Автор Тема: Конференция Саввы Н. Н. (директор детской палиативной службы)  (Прочитано 23020 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Наталья Николаевна, здравствуйте!
Моя дочь родилась на 33 неделе (кесарево сечение по поводу истиного узла пуповины, гипоксия, вес при рождении 1400). Парэнцефалическая киста в теменной затылочной области около 2 см. сообщающаяся с боковым желудочком, ДЦП левосторонний гемипарез). У дочки (сейчас ей 5 лет) всегда в анализах повышенные показатели Эритроцитов (от 5.11 до 6.04 х 10'6/мкл) и Гемоглобина (от 135 до 156 г/дл) и несколько понижены лейкоциты. Ранее также был постоянно понижен показатель Средн .объема эритроцита (около 70-72) в последние пол года этот показатель бывает равен 76. Из проблем у ребенка с октября 2014 пиелонефрит и циститы, постоянно рецидивы, в последний месяц чуть ли не через неделю после  приема антибиотиков снова возникает цистит (с повышенным содержанием лейкоцитов в моче, при чем по крови увеличения лейкоцитов нет, скорее ниже нормы). Под глазами синяки (очень заметно), часто болеет. Есть ли у нас как-либо проблемы с кровью (если можно понять из моего описания)? И возможно это как-то связано с постоянными инфекциями мочевых путей? Заранее благодарю.

Очень часто то, что вы описываете связано с недостатком жидкости. Посоветуйтесь с доктором, сколько должен выпивать ваш ребенок - это важно и для крови (возможно идет ее сгущение и поэтому повышается гемоглобин), это важно и для профилактики циститов / пиелонефрита.

с ув, НН

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
,диагноз ставят микроцифалия краниостеноз,судорожный синдром,мы родились недоношенными до 4-5 месяцев как то еще набирали вес,но вот уже два месяца стоим на одном и том же. Что посоветуете . Принимаем депакио.пробовала элькар,витамины мультитабс. Ни грамма в весе. Нам уже почти 7,а ве сим 4500

Нужно понять, кушаете вы сами или через зонд, есть ли срыгивания, поперхивания, чем кормите, какой объем и калораж в сутки.
Пришлите ваши выписки мне на почту savva.palliative@gmail.com

с ув, НН

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Уважаемый доктор! Мой вопрос к Вам - это скорее крик души к онкологу-гематологу. У моего старшего сына в мае 2014 был диагностирован ОЛЛ (12;21), тогда ему было почти 7 лет.  Продолжаем терапию в Морозовке.
С тех пор сдаем клинику крови и младшему сыночку - раз в 3 мес. - для контроля (ему сейчас 4).
Последний анализ показал низкие лейкоциты 3,42 (тромбоциты на ниж. границе -167, гемоглобин 135;СОЭ 2; палочки - 1%, сегменты - 38%, лимфоциты - 49%; моноциты - 8%; базофилы - 1%; эозинофилы - 3%).
Я понимаю, что это - очень низкий показатель лейкоцитов, у нас такой у деток на химии. Плюс - у старшего за 2 месяца до постановки диагноза - был ТОЧНО ТАКОЙ же анализ крови (т.е. лейки 3, гемоглобин 130 и тромбы чуть ниже нормы, спокойное СОЭ) и никаких признаков, кроме чуть большей утомляемости.
Я очень боюсь повторения!!! Наш лечащий старшего сына онко-гематолог сказал просто ждать, наблюдать и пересдать анализ позже, и вообще все вокруг говорят, что по теории вероятности два лейкоза в семье - большая редкость.
Неужели это правда, что прямо сейчас ничего нельзя сделать?
Что делать в такой ситуации? Может, подскажете специалиста, к кому прийти на приём?
P/S/ Тромбоциты и лейкоциты у младшего всегда на ниж. границе нормы. (Лейки - 4,1; 4,5; 4,6... Тромбоциты - 168, 157, 197, 137...) Если это важно, у меня самой тромбоциты колеблются от 119 до 160.

Ваше волнение очень понятно. Мне кажется, Что нужно взять карточку младшего со всеми анализами с рождения, ваши анализы крови и подойти с ними к лечащему врачу вашего старшего ребенка, чтобы он все просмотрел и решил, нужно ли вам и младшему ребенку какое-то дообследование.

с ув, НН

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Наталья Николаевна, добрый день.
У меня вопрос к вам как к гематологу. Дочери 11 лет, два года назад нам рекомендована плановая операция на руке в ин. им. Турнера в С-Петербурге. Перед операцией врачи обращают внимание на повышенные показатели СОЭ. Анестезиологи отказали в наркозе. Операцию отменили. Квота пропала.  Показатели СОЭ 23-26 всегда, до этого момента никогда врачи на эти показатели внимания не обращали. Подняв историю болезни, выяснили, что повышенные показатели наблюдаются где-то с 3 лет.
      И вот уже на протяжении двух лет мы тщетно ищем причины таких показателей. Соэ само поднимается, само опускается, никаких факторов влияющих на такой результат выявлено не было. Мин. показатель 16, мак. 40. Ребенок обследован в Республиканской больнице,  осмотрен массой специалистов, проведено множество исследований. Результаты отрицательные.
      Единственное, что выходит за рамки нормы это показатели СРБ биохимии крови в динамике: 8.9, 11.8, 15.4 мг/л
Для плановой операции требование анестезиологов показатели соэ не выше 18-20 на момент госпитализации. Нам о таких показателях только мечтать. Замкнутый круг. Время идет, ребенок растет, контрактура нарастает, два года уже потеряно. А операции планируется две. Помогите, пожалуйста. Укажите путь, куда двигаться? Что искать? Где искать?
  А если это без причины? Синдром хронически ускоренного СОЭ? Так, что нам никогда в жизни не прооперироваться?

Мне не совсем понятно, почему нужна операция. Не может ли причина, по которой вы оперируетесь, являться причиной СОЭ и ЦРБ. А что с другими маркерами воспаления - прокальцитонин, иммуноглобулины. Ревматолог исключил все, а эндокринолог?
Мне кажется, Что в любом случае, под вашу ответственность вы можете настоять на операции.

с ув, НН

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Уважаемая Наталья Николаевна!У внука постоянно повышен показатель гемоглобина -156.Ему 12 лет,такие показатели года 4.О чем это говорит?Врач говорит-мало воды пьете,он пьет даже много, чистую воду.

Нужно обратиться к гематологу, чтобы он посмотрел все ваши анализы, не только гемоглобин

с ув, НН

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Наталья Николаевна, здравствуйте!
Сыну 5 лет и 9 мес. Мультифокальная некупированная эпилепсия, ДЦП тяжелой степени, микроцефалия, ЗПМР. Принимаем финлепсин ретард - 100мг в сутки, бензонал 50мг в сутки, ривотрил - 0,3мг 1 раз на ночь. Эти препараты пьем уже 3 года. и уже год у нас низкие лейкоциты. сначала 3,2, затем 2,9. А этим летом упали и тромбоциты - 89. потом поднялись до 132. противосудорожные отменить пока не могу. А вот что сделать, чтобы костный мозг совсем не перестал работать, я не знаю. Может вы знаете, что с этим делать? И еще несколько лет ЩФ расла. Было и 790, через год 890. Этим летом - 380, но все равно выше нормы. Может это как то связано?
И еще вопрос. По анализу на аминокислоты у сына высокие показатели лейцина и изолейцина - 308 и 115 соответственно, при высокой границе 190 и 102 соответственно. А вот аланин, глутаминовая кислота и метионин низкие - 95,4 (157 -нижняя граница), 83,8 (100 - нижняя граница) и 3,8 (6 - нижняя граница) соответственно. Могут ли эти показатели свидетельствовать о каком-нибудь генетическом заболевании? Скрининг новорожденных нам не делали. Я думала на лейциноз, но валин в норме. Вобщем, ищу причины нашей эпилепсии. Может нам еще какие анализы сдать?
Заранее спасибо за ответы!!!

финлепсин часто дает снижение анализов крови. ПОговорите с вашим неврологом, он продумает, как попробовать скорректировать терапию.
На генетику можно провериться в МОрозовской больнице в Центре орфанных заболеваний
с ув, НН

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, Наталья Николаевна. Ребенку 10лет (ДЦП). На теле постоянно появляются новые родинки, одну даже пришлось удалить, т. к. была двухцветная. Анализы в норме, от солнца прячемся. На что ещё обрать внимание и что обследовать ?

Вы правильно все делаете: за родинками нужно наблюдать и удалять их, когда они растут или изменяют цвет или форму. Нужно обязательно беречься от солнца и пользоваться солнцезащитными кремами.

с ув, НН

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Наталья Николаевна, здравствуйте. Хотелось бы узнать ваше мнение по поводу вакцинации деток с ДЦП. Сыну 3г. ДЦП левосторонний гемипарез. Начали ходить в садик. До трех лет приняла для себя решение не делать прививок. Сейчас анализирую информацию по основным полиолиемелит, столбняк, дифтерия,коклюш. У нас только БЦЖ в роддоме. Поделитесь, пожалуйста, вашим мнением как педиатра. Спасибо

Если ребенок ходит в садик - прививки нужны по календарю, за исключением живых вакцин. Еще хорошо бы привить от пневмококка и гемофильной палочки - так он будет меньше болеть инфекциями горла и бронхитами

с ув, НН

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Добрый день Наталья Николаевна!

Моему сыну 3 года, у нас дцп, последнее время стал срыгивать коричневой слизью, подскажите что это? Кровь?

Да, это может быть кровь. А может быть такая еда или после определенных лекарств. Может носик подкравливать, если вы его санируете. В любом случае, нужно обследоваться, чтобы не было эрозивного гастрита/язвы, исключить другие причины.

с ув, НН

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Добрый день. Подскажите пожалуйста моей дочке сейчас 3,9 года диагноз смешанное ДЦП После рождения два затменных переливания крови из за высокого белерубина, и + у нас была Метгемоглобинемия. Подскажите что сейчас нужно делать что б не спровоцировать повторно Метгемоглобинемию и какие ализы сдавать и можно ли делать прививки. Мне не кто не может ответить.

Нужно сдавать общий анализ крови и биохимию. Скорее всего у ребенка была транзиторная метгемоглобинемия новорожденных, которая потом не повторяется. В любом случае, ребенку лучше не давать сульфаниламиды и хинины. А прививки - можно, главное, чтобы это были не живые, а инактивированные вакцины.
с ув, НН

Оффлайн Наталья Савва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте! У дочки прооперирован животик,удалена часть подвздошной и тонкой кишки (атризия внутриутробно). Сейчас ей 2.8г. Пищу переваривает плохо, ест только каши на воде, и специальную смесь, пепти гастро(на ней вес стоял на месте 6.500кг). Самостоятельно стали давать смеси неокейт аминокислоты и нутрилон аминокислоты, сразу  пошла прибавка в весе, сейчас весим 7.700 (набрали за 8 месяцев) пробуем вводить мясо, на овощи фрукты начинается брожжение в итоге дисбактериоз (часто клебсиелла вылазит).принимаем креон.
Как долго можно принимать такие смеси аминокислотные? И как лучше переводить на обычную пищу?
Заранее благодарна!
У детей с короткой кишкой нужно использовать такие смеси долго: до набора нужной массы и потом для ее поддержания. Если какие-то продукты не переносит - лучше их пока не вводить, пока она еще с малой массой, чтобы не провоцировать проблемы с животиком. Вводить обычную пищу нужно очень медленно, с пол чайной ложки, постепенно увеличивая. Дали - несколько дней ждете. Все хорошо - увеличили в два раза - до чайной ложки. ПОтом - несколько дней ждете - все хорошо - еще увеличили, уже до двух чайных ложек. Нужны витамины и минералы обязательно.
Кроме того, у этих деток нужно обязательно контролировать общий анализ, биохимию, КЩС, чтобы все было в норме.
с ув, НН

Онлайн ЕваПолина


Здравствуйте, Наталья Николаевна!
Поскольку в нашем городе нет паллиативной медицины, нас наблюдают врачи, которые никогда не сталкивались с такими детьми.
Моему ребёнку 3 г.3 мес. Все это время ребёнок кормится через зонд. Вес практически не набирается, независимо от того, чем кормить. Какой то сдвиг был на смеси для недоношенных и маловесных детей. Но очень быстро этот эффект пропал.
Вопросов на самом деле много, но основной касается еды.
1) поскольку кормим ребёнка через зонд, как правильно подобрать размер зонда?
2) как правильно рассчитать какое количество калорий необходимо ребёнку?
3) чем все-таки кормить ребёнка?
Буду очень благодарна за ответы!
Наталья Николаевна! А мой вопрос почему без ответа остался?
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Mama Jeni

Здравствуйте, Наталья Николаевна!
Моему реб 3,5г. Диагноз ДЦП, бульбарный синдром, грубая ЗПМР...
Питается через зонд. Первый вопрос такой - как часто вы советуете менять зонд? Первый год мы ставили его через нос и меняли каждые 3-4дня, и вот уже более 2х лет ставлю зонд через рот только на кормление. Как вы относитесь к такому варианту?
И второе - это проблема с постоянными мокротами... Возможно ли полностью очистить легкие от них или они так и будут всегда? Как часто вы советуете делать ингаляции дома через Небулайзер? Кто то говорит каждый день надо обычным физраствором, а кто то - только в период болезни/обострения.
Все будет хорошо, потому что плохо меня не устраивает!!!


Оффлайн mrustam

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 209
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Мужской
    • Награды
Здравствуйте, Наталья Николаевна! оень интересно узнать про паллиативную службу, так как никогда не пользовалась её услугами.
Поэтому сразу несколько вопросов:
1. Доступна ли ваша служба жителям Подмосковья?
2. Платна она или бесплатна? Если платна - то какова стоимость вызова?
3. Есть ли у вас реанимационное оборудование?



Добрый день

Детская паллиативная служба в Московской области только начинает организовываться. В прошлом месяце принято принципиальное решение об организации нескольких отделений и пяти выездных. Готовится порядок оказания.
Оказание паллиативной помощи бесплатное
Реанимационных мероприятий данный вид помощи не предполагает
с ув, НН


Выездные бригады паллиативной помощи создадут в Московской области до 2017 года

Пять выездных бригад паллиативной помощи начнут работу в Одинцово, Люберцах, Мытищах, Домодедово и Клину в этом году. Об этом сообщила сегодня журналистам министр здравоохранения Подмосковья Нина Суслонова.


«Мы сейчас формируем и создаем в поликлинических отделениях кабинеты паллиативной помощи, готовим специалистов, как врачей, так и средний медицинский персонал. Самое важное - мы организуем работу выездных бригад», - сказала Суслонова после заседания регионального правительства. - В следующем году уже будет пять детских и 15 взрослых бригад, в 2017 году - это 30 выездных бригад. Это обязательные машины скорой помощи, оснащенные, по стандартам, современным медицинским оборудованием, мультидисциплинарные бригады».

Суслонова отметила, что в бригаду войдут психологи, реаниматологи и другие специалисты, в которых нуждаются пациенты.

Источник: Новости Подмосковья http://mo.9955599.ru/news_mo/vyezdnye_brigady_palliativnoj_pomoshhi_sozdadut_v_moskovskoj_oblasti_do_2017_goda.html

Оффлайн *Даша*Автор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 23310
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 106
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды


Комментарий модератора   Друзья, мы надеемся пригласить отдельно специалиста по гематологии.Вы сможете там задать вопросы этого профиля. Поэтому все вопросы по гематологии пока уберем из данной конференции и сохраним.
« Последнее редактирование: 14 Октябрь 2015, 12:56:30 от Polina »
Мысли, которые мы выбираем – подобны краскам, которыми мы пишем на холсте жизни. Думайте красиво.

Через детей душа лечится… 
Ф.М.Достоевский