Автор Тема: Нужен совет по выбору места лечения и примерного плана/процедур/стратегии/курса  (Прочитано 29001 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 27020
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 448
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fdhjab2ostvlkfcm8gdfnovj70&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@madav,  вы лично обращались в эту клинику? С чем? Какие результаты?
 За размещение рекламы на форуме (а упоминания о клиниках в разных темах - оно и есть) - пользователь может быть забанен.
Комментарий модератора считайте вышенаписангое предупреждением !

Оффлайн Agny

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 394
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Ангел мой иди со мной: ты впереди - я за тобой...
    • Награды
Дорогие родители! Но прежде, чем ехать за границу, м.б. стоит проконсультироваться еще раз никуда не выезжая on-line. Существуют интернет-ресурсы, где вы можете полконсультировпться с русскоязычными докторамт, работающими в зарубежных клиниках. Кому интересно, обращайтесь в личку. Я дам ссылку на эти ресурсы.
Дети у всех разные, с разными диагнозами, с разной степенью поражения двигательных и других способностей. Примерять диагноз своего ре по рассказам мам не самое здоровское в нашем нелегком деле. Впжнее найти Своего врача.

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16397
  • Страна: il
  • Благодарностей: 257
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
@Agny, А почему бы не дать на эти ресурсы ссылку в теме?
Зачем такие сложности?

Многим бы было полезно узнать и по возможности пообщаться.  ghj ghj ghj
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн Agny

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 394
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Ангел мой иди со мной: ты впереди - я за тобой...
    • Награды
@Polina,  без проблем. Если модераторы не против. Мне как-тт замечание сделали, что я рекламирую чужие сайты ))

Стоимость on-line консультации, примерно, равна стоимости личной консуььтации у профессора в Германии. Из личного опыта.

Оффлайн lisa

Девочки подскажите пожалуйста где лучше реабилитировать подростка 14 лет? Были в Венгрии, но там кондукт, хочется массаж, растяжки, индивид. .лфк. может где-то были мамы уже с большими детьми. Заинтересовала Чехия или Словения, но отзывы в основном от мам с маленькими детьми. Заранее спасибо
« Последнее редактирование: 18 Октябрь 2016, 12:15:36 от Ксюша »

Оффлайн kymbat1111

Мы недавно вернулись из Греции, ездили на реабилитацию с нашей дочерью (ей 18 лет) jytr , программа терапий составлялась индивидуально, мы уехали с результатами! Мы проходили физиотрепаию, эрготерапию, логотерапию, а также терапевтический бассейн.
 Самое главное, что мы оценили, это особое отношение, с первой минуты общения с представителем центра и до нашего отъезда мы чувствовали постоянную заботу и желание нам помочь. Такое мы не ощущали ни в одном реабилитационном центре.

Оффлайн SAAKYAN.GRACHYA.1961

Zdravstvuite uvajaemie roditeli detei angelov)) u menya sin 12let boleet DCP tetroporez u dolgoe vremya ne mogu naiti sponsorov dlya reabilitacii sina v golandii i teper ya xochu s vashei pomoshyu uznat kak mojno popast v golandiyu v kakoi reabilitacionii centr posavetuite i kakie dokumenti neobxodimi dlya etgo. tak kak pishu zdes pervii raz i ne znayu podrobnostei bolee podrobno rasskazat mne ob etom iz vashix opitov chto bi ya smog orientirovatsa v danoi situacii. zaranee blahodaryu za pomosh


Оффлайн Александр Игоревич

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: it
  • Благодарностей: 5
  • Cosmosuit
    • Instagram: @cosmosuit_russia
    • ВКонтакте: www.vk.com/cosmosuitrehabilitation
    • Facebook: https://www.facebook.com/Cosmosuit/
    • Одноклассники: https://ok.ru/group/58428943826993
    • www.cosmosuit.org
    • Награды
Дорогие родители! Но прежде, чем ехать за границу, м.б. стоит проконсультироваться еще раз никуда не выезжая on-line. Существуют интернет-ресурсы, где вы можете полконсультировпться с русскоязычными докторамт, работающими в зарубежных клиниках. Кому интересно, обращайтесь в личку. Я дам ссылку на эти ресурсы.
Дети у всех разные, с разными диагнозами, с разной степенью поражения двигательных и других способностей. Примерять диагноз своего ре по рассказам мам не самое здоровское в нашем нелегком деле. Впжнее найти Своего врача.

По этому вопросу могу высказать только свою точку зрения…

Для того , что бы поставить диагноз , можно консультироваться дистанционно…
Для того , что бы определить реабилитационный потенциал пациента -- доктор должен этого пациента видеть и "держать в руках"…
www.cosmosuit.org

Больше фото и видео, а также отзывов Вы можете найти на наших страницах в соц сетях

Instagram: www.instagram.com/cosmosuit_russia/

VK: www.vk.com/cosmosuitrehabilitation

Facebook: https://www.facebook.com/Cosmosuit/

+7 9308766666
+39 0381 691223

Оффлайн zlata

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г Томск
    • Награды
Всем добрый вечер!
Подскажите пожалуйста хорошего врача (а лучше врачей) чтобы поставить диагноз ребенку. Моему сыну 9 лет и нам до сих пор не могут поставить диагноз. С 4х лет неврологи Томска, Новосибирска, Москвы...говорят, что подобного ребенка видят впервые, у вас не дцп, ищите генетиков. Генетики Томска, Москвы, Харькова говорят, что вроде мы "их", дальше куча анализов и опять ничего не находят. И опять мы слышим, что с таким случаем они сталкиваются впервые! Недавно были на приеме у ортопеда (заработали подвывих тбс). Она поглядела на снимки и сказала, что это кости не дцп-шника, что у сына своеобразное формирование костной ткани, и что она впервые видит такое!!! А у нее стаж лет 40 не меньше!!! Все 9 лет лечим ребенка как при дцп. Официальный диагноз с 1.5 лет - дцп , дистоническая форма.

Родился здоровым 9 по АПГАР. Прививки ни одной не делали. С 1 месяца началась сильная аллергия (атопический дерматит), на фоне аллергии началось отставание в развитие, неврология наростала. Стал медленно расти и набирать в весе. В год выглядел на 6 месяцев, в 2 – на 1 год, сейчас ему 9 – выглядит на 5 лет, весит 15 кг.
К 1 году был сильный гипотонус. Даже голову перестал держать. И все это на фоне сильнейшей аллергии неясного генеза. Причину аллергии мы выяснили только в 4 года.  Врачи не понимали что с нами. До 1.5 лет был диагноз миатонический с-м, задержка ПМР и РР. В 1.5 года поставили диагноз ДЦП, дистоническая форма. Хотя и МРТ и другие анализы были в норме.
Далее были долгие реабилитации в Китае, Чехии, Москве… Динамика была совсем не значительная. А после очередной вспышки аллергии опять терялись навыки. В 4 года мы выяснили, что  у Данила очень редкая не специфическая аллергия на линолеум, ламинат, лошадиную и кошачью шерсть, поролон, цветение, рыбу… После того, как мы очистили дом, от этих аллергенов, кожа сразу очистилась. Но как только он попадал в среду с аллергенами, опять всего обсыпало и терялись наработанные навыки.
С рождения и по сей день первое, на что  обращают внимания все врачи при осмотре это желтоватый оттенок кожных покровов. Хотя печень в норме (и печеночные анализы тоже).
Проводили много раз обследование всего организма. Кипа анализов практически здорового ребенка. А по факту, сын голову держит слабенько, сидит только в специальном стульчике с фиксацией, не ползает, не говорит. Тонуса в расслабленном состоянии нет, даже снижен. Но как только эмоции (радость, боль...) сразу тонус высоченный, не согнуть!!! А через секунду может опять расслабиться. Невролог расценивает это как дистонию. При интоксикациях, аллергиях, орви сильные дистонические атаки!!! Настолько сильные, что от боли даже лежать не может, всего выкручивает, выгибается и кричит от боли!!! Это очень страшно!!! Когда ты ничем не можешь помочь своему ребенку и даже согнуть его в этот момент не можешь(((  НА лекарства у нас тоже аллергия, поэтому даем только травки и витаминки .
Но интеллект в норме, все понимает, общается звуками и мимикой. Читает, немного печатает, с поддержкой руки.  Закончил в этом году первый класс очень хорошо. Показатели даже выше чем у обычных детей. Очень любознательный, эмоциональный, общительный.

Дорогие мои, только на вас вся надежда! Подскажите, куда нам обратиться? Я готова и за рубеж съездить, только вот не знаю к кому и куда. Денег за эти годы выброшено впустую миллионы... Хотелось бы в России найти врачей (генетика, невролога, аллерголога-имуннолога, ортопеда) И чтобы разом нами занялись. Я в отчаянии... уже даже Малышевой на 1 канал написала. Но толку, как понимаете, никакого)))

Оффлайн Александр Игоревич

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: it
  • Благодарностей: 5
  • Cosmosuit
    • Instagram: @cosmosuit_russia
    • ВКонтакте: www.vk.com/cosmosuitrehabilitation
    • Facebook: https://www.facebook.com/Cosmosuit/
    • Одноклассники: https://ok.ru/group/58428943826993
    • www.cosmosuit.org
    • Награды
Zdravstvuite uvajaemie roditeli detei angelov)) u menya sin 12let boleet DCP tetroporez u dolgoe vremya ne mogu naiti sponsorov dlya reabilitacii sina v golandii i teper ya xochu s vashei pomoshyu uznat kak mojno popast v golandiyu v kakoi reabilitacionii centr posavetuite i kakie dokumenti neobxodimi dlya etgo. tak kak pishu zdes pervii raz i ne znayu podrobnostei bolee podrobno rasskazat mne ob etom iz vashix opitov chto bi ya smog orientirovatsa v danoi situacii. zaranee blahodaryu za pomosh

Почему голландия?
www.cosmosuit.org

Больше фото и видео, а также отзывов Вы можете найти на наших страницах в соц сетях

Instagram: www.instagram.com/cosmosuit_russia/

VK: www.vk.com/cosmosuitrehabilitation

Facebook: https://www.facebook.com/Cosmosuit/

+7 9308766666
+39 0381 691223

Оффлайн ANNA_Cat

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Доброго дня!
Ребенку 8,5 мес. На сегодня: плохо держит шейку, выгибается, запрокидывает голову назад ( и только назвд, не в бок), бьет ножками о пол, редко переворачивается на живот со спины и наоборот, в основном лежит и все (если не занимаемся), не интересуется игрушками, вложишь в руку-возьмет,бросит, не удерживает, расслабленный тонус в ручках, ножки более активны, глазки чуть косят.
Роды и беременность проходили нормально, без отягощений,вес и рост норм.ребенок доношенный.в 3 месяца поставили акдс и начался пипец... мы остановились в развитии. Сознание не изменилось.только перевороты и шейка, чуть лучше.
Спастики нет,  гипотонус верхнего отдела тела. Он расслаблен.
Обследовались в Москве, мрт, ээг, кровь, мышечный потенциал. Сдавали на генетику синдром ангельмана-отриц, мы понять не можем,что с ребенком,зацепиться не за что (был вариант генетика и он отриц...мы в замешательстве)

Были у 5 остеопатов ( в разных городах, с 3х месяцев ребенку ходили ), 3 курса массажа, бассейн с 2 месяцев , стандарт физиолечение (парафин,электро,массаж)...мы не знаем как помочь ребенку... явновырвженное ЗПМР...и врачи ничего не говорят?.

 Я читала и о Войта и о Бобат и о Сандакова и Муромова в Самаре... так сложно понять куда бежать....
Простите за много букв...но паника накрывает....я не знаю куда идти...
Мы не из Москвы, а из маленького городка красноярского края...в Москве все за свои деньги...вае дорого и на шарлотанов попасть очень легко...
Прошу у вас помощи.кто советом,кто рекомендацией, с чего начать