Автор Тема: Конференция Саввы Н. Н. (директор детской палиативной службы)  (Прочитано 23019 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Анна Вантеева

Здравствуйте, Наталья Николаевна!
У меня две доченьки двойняшки. У обеих девочек дцп, спастическая диплегия. У одной доченьки лимфангиома языка и дна полости рта, микроцистная форма. Эпиактивности не выявлено.
Я очень хотела бы у вас узнать какие процедуры, медикаментозное лечение нам категорически запрещены с лимфангиомой при реабилитации дцп?
Спасибо за ответ!

Оффлайн Milvina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1018
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Надежда и Влад, Свердловская обл.
    • Награды
Добрый день, Наталья Николаевна!   Как снизить риски развития застойных пневмоний у лежачих детей?Смены положения тела, массаж, может быть что-то еще можно делать? Какие бы Вы дали рекомендации, облегчающие жизнь таким детям? Спасибо!

Оффлайн Ирина Шляхтович

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 182
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • мама Демида
    • Награды
Здравствуйте. Мой сын в 4месяца попал в реанимацию с эпи.приступами,  ему там поставили укол теопентальнатрия,т.е ввели искусственно в кому, и параллельно подбирали дозу депакина, в следствии у него отказала печень. Ее две недели восстанавливали. И нас перевели на фенобарбитал(пили 9месяцев), сейчас сидим на топамакс 25мгр +конвулекс 450мгр/сутки. В общем очень переживаю за его печень. Какие анализы сдавать, чтоб следить за работой печени и на какие внешние признаки малыша обращать внимание. У него всегда вокруг глаз красные точечки.  Сейчас нам 1год и 10 мес. Спасибо!

Оффлайн analitik

Наталья Николаевна, поделитесь ссылками на хорошие научные работы раскрывающие тему транспортировка кислорода и методы усиления клейкости оболочки эритроцитов. Спасибо!
Код для iHerb: VZP085
Регистрация в НСП: https://nsp25.com/signup.php?sid=7000114

Оффлайн Федрик

Здравствуйте, Наталья Николаевна! У нас мальчик зовут Марк, ему сейчас 2,6 годика-малыш ещё., к этому возрасту мы только научились вставать самостоятельно, ходим опираясь на что нибудь или держась за ручку, речь полностью отсутствует (кроме как па-па-па, ка-ка или напевает что то).
В период новорожденности диагностированы множественные пороки развития: атрезия хоан, атрезия пищевода, трахеопищеводный свищ, ДМЖП праводеленная дуга аорты. После чего перенесли ни одну операцию ( а если быть точнее их было 4)
В 2,3 года нам дали заключение: синдром Денди-Уокера ( расширен четвёртый желудочек мозга и отверстия Люшка, червь мозжечка умеренно уменьшен )
Диагноз: глубокое органическое поражение головного мозга. Аномалия развитие головного мозга: синдром Денди-Уокера. Глубокая задержка психо-моторного развития.
Возможно ли получить у Вас консультацию, что бы понять как нам лечиться ?

Оффлайн Ольга 2013

Здравствуйте! У дочки прооперирован животик,удалена часть подвздошной и тонкой кишки (атризия внутриутробно). Сейчас ей 2.8г. Пищу переваривает плохо, ест только каши на воде, и специальную смесь, пепти гастро(на ней вес стоял на месте 6.500кг). Самостоятельно стали давать смеси неокейт аминокислоты и нутрилон аминокислоты, сразу  пошла прибавка в весе, сейчас весим 7.700 (набрали за 8 месяцев) пробуем вводить мясо, на овощи фрукты начинается брожжение в итоге дисбактериоз (часто клебсиелла вылазит).принимаем креон.
Как долго можно принимать такие смеси аминокислотные? И как лучше переводить на обычную пищу?
Заранее благодарна!

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, Наталья Николаевна! оень интересно узнать про паллиативную службу, так как никогда не пользовалась её услугами.
Поэтому сразу несколько вопросов:
1. Доступна ли ваша служба жителям Подмосковья?
2. Платна она или бесплатна? Если платна - то какова стоимость вызова?
3. Есть ли у вас реанимационное оборудование?


Добрый день

Детская паллиативная служба в Московской области только начинает организовываться. В прошлом месяце принято принципиальное решение об организации нескольких отделений и пяти выездных. Готовится порядок оказания.
Оказание паллиативной помощи бесплатное
Реанимационных мероприятий данный вид помощи не предполагает
с ув, НН
« Последнее редактирование: 14 Октябрь 2015, 00:08:52 от Polina »

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Наталья николаевна, добрый день!
Скоро в Москве пройдет  1-ая конференция хосписной помощи. Скажите пожалуйста, какую полезную  информацию могут получить  наши родители, если станут  ее участниками?

Не все родители смогут приехать, есть ли возможность задать вопросы онлайн или заранее послать организаторам?

https://palliative-conference.ru/


Добрый день

Я думаю, что эта конференция будет полезна родителям тех детей, Которые нуждаются в паллиативной помощи - медицинской и психо-социальной. Понять, что это за помощь, познакомиться с людьми, которые сейчас работают над ее созданием в России (Москве и регионах), возможно, стать соратниками в этом деле :)
« Последнее редактирование: 14 Октябрь 2015, 00:21:34 от Polina »

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Скажите,пожалуйста, будут центры  паллиативной помощи в регионах? Почему в некоторых регионах есть такие центры,а в некоторых нет и не  собираются открывать. Я одна воспитываю тяжелого ребенка,но у меня самой уже здоровье ухудшается,но я даже на одни сутки не могу его не с кем оставить. Хотелось бы ,чтобы можно было на несколько дней оставить,когда, например ,надо лечь в больницу. Что делать в этой ситуации?


Да, детские отделения паллиативной помощи и выездные службы уже начинают работать в регионах. Подробную информацию по каждому региону вы можете посмотреть на сайте БФ "Детский паллиатив", раздел Библиотека, справочник детских паллиативных сервисов России, 2014

http://www.rcpcf.ru/biblioteka/#.Vh11KWfotoI
« Последнее редактирование: 14 Октябрь 2015, 00:18:45 от Polina »

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте!
Какую помощь ваша служба оказывает семьям, в которых воспитывают ребенка с ДЦП?
Какие есть программы помощи?
Ваша служба выездная или стационарная?

Спасибо!

Здравствуйте!
Паллиативные службы берут под свою опеку только самых тяжелых деток с ДЦП, лежачих, с трахеостомами или гастростомами, у которых постоянно снижается, очень низкий или отсутствует реабилитационный потенциал.
Детский хоспис "Дом с маяком" может взять такого ребенка на медицинскую или благотворительную программу. Если медицинская - на дом выезжают врачи, медсестры, психологи, игровые терапевты, эрготерапевты, неврологи, др. специалисты.
Проводится очень много развлекательных мероприятий для наших подопечных, родителей, братиков/сестричек.
В настоящее время в Доме с маяком только выездная служба на 300 человек. Но планируется строительство стационара

с ув, НН

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Добрый день, Наталья Николаевна!

Мой ребёнок носитель гастростомы уже почти 7 лет.

После операции у нас стоял катетер фолея.
Уже 4 года используем низкопрофильную трубку.

В данный момент всё питание через рот, только воду даю в гастростому.

Всё это время края стомы воспаляются, постоянно из стомы подтекает.
Приходится постоянно мазать её чем-нибудь - по началу мазала цинковой пастой, когда она не помогала и сильное воспаление было уже тройной мазью - типа акридерм (дермокомбин).

В методичке вы пишете, что нельзя делать повязку вокруг стомы. Мы пробовали без повязки ходить - сразу воспаление усиливается. По поводу нетканного материала - так под ним кожа совсем недышит и тоже воспаление усиливается.
В итоге ежедневно делаю повязку, которую фиксирую пластырем, под повязку почти постоянно что-то мажу на гастростому.

Возможно получить у вас очную консультацию, чтобы понять, как с этой проблемой бороться?
Ну или как-то проконсультировать по фото?

Мы в Подмосковье живем.

Спасибо!

Думаю, что нужно определиться с подтеканием - почему, т.к. этого быть не должно. Или размер маловат, или баллон не наполнен до нужного размера, или др причина. Или там грануляции и их нужно лечить. Напишите, мне пож, на почту savva.palliative@gmail.com , пришлите фото
спасибо
с ув, НН

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, Наталья Николаевна! У моего ребенка  диагноз Нижегородских врачей -парциальная красноклеточная аплазия костного мозга, диагноз Московских - анемия Блекфана Даймонда. по анализам АБД- отрицательно. скажите пожалуйста положена ли нам ТКМ, организм ребенка на терапию метипредом не ответил, так же не было ответа на экспериментальную терапию - L-лейцином, существуют ли какие то еще методы лечения? где можно провести полное качественное обследование в России что для этого нужно? у ребенка имеется еще ряд заболеваний - Эпилепсия, ДЦП, прооперированный порок сердца - Тетрада Фалло. кроме переливания отмытых эритроцитов ни чего не проводится на протяжении 3х лет. уровень ферритина 3 месяца назад 2200, эксиджад не получаем в связи с отказом из минздрава по Нижегородской обл.

ДОБРЫЙ ДЕНЬ!
К сожалению, у ребенка много сопутствующей патологии и он может просто не перенести ТКМ. Если не получаете эксиджат, нужно использовать десферал

с ув, НН

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Добрый день. А у меня вопрос по гематологии-у ребенка постоянно завышен уровень тромбоцитов и гемоглобина. О чем это может говорить,что дообследовать?

это зависит от многих факторов. Я думаю, что вам лучше обратиться с гематологу, чтобы разобраться, почему это происходит

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
  Здравствуйте,Наталья Николаевна, у моего сына постоянно пониженный уровень тромбоцитов, нас несколько раз порывались отправить на консультацию к гематологам в Волгоград(мы живем в области),но т.к. он не опускается ниже нижней границы(но частенько на ней),нас  так и не отправили.Сын постоянно принимает топамакс (50гх2 раза в день)-может ли это влиять на количество тромбоцитов, также у него часто бывают носовые кровотечения-даю ему аскорутин курсами(по одной таблетке на ночь),вроде бы помогает -можно ли продолжать его принимать и если да-как долго? Спасибо.

Здравствуйте,
Тапомакс может вызывать снижение тромбоцитов. Но если они не опускаются ниже 120 тыс, то можно не волноваться. Если периодически есть носовые кровотечения, нужно проверить коагулограмму с факторами свертывания и аггрегатограмму тромбоцитов. Можно давать аскорутин и этамзилат. Курсы по 1-2 мес
с ув, НН

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте Наталья Николаевна, у моей дочери ей 7 лет, с февраля 2014 года диагноз В-лимфобластная лимфома с поражением печени,селезенки и средостения. Прошли 6 курсов высокодозной химиотерапии, сейчас уже год на ремисии,слава Богу!, после выписки в октябре 2014 года врач назначила на 2 года поддерживающию терапию 6МП( меркатапурин) , скажите пожалуйста ваше мнение по поводу поддерживающей терапии,нужна ли она в течении 2х лет? это все таки такая нагрузка на имунитет! спасибо.

Добрый день!
в детской онкологии/гематологии принято протокольное лечение. Это значит, что врачи используют протоколы лечения, которые зарекомендовали свою эффективность. Поэтому если ваш доктор назначил поддерживающую терапию - значит это конкретно для вашего ребенка важно. Главное - корректировать дозу в зависимости от анализов крови, чтобы минимально повредить иммунитету.

с ув, НН