И я, как и многие из находящихся на этом форуме, решила поделиться своей жизненной историей – моментом заболевания любимого сыночка Алишера(16.04.2010г.р.)
Понимаю, что у каждого – своя личная беда и горе, страдания, но пишу исключительно для того, чтобы поделиться с другими родителями опытом своих личных перед болезнью ребёнка(ДЦП) побед и поддержать их в момент, когда у них опускаются руки и нет больше сил для борьбы с тяжёлым недугом!.. В учёт хочу взять также не только сам факт заболевания и период борьбы с ним, но и то, каким образом можно облегчить жизнь ребёнку и себе, правильно реагировать на поражения и с новыми усилиями двигаться по жизни дальше. Ибо только у сильных и мудрых родителей ребёнок сможет быть сильным перед болезнью, которую благодаря поддержке своих любимых и родных обязательно одолеет!
За годы борьбы с болезнью моего Алишера мне приходилось встречаться со множеством родителей, у которых была подобная моему сыну болезнь, но для того, чтобы хоть что-то изменить в жизни своих детей, им не хватало психологически – эмоционального «стержня»… Вот почему их малыш перед болезнью был бессилен! Наблюдая со стороны, я каждый очередной раз в этом только убеждалась! И именно потому была твёрдо уверена: я смогу, устою, не сломаюсь, не раскисну, достигну запланированного, пожертвую всем в моей жизни: силами, временем, здоровьем, средствами, имуществом, личными интересами и самой жизнью, но обязательно достигну положительного результата и подарю сыну не только рождение в этот мир, но и жизнь здорового полноценного человека, на которую он вправе расчитывать, как собственно говоря и все остальные дети.
Всякий раз(по возможности) интересовалась историей заболевания других деток, методиками реабилитации, какие они на себе уже перенесли, результатами, делала свои личные выводы, всё детально «взвешивала» и «рисовала» для своего сына свой личный путь реабилитации. От самого того момента, когда я услышала про диагноз моего сына(ДЦП), я сказала в самой себе: этому не бывать, я «вырву» его из цепких лап болезни, и ничто мне в этом не помешает! Я разобьюсь вдребезги, но мой сын будет здоров!!! И отнеслась к этой серьёзной болезни как к простому ГРИППУ!!!
На начальном уровне мне ОЧЕНЬ помогло то, что я с МЕДИЦИНОЙ была знакома и знала, что она способна сегодня только на то, чтобы «выдоить» больного и «выбросить» на обочину жизни ни с чем! Именно потому я искала «нестандартные» подходы и решения данной проблемы и верила, что в жизни моего Алишера настанет момент, который «в корне» изменит всю его жизнь к лучшему! Я не смотрела на болезнь «сегодняшними» глазами, т.к. она имела место в жизни общества уже давно! Я верила не только в некое чудо в жизни сына, но и некие действия других людей, которые смогут позитивно повлиять на данное положение! В самом последнем варианте я верила в современные методики и технологии, и помогали мне в этом мой личный взгляд на саму жизнь и само к ней отношение! Если многие знакомые мне мамочки двигались в сторону денег и решения своей проблемы наиболее современным методом, то я шла в прямопротивоположную сторону!.. Вот что давало мне ежедневных сил!
Думаю то, что было мною сказано до этого, можна назвать ПРЕДИСЛОВИЕМ! Вступлением к моей личной истории… А теперь расскажу то, с чего всё началось!..
К тому, чтобы забеременеть, мы с супругом были готовы всегда, потому что ведём здоровый образ жизни. Но, к огромному сожалению, очень часто мы забываем о том, что находимся среди людей, за поступки которых отвечать не можем, т.к. они и сами за них отвечать не способны(уж в таком мире мы с вами к сожалению живём). Вот почему поступки окружающих нас людей в нашу сторону чаще всего несут боль и страдания(а чего ещё ожидать)?
Беременность проходила замечательно, никаких головокружений, токсикозов, анемий, рвот… Анализы – в норме, УЗИ – в норме, шевеления плода – вовремя… Ждали сыночка и уже приготовили ему имя – Алишер. Правда врачи удивлялись , что моя 1-я беременность была в столь поздний срок(41 год).
Схватки начались на ожидаемый период. Матка не раскрывалась, поэтому врачи предложили сделать эпидуральную анестезию. – Согласилась. Ч/з время отключили эпидуралку и ч/з час сказали тужиться. Ч/з короткий период моих усилий у малыша стал сбиваться сердечный ритм… Его потащили вакуумом… Т.к. была короткая пуповина, порвалась, была внутренняя гипоксия… При этом врач сильно нажимал мне на живот, выдавливая малыша. Сынок родился, но не дышал и не кричал, имея вид мёртвого. Его куда-то унесли. Меня зашили и повезли в палату, сказав, что сердце малыша забилось, а сам он не дышит, т.к. нет мозговой активности.
Лишь утром я увидела Алишера в реанимации. К его тельцу были прикреплены капельницы, а в ротике были трубочки. Алишер задышал сам только ч/з неделю и ещё одну неделю находился в реанимации, после чего нас перевели в больницу. Давали противосудорожные, кормили ч/з зонд. Пробыли мы здесь 1,5 месяца, а потом выписали. А далее всё лишь продолжалось: поиски всё новых и новых врачей, различные диагнозы, предположения… До 4-х месяцев пили противосудорожные, т.к. было подозрение на ЭПИЛЕПСИЮ.В 4 месяца были на 1-м Реабилитационном Курсе у Мартынюка, где нам и отменили противосудорожные, разрешили иглотерапию, Боббат, массаж. В 6 месяцев сделали МРТ. После ЭЭГ сняли подозрение на ЭПИ. Жизнь сыночка превратилась в одну сплошную реабилитацию… - Массажи, рефлексотерапия, ЛФК… Меня уверяли, что Алишер идёт на поправку, крепнет, стаёт здоровее, но моё сердце говорило совсем иное! В нём был какой – то страх, недоверие, холод, дискомфорт, беспокойство… Я видела, что меня реально обманывают только для того, чтобы выманить у меня деньги… Было очень не приятно, т.к. ничего реально доказать я не могла. А меж тем Алишер был похож на безжизненную куклу, свисающую на руках, овощ… - В 6 месяцев головку не держал, ручки-ножки свисали, спинка имела огромный тонус, не сидел, не переворачивался, ручками ни за чем не тянулся…
Искала любую инвормацию, методики, отзывы, общалась с родителями больных на ДЦП деток различного возраста, передвигаясь в своей проблеме, как в темноте – автоматически, потому что что-то таки надо было предпринимать, но всё то, что предпринималось, было безрезультатным. Я боялась упустить драгоценное время, годы…
Диагноз Алишера – ДЦП(смешанная форма:дикинетическая+ тетрапарез).
Везде, где мне приходилось быть, только немного снимали тонус, а при нашем заболеваниии главное – дистония(гиперкинезы), которые убрать никто не мог!
Три года упорных реабилитаций, поездок, громадный усилий и можна сказать никакого прогресса, сдвига в лучшую сторону… То, чего мы достигли, я полноценным результатом назвать не могла! Ребёнок разговаривал очень плохо, но хотябы эмоции были в норме! За эти 3 года было пройдено очень много:
1) Украинский Центр Мартынюка(Бобат, Войта) – 2 Х 2 Курса;
2) Центр Козявкина(г.Трускавец) – 5 Курсов;
3) Центр Реабилитации «Элита»(г.Львов) – 5 Курсов;
4) Чехия(г.Оломоуц) МедЦентр(Войта – терапия)- 2 Курса;
5) Центр Реабилитации «Адели» (Словакия) – 2 Курса;
6) Центр Евтушенко(г.Донецк)
7) Мед Центр(г.Обухов);
8) Методика Ульзибат(г.Тула)- рассечение рубцов;
9) Методика Смолянинова(г.Киев);
10) Доктор Падко(г.Львов) Центр Реабилитации - 5 Курсов;
11) Доктор Берсенев;
12) Г.Одесса «Дом с Ангелом»;
13) Санаторий «Хаджибей»
14) С 1 года – занятия по- Глену Домену
15) Реабилитационный Центр им. Ли Чао(г.Пекин, Китай) - 3 Курса;
16) Бассейн, иппотерапия(лошадки), масаж(с криком до рвоты), дельфинотерапия, иглотерапия, рефлексотерапия…
Мне очень помогало то, что я сама имела 2-е образование психолога, поэтому двигалась в сторону самореализации сына; а на начальном уровне он имел сильное отставание в развитии.
Правду говорят, что у каждого – своя личная проблема и каждый её решает по- своему! Вот и в мой дом и семью нежданно- негаданно по рождению сыночка постучалась беда, к которой мы с супругом не то что не были готовы, но даже и не ожидали её на своём жизненном пути, т.к. не «заигрывали» со своим здоровьем и жизнью. В какие только двери со своей бедой я ни стучалась: продвинутые Клиники, врачи, методики… Но реальных результатов я так и не увидела, но продолжала их ожидать, т.к. только это мне помогало идти вперёд и не опускать руки!
Однажды, когда я возвращалась летом из санатория г.Одесса, познакомилась в поезде с одной женщиной из г.Харьков(Украина), у которой племянница также болела ДЦП + ЭПИ. Она мне рассказала её продолжительную и жуткую историю с похождениями по врачам, возможно даже большую, чем моя, т.к. она побывала и в г.Москва, и в Израиле, в Германии… Но всё было безрезультатно, как собственно говоря и у меня. Я очень внимательно слушала эту женщину, т.к. предчувствовала, что её история имела позитивное решение, о котором она мне и пожелала поведать. И действительно, со слезами на глазах в конце она рассказала, как познакомилась на Украине с одним профессором Медицины, который и помог её племяннице стать на ноги! Когда я это услышала, меня запнуло, перехватило дар речи; я чуть собственный язык не проглотила, поперхнувшись им. Но я себя успокоила, т.к. хотела уже сейчас высаживаться с поезда и на всех парах лететь к нему.
По приезду домой я ч/з ИНТЕРНЕТ списалась с этим профессором, записалась к нему на приём и прождала своей очереди примерно 1,5 месяца. Никогда не думала я, что моя жизнь после посещения этого врача раз и навсегда изменится, как собственно говоря и моего Алишера! Только когда я поездом ехала домой, поняла, что именно его усилий и знаний ожидала в жизнь моего сыночка, и все мои ожидания оправдались сполна! Очень обрадовалась и тому, что мне больше не нужно никуда ехать! Каждое его слово вселяло надежду даже тогда, когда я ещё ничего не увидела!.. Реабилитация длилась 2 недели!
Из общения с этим врачом(Александр Андреевич) я узнала почему такое большое количество детей, больных на ДЦП и ЭПИЛЕПСИЮ не могут вернуть своё здоровье и большой % детей остаётся инвалидами на всю жизнь.
Применяя к своему Алишеру все рекомендации по индивидуально разработанной Александром Андреевичем Методике Реабилитации, я увидела в его действиях и жизни реальные сдвиги в лучшую сторону. Мой сынок начал крепнуть на глазах, поправляться, восстанавливаться… Результатами я очень довольна!!! Очень правда сожалела, что мой к этому врачу путь был таким длинным и дорогостоящим! Пришлось исколесить половину Света, потратить массу времени, сил, здоровья, денежных средств, нервов, бессонных ночей… Только сейчас понимаю, что «выбросила» всё это на «ветер». Хотя, ради того, чтобы всё так прекрасно закончилось,я была готова и дальше «колесить» по Свету. Сейчас вспоминаю всё прожитое, как в каком –то тумане.
Что же было результативным лично для меня и тех родителей, с которыми я познакомилась? – Отсутствие пассивности со стороны родителей в момент Реабилитации по той или иной методике! Я всегда задавала вопросы: а что вы делаете, как ваши действия позитивно повлияют на ход болезни?.. Постоянно училась, практиковала, одходилась без дальнейших услуг, сохраняя денежные средства на другие процедуры.
С другой стороны я плотно интересовалась историей болезни других детей, какие методики они уже на себе испытали, каковы их успехи… Я не хотела терять впустую время и деньги на то, что не приносит в жизнь моего сына пользу, я в мою – счастье, радость и покой. Между прохождением Курсов я дома не была пассивной. Каждый Божий день я сама активно проводила Алишеру реабилитацию, наблюдая, что ему больше подходит а что – нет. Усматривала в нём «слабые моменты» и старалась их «заполнить». Никогда я не шла на поводу у капризов сына и его «не хочу»! Я ценила каждый месяц, неделю, день, час, минуту, не разбрасываясь ими и не практиковала дома на нём то, что не принесло ему пользу сразу! Мне нужен был конкретный результат, а не пустые и красивые обещания врачей, которые заботятся в своём большинстве прежде всего о самих себе. Это – непрерывная, скрытая и никогда не прекращающаяся борьба за своё личное существование! Врачу нужны мои деньги, мне – здоровье ребёнку!
Многие мамочки, которых я знала, многие годы продолжають верить безплодным обещаниям врачей и безрезультатно их посещают по 10 – 20 раз, опустошая свой семейный бюджет. А положительного результата как не было, так и нет! Они сами позволили врачам «водить себя за нос»!!! Не скрою, мне тоже говорили: вам надо пройти хотябы курсов 10, чтобы «лёд тронулся»…
Я получила в свою жизнь и жизнь моего сына положительный ответ только потому, что предъявляла завышенные требования не только к себе самой, но и тем, кто обещал своими процедурами поставить сына на ноги!
Не успокаивалась на достигнутом, но интересовалась, искала, исследовала, спрашивала, взвешивала, размышляла! Я не согласилась с тем жизненным положением и ситуацией, в какой оказалась сама и мой сынок! Именно это наталкивало меня на поиски тех, кто вставал на ноги после тяжёлых травм, происшедших в ДТП а также после серьёзных повреждений позвоночника и конечностей! Находила врачей, больных, беседовала с ними и постоянно практиковала, практиковала и практиковала, наблюдая за результатами. Именно ч/з мои постоянные поиски мне удалось познакомиться с замечательным не только врачом, но и человеком - профессором Медицинских Наук – Семенченко Александром Андреевичем, познакомившись с разработанной им самим личной Методикой Реабилитации больных на ДЦП и ЭПИ детей, которая собственно говоря и сыграла решающую роль в возвращении моему Алишеру здоровья и полноценной жизни. Вот то, что я так долго искала и о чём никогда не пожалею!!! Из уст этого врача я узнала столько и такое, чего не слышала от всех взятых врачей, с которыми я общалась, вместе! Очень понравился его подход к лечению такого тяжёлого недуга как ДЦП! Вот кого я по праву могу назвать врачом от Бога!!! У него действительно золотые руки и сердце!!! Во многих клиниках, где я была со своим сыном, к нам было тёплое, приятное и дружественное отношение, но, признаюсь, ожидала прежде всего не этого и не того комфорта, в который они погружали всех пациентов,а положительных сдвигов, которых так и не видела!.. Складывалось такое впечатление, что я ездила по Клиникам и Санаториям, как по экскурсиям, за что очень часто самой было стыдно и обидно! Но это был ложный, навязчивый стыд, который я от себя гнала, т.к. твёрдо знала: я перед сыном ничем не завинила и жертвовала всем, чем могла.
Кроме ДЦП у моего Алишера были другие побочные проблемы со здоровьем, которые Александр Андреевич так же обнаружил и своевременно их предупредил! Только благодаря знакомству с врачом Семенченко я по-другому посмотрела на болезнь моего сына, с которой и смогла справиться! Он обращает внимание на такие вещи, на какие не обратил ни один лечащий нас врач, т.к. проигнорировал их по собственному незнанию! Именно это и дало мне понять то, что все те процедуры, которые мы применяли к моему сыну, по своей сути ничего и не могли изменить в лучшую сторону!
Из общения с Александром Андреевичем узнала, что он каждое лето принимал больных на ДЦП детишек в г.Феодосия(курортное место на Чёрном Море), чтобы родители могли совместить летний отдых и реабилитацию ребёнка. Но после вооруженного конфликта России с Украиной приём прекратил. Выезжал также в Россию(Питер, Москва), Беларусь(Минск).
Так же он рассказал почему множество детей, больных на ДЦП, получая одни и те же процедуры у различных врачей имеють шанс получить или нет положительный исход!
И что меня вообще удивило, так это то, что врач Семенченко ч/з ИНТЕРНЕТ поздравил моего Алишера с Днём Рождения, меня, а так же сам писал и интересовался положением дел и результатов в здоровье моего Алишера!!! – Ни один врач, ни одна Клиника, где мы были и где оставили свои денежные средства, на это оказались не способны! Они забыли о нас как только мы покинули их территорию и больше никогда не вспоминали! – Скажите мне пожалуйста: вам когда – нибудь перезванивали врачи, у которых вы лечились?.. – Лично для меня только это говорит об очень многом!!!
Сразу наперёд предупрежу: профессор Семенченко – не панацея!!! Не у каждого из больных одинаковый результат, как и само отношение к болезни, ожидания, личное участие в реабилитации! Каждый из них по – своему отнёсся к его рекомендациям(из его слов), и именно потому каждый получил свой собственный результат! Врач даёт рекомендации, а пациент их строго придерживается, - вот где ютится позитивный результат!!! Что и говорить, я сама лично была знакома с большинством из тех мамочек, которые весьма пассивны и «расслаблены» в своём «стремлении» хоть что-то изменить в жизни своего малыша!.. Кому-то не хватает сил и терпения, кому-то – времени, третьим – своего личного здоровья, четвёртым дороги свои личные интересы… Очень мало тех, кто берёт ответственность за восстановление здоровья своих детей на себя самого! В большей степени ищут врачей, на которых её можна взвалить, а потом под кабинетами выражают своё недовольство: то слишком мало ЛФК, то оно слишком слабое, то слишком сильное… - А почему бы самому не сделать так, чтобы вам самому понравилось? – Лично я сразу поняла, что врач только для того, чтобы показать и донести до нас, родителей полезную информацию, которой мы потом должны научиться пользоваться!!! Лично я ехала к врачам прежде всего для того, чтобы что-то услышать, увидеть, а потом практиковать!
За те небольшие годы посещения мною Клиник и врачей я сама научилась видеть тех родителей, в жизни детей которых изменений в лучшую сторону не будет никогда!!! Они пассивные, ленивые, праздные… Лично мне неоднократно сами врачи говорили: рядом с вами болезнь в жизни вашего ребёнка просто не удержится!
Я не согласилась с наличием болезни в жизни моего сына и только потому её победила!!!
За время реабилитации своего сына познакомилась у различных врачей с множеством мамочек, имеющих истории подобные моей. Многим из них звонила по телефону, писала письма о замечательном повороте в лечении моего Алишера. Рассказывала им об ранее упоминаемом враче. Кто-то из них, устав от безисходности и потеряв последнюю надежду на лучшее, сомневался в сказанном мною, кто-то насмешливо, третьи – с агрессией(якобы за рекламу). И что совершенно меня удивляло, так это то, что сама я живу в Западной части Украины, а вот мамочки с Восточной части Украины(Донецк, Луганск, Днепропетровск) говорили мне гадкие и мерзкие слова(в связи с военными действиями в Украине)… Никак не могла я этого понять, как и то, почему некоторые мамочки из России так же были наполнены агрессией и ненавистью, злобой в своём ко мне общении! Как мне самой некогда дали координаты врача, так и я решила выразить заботу и поддержку другим мамам, но оказывается не каждый это ещё может принять!
Ответственность за здоровье детей лежит прежде всего на нас – родителях, а вот личные вражески настроенные амбиции здесь не уместны! Только мы сами, а не врачи, сможем определить дальнейшую судьбу своих любимых детей: быть им здоровыми и полноценными или нет! Лично я никого не собираюсь уговаривать или убеждать что-то в лечении своих детей менять! Если вы довольны результатом, оставайтесь там, где вы есть!!! Ибо каждый из нас проживёт лишь ту жизнь, архитектором которой сам и был!!! И какую жизнь мы определим своим детям, зависит только от нас самих!!!
У моего сына одна жизнь и я не собираюсь посвящать её болезни!!! Когда же он подрастёт, верю, что оценит все мои неимоверные усилия по праву и так же не отдаст меня в руки горькой и ужасной старости, но скрасит её сыновъей любовью и заботой, чисто человеческой поддержкой!!! А ещё порадует меня замечательными внуками! Сегодня я всю себя отдаю ему, а завтра верю, что смогу расчитывать с его стороны на полную взаимность!
О чём таком ещё хотела бы упомянуть и не пропустить? – Я никогда не забывала по жизни о том, в каком обществе живу и чем оно в своём большинстве руководится(только личной выгодой)! А т.к. врачи – неотъемлемая часть общества, то лично я никогда не хваталась в «слепую» за все подряд их рекомендации, ибо знала, что для них прежде всего – своя личная материальная выгода, а никак не забота о здоровье моего ребёнка! Вот почему я всегда держала врячей от себя на дистанции вытянутой руки! Думаю, это – жизненный опыт!
Пусть же и у ваших детишек всё будет хорошо, а тяжёлая болезнь отступит раз и навсегда, оставив о себе в прошлом лишь жалкие о ней воспоминания!
Здесь на форуме я для приятного человеческого общения и ни с кем не собираюсь вступать в ссоры, споры и выяснения отношений. Это – не по мне!
Р.S. Пользуясь случаем, также хочу рассказать историю моей подруги из г.Харьков(Украина), которая так же прошла длительный путь реабилитации своей дочьки, имела диагноз ДЦП + ЭПИ и так же решила свою проблему у доктора Семенченко. Именно по её рекомендации я к нему и обратилась!
Моя анкета -
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1225.new#new 
