Автор Тема: Трахеостомные детки  (Прочитано 28585 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #30 : 20 Март 2014, 14:00:36 »
Здравствуйте все!
Мы тоже были носителями стомы, после аспирационной пневмонии. Простояла недолго, недель 5,но проблемы с дыханием и накоплением слизи есть до сих пор, особенно во время болезни.
Приходится использовать отсос.

У меня такой вопрос, может кто то подскажет где купить банку для сбора слизи?
Получилось так, что уронили на кафель и теперь трещина в дне. Вакуум есть, но очень слабо.
 У нас Армед SUCTION UNIT 7Е - В

Заранее спасибо efy
Попробуйте позвонить по этим номерам, это официальные представители Армед
Центральный сервисный центр г. Москва (495) 989-12-89, контактные лица:
Щербина Оксана - (495) 989-12-88 (доб. 312),
Денисенко Дмитрий Яковлевич – инженер (495)989-12-88 (доб.308)

Оффлайн Шармэль

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 476
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Никита 8 лет
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #31 : 20 Март 2014, 14:38:39 »
ОксанаБердюгина, Спасибо большое!!! ттт ттт ттт

Оффлайн Шармэль

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 476
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Никита 8 лет
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #32 : 20 Март 2014, 15:31:40 »
1500 р плюс доставка... Получим и будем беречь как хрустальную вазу ;D

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #33 : 20 Март 2014, 16:01:21 »
ОксанаБердюгина, Спасибо большое!!! ттт ттт ттт
Не за что ;l Недешевые конечно расходники.

Оффлайн Мама Сёмочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #34 : 20 Март 2014, 16:25:46 »
А мы купили ультразвуковой компактный ингалятор (для поездок), уже почти 2 недели делаю ингаляции с ромашкой и мокроты гораздо меньше!!! Если раньше каждые 15 минут санировали, то сейчас раз 5-6 в день. Ночью вообще спокойно, только под утро немного собирается. Такое счастье...  dghj Голос у нас прорезался, плачем теперь со звуком )))) Думаю скоро снимем ее совсем.
А у вас малыш слюни глотал сам? Мы вот тоже очень часто санируем , но не из-за мокроты, а из-за слюней, что в трахею стекают(
А про голос, я полагаю, он появился, потому что трахея выросла в диаметре, и там пространство появилось между трубкой и трахеей, наверное! У нас тоже один раз проскочил голос) трахея забилась мокротой, и в этот момент сын выдохнул ртом, и со звуком!))) бабушка чуть в обморок не упала ;D
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Мама Сёмочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #35 : 20 Март 2014, 16:34:11 »
У нас трахеостома стояла 3,5 года. Изначальная причина установки - рубец гортани от длительного ивл, плюс ларингомаляция (мягкие хрящи, спадающиеся при вдохе). Но не все врачи поддержали этот диагноз.
1. Изначально момент подсказали врачи после эндоскопии - всё зажило, глотание слюны было, теоретически можно было снимать (ребёнку было 1,5 года тогда). Но я взяла время окрепнуть и научиться есть через рот. В итоге сняли через 2 года от того момента, поняв, что с едой беда. Но к тому времени гортань вообще была идеальная и самое главное - появилось дыхание через нос, плюс мы натренировали откашливание.
2. Если ребёнок позволяет - тренируйте кашель по команде. НО! это возможно только с детьми после двух лет. Так что подготовкой к снятию трубки у маленьких детей может быть только занятия на голос - вызывать у ребёнка звуки - смешить его, агукать с ним и т.п. Пусть это у него будет получаться беззвучно, но пытаться. Очень помогает плач. Но огорчать ребёнка до истерики, как-то непедагогично (я бы не смогла)
3. Практически не болели. Но у нас стоял автоматом диагноз - хронический трахеобронхит из-за трубки. Но я безумно боялась аспирационной пневмонии, поэтому санировала ребёнка при малейшем хрюке в трубке. До двух лет санирование у меня было каждые 10-20 минут. А когда лезли зубы или болел живот и каждые 5 минут могло быть. Плюс санировала я до "упора", т.е. не только на длину трубки, как многие учат, а почти до бронхов, весь хрюк у нас там был. И нам безумно повезло - мы умудрились не подхватить синегнойку. Думаю это нас спасало. Ни разу у нас не было пневмонии (тьфу-тьфу-тьфу). Чаще всего мы ограничивались трахеитами.
4. Гуляли постоянно и подолгу (всегда отсос заряженный в корзинке коляски был). Гуляли в погоду без осадков до 0 градусов. Хотя нам и до -10 разрешали, но у нас была другая беда, из-за которой не гуляли зимой. И в погоду с сильным ветром тоже не гуляли. На прогулку всегда одевали фильтр на трубку (когда они появились у нас).
5. Когда мокрота засыхала - ингалировались с физраствором и потом тщательно санировались. Катетер использовали многократно, но рабочий конец всегда был замочен в банке с хлоргексидином пополам с физраствором (200 или 400 мл физраствора стеклянная бутылка, оловину отливала, туда добавляла хлоргексидин водный раствор, тоже в аптеках есть). Катетер использовала по началу неделю, банку делала на один день (если раньше не кончалась), в этом же растворе промывала катетер (засасывала этот раствор). Как появилась возможность катетер вволю достать стала использовать один катетер на один день, опять же с хлоргексидином.  В дорогу всегда с собой было несколько катетеров, они были одноразовые. Вообще по правилам - одна санация - один катетер, но по началу санировались очень часто и на катетерах разорились бы.
В Русаковке, где нам трубку ставили, нас вообще так учили - один катетер (кстати питательный, с отрезанным закрытым концом) на всю жизнь - ну а что, в трахее и так много бактерий живёт, а промывать и хранить катетер нужно в физрастворе (ну а что - он же стерильный).
В Филатовке чуть получше было - там уже нас учили пользоваться хлоргексидином или фурациллином, ну и катетер менять по мере возможностей.
И конечно перед санацией и после обязательно мыть руки (в идеале санировать в стерильных перчатках или после обработки рук антисептиком). Но на практике санируешь как приходится - не всегда есть время даже подумать об этом.
Саму трубку менять не реже чем через 4 недели (если Портекс), можно чаще, если есть тревожные моменты (у нас она и забивалась и запах из неё был).
Салфетки-фартуки под трубкой менять по мере загрязнения, но не реже раза в день.

Важно найти лоров (нас правда в итоге наблюдали торакальные хирурги), которые бы делали эндоскопию (трахеоларингоскопию) или фиброскопию, чтобы оценивать состояние гортани-трахеи, чтобы оценивать вероятность осложнений и понять тот самый момент снятия трубки.
Спасибо огромное за ответ!!! Ведь нам никто не помогает в опыте, только мамы с подобными проблемами(
Катетеры мы точно также используем, и уход такой же ведем, только вот менять трубку нам чаще чем раз в 2 месяца не меняют! А сама я пока не могу набраться смелости.
Звук у нас без проблем вызывается, одеваю голосовой клапан и сынок сразу начинает мычать))) Самое что интересное, то в этот момент совсем не стекает слюна в трахею! хоть полчаса просиди в клапане. Не могу представить что там такое блокируется  ppp Я уже строение гортани почти все изучила! Важно понять, что стоит тренировать, чтобы глотание появилось! Я так понимаю, что у нас парез гортани, поскольку малыш глотать начал, но в трахею чаще всего все глотается. и слюни стоят прям озером в глотке. А глотательные движения есть  ккк
Я совсем запуталась и действую только по интуиции материнской, тк нет врачей которые бы мне все доступно обьяснили. Все что они говорят- ваш ребенок не глотает!
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Мама Сёмочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #36 : 20 Март 2014, 16:37:44 »
А мы синегнойку еще с роддома привезли! И сейчас высеивалась, когда бронхитом переболели. Душили антибиотиками. Вроде удушили.  awe
Как предохраниться от ее появления вновь? Как часто посевы сдавать? у нас, кстати, брали мокроту на посев.
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #37 : 21 Март 2014, 18:23:36 »
А мы купили ультразвуковой компактный ингалятор (для поездок), уже почти 2 недели делаю ингаляции с ромашкой и мокроты гораздо меньше!!! Если раньше каждые 15 минут санировали, то сейчас раз 5-6 в день. Ночью вообще спокойно, только под утро немного собирается. Такое счастье...  dghj Голос у нас прорезался, плачем теперь со звуком )))) Думаю скоро снимем ее совсем.
А у вас малыш слюни глотал сам? Мы вот тоже очень часто санируем , но не из-за мокроты, а из-за слюней, что в трахею стекают(
А про голос, я полагаю, он появился, потому что трахея выросла в диаметре, и там пространство появилось между трубкой и трахеей, наверное! У нас тоже один раз проскочил голос) трахея забилась мокротой, и в этот момент сын выдохнул ртом, и со звуком!))) бабушка чуть в обморок не упала ;D
У нас всегда слюни сам глотал, только когда водичку пил поперхивался. В трахею сейчас слюни стекают, когда что-то вкусненькое даю попробовать, а то всё через зонд и через зонд. Вот только за месяц трахея не вырастит в диаметре, он наверно эмоционально сделал шаг вперед после курса реабилитации, начал характер показывать, если что не нравится.

Оффлайн tvsun

Re: Трахеостомные детки
« Ответ #38 : 05 Апрель 2014, 18:05:28 »
Здравствуйте, дорогие родители! Многие знают уже нашу группу, но если есть те, кто не знает, хотела сказать: Наша группа "Уход за ребенком с трахеостомой" старается всячески помочь детям. Мы высылаем бесплатно трахеостомы Шейли, повязочки. Бываю разовые акции (например когда мы всем отправляли бесплатно защиты для душа), часто бывают и другие расходные материалы. Сейчас есть возможность бесплатно отправить Зонды питательные ch14, 16,10. Да и так много полезного можете найти в нашем альбоме, где указано где можно в России купить расходные материалы, есть информация как подобрать тепловлагообменники и прочее.
Если существует проблема найти именно в вашем городе, можете писать это в теме и я обязательно постараюсь помочь найти. Заходите, всегда рады! http://vk.com/tracheostomy
К сожалению физически не успеваю бывать на всех сайтах, так как у самой ребенок очень не простой с множеством заболеваний, включая трахеостому.
« Последнее редактирование: 15 Апрель 2014, 23:22:42 от Ruta »

Оффлайн Татьяна186

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #39 : 05 Апрель 2014, 20:24:01 »
Здравствуйте девочки! Читаю сообщения, вижу у многих уже определенный опыт, помогите и мне пожалуйста, у меня сын уже три месяца в реанимации на ивл, месяц как на одних и тех же параметрах. Общаюсь с врачем, она советует подумать над трахеостомой. Забыла, у нас  врожденная миопатия и с рождения снижены сосательные, глотательные и кашлевые рефлексы, т.е сам ни сглатывает ни скашлевает. Хотя до того как попасть в реанимацию сам дышал и кушал с бутылочки  конечно же по тихонькую и не доедал, но зато сам!  Прошу у Вас совета, ведь мокроты у нас ооооочень много, оооооочень часто санируется, да и питаемся через зонд. Скажите будет ли легче со страхеостомой? Заранее всем спасибо.

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #40 : 05 Апрель 2014, 21:40:42 »
Здравствуйте девочки! Читаю сообщения, вижу у многих уже определенный опыт, помогите и мне пожалуйста, у меня сын уже три месяца в реанимации на ивл, месяц как на одних и тех же параметрах. Общаюсь с врачем, она советует подумать над трахеостомой. Забыла, у нас  врожденная миопатия и с рождения снижены сосательные, глотательные и кашлевые рефлексы, т.е сам ни сглатывает ни скашлевает. Хотя до того как попасть в реанимацию сам дышал и кушал с бутылочки  конечно же по тихонькую и не доедал, но зато сам!  Прошу у Вас совета, ведь мокроты у нас ооооочень много, оооооочень часто санируется, да и питаемся через зонд. Скажите будет ли легче со страхеостомой? Заранее всем спасибо.
У нас была та же ситуация. Это конечно личное решение каждой мамы, но как мне кажется с трахеостомой проще ребенку, меньше травмируется гортань при смене гофрированной трубки ИВЛ. Да и ухаживать проще.

Оффлайн Екатерина21022014

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #41 : 30 Апрель 2014, 12:22:23 »
Здравствуйте,девочки) моя дочь на вивл, сама не может долго дышать, собираются накладывать трахестиому, через сколько времени, после наложения трахестиомы,домой выписывают?

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #42 : 30 Апрель 2014, 15:45:22 »
Здравствуйте,девочки) моя дочь на вивл, сама не может долго дышать, собираются накладывать трахестиому, через сколько времени, после наложения трахестиомы,домой выписывают?
Здравствуйте! Установка трахеостомы облегчает ребенку нахождение на ИВЛ и уход за дыхательными путями, но не гарантирует самостоятельное дыхание и выписку. Женечке установили ее 16 апреля, а домой выписали только 28 августа, когда он сам начал дышать после длительных тренировок и отсутствия патологий.

Оффлайн Екатерина21022014

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #43 : 30 Апрель 2014, 19:22:42 »
ОксанаБердюгина, ой,Господи! незнаю,что вобще тогда делать.. я думала , что с трахестиомой,мы задышим и поскорей вместе окажемся.. нам дали 2 месяца подумать, ставить или нет.. это ожидание убивает, доча моя,никак не задышит сама.. xcvb

Оффлайн Мама Сёмочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #44 : 30 Апрель 2014, 21:59:51 »
Девочки, где и как вы реабилитируете своих деток?  Столкнулась с множественными отказами, к сожалению( Отчасти все боятся именно трахеостомы.
Все будет хорошо! С Божьей помощью.