Мой любимый Тимоша и мультикистоз мозга

[Юлия Михайленко]

Добрый вечер всем! Читала, читала и наконец созрела. Хочется рассказать нашу историю, пообщаться, воодушевиться, набраться сил, опыта и, возможно, кому-то тоже помочь.
Беременность моя протекала идеально. 38, 39, 40, 41 неделя, а Тимоши все нет и нет. Легла больницу, на 42-ой неделе, 4 июля 2015 года, в 7 утра прокалывают пузырь, сразу же начинаются схватки и в 18.30 появляется на свет мой мальчик. Не закричал, не задышал, унесли... ИВЛ, реанимация 9 суток в ДГБ 1 г. Санкт-Петербург. Проведена процедура гипотермии. В роддоме были судороги, купировали. На 9-й день переводят в отделение патологии, Тимоша кушает через зонд, все время спит. Но, слава Богу, сосать из бутылочки научились. МРТ... Мультикистозная энцефаломаляция. С нами провели беседу, сказали, что мальчик будет глубоким инвалидом, сам себя обслуживать не будет, есть не будет, ходить, сидеть и т.д. тоже не будет, можете от него отказаться. Этот день был просто адом. Естественно, мы уезжаем домой. Жизнь перевернулась. Сейчас Тимоше 6 месяцев. Голову удерживает только на животе, но загибает назад. Не переворачивается. Постоянно выгибается. В 4 месяца после хорошей ЭЭГ отменяем депакин (был с рождения), начинаются приступы - ставят синдром Веста. Сказали характерных волн не видят, но по приступам похоже. Сейчас подбираем противосудорожные (на данный момент клоназепам и бензонал), пока не помогают. Голова очень медленно растет, родился -36 см, сейчас 40. Подскажите, пож-та, как развить Тимошу, так хочется, чтобы он для начала начал держать головку. Сейчас он начал улыбаться, за игрушкой следит, после приступов перестал агукать. Были на Войте, пока не делаем, т.к. уж очень сильно он плачет, но планируем обязательно возобновить. Остеопат - вообще ничего не заметили. Массажи в реабилитационном центре на Фрунзе 10, успели сделать только 3 раза, потом приступы. Пож-та, подскажите хороших специалистов в Санкт-Петербурге - остеопат, гомеопат, массажист. Хочется сделать все возможное для малыша.

[Mamalia]

Здравствуйте! Хочется поддержать Вас теми же словами, что и нас поддерживают. Верьте в сыночка! Не зацикливайтесь на росте головы - зайдите к нам в теремок и посмотрите на действительно медленный рост - в почти 1 год и 3 месяца прирост от рождения 3 (!) см. И посмотрите на нас;-)
Остеопатам не верю - но это может нам мимо, а массажиста нашего рекомендовать могу. Попав к ней мы поняли, что до этого был не массаж, а так... И ребенок очень изменился всего за курс. До весны она еще точно в Питере. Но, дорого.

[Mamalia]

Кстати, нам Войта тоже не пошла, орали до аффективного плача, усилились  судороги. Но кто-то опять-таки, хвалит.

[Юлия Михайленко]

Спасибо! Напишу вам в сообщении.

[Юлия Михайленко]

Мамочки, как вы все это выдерживаете??? Я до сих пор не могу принять. Слезы, истерики... Ладно я, но почему должен страдать этот малыш? Я знаю, что он все чувствует, но я не могу с собой справиться.

[Мама Мирошеньки]

@Юлия Михайленко, привет) я Люда и сын Мирон, ему полтора года и голова у него 36,6 см и ростет хоть и медленно( при рождении 28, недоношенный).
Нужно держаться. пройдет время и слезы пройдут. Не плачте при ребенке главное.
Сейчас от сына только позитив! Хоть и жалко его...., но всё равно он мне улыбается)
Почему жалко: по тому что приступы не проходят.
С 3 месяцев. Короче к чему я- если вам говорят, что кривые не подходят, но похоже что Веста- это значит что у вас не Веста, а эпилептические спазмы. Кланозепам не выход. Читайте про каждый препарат, здесь есть темы про каждый и отзывы.
Найти вам хорошего эпилептолога желаю и что-бы помог.
Удачи и развития!) все будет хорошо.

[Lenok_76]

Здравствуйте. У нас тоже мультикистозная энцефаломаляция  (скорее даже атрофия, кисты оч большие). По ээг гипсаритмия, про синдром веста говорят на словах, но пишут симптоматическую мультифокальную эпилепсию. Но мы смогли купироваться, не сразу конечно, кеппра нам не пошла, сейчас на депакине и петнидане. Петнидан заказываем в Германии. По развитию всё грустно, нам 1,8, голову особо не держим, любим поистерить... Как только вы примете своего ребёнка таким, какой есть, перестанете сравнивать со здоровыми и расстраиваться по этому поводу, вам станет легче.

[ulena87]

Добрый вечер всем! Читала, читала и наконец созрела. Хочется рассказать нашу историю, пообщаться, воодушевиться, набраться сил, опыта и, возможно, кому-то тоже помочь.
Беременность моя протекала идеально. 38, 39, 40, 41 неделя, а Тимоши все нет и нет. Легла больницу, на 42-ой неделе, 4 июля 2015 года, в 7 утра прокалывают пузырь, сразу же начинаются схватки и в 18.30 появляется на свет мой мальчик. Не закричал, не задышал, унесли... ИВЛ, реанимация 9 суток в ДГБ 1 г. Санкт-Петербург. Проведена процедура гипотермии. В роддоме были судороги, купировали. На 9-й день переводят в отделение патологии, Тимоша кушает через зонд, все время спит. Но, слава Богу, сосать из бутылочки научились. МРТ... Мультикистозная энцефаломаляция. С нами провели беседу, сказали, что мальчик будет глубоким инвалидом, сам себя обслуживать не будет, есть не будет, ходить, сидеть и т.д. тоже не будет, можете от него отказаться. Этот день был просто адом. Естественно, мы уезжаем домой. Жизнь перевернулась. Сейчас Тимоше 6 месяцев. Голову удерживает только на животе, но загибает назад. Не переворачивается. Постоянно выгибается. В 4 месяца после хорошей ЭЭГ отменяем депакин (был с рождения), начинаются приступы - ставят синдром Веста. Сказали характерных волн не видят, но по приступам похоже. Сейчас подбираем противосудорожные (на данный момент клоназепам и бензонал), пока не помогают. Голова очень медленно растет, родился -36 см, сейчас 40. Подскажите, пож-та, как развить Тимошу, так хочется, чтобы он для начала начал держать головку. Сейчас он начал улыбаться, за игрушкой следит, после приступов перестал агукать. Были на Войте, пока не делаем, т.к. уж очень сильно он плачет, но планируем обязательно возобновить. Остеопат - вообще ничего не заметили. Массажи в реабилитационном центре на Фрунзе 10, успели сделать только 3 раза, потом приступы. Пож-та, подскажите хороших специалистов в Санкт-Петербурге - остеопат, гомеопат, массажист. Хочется сделать все возможное для малыша.

а что врачи говорят ? почему все так ? родили в срок и т.д. что произошло? травма ? инфекция или что?

[Юлия Михайленко]

Кто что говорит. Может быть внутриутробная инфекция, может быть асфиксия в родах. Конкретного ответа так и не услышали.

[Юлия Михайленко]

Lenok_76 а как у вас в эмоциональном плане? Как лечитесь?

[SWWS]

@Юлия Михайленко, Добро пожаловать на форум!!!! По апгар сколько поставили при рождении?

[Юлия Михайленко]

2-4-6

[Lenok_76]

Lenok_76 а как у вас в эмоциональном плане? Как лечитесь?

В эмоциональном плне любим поистерить, если в хорошем настроении, то поулыбаемся, по пианино детскому руками постучать может, явно осознанно. Может обижаться на интонацию, губу дует)) лечимся только противосудорожными. Пили раньше магний в6, фолиевую, из ноотропов ничего. Кортексин нам побоялись назначить в своё время и слава богу.

[SWWS]

2-4-6

Судя по баллам это самая настоящая асфиксия в родах, причем тяжелой степени. Отсюда и все проблемы с мозгом.....

[любимаятетя]

у нас такие же показатели, но МРТ норма. Может еще что то было