Автор Тема: Микроцефалия. Наша история  (Прочитано 4916 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алёна КиссАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 4
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Не верю в бога и прививки.
    • Награды
Микроцефалия. Наша история
« : 11 Ноябрь 2015, 19:34:21 »
Здравствуйте! На границе 1 и 2 триместра у меня было сильное недомогание-цитомегаловирус,но об этом узнали,когда сыну было 3 мес.История длинная,но я расскажу лишь то,что сейчас с нами.Моего малыша зовут Евсей.Ему 9 мес.Диагноз микроцефалия питерская невролог Фёдорова не поставила,но сказала что это именно она."В вашем случае уже всё случилось,ничего не изменить,ходить и говорить он не будет..."
Спастический тетрапарез,эпи активность глушим Кеппрой(приступов не было и нет),частичная зрительная агнозия,грубая зпмр.Я изящного телосложения,муж худощавый и высокий,поэтому меня не смутила голова 32 при рождении Есика(32/32,2950 кг ,51 см),к тому же дочка тоже кнопочкой родилась(2880,49 см).Вредных привычек нет.
Сейчас Есику 9,5 мес ,улыбчивый мальчуган,хохотушка,следит за нами,иногда может перевернуться со спины,пытается брать в руки,трогать наши лица,тянется и интересуется яркими и блестящими вещицами,пытается ползти,любит на ручках сидеть,неустойчиво держит головку.Я езжу в Петербург и у немки обучаюсь войта терапией,ей занимаюсь с дитем весь день-через каждые 2 часа-5 раз в день выходит.Сейчас голова 39,5.недавно закрылся родничок.руки в кулачках,если на животе и постоянно зажимает большие пальцы.
Он стал крепче.Пишите,если что интересно спрашивайте.Мы живём в хабаровске
Прорвёмся!

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6448
  • Страна: by
  • Благодарностей: 188
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия. Наша история
« Ответ #1 : 11 Ноябрь 2015, 19:42:54 »
Здравствуйте, @Алёна Кисс, добро пожаловать на форум! Выделила Ваш пост в отдельную тему. Также на форуме есть тема, в которой общаются мамочки деток с микроцефалией http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51799.0 Здоровья Вашему малышу!  jytr
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Ольга П.

Re: Микроцефалия. Наша история
« Ответ #2 : 11 Ноябрь 2015, 20:19:11 »
Здравствуйте!  Замечательный мальчуган. ПЭПы грузят, поэтому ожидаемо отставание. Когда уйдете от них  развитие ещё больше пойдет. Не всё так плохо у вас как пророчат врачи.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1631
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия. Наша история
« Ответ #3 : 11 Ноябрь 2015, 20:43:06 »
Алена, здравствуйте! У вас чудный замечательный мальчуган!
У нашей дочки голова немногим больше вашей - 40 см, хотя родилась с 37. Так что при вашей микроцефалии у вас прирост больше нас даже.
А Федорова, ничего не могу сказать, может она и хороший невролог, но нам сказала те же слова, слово в слово. Очень хорошо помню свое состояние после этих слов. Между тем все дети разные и как будет никто не знает. У нашей малышки уже первое слово есть:-)
Вы на Войту к Кноль ездите?
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн tanuchka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Микроцефалия. Наша история
« Ответ #4 : 11 Ноябрь 2015, 22:03:29 »
Здравствуйте! А где (по  какому адресу) проходят ваши занятия Войтой в Санкт-Петербурге?
На фотке замечательный малыш!!!!Здоровья ему!!!!

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия. Наша история
« Ответ #5 : 11 Ноябрь 2015, 22:25:01 »
Добро пожаловать! Эх и любят же врачи брать на себя такую ответственность,как делать прогнозы! Я если честно считаю,что у мальчишки пропорциональна телу головка (по фото конечно сужу)

Оффлайн Алёна КиссАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 4
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Не верю в бога и прививки.
    • Награды
Re: Микроцефалия. Наша история
« Ответ #6 : 12 Ноябрь 2015, 03:52:30 »
Спасибо,что ответили!
Обучает меня Эльке Вилицки в мед.центре Пеликан(2-я Жерновская (дом не помню,я в 26 кв снимаю-20 шагов от центра этого)
Я прилетаю с карапузом 25 дек и будем до 30 на 2 курсе,если кто хочет-приезжайте и пообщаемся,посмотрим на наших деток,сравним..да просто поговорим..мне этого не хватает
Прорвёмся!

Оффлайн Анастасия Зверкова

Re: Микроцефалия. Наша история
« Ответ #7 : 12 Декабрь 2015, 22:40:53 »
Алена, привет. Получается, что ЦМВ подхватила первый раз во время беременности??? У нас тоже сын с микроцефалией. И у меня тоже цмв, но хроническое латентное течение. Однако невролог сказала, что и такая форма могла повлиять на плод. Пошла к инфекционисту на консультацию, она мне сказала, что этот вирус у всех есть и это не причина, главное не заболеть им во время вынашивания.

Что имеем с сынулей- микроцефалия, шизэнцефалия теменной области слева, гидроцефалия незначительно. Сейчас нам 9 месяцев, голову удерживает слабо, спастич. тетрапарез, в ручки ничего не берет, не переворачивается. Стал более эмоционален, улыбается, гулит. Помогаем массажами и лфк. Вероятно эпилепсия. Скоро идем на ээг.

Еще один невролог сказала, что это чисто генетика. Хотя генетику сдали и все ок по анализам. У вас первый малыш???

Оффлайн Алёна КиссАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 4
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Не верю в бога и прививки.
    • Награды
Re: Микроцефалия. Наша история
« Ответ #8 : 05 Ноябрь 2017, 00:17:25 »
Это второй ребёнок, я уже третьего родила. Переехали в Питер на пмж. Продолжаем абилитацию.
Прорвёмся!

Оффлайн ezhikvtymane

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия. Наша история
« Ответ #9 : 05 Ноябрь 2017, 01:13:34 »
Здравствуйте,как сейчас у вас дела? Видела вас в ролике центра "Пеликан" Сколько сейчас малышу?

Оффлайн Алёна КиссАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 4
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Не верю в бога и прививки.
    • Награды
Re: Микроцефалия. Наша история
« Ответ #10 : 09 Ноябрь 2017, 00:14:39 »
Здравствуйте,Есику в январе будет 3 года,войта многое дала,но прям еще нужен интенсив дополнительно.Продолжаю войта,переехали в питер,чтоб доступнее была Европа-хотим попасть в олинек,пройти многое там.думаем сбор открывать
Прорвёмся!

Оффлайн Amy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 204
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия. Наша история
« Ответ #11 : 09 Ноябрь 2017, 05:20:56 »
У нас тоже те же самые диагнозы что и у вас. Эмоционально дочка. Молодец, лыбится, немного даже смеется, немного видит, но и руки в кулаках, тетрапарез и микро((( еще и судороги долбанули в 3 мес. Сейчас нам почти 4 мес. Будем знакомы!!!


 

"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10555
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14761
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5568
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23172
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 15412
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич