Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 752374 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Свободна

Re: Микроцефалия
« Ответ #6405 : 16 Марта 2018, 16:09:00 »
@Elka09, хорошо, что нет эпи.
Но надо периодически делать ээг, желательно 2-3часовой со сном, особенно перед реабилитациями и приемом ноотропов.
Конечно это все расстраивает, двже убивает. Особенно когда врачи такое говорят.
Но ведь никто не может знать наверняка как будет.
Я вот еще и по этой причине не хочу мрт делать.

Оффлайн Elka09

Re: Микроцефалия
« Ответ #6406 : 16 Марта 2018, 16:15:46 »
@Elka09, хорошо, что нет эпи.
Но надо периодически делать ээг, желательно 2-3часовой со сном, особенно перед реабилитациями и приемом ноотропов.
Конечно это все расстраивает, двже убивает. Особенно когда врачи такое говорят.
Но ведь никто не может знать наверняка как будет.
Я вот еще и по этой причине не хочу мрт делать.
А почему во сне?, Нам сказали, что если судорог нет то делаем не во сне, так и делали. Врачам уже не верю, они говори , что он есть сам не сможет и соску сосать, а недавно еще и одна врач ЧАНЗ поставила, как оказалось ошибочно. Вообщем вымотана очень сильно морально, то верю. то не верю, какая то ромашка. А сынок молодец, сильнее меня во всём. 

Оффлайн Свободна

Re: Микроцефалия
« Ответ #6407 : 16 Марта 2018, 16:21:44 »
@Elka09, 15-20 минутные ээг совершенно не информативны. Все самое интересное обычно происходит во сне, на засыпании и просыпании. Но если предпосылок нет, то возможно и смысла в этом обследовании нет. Хотя я бы сделала, все же поражение мозга есть.  Да и недоношенность сама по себе это группа риска по эпи.

Оффлайн Elka09

Re: Микроцефалия
« Ответ #6408 : 16 Марта 2018, 16:39:31 »
@Elka09, 15-20 минутные ээг совершенно не информативны. Все самое интересное обычно происходит во сне, на засыпании и просыпании. Но если предпосылок нет, то возможно и смысла в этом обследовании нет. Хотя я бы сделала, все же поражение мозга есть.  Да и недоношенность сама по себе это группа риска по эпи.

Противоречите сами себе,по ЭЭГ и эпи. Резко реагирую, и так много чего и эпи у нас не будет никогда.

Оффлайн Elka09

Re: Микроцефалия
« Ответ #6409 : 16 Марта 2018, 16:42:14 »
@Elka09, 15-20 минутные ээг совершенно не информативны. Все самое интересное обычно происходит во сне, на засыпании и просыпании. Но если предпосылок нет, то возможно и смысла в этом обследовании нет. Хотя я бы сделала, все же поражение мозга есть.  Да и недоношенность сама по себе это группа риска по эпи.
во сне пишут детей с судорогами. насколько мне известно, но так как мало опыта у меня спорить с Вами не буду. Группа риска может и есть, но не факт, что у всех, на моем примере растут 4 ребенка недоношенных с экстремальной массой тела, на удивление растут и развиваются без всяких отклонений.  Ну вот нам не повезло...

Оффлайн Свободна

Re: Микроцефалия
« Ответ #6410 : 16 Марта 2018, 16:56:24 »
@Elka09,  господи, я вам больше ничего писать не буду.
Я разве сказала что в вас будет эпилепсия?????
Вы действительно очень остро реагируете. Удачи!

Делюсь опытом, не более.
Как мама ребенка с эпи
И в этой теме я не просто так
 
Но не для того чтоб всех учить и пугать
Наоборот.
Вы плохо читаете
У нас все не плохо, не смотря на все что с нами было.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6411 : 16 Марта 2018, 19:33:22 »
@Elka09, 15-20 минутные ээг совершенно не информативны. Все самое интересное обычно происходит во сне, на засыпании и просыпании. Но если предпосылок нет, то возможно и смысла в этом обследовании нет. Хотя я бы сделала, все же поражение мозга есть.  Да и недоношенность сама по себе это группа риска по эпи.
hgr  ,,,
У нас рутинные ээг могут быть даже ничегошные. А на видеомониторинге вылезает 100% активность ((( А, да. Судорог у сына нет.

@Elka09, не смотрите на мрт, это всего лишь картинка. Смотрите на клинику. И не слушайте прогнозов, по крайней мере до 2-2,5 лет.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Наталья 1907

Re: Микроцефалия
« Ответ #6412 : 16 Марта 2018, 19:54:13 »

не смотрите на мрт, это всего лишь картинка. Смотрите на клинику. И не слушайте прогнозов, по крайней мере до 2-2,5 лет.

+10000000000 с языка сняли
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6413 : 17 Марта 2018, 02:25:09 »
@Elka09, эпи может стартануть в любой момент, поэтому мониторить нужно постоянно, писать именно мониторингами и чтобы заставать полноценный дневной сон (когда его не будет, делают ночные мониторинги). И вы не поймёте что это именно эпилепсия, тк видов судорог до хрена и больше.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Elka09

Re: Микроцефалия
« Ответ #6414 : 17 Марта 2018, 04:05:02 »
@Elka09,  господи, я вам больше ничего писать не буду.
Я разве сказала что в вас будет эпилепсия?????
Вы действительно очень остро реагируете. Удачи!

Делюсь опытом, не более.
Как мама ребенка с эпи
И в этой теме я не просто так
 
Но не для того чтоб всех учить и пугать
Наоборот.
Вы плохо читаете
У нас все не плохо, не смотря на все что с нами было.

Вы меня извините, я не хотела чем то вас задеть. Не в себе я после вчерашних результатов МРТ. Что делать не знаю и делать ли вообще.... Про ээг поняла, буду настаивать чтоб во сне делали.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6415 : 17 Марта 2018, 08:23:06 »
Да, про ээг 15 минутное и вээг со сном все так и есть у нас. Пачка ээг - норма, тут же делаем вээг с дневным сном - опа - лобная фокальная эпилепсия. Хотя у ребенка внешне без сна и во сне одинаковое состояние.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн мама_Умилы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 366
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Мама Ира, дочь Умила. Ставрополь
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: levina_irina
    • ВКонтакте: https://vk.com/levinaira
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6416 : 18 Марта 2018, 00:28:53 »
@Mamalia, @Roomdragon,  И вы на противосудорожных препаратах? Они не тормозят развитие? Как вообще эпи заподозрить? Мы только 5 минутные делаем. В анамнезе судорог не было.


Поживу-увижу.
Доживу-узнаю.
Выживу-учту.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6417 : 18 Марта 2018, 08:47:26 »
Мы два года без ПЭП. Разницы в развитии не заметила. А вот зубы на пэп потеряли. Вот только недавно сделали операцию под наркозом. Удалили 4. Залечили 3.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6418 : 18 Марта 2018, 09:16:19 »
@Mamalia, @Roomdragon,  И вы на противосудорожных препаратах? Они не тормозят развитие? Как вообще эпи заподозрить? Мы только 5 минутные делаем. В анамнезе судорог не было.
Ира, а ты чего засомневалась? У вас-то развитие ттт!
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #6419 : 18 Марта 2018, 10:06:19 »
Мы два года без ПЭП. Разницы в развитии не заметила. А вот зубы на пэп потеряли. Вот только недавно сделали операцию под наркозом. Удалили 4. Залечили 3.
я думаю это не связано у нас 5 препаратов у дочки много лет, зубы идеальны, что молочные, что постоянные, ровные белые без кариеса.


По поводу мрт, лучшее и правда оценивать умелки, а не на заключение ориентироваться.
Мы когда первый раз мрт сделали сказали вообще овощ будет, ни ходить ни говорить ничего(у нас после инсульта поражения) . В итоге двигательно восстановить удалось полностью, правда эпи фармакорезистентная и уо легкая, но ходим прыгаем и бегаем. Мне все нейрохирурги сказали, что с такой мрт мы должны быть слюни в пол, и даже не сидеть вообще.
Так не слушайте прогнозы по снимкам, реабилитация по максиму!