Автор Тема: Если у вас ребенок ничего не умеет вам сюда  (Прочитано 277354 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

hyntik11, застрелится и мне хочется иногда.иногда вроде и ничего а потом руки опускаются.вы еще маленькие .если неверите не каким врачам то верьте хотябы в чудо.вот когда будет ребенку лет 9 и ничего небудет делать можете застрелится(я шучу конечно).нам 8.5лет и почти ничего неумеет.приступы задолбали.а что делать.я одна ращу ребенка.бывают такие моменты в жизни так наверно все это проходили незнаешь что делать ничего непомогает а потом раз и второе дыхание открывается.у нас органическое поражение мозга лиссенцефалия.до 6мес отставал конечно но неочень нам делали все прививки а после последней 6мес полимилит лег.сильно заболел.нам врач сказал у вас былибы проблемы если бы не прививка но маленькие а теперь есть что есть.

Оффлайн hyntik11

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 749
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Москва-Московская область
    • Награды
hyntik11, а сколько Вашему малышу?
Мы тоже уже отчаялись, а он несколько дней назад взял и пополз....коряво, только руками, с деревянными ногами , но ползет!
Привет вам 2 годика???а в годик вы держали головку? вот нам 1 и 10ть а мы плохо держим так что вы не из тяжелых детишек! охота болтать с самыми самыми тяжелыми у которых почти не осталось надежды....я подумываю уже о плохом...если малыш не развивается в 1 и 10 значит добром не закончится точно..



Трудно судить о тяжести ребенка не видя его - у нас вторичная микроцефалия, а глядя на наше МРТ - можно придти в ужас...
Я это пишу , чтобы поддержать Вас.


спасибо вам огромное за теплые слова(((
Поддержать меня это значит сказать что делать и что меня ждет если все так плохо продвигается, есть ли шанс в таком позднем возрасте хоть чтото исправить или же он будет лежать плошмя до конца дней...

Чудо не происходит, если ты просто его ждёшь. Чудо нужно заработать своим трудом!

Оффлайн Веснушка

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2862
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Завтра будет лучше, чем вчера.Алла и Семён.Москва.
    • Мой теремок
    • Награды
Отмечусь....., но писать пока не буду, что у нас (печально всё)....постаю, послушаю..... актуально... ёёё Только одно напишу, что Вы ещё ни какой реабилитации малышу и не делали! Вы в Москве живёте?
В жизни есть только одно несомненное счастье - жить для другого!

Оффлайн синичка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 630
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка
    • Награды
hyntik11, ну никто не скажет что будет....
а что делать? пробывать другие методы - у нас сдвиги начались после Чехии, войта+бобат+ванны+эрго.
А лекарств я не даю никаких - боюсь....


Я - мама. Это много или мало?
Я – мама. Это счастье или крест?
И невозможно все начать сначала,
И я молюсь теперь за то, что есть

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

вам никто об этом нескажет будет он у вас лежать или нет.врачи знаете как говорят ...смотришь на ребенка а он такой тяжелый ничего неделает а потом раз и начил развиватся.а есть детки вроде и ничего а должен вроде пойти а он лег и лежит.я видела мальчика который в 5лет сел а в 8 пошел. а до 5 пластом лежал.

Оффлайн Две Наташки

 
Не гуляем тк он орет на прогулке. Он не дает отойти от него ни на шаг, сразу срабатывает сирена. Те я практически не ем не хожу в туалет и не моюсь. Спит ужастно плохо, сто раз проснется, встает в 7-00, может как взрослый не спать днем поспать минуток 40...
Всё то,что вы описали,мы испытывали чуть больше двух лет. И ор на прогулке,и бессонные ночи,и в туалет ходила только с дочкой на руках,поесть вообще не было возможности. Это был бесконечный ад,за первые три мес. после родов я стала весить 45 кг. Потом как-то всё потихоньку стало близиться к норме (норма в данном случае ооочень абстрактная ;D). Сначала заинтересовались прогулками,потом стали кушать вместе,к трём годам начали нормально без ора сидеть в коляске,потом начала меня отпускать ненадолго (в туалет,в душ). Сейчас нам 4,наконец-то заинтересовались мультиком (только одним!!!) и у меня бывает свободное время (ну,условно свободное).
Мы ничего не умеем,голову не держим,не сидим,не ползаем,интеллектуально сохранны.
« Последнее редактирование: 30 Март 2013, 23:20:34 от Две Наташки »
Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть. - В. Альфиери

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 835
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
а я вот хочу спросить у мамы..вы говорите орёт-значит есть голос? ест сам?или через зонд?
мы тоже из самых самых.. у нголову не держим не переворачиваемся.. и трахеостома и голоса нет..и едим через зонд..
сейчас делаем массаж 3 аза в день. усиленный. стали хоть конечности сгибаться. сейчас еще вот ноги или руки поднимаем иль сгибаем и минуту в такой позе. помогает. но вот глотание никак не появляется.....уж и пипетки и соски..и жизнь с вечным зондом и слюноотсосом меня тоже не радует..соовсем.

Оффлайн Клепка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 19927
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Алёна, Олесечка и Антошка, Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
войту терапию в москве 1 раз, потом массажи за 2 года 4 курса, магнит, лазер, сухую имерсию, кучу лекарств, уколы, жемчужные ванны, гидромассажные ванны дома.
gfds мы тоже тяжелые, мы тоже кричим постоянно, те кто нас знает подтвердят, что 4 года подряд у нас постоянные истерики и ор, нет нормальных ночей, так чтобы спали от и до, ну максимум 1-2 раза в месяц.....и на улице орали и орем.......вообщем куча проблем, но как то мы привыкли и нашли кнопочку которую при крике нажимать...в вашем возрасте у нас лезли зубы, это усугубляло ситуацию.....зубы вылезли только год назад, думали вздохнем ан нет....новые проблемы....
Насчет войта терапии, мы тоже первый раз занимались у Паши, потом у войтовцев из Новозыбкова, и скажу я вам земля и небо.....все познается в сравнении, и жаль потерянного времени и денег(в москве), начали бы раньше, было бы лучше....и тем более войта это не единовременное занятие а каждодневное.....
по поводу массажа, за 2 года 4 курса это очень мало.....нам говорили надо месяц массаж, максимум месяц перерыв и снова массаж и так постоянно, лфк вообще каждый день.....
и все таки попытаться понять причину крика......а их может быть много.....

 

Оффлайн hyntik11

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 749
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Москва-Московская область
    • Награды
войту терапию в москве 1 раз, потом массажи за 2 года 4 курса, магнит, лазер, сухую имерсию, кучу лекарств, уколы, жемчужные ванны, гидромассажные ванны дома.
gfds мы тоже тяжелые, мы тоже кричим постоянно, те кто нас знает подтвердят, что 4 года подряд у нас постоянные истерики и ор, нет нормальных ночей, так чтобы спали от и до, ну максимум 1-2 раза в месяц.....и на улице орали и орем.......вообщем куча проблем, но как то мы привыкли и нашли кнопочку которую при крике нажимать...в вашем возрасте у нас лезли зубы, это усугубляло ситуацию.....зубы вылезли только год назад, думали вздохнем ан нет....новые проблемы....
Насчет войта терапии, мы тоже первый раз занимались у Паши, потом у войтовцев из Новозыбкова, и скажу я вам земля и небо.....все познается в сравнении, и жаль потерянного времени и денег(в москве), начали бы раньше, было бы лучше....и тем более войта это не единовременное занятие а каждодневное.....
по поводу массажа, за 2 года 4 курса это очень мало.....нам говорили надо месяц массаж, максимум месяц перерыв и снова массаж и так постоянно, лфк вообще каждый день.....
и все таки попытаться понять причину крика......а их может быть много.....
как самой понять если врачи даж не знают loi

Чудо не происходит, если ты просто его ждёшь. Чудо нужно заработать своим трудом!

Оффлайн Seishella

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
hyntik11, Здравствуйте вам и от меня. Сына моего зовут Ванюша, 1г.7мес. Тоже тяжелый. Голову не держит, не сидит и т.д. Полюбил лежать на животе, может ненадолго поднять голову, перевернуть. И все. В эмоциональном плане тоже все очень плохо, есть большие проблемы со слухом (тухоухость) и со зрением (чазн). Так что ребенок на игрушки не смотрит, только на свет, лампочки, яркие огоньки и то несколько секунд, родителей не узнает, т.е. никак не проявляет свое отношение к миру. Но любит, чтобы его гладили-щекотали ( тогда смеется и ждет, чтобы продолжали), любит быть на ручках, но в то же время мы научились понимать, когда хочет полежать сам. На улице в коляске сидит, как мышь. Это радует.
Из лечения мы постоянно на таблетках-уколах (с перерывами на небольшой отдых), реабилитация в спец.санатории с процедурами (2 раза в год), остальное - домашние занятия.
Поверьте, вы не одиноки в своих чувствах и эмоцих. Мне тоже иногда очень хочется отвлечься, забыться, но реальность страшна. Благо и муж и наши родители нам помогают. Часто думаю о будущем, о том, что я , возможно, никогда больше не буду работать, буду дома с моим зайкой. Врачи говорят "пробуйте все, авось что-нибудь поможет", но все как один прогнозируют, что ребенок "без перспектив".
Слышать это страшно, а когда задумываешься - еще хуже. Я рада, что нашлись мамочки с похожими проблемами, давайте дружить! Мои подруженьки делись куда-то как сынок родился, женского общения не хватает!
Но ни смотря ни на что, где-то в глубине души есть маленький кусочек оптимизма и веры в то, что случится чудо! Силы вам!

Оффлайн Клепка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 19927
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Алёна, Олесечка и Антошка, Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
у нас помимо ЧАЗН есть еще врожденная катаракта, оба глаза поражены, причем зрачок......мы нашли НАШЕГО окулиста, который пока не вылечил но поддерживает и рассказывает как делать все правильно, мы берем игрушки, мы видим, как правда непонятно но видим.....и т.д., так что это все индивидуально, насчет слуха нам тоже говорили глухая.......hyntik11, а врачи никогда не знали и не узнают что, мы как раз дошли сами до всего......я сколько раз насчет истерик консультировалась с врачом, препили все лекарства какие только можно и наше состояние осталось загадкой......и мы начали сами пытаться искать проблемы....теперь я вижу когда болит живот, когда голова, когда что-то другое, когда тянет....

 

Оффлайн hyntik11

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 749
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Москва-Московская область
    • Награды
у нас помимо ЧАЗН есть еще врожденная катаракта, оба глаза поражены, причем зрачок......мы нашли НАШЕГО окулиста, который пока не вылечил но поддерживает и рассказывает как делать все правильно, мы берем игрушки, мы видим, как правда непонятно но видим.....и т.д., так что это все индивидуально, насчет слуха нам тоже говорили глухая.......hyntik11, а врачи никогда не знали и не узнают что, мы как раз дошли сами до всего......я сколько раз насчет истерик консультировалась с врачом, препили все лекарства какие только можно и наше состояние осталось загадкой......и мы начали сами пытаться искать проблемы....теперь я вижу когда болит живот, когда голова, когда что-то другое, когда тянет....
вообще какойто абзац твориться(((давление в голове вроде ликвидировали...что такое???сердце болеть не может!что за фигня навождение...я уже волосы рву..руки трясуться...а ведь была то нор человеком ...бога просила ребенка и гот к бер ...все было хорошо...и вот тебе на...сейчас ама стала на себ не похожа..нервная вся..замызганная..остались только фото счастливой жизни до..

Чудо не происходит, если ты просто его ждёшь. Чудо нужно заработать своим трудом!

Оффлайн Клепка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 19927
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Алёна, Олесечка и Антошка, Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
такс, берем себя в руки......все это пройдет, потом будет страшно вспоминать и такое свое состояние....я тоже это прошла...когда и в душ идти уже невмоготу лишь бы упасть и спать....в тишине....мне многие говорят что я бы на твоем месте уже прибила бы, а ты все молчишь.....может правда у вас зубы, они доставляют боль, у нас зубы лезли очень сложно и больно.....мы не спали месяцами, а спали по 2 часа на ручках......может живот, может спастика.....
А ПОТОМ ЗОЛОТОЕ ПРАВИЛО, СПОКОЙНАЯ МАМА, СПОКОЙНЫЙ МАЛЫШ, они очень все чувствуют.....да иногда доводит что прям уже все...предел....а потом берешь себя в руки и противостоишь.......

 

Оффлайн Катя Радова

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 10315
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 71
  • Пол: Женский
  • Дети - это завтрашние судьи наши. 8-985-971-00-91
    • Skype: serg.radov
    • Мой теремок
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
такс, берем себя в руки......все это пройдет, потом будет страшно вспоминать и такое свое состояние....я тоже это прошла...когда и в душ идти уже невмоготу лишь бы упасть и спать....в тишине....мне многие говорят что я бы на твоем месте уже прибила бы, а ты все молчишь.....может правда у вас зубы, они доставляют боль, у нас зубы лезли очень сложно и больно.....мы не спали месяцами, а спали по 2 часа на ручках......может живот, может спастика.....
А ПОТОМ ЗОЛОТОЕ ПРАВИЛО, СПОКОЙНАЯ МАМА, СПОКОЙНЫЙ МАЛЫШ, они очень все чувствуют.....да иногда доводит что прям уже все...предел....а потом берешь себя в руки и противостоишь.......
,,,
 


Оффлайн hyntik11

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 749
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Москва-Московская область
    • Награды
такс, берем себя в руки......все это пройдет, потом будет страшно вспоминать и такое свое состояние....я тоже это прошла...когда и в душ идти уже невмоготу лишь бы упасть и спать....в тишине....мне многие говорят что я бы на твоем месте уже прибила бы, а ты все молчишь.....может правда у вас зубы, они доставляют боль, у нас зубы лезли очень сложно и больно.....мы не спали месяцами, а спали по 2 часа на ручках......может живот, может спастика.....
А ПОТОМ ЗОЛОТОЕ ПРАВИЛО, СПОКОЙНАЯ МАМА, СПОКОЙНЫЙ МАЛЫШ, они очень все чувствуют.....да иногда доводит что прям уже все...предел....а потом берешь себя в руки и противостоишь.......

 ,,,

 ,,,

Чудо не происходит, если ты просто его ждёшь. Чудо нужно заработать своим трудом!

 

Что делать, когда твой ребенок в реанимации?

Автор Ruta

Ответов: 16
Просмотров: 8241
Последний ответ 23 Октябрь 2017, 14:42:00
от mrustam
У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

Автор Хмелевочка

Ответов: 4921
Просмотров: 243633
Последний ответ 17 Ноябрь 2017, 07:19:01
от мама катя и викуля