Диагностика и лечение, что же реально помогает нашим детям?

[katrina78]

Все дети разные и компенсируются по-разному, поэтому врачи не дают никаких прогнозов, вам никто не скажет, когда ваш ребенок пойдет, когда заговорит и т.д. нам пророчили, что он пойдет в 1,2 максимум, а пошел он в 1,9, а другому мальчику практически с таким же поражением мозга, наоборот говорили, что долго ходить не будет, а он пошел в 1,3, мой малыш уже в 2 года букву  "р" говорить начал и говорил сложными предложениями, а тот мальчик только в 3 года фразы начал говорить,  у нас ДЦП, а у них все нормально. Мы прошли Скворцова, Копылова, санаторий в Евпатории, 3 раза лежали в 18-ой, иппотерапию, остеопата,аквареабилитацию, сейчас занимаемся с дифектологом, психологом, ходим в центр,где они занимаются музыкой, физкультурой, рисуют, лепят, делают поделки, занимаются с логопедом+ 2 операции: паховая грыжа в год и операция на глаз в 3 года (исправление косоглазия)+ лечение зрения на аппаратах, а они только делали массажи. Из того, что я перечислила, помогло все понемногу, но у нас не было эпи и судорог, а на последнем ЭЭГ выявили судорожную готовность. И мне очень жаль, что когда нам поставили диагноз ДЦП еще не было этого сайта. Приходилось ночами сидеть в интернете и по крупицам собирать информацию. Здесь я нашла очень много полезного для себя и разложено все по полочкам от и до. И огромное всем спасибо: и тем кто создал этот сайт и тем кто делится своим опытом!

[Istrinka]

И мне очень жаль, что когда нам поставили диагноз ДЦП еще не было этого сайта. Приходилось ночами сидеть в интернете и по крупицам собирать информацию. Здесь я нашла очень много полезного для себя и разложено все по полочкам от и до. И огромное всем спасибо: и тем кто создал этот сайт и тем кто делится своим опытом!

И это еще хорошо - по ночам в интернете. Потому что мне приходилось ездить по библиотекам и книжным магазинам и выуживать информацию там. Тоже по крупицам. Учитывая то, что мы живем в Москве, и что я примерно знала, в каком направлении рыть. И как я жалею, что не было вот такого сайта. Сколько бы времени, сил и денег я бы сэкономила. И как много осталось несделанного. Просто из-за отсутствия информации.

[владимаг]

 katrina78  вы столько прошли и какие результаты все это дало? вам в 18 понравилось?
Нам врачи пророчат только то, что будет все плохо, так сказать крест ставят, никто не верит, что она пойдет. А в НПЦ Солнцево (это первое место куда мы попали), мне невролог сказал: ваш ребенок никогда не сядет и не заговорит, а она слоги говорит- ма-ба, кх и га из последнего ва, а когда жалуется произносит муа.
В развитии первым, что делает ребенок-это ищет свою осьвращения, затем голову держит, поворачивается, переворачивается.... Через это не перемахнешь, природу не обмануть. У Арины очень сильный тонус, но не на столько, чтоб я не смогла согнуть ручку или ножку, но все таки он очень мешает и постоянно тянет шею влево (природу этого движения никто не знает), может у кого-то такое есть?как вы с этим боритесь?

[Ruta]

Рекомендую прочитать тему Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
Ваша тема полностью раскрыта именно в этом топике. Найдите время и вам всё станет понятно.
Удачи! 

[katrina78]

katrina78  вы столько прошли и какие результаты все это дало? вам в 18 понравилось?

результаты всегда были, где то больше, где то меньше, на данный момент ребенок ходит сам, но не обычной походкой, может упасть на ровном месте, только недавно научился подпрыгивать на двух ногах с опорой, просто я никогда не относилась к нему как к больному ребенку и требовала от него по максимуму, а еще главное верить в своего ребенка и в силу его духа, на многих врачи ставят крест, а они встают, идут и говорят! и то что мы прошли-это только начало, нам еще  предстоит огромная работа и я каждый день нахожу время, чтобы заглянуть сюда и выбрать дальнейший курс. А в 18-ой мне не нравилось, но результаты у ребенка были после каждого курса и только ради этого я туда возвращалась.

[мама катя и викуля]

у нас есть собака, целитель посоветовал обмазывать ребенка едой и давать слизывать с него. На глаза кровь разгоняется по всему телу, чем вам не массаж?
извините,но мне кажется,что это уж совсем дикость,из области средневековья,а почему бы маме своими ручками не сделать крохе массаж,просто поглаживания?если нельзя ,что то посерьёзнее?я просто представляю как вы ребенка едой мажете welно если вы в это верите,удачи вам!!!!!

[Мама гуськи-гу]

пока остановились на целителе и жертвоприношение.

нам он дельные вещи говорит, например от макроты корень солодки давать, для веса пергу и маточное молоко, у меня ребенок медленно набирает, купать в йоде 9кап. после встречи с ним реб. только 1 раз поднял тем-ру до 38,5, вздулся живот и покраснел пупок, я позвонила ему он сказал подавать анаферон, реб. уже на следующие сутки был как огурчик. Врачу нашему позвонила, она только сказала, что нет у ребенка имунитета и все. А в скорой нам поставили бы тупо антибиотик....делайте выводы, что лучше.

мы вот тоже из Москвы и названия перечисленных вами лекарств знаем давно, обычный участковый нам их выписывал, антибиотики нам назначали лишь раз, и то поняв, что в данном случае ничего больше не поможет (уж не знаю, что вам за врачи попадались)
вы каждый раз задаете вопрос, а что конкретно помогло вашему ребенку? для этого сформулируйте сначала сами вопрос конкретно (в нашей стране и сам диагноз ДЦП очень размыт, даже генетическим заболеваниям вешают такой ярлык). Например, вас интересует вопрос сильной спастики, возможности реабилитации при ЭПИ (тут меня смутил вопрос, что ЛФК вам не грозит, а почему? в разной степени интенсивности это полезно всем и здоровым в том числе, просто это самое практически муторное занятие,  которое делают сами родители изо дня в день). Затем просто найти тему с соответствующим заголовком и прочитать все мнения, теорию и кто чего добился на практике.
Тоже касается различных восстановительных и учебных учреждений - информация из первых уст и не ради рекламы.

А главное, вы выделяете важным нехватку времени, так и ведь и у каждого из нас такой же, требующий огромное количество времени ребенок, и потому нет смысла писать для вас лично еще раз о своем опыте, о котором написано уже в отдельно отведенных для этого темах. Я лично ночами штудирую интернет, на интересующие темы, по мере важности, сначала одно, потом другое. Конечно, я задаю вопросы (и мне их задают) и получаю ответы (все готовы помочь), но вопрос должен быть не размытым.

Здоровье вашего ребенка в ваших руках. Поясню, мой американский уважаемый невролог считает, что лечение стволовыми клетками не показано при ДЦП, объясняя это тем, что нет конкретных доказательств, полученных при официальных исследованиях, но не отрицает, что за этим будущее. (просто на данном этапе нет методики, которая будет отвечать за то, где конкретно проявят себя подсаженные клетки), а я вот почитав тему на форуме, знаю, что есть положительные результаты, но не у всех и вот тут только мое решение - то ли ехать делать такую подсадку сейчас в Китай, то ли прислушаться к доктору (а ведь время идет). Потому вы , пожалуйста, наберитесь терпения и изучите сначала всю имеющуюся информацию, а затем задавайте конкретные вопросы и я вас уверяю, форумчане с удовольствием ответят

Полную программу реабилитации вам никто из нас составить не сможет, тем более это не смогут сделать даже специально обученные люди (за рубежом они  точно есть) при заочной диагностике

З.Ы. прочитала ваши посты и мне показалось, что у Вас сложилось мнение, что мы только переливаем воду из пустого в порожнее а конкретно ничего не знаем, ну что ж мнение каждого имеет место быть, хотелось прочесть Ваш ответ на заданный вопрос, чего вы конкретно добились...
ни с этого все-таки стоит начинать общение - это мое лично мнение

[владимаг]

у нас есть собака, целитель посоветовал обмазывать ребенка едой и давать слизывать с него. На глаза кровь разгоняется по всему телу, чем вам не массаж?
извините,но мне кажется,что это уж совсем дикость,из области средневековья,а почему бы маме своими ручками не сделать крохе массаж,просто поглаживания?если нельзя ,что то посерьёзнее?я просто представляю как вы ребенка едой мажете welно если вы в это верите,удачи вам!!!!!

))) я не котлетами мажу, а кефиром! что в этом такого? нам эпилептолог и войта запрещает как гладить, так и любые виды массажа.
и на своем опыте проверено, делали массаж, тонус вырос!
по поводу средневековья, целитель сказал: слишком продвинутыми быть тоже плохо, надо и с старинку заглядывать.

[мама катя и викуля]

Владимаг,если вы в это верите и вам это реально помогает удачи вам ,удачи и ещё раз удачи!!!!!

[владимаг]

спасибо!

[Мама гуськи-гу]

попробуйте поискать информацию про занятия на фит боле, нам помогает снять напряжение и еще бассейн (обо всем этом написано на страницах форума и безграничного интернета)

[psk_67]

владимаг мне кажется вы не совсем понимаете суть ДЦП, но это приходит с опытом! чтоб вытянуть ребенка с ДЦП нужна каждодневная работа ваша и его всю оставшуюся жизнь! знаю много детей которые ходячие садились в коляску и больше не вставали, так что ухудшение может быть с возрастом...

мы не сидим на попе равно, выше писали, что конкретно мы делаем каждый божий день. мы не ищем пилюль, наоборот хотелось от все отказаться.
Катюша, я грубо не пишу, я только резко отзываюсь о наших клевых врачах!и тема моя о реальной помощи нашим детям. мне не нужно чтоб ребенок сейчас встал и побежал, хотелось от вас просто узнать, что конкретно помогло. кроме изнуряющей работы мало кто дал ценных советов.

Дак изнуряющая работа детей и мам-это и есть реабилитация ДЦП !!!!!!!!!!!! Других советов никто и не даст.Нет ни одного человека на этом форуме (да и на других тоже) у кого дети лежали-лежали а потом раз-и побежали Чтобы хоть каких-то результатов добиться необходим,как вы сами заметили,труд-иногда и вправду тяжелый и изнуряющий.

[ИРИШКА Р_]

я тоже за изнуряющий труд родителей! при чем не только мамы! все в семье должны работать на выздоровление ребенка! Постоянная стимуляция чего то! Понуждение нового у ребенка! Моему ребенку ничео нельзя, сильное ЭПИ, с таким диагнозом и живут до 15-20 лет единицы во всем мире, и голову не держат и так далее...всё типа плохо!
но я - мать, любящая безгранично своего ребенка! и Верю в чудо! не ъхочу я верить во всё плохое! чудеса в этмо мире имеют место быть!
Скажу следующее - 4 мес. - это мало! я своему сыну годами навыки прививаю.....ну не было у нас совсем моторики! ничего не могли пальцами, и спастика была, и тетрапарех ставили и многое другое....я всё равно неустанно массировала пальчики, тактильные упражнения делала....не стоит деть, ставлю...по секундам отвоевываю его здоровье! А благодаря остеопату  мы ноожку перестали поджимать!!!! учимся стоять и ходить с утра и до вечера! результаты есть и на лицо!
с 7 месяцев сидим за фортепиано, и только сейчас он стал одним плаьчиком по клавишам тыкать! и аутичные признаки были явные....одергивал руку и плакал сразу, если пыталась её взять  и сделать что то своей.....а я всё равно тупо и уперто брала..... 2 года за это боролась! уже могу по 30 секунд что то делать его рукой! и это счастье! год назад подмывала его, и всегда сокрушалась, что деть никогда не возьмет ничего руками, что лежит типа плохо в ванной...а сейчас он мне всё сваливает! а свое время навешаю вещей по хате и хожу с ним, его руками всё сдергиваю....всему учим....все вместе!
я понимаю вас, почему такие вопросы вознкиают! когда моему было столько же, яи не зналда о неврологии...тоже ждали таблетку!

[ИРИШКА Р_]

и кстати все врачи мне говорят, что всё, что мой сын умеет и делает на сегодняшний день - моя заслуга. Так что трудитесь и главное верьте! У моего ребенка по глазам диагноз плохой...колобома...когда в 2 недел пришли и сказали, у вашего сына слепота...я плакала больше, чем когда узнала, что у него порок сердца....и до сих пор помню, как позвонил мой брат, спросил, что привести мне в больницу для малыша - я попросила игрушки яркие, но не многоцветные...я не верю, что он не будет видеть! хотите чудом называйте или как...но в 7 месяцев он стал видеть картинку на стене! а сейчас есть любимые мультики и мы их смотрим вместе с развивайками! и до 1 года и 9 мес. вообще не понимал ничего...взаимосвязи не было никакой - увидел, услышал...человек мимо проходил, он даже не реагировал! и каково же было наше счастье, когда у него эта взаимосвязь появилась! он стал следить за всеми! Гуляя со своим полуслепым ребенком я всегда ему рассказывала кто на улице идет, едит, растет, и так далее! я уже где то это всё писала на форуме....Вам это пишу для того. что вы прежде всего - верить должны в своего ребенка!
и кстати! странный у вас остеопат! мне вот мой такого пинка дал словами в августе! что прежде всего я должна верить в своего ребенка!!!! у меня чего депресняк очередной тогд навалился! А за чем такой врач, который в Вашего ребенка не верит? ищите другого спеца! у нас и педаитр и эпилептолого - все в нас верят! хотя говорят, что это почти что вызов Богу, но тем не менее, говоря, хотим чудо для вашего сына сотворить! Так что ищите специалистов, и сразу делайте так. чтобы уважали Вас, а тогда и ребенка Вашего будут уважать!

[владимаг]

Иришка Р, спасибо вам за вашу историю и всем, кто ответил. Вы дали хороший толчок продолжать работать дальше, не остонавливаться....