и пытаются их побыстрее выдворить из больницы, объясняя, что это скорей всего генетическое заболевание, которое можно искать всю жизнь и даже если найдут этот ген, то лечения его не существует. Единицы тех, кому реально помогают. Поэтому не понимаю причину вашего расстройства непопадания в РДКБ. Более пустой траты времени на лечение своего ребенка я еще нигде не видела. Попробуйте лучше в НИИ педиатрии и хирургии им.Пирогова. Там говорят специалисты посильнее. Конечно, это лично мое мнение и возможно, найдутся многие, кто со мной не согласится.



Оффлайн ИЕлена

ИринаЯ, в НИИ педиатрии нам генетик даже ничего не написала о своей консультации,никаких рекомендаций.Ничего не предложила,когда я спрашивала совета.Сказала что наш кариотип сделан неправильно,надо у них пересдать,после результатов скажет что делать.В результате кариотип мы получили,когда уже дома были и результат такой же,что и по месту жительства делали.Теперь хочу в рдкб попробовать попасть...

Оффлайн Марина - Элиза

AnnetN, как то девочки писали здесь что кому отказывают, но кому очень хочется попасть туда, те едут в поликлинику на консультацию и потом там дают направление на госпитализации, видя ребёнка и мать, которая утверждает что по месту жительства лечение не помогает.
Да, но для меня это сложно! Ехать за три тыщ км на пару дней с тяжелым ребенком (((( Хочу попробовать через наш местный минздрав, может они нас смогут направить
AnnetN, я так сразу пришла в поликлинику к педиатру и сказала хочу в Москву, сам педиатр собирал и отправлял все доки в областной минздрав, вызов с Москвы пришел через 2 нед что через месяц мы должны быть в отделении генетики.
Нас первый раз в Москву отправлял наш гастроэнтеролог (спасибо ей огромное), Илюшке тогда был годик где то, правда у нас на тот момент были глобальные проблемы с печенью, ставили цирроз (про генетику даже и в страшных снах не думали, т.е.вообще жили без диагноза). Отправили нас в НИИ РАМН, мне так не понравилось, в плане того, что там надо много премного денег, платить за проживание за сутки матери, леч.врачу обязательно презент в конвертике, причем они конкретно ждали, когда им дадут денежку. Пыталась невролога пригласить, чтоб нас посмотрели, но она только платно приходила, пошли оплачивать ее консультацию, сказали, раз мы инвалиды, то нам бесплатно полагается, но бесплатно она видимо, решила не приходить. Хотя обследования там все на высшем уровне,  и питание тоже классное! Но увы!много других минусов! Мы там еще раза три лежали, и все так же, без изменений. Вообщем, мы сами сходили на консультацию в РДКБ к Ильиной, и они тут же с врачами посмотрев на ребенка, молоточком поводив, предположили что у нас дегенеративное заболевание ((( вообщем, предложили ложиться к ним на обследование в ПНО2... Лежали мы там раза три, и должны были госпитализироваться через полтора года, но мы сами уже были морально истощены поезками, истощены финансово, и решили не ездить больше. Сейчас понимаю, что надо было и дальше ездить, может не пнули бы нас в этот раз ((((

А какой смысл к ним ездить, если ничего конкретного они не говорят и не делают. Врачи в генетике нулевые, исключая Михайлову. Их больше интересует самомнение, чем наши дети. Они не специалисты своего дела это 100%. Если они не знают, что при контрастировании во время МРТ НИКОГДА не используется йод, то что уж говорить о серьезных заболеваниях. У них стандартная диагностика, которая ничего не дает, если дети действительно сложные. 90% родителей туда ездят просто чтобы куда-то ездить, им назначают лекарства, от которых детям не становится лучше, потом их меняют и так всю жизнь. Все это без диагнозов и истинного выяснения причин. А если они понимают, что родители не тупые и пытаются серьезно разобраться в здоровье своего ребенка и требуют от них этого, они просто их больше не приглашают и пытаются их побыстрее выдворить из больницы, объясняя, что это скорей всего генетическое заболевание, которое можно искать всю жизнь и даже если найдут этот ген, то лечения его не существует. Единицы тех, кому реально помогают. Поэтому не понимаю причину вашего расстройства непопадания в РДКБ. Более пустой траты времени на лечение своего ребенка я еще нигде не видела. Попробуйте лучше в НИИ педиатрии и хирургии им.Пирогова. Там говорят специалисты посильнее. Конечно, это лично мое мнение и возможно, найдутся многие, кто со мной не согласится.
[/quote

согласна на 100% про пустую трату времени,у нас тоже так получилось,выписали в еще худшем состоянии,чем приехали.Но есть там врачи с большой буквы.....есть,которые хотят помочь ребенку и помогают.И возможности диагностические большие у больницы,только не для всех почему-то.Мы тоже с такой надеждой ехали,и ребенок мой ,когда собирались на госпитализацию спрашивал - мама,а мне правда помогут в Москве????я - конечно,конечно.А итог - ни фига помощи,уезжали,плакали от безысходности.
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн AnnetN

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
А какой смысл к ним ездить, если ничего конкретного они не говорят и не делают. Врачи в генетике нулевые, исключая Михайлову. Их больше интересует самомнение, чем наши дети. Они не специалисты своего дела это 100%. Если они не знают, что при контрастировании во время МРТ НИКОГДА не используется йод, то что уж говорить о серьезных заболеваниях. У них стандартная диагностика, которая ничего не дает, если дети действительно сложные. 90% родителей туда ездят просто чтобы куда-то ездить, им назначают лекарства, от которых детям не становится лучше, потом их меняют и так всю жизнь. Все это без диагнозов и истинного выяснения причин. А если они понимают, что родители не тупые и пытаются серьезно разобраться в здоровье своего ребенка и требуют от них этого, они просто их больше не приглашают и пытаются их побыстрее выдворить из больницы, объясняя, что это скорей всего генетическое заболевание, которое можно искать всю жизнь и даже если найдут этот ген, то лечения его не существует. Единицы тех, кому реально помогают. Поэтому не понимаю причину вашего расстройства непопадания в РДКБ. Более пустой траты времени на лечение своего ребенка я еще нигде не видела. Попробуйте лучше в НИИ педиатрии и хирургии им.Пирогова. Там говорят специалисты посильнее. Конечно, это лично мое мнение и возможно, найдутся многие, кто со мной не согласится.



[/quote] Я прочитала, что там много всего для реабилитации есть, все по новейшим технологиям! Для моего ребенка может и нету лекарств для излечения, но что я точно поняла, это то, что нам нужна усиленная реабилитация. Даже то, что мы делаем у себя в области (ездим в ближайший город за 300 км), - это массаж, ЛФК на тренажерах, хоть на миллиметр, но дает свой результат. Водила его в бассейн, он научился плавать в круге! я даже прослезилась от счастья! ну вы меня понимаете ))) Плавать конечно громко сказано, но удерживать в круге себя может. Но реабилитация проходит у нас только в теплое время, зимой мы сидим дома безвылазно, ребенок уже большой - 8 лет, я маленькая ростиком, тяжело его таскать. А в нашем городе вообще ничего нету! массаж, на который очередь на пол года, и лошадки, даже бассейна нет! про ЛФК вообще молчу, ни одного тренажера в нашей местной реабилитации ((( Муж работает, с нами не ездит, поэтому ребенок на мне, в зимнее время, когда он в одежде, для меня он просто не подъемный! В санатории, в которые я просилась, нам попросту отказывали, узнав о нашем диагнозе. Устала стучаться во все двери, думала поеду в родную РДКБ, ага, не тут  то было! Никому мы нафиг не нужны...

Оффлайн AnnetN

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
В НИИ педиатрии тоже так же писать на сайт? выслать доки? 28го ложимся в областную неврологию (куда нас тоже кстати не хотели брать, типа, что мы можем для вас сделать? ничего! езжайте куда нибудь в другое место), попробую там напроситься на Москву, пусть они наши доки отправят, может через них как то получится

 

Центр реабилитации "Наш Солнечный мир" Москва

Автор Beloglaydova

Ответов: 39
Просмотров: 17273
Последний ответ 13 Январь 2017, 01:05:45
от Альбина2776
Медицинский центр "Кортекс" г. Москва

Автор Ruta

Ответов: 0
Просмотров: 4967
Последний ответ 08 Ноябрь 2011, 23:24:20
от Ruta
ГАУ "МНПЦ реабилитации инвалидов с ДЦП", Текстильщики, г. Москва

Автор Ruta

Ответов: 690
Просмотров: 73415
Последний ответ 15 Октябрь 2017, 11:51:10
от Настя Лаврентьева
Центр"Движение"(Иванова Ольга) г.Москва

Автор Черноглазик

Ответов: 157
Просмотров: 21480
Последний ответ 31 Июль 2013, 15:16:11
от Анна Н.
Детский КДМЦ "Здоровье человека" г.Москва (м.Отрадное)

Автор superkoziavka

Ответов: 1
Просмотров: 2055
Последний ответ 13 Апрель 2013, 12:42:39
от Алина Сараева