Автор Тема: Спастическая диплегия  (Прочитано 171147 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн tanjaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 356
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Таня и Настюша, Я и моё солнышко!!! Астрахань
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Спастическая диплегия
« : 21 Октябрь 2009, 21:32:26 »

Предлагаем объединиться всем, у кого детки с таким диагнозом.
Пожалуйста, заполните анкету для участников темы "Спастическая диплегия"
Все Ваши данные будут обобщены и доступны на первой страничке темы.
Пожалуйста, все пункты заполняйте по своему усмотрению.


Добрый день мамочки!!!!!!!!!!Скажите есть ли у кого такой диагноз?Что делали ,чем лечитесь?Помогите разобраться с этим?
« Последнее редактирование: 29 Сентябрь 2013, 01:26:26 от Ruta »

Онлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10063
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #1 : 21 Октябрь 2009, 22:55:12 »
tanja (Астрахань), дочь Настя (2005 г.р.) СД
Ruta (Москва), дочь Лилия (2002 г.р.) СД, СДУ наша история
Ватрушка (Санкт-Петербург), сын Альберт (2012 г.р.) СД
lena-elena 21 (Астрахань), дочь Полина (2008 г.р.), СД средней степени тяжести
Настя Лаврентьева (Москва), дочь Ксения (2008 г.р.), ДЦП
манДАРИНЧИК (Муром), дочь Злата (2011 г.р.), дцп,спастическая диплегия
cheeke (Иваново), дочь Таисия (2010 г.р.), ДЦП, спастическая диплегия
? ? Ylka? ? (Ногинск МО), сын Григорий (2005 г.р.), ДЦП спастическая диплегия
полосатик (Ростов на Дону), сын Никита (2010 г.р.), спастическая диплегия
Dinara10 (Москва), сын Алексей (2010 г.р.), спастическая диплегия
kazyho (Барановка), сын Вадим (2007 г.р.), ДЦП,  Спастическая диплегия 
ROMA292010 (Москва), сын Рома (2010 г.р.), ДЦП, спастическая диплегия, спастико-паретическая дизартрия.
ВИола (Москва), дочь Софья (2010 г.р.), ДЦП, спастическая диплегия
Katrin (Геленджик), дочь Маша (2005 г.р.), СД
Елена73 (Пушкино, МО), сын Никита (1997 г.р.), спастический парапарез
ляна (Волгоград), дочь Валерия (2009 г.р.), ДЦП спастическая диплегия, Наша история
angel i dimka (СПб), дочь Анжела ( 1982 гр),  ДЦП спастическая диплегия
Мама Сашеньки (Азов), сын Сашенька (2010 гр), Дцп, спаст диплегия
yalozocka (павлоград), дочь Аня, (2011 гр), ДЦП спастическая диплегия
Айнура (Москва), дочь Милана (2010 гр), пластическая диплегия (?)
NataliaKamchatka (Вилючинск), сын Павел (2009 гр), ДЦП спастическая диплегия, микроцефалия
Александра13 (Тверь), сын Илья (2011 гр), ДЦП:спастическая диплегия,псевдобульбарные нарушения легкой степени Наша история
angelochek7344 (Ульяновск), дочь Ангелина (2006 гр), дцп,спастическая диплегия.укорочение правой нижней конечности на 2см
senjenion (Одесса), дочь Кира (2009 гр), ДЦП,спастическая диплегия,симптоматическая фокальная эпилепсия, Наша история
АНГЕЛОЧЕК love (СПб), сын Тимур (2012 гр), Спастическая  диплегия.
Ирина1587 (Н.Челны), дочь Мадина, (2011 гр), нижний спастический парапарез. некоторые ставят спастическую диплегию
мама Павла (Новосибирск), сын Павел (2011 гр), спастическая диплегия
Mammy (Бишкек), сын Матвей (2011 гр), ДЦП Спастическая диплегия
Ranetka (Беларусь, Слоним), сын Максим (2008 гр), спастическая диплегия 3степени
vikundra (Королев), сын Кирилл, (2013 гр), ДЦП спастичекая диплегия
olichka06834 (Одинцово), сын Матвей (2012 гр), Спастическая диплегия
Оля-соня, (Чистополь ,Татарстан), дочь Софья (2010 гр), ДЦП.Спастическая диплегия
Мама Златки, (Ярославль), дочь Злата (2011 гр), Спастическая диплегия
настя и амина (Ростов-на-Дону), дочь Амина (2012 гр), спастическая диплегия дцп органическое поражение цнс
Златопусичка (Ильичевск), дочь Злата (2012 гр), спастическая диплегия,задержка стато-моторног развития,ангиопатия сетчатки,альтенирующие косоглазие
l-e-n-a-77 (СПб), дочь Маша (2013 гр), спастическая диплегия акцент слева
НИКА (Заринск), дочь Ника (2012 гр), ДЦП спастическая диплегия
Dany (Казань), сын Данил, (2009), Дцп спастическая деп линия
Наталья Юрасова (Руза), дочь Софья, (2012), ДЦП - спастическая диплегия
eleno4ka79 (Волгоград), дочь Елизавета (2008), ДЦП,спастическая диплегия
Валерьевна (Ростов), сын Дмитрий (2009), ДЦП, Спастический тетрапарез,
Ол-ля, (Волгоград), дочь Алина (2008), дцп. спастическая диплегия 2 ст. тяжести. чазн. аутоподобное состояние
мама наталия (Ростов-на-Дону), сын Илья (2010), Спастическая диплегия
yamaika дочь София (2010),  ДЦП спастическая диплегия
Почемучка (Черкассы),  сын Михаил (2012), спастическая диплегия тугоухость 4  ст, Наша история
ninel0742 (Алтай), сын Вова, (2011), ДЦП Спастичкская диплегия
Карина (Елгава), сын Максим (2014), Спастическая диплегия
диана. (Павлодар), сын Рунар (2008), ДЦП спастическая диплегия, симпт.эпилепсия, киста височно-теменной обл.
Яблочкина Юлия (Барнаул), сын Егор (2012), ДЦП спастическая диплегия
Kato (Пенза), дочь Надежда (2013),  Спастическая диплегия , Наша история
« Последнее редактирование: 02 Январь 2015, 01:56:23 от Ruta »



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн ЛЁНКА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 904
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алёна и Сонечка, г.Москва
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #2 : 24 Октябрь 2009, 10:58:12 »
Меня зовут Алена, дочка Софья! Унас спастическая диплегия, лечимся в основном консервативными методами. лфк, лфк и еще раз лфк. сейчас носим свош и аппараты находьбу, пошли к остеопату! в теме знакомства. я подробно писала, что делали!

Оффлайн superkoziavka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 587
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Марьям и Милана, г. Химки, таран-оружие героев!!!
    • Skype: Maryam.Forester
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: Superkoziavka
    • ВКонтакте: https://vk.com/superkoziavka
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #3 : 24 Октябрь 2009, 12:52:12 »
привет! меня зовут Марьям, дочь Милана, 1,5 года спастическая диплегия. тоже лфк, сейчас на ввойта-терапии первый раз, вернемся отчитаюсь =)
самым страшным преступлением против жизни является вера в слово "невозможно" 



Оффлайн Makarkinamama

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #4 : 24 Октябрь 2009, 13:46:40 »
У нас такой же диагноз... ЛФК, массаж, иголки, рефлексотерапия, плавание, костюм Адели(только начинаем)
Из лекарств пьем только Спаскупрель. Ещё пчелиную пыльцу-ну это для иммунитета.
 

Оффлайн tanjaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 356
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Таня и Настюша, Я и моё солнышко!!! Астрахань
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #5 : 24 Октябрь 2009, 15:10:50 »
 Приятно со всеми с вами познакомиться!!!!!!!!!!

Оффлайн smirnova

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2161
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Ирина, Украина, г.Винница
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #6 : 24 Октябрь 2009, 22:16:22 »
Привет, меня зовут Ирина, доча Дарья нам 5 лет. Летом поставили спастическую диплегию. Лечимся как и все, пробуем все. В  данный момент хочу записатся в Львов на реабилитацию, а также заказать ортезы для ходьбы.
И пусть, куда бы нас ни посылали - везде нам будет хорошо...

Оффлайн mama ZLATI

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #7 : 24 Октябрь 2009, 23:44:21 »
  У моей Златы тоже спастическая диплегия. Мы занимаемся Войтой, иногда массаж и ЛФК, ванны и грязи. Медикаментозно уже 9 месяцев не лечимся. Прогресс есть, но очень медленно идёт(хочу слишком многого за короткое время). В январе поеду в Ростов на иголки к Пахомову. Девчонки говорили после него есть хорошие результаты у кого в двигательной сфере, у кого в интиллектуальной.
я верю в чудеса,а ты?

Оффлайн tanjaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 356
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Таня и Настюша, Я и моё солнышко!!! Астрахань
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #8 : 25 Октябрь 2009, 09:36:31 »
 А какой результат от Войта? Я тоже хочу этот метод попробовать .Только незнаю,у нас в Астрахани такого вроде нет.Напишите сколько надо курсов и сколько это стоит. --- --- --- ---

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2799
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 112
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #9 : 26 Октябрь 2009, 11:46:12 »
Супер! ехала на работу, думала завести "нашу" темку сегодня. А тут - уже :)

девочки, хочу рассказать, что мы делаем по реабилитации ребенка со спастической диплегией на примере распорядка дня. Очень буду рада, если Вы расскажете о своей работе. Особенно интересуют всякие мелочи, которые можно делать походя, но которые тоже могут быть частью реабилитации. Как мне сказала одна невролог, если заниматься по 6-7 часов в день, будет результат.

Моему сыну Борису 2 года, 2 мес. ДЦП диагностировали в 1 год и 9 мес. До этого были регулярные массажи-ЛФК, ноотропы и хвойно-солевые ванны. И все. ДЦП меня не сильно напугало. Расстроило, что развилась дисплазия ТБС и это, с одной стороны, утяжеляет нашу программу, с другой делает невозможными некоторые мероприятия. Но ничего, Бог даст, прорвемся.

Мальчик у меня ползающий, вернее, бегающий на четвереньках. Одно время начал вставать у опоры и перемещаться сам, но все прекратилось после того, как надели шину – в ней физически невозможно ходить стало. Поэтому мы его искусственно вертикализируем. Он минимум 1 ч.-2 ч. 15 мин. в день стоит в вертикализаторе. Стоит в длинных гипсовых туторах и ортопедической обуви,  голени зафиксированы.. Стараемся, чтобы в течение этого часа он несколько раз менял занятия – просто стоял без опоры на руки, возился, например, с какими-нибудь мелкими предметами, стоял у дивана с какой-нибудь игрушкой, потом у столика повыше и т.д. Примерно половину этого времени он стоит в реклинаторе (для осанки), остальное – без, стараемся, чтобы он вертелся в разные стороны, наклонялся и т.д.
После этого примерно час-полтора мы заставляем его перемещаться в этих туторах на прямых ногах. Перемещается тоже по разному – с взрослым за ручки, обе или одну, вдоль стены, играет дверями, выключателями, ходит вдоль дивана, ходит за большим фит-болом, стараясь держать равновесие.
После этого делаем упражнения в туторах – махи на боку, и лежим с приподнятой грудью и голенями и грузом на попе минут 10-15.
На время вертикализации включаем Моцарта или Грига. Верю, что классическая музыка для мозга хороша.
Еще в течение дня:
 – ЛФК с папой (минут 40),
- артикуляционная гимнастика, вернее, ее подобие (щипаем щечки снаружи, разминаю ушные мочки, щетками разными массирую щеки изнутри и язык);
- несколько раз в день массаж ладошек, пальчиков (как на кнопочки давим), плюс кольцом су-джок и колчим шариком;
- пружиним на фитболе (упражнения не дает делать или у меня руки такие);
- пружиним на батуте. Я пружиню, он сначала лежит, потом сидит по-турецки, ковыряется с игрушкой, стараясь сохранить равновесие, потом ползает по колеблящейся поверхности. Минут 15-20.
- карабкаемся по лестнице. На четвереньках. Раньше старались ходить, сейчас не получается.
- сидит всегда в реклинаторе (за столиком во время еды, в машине в автокресле);
- не дневной сон накладываем тутора – коротким сапожком. На ночной сон – длинные «сапожки» и тутора на руки – часа на 1,5 все, не больше. Ну, и шина вечная.
- ванны с хвойным экстрактом или с солью морской (чередуем);
- озокерит каждый день (через ткань, только для теплового эффекта). После озокерита – тутора.

Массаж-ЛФК со специалистом делаем курсами 20 процедур, месяц перерыв, во время которого упражняемся сами. Одновременно занимаемся у логопеда. Нос речью улучшений нет пока ?
Раз в неделю ходим на иппотерапию. Теперь понимаю, что этого мало, надо бы хоть 2.
Начали ходить в бассейн через день. Просто барахтаемся у папы на руках.

Иголки не пробовали. Насчет Войта – думаю, хотя понимаю, чо времени на раздумья нет практически, может быть, у же и сейчас поздно.
В больницах не лежал, в санатории не ездили. Страшновато. Тут вроде режим устоялся, не представляю, как парня привезти куда-то на казенное, где полдня – процедуры, а остальные полдня? Ну, это уже мои фобии.

Девочки, добавьте, у кого что еще есть для таких малявок. Ну, или покритикуйте, если что кажется неразумным.
Слава Богу за все!

Оффлайн инуля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 137
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инуля и Владик, г. Армавир
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #10 : 26 Октябрь 2009, 12:33:17 »
У сынульки тоже спастическая диплегия.Я вот тоже боялась всяких санаториев и больниц,думала как же малыш там будет?чужое место.Но вот только вернулись из клиники рефлексо терапии,делали иглоукалывание,массаж,магнитотерапию,травки пили.Уже замечаю первые положительные результаты,решила что поедем еще через 3 мес.Врач там сказал что ребенку надо обязательно давать перерыв,а не изнурять бесконечными массажами и занятиями.Хотя я такая что вообще спуску ему не давала бы!Еще колим кортексин каждые пол года,актовегин,церобрализин.Пьем пантогам,глицин,мидокалм во время массажа.Рекомендуют в зимнее время прокалывать витамины группы В(В1,В6,В12).

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2799
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 112
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #11 : 26 Октябрь 2009, 17:21:35 »
сегодня был поворотный день.
встречались с дефектологом, договорились о занятиях с Борей. очень сильная ЗПМР, но перспективы есть. Соответственно, садюжнические процедуры с зубными щетками и прочие упражнения, которым я ребенка мучала последний квартал, отменяются.
и приняла решение не ложиться в ноябре в 18-ю, как планировала. Оформление инвалидности подождет, а дома только-только нормализовался режим занятий и т.п. Жалко прерывать, толком не начавши.
завтра начинаем с Димой Утенковым гидру. Будем с ним пару раз в неделю, Бог даст, и сами еще 2 раза в неделю в бассейне.
Слава Богу за все!

Оффлайн smirnova

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2161
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Ирина, Украина, г.Винница
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #12 : 26 Октябрь 2009, 23:35:08 »
У нас тоже всегда назначают мидокалм, но когда я была в Евпатории интересовалась по поводу этого припарата, то там врачи е советовали его давать, они говорили что пока его пьёш тонус вроде снижается, только перестали давать всё встаёт на круги своя. Так что я пока отказалась от этого припарата
И пусть, куда бы нас ни посылали - везде нам будет хорошо...

Оффлайн Ирчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7510
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Ирина, Запад России
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #13 : 27 Октябрь 2009, 00:22:31 »
 У нас тоже спастическая диплегия, мидокалм на нас вообще не действовал, результат видела от комплекса  в лечении. Санатории дают своё, конечно там не реаб. центр для ДЦП, но укрепляет-это точно, а для наших деток, укрепление-немаловажный результат.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12137
  • Страна: br
  • Благодарностей: 73
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #14 : 27 Октябрь 2009, 01:03:23 »
Мне тоже не мидокалм, ни аминалон ни помогал.
The mind needs to look at the world from different perspectives