Автор Тема: Трахеостомные детки  (Прочитано 28130 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #15 : 01 Февраль 2014, 17:10:09 »
 ki ki ki ki kiУ нас проблема с отсосником Армед 7 Е-В!!! У кого такой подскажите что делать!!! В общем со вчерашнего дня резко упало давление при санировании (кое как 0.1-0.15 тянет). Все трубки проверила, резиночка в банке на месте, а вот не тянет и всё! В ремонт отвезти не могу, мы постоянно откачиваем, а на дом не приезжают.  ыыы

Оффлайн МамаЛинки

Re: Трахеостомные детки
« Ответ #16 : 01 Февраль 2014, 18:31:49 »
У нас 7-е-д, но они вроде конструктивно не сильно отличаются. Тоже проблема была такая. Чаще из-за аккумулятора. Или из-за разгермитизации. Еще раз проверить герметичность соединений везде. Вымыть банку и её проверить, ее резинку проверить. Еще проверить фильтр, у нас один раз из-за него давление падало. Попробовать регулятор покрутить (вроде у него тоже есть регулятор).

Оффлайн Мама Сёмочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #17 : 08 Февраль 2014, 20:11:56 »
Всем привет) и мы здесь свои!
Я бы хотела узнать опыт мам, чьи детки уже без трахеостомы.
1.Когда наступил тот САМЫЙ момент, когда вы поняли или вам кто подсказал, что пора снимать???
2.Чему надо обучить ребенка для этого?
3. Как часто вы болели простудами/ бронхитами и тд с трубкой?
4. Гуляли ли с малышом и при какой погоде?
5. В обычном ежедневном уходе за стомой как с мокротой дела обстояли ( капали ли физраствор или еще что) и как использовали аспирационные катетеры( одно кратно или в чем-то замачивали)
Я страдаю от беспомощности наших врачей в этом вопросе, и ищу информацию по мамам рwe нам воткнули ее и отправили с миром, живите как хотите!
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн МамаЛинки

Re: Трахеостомные детки
« Ответ #18 : 09 Февраль 2014, 01:19:43 »
У нас трахеостома стояла 3,5 года. Изначальная причина установки - рубец гортани от длительного ивл, плюс ларингомаляция (мягкие хрящи, спадающиеся при вдохе). Но не все врачи поддержали этот диагноз.
1. Изначально момент подсказали врачи после эндоскопии - всё зажило, глотание слюны было, теоретически можно было снимать (ребёнку было 1,5 года тогда). Но я взяла время окрепнуть и научиться есть через рот. В итоге сняли через 2 года от того момента, поняв, что с едой беда. Но к тому времени гортань вообще была идеальная и самое главное - появилось дыхание через нос, плюс мы натренировали откашливание.
2. Если ребёнок позволяет - тренируйте кашель по команде. НО! это возможно только с детьми после двух лет. Так что подготовкой к снятию трубки у маленьких детей может быть только занятия на голос - вызывать у ребёнка звуки - смешить его, агукать с ним и т.п. Пусть это у него будет получаться беззвучно, но пытаться. Очень помогает плач. Но огорчать ребёнка до истерики, как-то непедагогично (я бы не смогла)
3. Практически не болели. Но у нас стоял автоматом диагноз - хронический трахеобронхит из-за трубки. Но я безумно боялась аспирационной пневмонии, поэтому санировала ребёнка при малейшем хрюке в трубке. До двух лет санирование у меня было каждые 10-20 минут. А когда лезли зубы или болел живот и каждые 5 минут могло быть. Плюс санировала я до "упора", т.е. не только на длину трубки, как многие учат, а почти до бронхов, весь хрюк у нас там был. И нам безумно повезло - мы умудрились не подхватить синегнойку. Думаю это нас спасало. Ни разу у нас не было пневмонии (тьфу-тьфу-тьфу). Чаще всего мы ограничивались трахеитами.
4. Гуляли постоянно и подолгу (всегда отсос заряженный в корзинке коляски был). Гуляли в погоду без осадков до 0 градусов. Хотя нам и до -10 разрешали, но у нас была другая беда, из-за которой не гуляли зимой. И в погоду с сильным ветром тоже не гуляли. На прогулку всегда одевали фильтр на трубку (когда они появились у нас).
5. Когда мокрота засыхала - ингалировались с физраствором и потом тщательно санировались. Катетер использовали многократно, но рабочий конец всегда был замочен в банке с хлоргексидином пополам с физраствором (200 или 400 мл физраствора стеклянная бутылка, оловину отливала, туда добавляла хлоргексидин водный раствор, тоже в аптеках есть). Катетер использовала по началу неделю, банку делала на один день (если раньше не кончалась), в этом же растворе промывала катетер (засасывала этот раствор). Как появилась возможность катетер вволю достать стала использовать один катетер на один день, опять же с хлоргексидином.  В дорогу всегда с собой было несколько катетеров, они были одноразовые. Вообще по правилам - одна санация - один катетер, но по началу санировались очень часто и на катетерах разорились бы.
В Русаковке, где нам трубку ставили, нас вообще так учили - один катетер (кстати питательный, с отрезанным закрытым концом) на всю жизнь - ну а что, в трахее и так много бактерий живёт, а промывать и хранить катетер нужно в физрастворе (ну а что - он же стерильный).
В Филатовке чуть получше было - там уже нас учили пользоваться хлоргексидином или фурациллином, ну и катетер менять по мере возможностей.
И конечно перед санацией и после обязательно мыть руки (в идеале санировать в стерильных перчатках или после обработки рук антисептиком). Но на практике санируешь как приходится - не всегда есть время даже подумать об этом.
Саму трубку менять не реже чем через 4 недели (если Портекс), можно чаще, если есть тревожные моменты (у нас она и забивалась и запах из неё был).
Салфетки-фартуки под трубкой менять по мере загрязнения, но не реже раза в день.

Важно найти лоров (нас правда в итоге наблюдали торакальные хирурги), которые бы делали эндоскопию (трахеоларингоскопию) или фиброскопию, чтобы оценивать состояние гортани-трахеи, чтобы оценивать вероятность осложнений и понять тот самый момент снятия трубки.

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #19 : 01 Март 2014, 13:05:57 »
У нас 7-е-д, но они вроде конструктивно не сильно отличаются. Тоже проблема была такая. Чаще из-за аккумулятора. Или из-за разгермитизации. Еще раз проверить герметичность соединений везде. Вымыть банку и её проверить, ее резинку проверить. Еще проверить фильтр, у нас один раз из-за него давление падало. Попробовать регулятор покрутить (вроде у него тоже есть регулятор).
Спасибо за ответ, вчера выяснили причину. Нашла мастера из медтехники (по знакомым), короче у нас внутри аппарата все заржавело. Каким-то образом попала туда жидкость и все внутренности окислились.  wel Ну теперь слава Богу, нормально работает.
« Последнее редактирование: 01 Март 2014, 15:08:34 от ОксанаБердюгина »

Оффлайн Tata1977

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Tata Татьяна и Лиза г. Йошкар-Ола
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #20 : 17 Март 2014, 21:25:20 »
Елена, а если мы вот подхватили синегнойку - выделили ее в мазке из зева и трахеи то это грозит последствиями? Мы вроде пролечились.... :lost:

Оффлайн МамаЛинки

Re: Трахеостомные детки
« Ответ #21 : 17 Март 2014, 22:24:59 »
Елена, а если мы вот подхватили синегнойку - выделили ее в мазке из зева и трахеи то это грозит последствиями? Мы вроде пролечились.... :lost:

Синегнойка очень коварная бактерия и нужно быть постоянно начеку.
После пролечивания сдайте посевы через неделю примерно (это надо уточнить у врача, когда действия антибиотика кончится) - тогда вы точно будете уверенны, что вы её из организма выгнали.
Ну а так следить за иммунитетом, и знать, что эта бактерия у вас была, каждый раз сдавать посевы, чтобы точно определять нужный антибиотик, если не дай Бог заболеете.

Оффлайн Tata1977

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Tata Татьяна и Лиза г. Йошкар-Ола
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #22 : 20 Март 2014, 00:59:50 »
Ну а так следить за иммунитетом, и знать, что эта бактерия у вас была, каждый раз сдавать посевы, чтобы точно определять нужный антибиотик, если не дай Бог заболеете.
Спасибо! Вот про антибиотик хотела рассказать. Определили мы чуствительность - выявили оксациллин. Такое детям с 12 лет дают. Вобщем придумала я санировать с добавлением антибиотика, посоветовалась с пульмонологом - она поддержала идею. Теперь я при плохих анализах либо клинической картине беру развожу порошок физ.раствором, ставлю маленькую баночку (я беру антибиотик для внутривенного введения) и катетер сначала промываю фурац. или хлоргексидином, потом макаю в баночку с антибиотиком и ввожу  в трубку или в рот.  Помогает хорошо. Анализы потом пересдавали - патогенной микрофлоры не обнаружили. и желудок цел.

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #23 : 20 Март 2014, 11:46:21 »
А мы купили ультразвуковой компактный ингалятор (для поездок), уже почти 2 недели делаю ингаляции с ромашкой и мокроты гораздо меньше!!! Если раньше каждые 15 минут санировали, то сейчас раз 5-6 в день. Ночью вообще спокойно, только под утро немного собирается. Такое счастье...  dghj Голос у нас прорезался, плачем теперь со звуком )))) Думаю скоро снимем ее совсем.

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #24 : 20 Март 2014, 11:48:37 »
Елена, а если мы вот подхватили синегнойку - выделили ее в мазке из зева и трахеи то это грозит последствиями? Мы вроде пролечились.... :lost:
Кстати про синегнойку. Как она в анализах правильно называется (медицинский термин)? Мы хотели сдать мазок из трахеи в клинике Инвитро, а они не знают как ее искать в перечне.

Оффлайн МамаЛинки

Re: Трахеостомные детки
« Ответ #25 : 20 Март 2014, 12:04:50 »
Pseudomonas aeruginosa
Вообще странно, что они не знают, обычно если она есть, то высевается в анализе на дисбактериоз (дисбиоз или как там еще может это называться?)

И сдавать анализы надо хотя бы через неделю после последнего применения антибиотика (в любом виде).

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #26 : 20 Март 2014, 12:16:10 »
Pseudomonas aeruginosa
Вообще странно, что они не знают, обычно если она есть, то высевается в анализе на дисбактериоз (дисбиоз или как там еще может это называться?)

И сдавать анализы надо хотя бы через неделю после последнего применения антибиотика (в любом виде).
Спасибо!  --- efy ттт Лен, вот каждый раз поражаюсь! Есть хоть что-нибудь, чего ты не знаешь?   sqwe

Оффлайн МамаЛинки

Re: Трахеостомные детки
« Ответ #27 : 20 Март 2014, 12:18:52 »
Интернет в общем и википедия в частности мне в помощь  ;D

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #28 : 20 Март 2014, 13:05:48 »
Интернет в общем и википедия в частности мне в помощь  ;D
Ну читать и я умею, только в этой голове надолго информация не задерживается  :lost:

Оффлайн Шармэль

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 476
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Никита 8 лет
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #29 : 20 Март 2014, 13:43:36 »
Здравствуйте все!
Мы тоже были носителями стомы, после аспирационной пневмонии. Простояла недолго, недель 5,но проблемы с дыханием и накоплением слизи есть до сих пор, особенно во время болезни.
Приходится использовать отсос.

У меня такой вопрос, может кто то подскажет где купить банку для сбора слизи?
Получилось так, что уронили на кафель и теперь трещина в дне. Вакуум есть, но очень слабо.
 У нас Армед SUCTION UNIT 7Е - В

Заранее спасибо efy