Автор Тема: Эпилепсия  (Прочитано 796250 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Эпилепсия
« : 16 Июня 2008, 17:49:42 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

« Последнее редактирование: 10 Июня 2017, 19:23:44 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн amaliya

Re: Эпилепсия
« Ответ #4995 : 12 Января 2018, 21:12:25 »
@LeNА, кеппра нам все ухудшила, от поведения до ээг.
На осполоте значительно лучше видно даже на глаз.
Если не хотите пэп соглашайтесь на гормоны.   Eses и Веста - два синдрома которые хорошо отвечают на гормоны.
Но я с гормонами не стала спешить, ровно как и наш доктор, который в eses хорошо разбирается. А принципе он нам и гидрик расписал уже, но все же решено было дать шанс сначала осполоту.
Вам с врачом решать надо. А не гадать по отзывам. У всех ситуации разные, разное начало, разное течение.
У нас чистый мозг, но есть генетика с непонятной пока интерпретацией.
Не гадайте, ищите своего врача

Оффлайн OLENENOK500

Re: Эпилепсия
« Ответ #4996 : 12 Января 2018, 21:15:57 »
Кто пил этосуксимид при eses статусе?  Были улучшения? Мы сейчас на кеппре,  врач советует ввести топомакс, осполот или этосуксимид. Видимых приступов нет,  но очень плохая ээг, поведение, хуже стал заниматься.
Нам очень хороший результат дали гормоны.Уже год чистая ЭЭГ.
Да, мы с вами в др теме общались. Очень хорошо! Буду иметь в виду.  А кто вам схему расписывал? У нас тут один врач эпилептолог,  ито в соседнем городе принимает, не плохой, но много не наездишся,  а нашим пофиг.
В Москве в НИКИ Педиатрии.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Exta

Re: Эпилепсия
« Ответ #4997 : 13 Января 2018, 09:42:13 »
@Exta, eses  ведёт к необратимым когнитивным и психическим нарушениям. К сожалению. Это очень плохой синдром.
У нас eses мы на депакине и осполоте.
про eses я просто упустила...

таурин и тианин, как и любой др препарат, действует индивидуально, кому для улучшения ээг и этого достаточно.
 
На все воля Господа!

Оффлайн ЛюдаМ

Re: Эпилепсия
« Ответ #4998 : 14 Января 2018, 15:12:33 »
Всех с прошедшими праздниками . Всем крепкого здоровья . Девочки с таурином и тиамином осторожно . Нам на третий день приема таурин вызвал приступ и участились абсансы . С тиамином эксперементировать не стали .


Оффлайн Exta

Re: Эпилепсия
« Ответ #4999 : 14 Января 2018, 15:47:50 »
Всех с прошедшими праздниками . Всем крепкого здоровья . Девочки с таурином и тиамином осторожно . Нам на третий день приема таурин вызвал приступ и участились абсансы . С тиамином эксперементировать не стали .


я когда давала, то начинала с минии доз, как и любые др добавки. Четверть капсулы и только по утрам
На все воля Господа!

Оффлайн MariKa2805

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #5000 : 14 Января 2018, 16:31:00 »
Всех с прошедшими праздниками . Всем крепкого здоровья . Девочки с таурином и тиамином осторожно . Нам на третий день приема таурин вызвал приступ и участились абсансы . С тиамином эксперементировать не стали .


я когда давала, то начинала с минии доз, как и любые др добавки. Четверть капсулы и только по утрам

Я читала Ваши сообщения. Вы писали,что изменилось поведение. А приступы ушли? Вы с врачами консультировались по поводу вот этих добавок?

Оффлайн Baggiranna

Re: Эпилепсия
« Ответ #5001 : 15 Января 2018, 11:00:34 »
Девочки подскажите пожалуйста!  У кого из вас у деток приступ сопровождается высунутым языком? У меня детка пару раз в день начала высовывать язык и шкребти его пальцами,аж язык синеет. Потом засунет обратно в рот и трет личико руками. Но у нас зубы сейчас активно лезут. Как ваши детки ведут себя во время приступа?Ещё хочу сказать, делали ночной мониторинг неделю назад,все чисто.
« Последнее редактирование: 15 Января 2018, 11:31:21 от Baggiranna »

Оффлайн ЛюдаМ

Re: Эпилепсия
« Ответ #5002 : 16 Января 2018, 11:52:22 »
Девочки подскажите пожалуйста!  У кого из вас у деток приступ сопровождается высунутым языком? У меня детка пару раз в день начала высовывать язык и шкребти его пальцами,аж язык синеет. Потом засунет обратно в рот и трет личико руками. Но у нас зубы сейчас активно лезут. Как ваши детки ведут себя во время приступа?Ещё хочу сказать, делали ночной мониторинг неделю назад,все чисто.

приступы у всех проходят по разному . Может у вас не эпи , раз мониторинг чистый

Оффлайн Baggiranna

Re: Эпилепсия
« Ответ #5003 : 16 Января 2018, 12:26:44 »
Девочки подскажите пожалуйста!  У кого из вас у деток приступ сопровождается высунутым языком? У меня детка пару раз в день начала высовывать язык и шкребти его пальцами,аж язык синеет. Потом засунет обратно в рот и трет личико руками. Но у нас зубы сейчас активно лезут. Как ваши детки ведут себя во время приступа?Ещё хочу сказать, делали ночной мониторинг неделю назад,все чисто.

приступы у всех проходят по разному . Может у вас не эпи , раз мониторинг чистый
Честно, уже вообще в растеряности я. У нас по мрт определили в теменной части глиозные изменения ( туберозный склероз???).  Теперь и врач и я в шоке. Ребёнок по- тихоньку развивается, но вздрагивания есть с 7 месяцев. ((( Плюс этот язык ещё...

Оффлайн Evgeshka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 852
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Сафиюшки
    • ВКонтакте: http://vk.com/id210704867
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/555738559520
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #5004 : 17 Января 2018, 11:11:06 »
Девочки,

Вопрос : кто нибудь слышал или был у этого врача....Подруга собирается поехать с дочкой в Грецию к нему.
https://gmtp.gr/ru/project/garganis-kyriakos/

Оффлайн ЛюдаМ

Re: Эпилепсия
« Ответ #5005 : 17 Января 2018, 18:12:25 »
Девочки,

Вопрос : кто нибудь слышал или был у этого врача....Подруга собирается поехать с дочкой в Грецию к нему.
https://gmtp.gr/ru/project/garganis-kyriakos/

Впервые слышу . Очень интересная информация




Оффлайн irisha03.05

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #5006 : 19 Января 2018, 09:48:32 »
@Evgeshka, А можно потом узнать результат поездки?вот вы как думаете если есть диагноз-эпилепсия,около 2 лет была ремиссия,потом срыв,сейчас никак не удается подобрать препараты,периодически трясет,что даст консультация с этим врачом?он рекомендует их какие то препараты,как их доставать?если не так что то пойдет,как с ним связь держать?может у кого то есть  положительный опыт консультаций за границей,а то ведь деньги наверняка не маленькие,а есть ли смысл?поделитесь своими мнениями пожалуйста.

Оффлайн senjenion

Re: Эпилепсия
« Ответ #5007 : 19 Января 2018, 12:49:08 »
Биовен таки никто не пробовал,как я понимаю.
Я просто в раздумьях:
-вводить Ламиктал тертьим к Левицитаму и Тегретолу
-колоть Синактен
-капать Биовен.
Врач сказал,что все три варианта рабочие,результат можно ждать положительный от любого из них.Эпи неконтролируемая,с комплексными полиморфными приступами.
Лучше меня будет только моя дочь.

Оффлайн Exta

Re: Эпилепсия
« Ответ #5008 : 19 Января 2018, 13:10:20 »
Всех с прошедшими праздниками . Всем крепкого здоровья . Девочки с таурином и тиамином осторожно . Нам на третий день приема таурин вызвал приступ и участились абсансы . С тиамином эксперементировать не стали .


я когда давала, то начинала с минии доз, как и любые др добавки. Четверть капсулы и только по утрам

Я читала Ваши сообщения. Вы писали,что изменилось поведение. А приступы ушли? Вы с врачами консультировались по поводу вот этих добавок?
@MariKa2805, у нас приступы редко бывают, курс проходили давно уже, пару лет назад. Улучшения были именно во внимании, восприимчивости. Врачей даже в области пока не нашла, с которыми можно будет на эту тему говорить. Никто кроме стандартных таблеток ничего не знает и знать не хочет.
На все воля Господа!

Оффлайн MariKa2805

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #5009 : 19 Января 2018, 14:15:05 »

Всех с прошедшими праздниками . Всем крепкого здоровья . Девочки с таурином и тиамином осторожно . Нам на третий день приема таурин вызвал приступ и участились абсансы . С тиамином эксперементировать не стали .


я когда давала, то начинала с минии доз, как и любые др добавки. Четверть капсулы и только по утрам

Я читала Ваши сообщения. Вы писали,что изменилось поведение. А приступы ушли? Вы с врачами консультировались по поводу вот этих добавок?
@MariKa2805, у нас приступы редко бывают, курс проходили давно уже, пару лет назад. Улучшения были именно во внимании, восприимчивости. Врачей даже в области пока не нашла, с которыми можно будет на эту тему говорить. Никто кроме стандартных таблеток ничего не знает и знать не хочет.

У нас приступы тоже редкие,но у нас приступ переходит в статус.Вот ищу ещё какие-либо способы сократить редкие,но тяжёлые приступы.
Спрашивала на приёме у Ноговицына про аминокислоты.Он сказал,что это бред.Магний б6 тоже под вопрос поставил
Я даже и не знаю,что и делать.