Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 510887 раз)

milayakisss и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16982
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн OlegKoshevoy

Re: Синдром Веста
« Ответ #3960 : 25 Сентября 2017, 13:52:14 »
Спасибо, прошла по ссылке, почитала. Подскажите, что представляет собой схема Волкова, почему вы находите ее эффективной? насколько я поняла, Волков - это российский эпилептолог. В каком городе он принимает?
[/quote]

Судя по вопросу Вы плохо читали 260 страниц, схема Волкова здесь обсуждалась. Отличается она от остальных, что идет с максимальной по весу ребенка дозы и увеличения продолжительности интервалов. Многие просто начинают с маленьких доз - потом доходят до верхней и снижают. Мы первый раз так кололи, на 4 уколе приступы ушли, после последнего укола через месяц вернулись. Доза рассчитывается от веса ребенка 0.05мг на  килограмм, колят 5 дней, затем через 2 дня по 5 дней, потом через 3, и т.д увеличение интервала. Это врач с Новосибирска, возможно это и не он придумал так колоть, но здесь эту схему называют так. И многих она купировала.
Врач который первый первый предложил Вам сенактен, уже заработал первый плюс к своей карме и скорее всего должен знать об этой схеме. Многие врачи даже не знают об этом препарате.  Не понятно почему это лекарство вызвало у вас настороженность, а введение внутривенно дексаметазона Вас не испугало. Обычно сенактен идет в паре с сабрилом, но я что-то не понял - что показало вам ээг с гипсаретмией? Есть она или нет?
По идее сабрил должен убирать ее. Вернее якобы выгонять ее в лобную часть. Насчет сабрила мы с женой конфликтуем, я считаю что толку от него ноль, как от депакина. Она считает, что он нужен и убирать его она боиться. Конкретных доказательств в его целесообразности я не нашел, поэтому пока мы его принимаем, так как он первичный препарат при Веста.

Оффлайн Dina_Ra

Re: Синдром Веста
« Ответ #3961 : 25 Сентября 2017, 18:53:39 »
Спасибо, прошла по ссылке, почитала. Подскажите, что представляет собой схема Волкова, почему вы находите ее эффективной? насколько я поняла, Волков - это российский эпилептолог. В каком городе он принимает?

Судя по вопросу Вы плохо читали 260 страниц, схема Волкова здесь обсуждалась. Отличается она от остальных, что идет с максимальной по весу ребенка дозы и увеличения продолжительности интервалов. Многие просто начинают с маленьких доз - потом доходят до верхней и снижают. Мы первый раз так кололи, на 4 уколе приступы ушли, после последнего укола через месяц вернулись. Доза рассчитывается от веса ребенка 0.05мг на  килограмм, колят 5 дней, затем через 2 дня по 5 дней, потом через 3, и т.д увеличение интервала. Это врач с Новосибирска, возможно это и не он придумал так колоть, но здесь эту схему называют так. И многих она купировала.
Врач который первый первый предложил Вам сенактен, уже заработал первый плюс к своей карме и скорее всего должен знать об этой схеме. Многие врачи даже не знают об этом препарате.  Не понятно почему это лекарство вызвало у вас настороженность, а введение внутривенно дексаметазона Вас не испугало. Обычно сенактен идет в паре с сабрилом, но я что-то не понял - что показало вам ээг с гипсаретмией? Есть она или нет?
По идее сабрил должен убирать ее. Вернее якобы выгонять ее в лобную часть. Насчет сабрила мы с женой конфликтуем, я считаю что толку от него ноль, как от депакина. Она считает, что он нужен и убирать его она боиться. Конкретных доказательств в его целесообразности я не нашел, поэтому пока мы его принимаем, так как он первичный препарат при Веста.
[/quote]

Очевидно, вы более внимательный читатель, но я пойму, если ваши выводы останутся при вас. Спасибо, что не посчитали за труд обьяснить схему. Синактен насторожил, потому что ребенок был слишком мал (15 дней), а препарат слишком опасен. Первое ээг показало эпиактивность, но без явной гипсаритмии. ЭЭГ две недели назад - модифицированную гипсаритмию. Ээг три дня назад - отсутствие гипсаритмии. Сабрил не принимали, рассматриваем как альтернативу гормону кетогенную диету, посмотрим что рекомендуют врачи.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3962 : 25 Сентября 2017, 20:40:27 »
@OlegKoshevoy, я вот тоже прочитала 260 страниц. И тоже не помню про такую схему господина Волкова и ничего в этом страшного не вижу. Давайте быть добрее друг к другу. @Dina_Ra, видно, что вы очень много уже знаете по данному вопросу. И я считаю все делаете правильно. Не бойтесь сенактена ( но проконсультироваться с врачем конечно надо тк детки все индивидуальны). У нас первые приступы начались примерно в 3 мес в 4,5 уже стартовал Вест. И только в 7 мы купировались гидрокартизоном. Так что не опускайте рук, бейтесь за своего малыша, и он обязательно ответит положительным ответом!!

Оффлайн На-та-лья

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 286
  • Страна: md
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • максимочка и наташа
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3963 : 25 Сентября 2017, 23:18:40 »
@Наталья66, а как выглядели у вас первые приступы до дебюта веста? У нас тоже сначала в 1,5 мес фокальные (моргал одним глазиком), а в 4 мес - веста.
]

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3964 : 25 Сентября 2017, 23:37:36 »
У нас все началось с абсансов ( замираний) не знаю во сколько, не обращали внимания... Невролог в 6 месяцев на очередном осмотре сказала что у неё претензий к ребёнку нет.. Дала добро на прививки и массаж. После массажа в 7.5 месяцев начались инфатильные спазмы..
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Juliromarusya

Re: Синдром Веста
« Ответ #3965 : 25 Сентября 2017, 23:44:26 »
@Chatter, Вик,блин...читала абсансы вроде хорошо терапии поддаются...у нас сразу инфантильные

Оффлайн OlegKoshevoy

Re: Синдром Веста
« Ответ #3966 : 26 Сентября 2017, 05:20:28 »
@Dina_Ra я написал Вам лишь потому, что ваша симптоматика очень похожа на нашу. И время на поиск и принятие решения играет против вас. После того как вы примете решение еще нужно будет время на заказ и привоз лекарств. Катогенная диета насколько я помню до года вообще не вводится. Мы ее вообще не рассматривал как способ лечения.
Задайте себе вопрос - почему на ээг такая непонятка? Сколько по времени вы ее делали? Как вел себя ребенок? (Спал, орал, кушал и др.) Вы только в одной больнице делали?

p.s. На русскоязычных форумах очень много воды (это касается не только этого форума), поэтому и приходится читать по 260 страниц и выуживать хотя бы направления куда можно двигаться. В англоязычных там меньше разговаривают и больше советов, но по эпи очень мало информации. И ту информацию которую вы добыли, необходимо проверить еще хотя бы в двух источниках. Это касается даже того, что я вам посоветовал. Вы должны быть уверены в том, что вы делаете. Никто кроме вас не видит состояние ребенка, врач на приеме не успевает и видит полной картины изменений, а иногда и не вникает даже в проблему.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3967 : 26 Сентября 2017, 05:25:12 »
@На-та-лья, мы лежали в стременах Павлика ( дисплпзия тазобедренных суставов у нас была) и она месяцев с 2-3 начала вытягивать в струну одну ногу ( уже видимо были тонические приступы), но я думала, что это она в кольцах лежать устала и просто ножку вытягивает. Причём, почему только одну ногу тянет я об этом не подумала. В 4,5 мес с этой ноги начались уже Вестовские приступы. Она эту ногу начала закидывать к голове. И не увидеть такое было уже не возможно.

Оффлайн Dina_Ra

Re: Синдром Веста
« Ответ #3968 : 26 Сентября 2017, 08:25:59 »
@Наталья66, спасибо! Я бы конечно предпочла вообще ничего не знать об этом( выздоравливайте!

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3969 : 26 Сентября 2017, 08:29:44 »
@Dina_Ra, это точно! Но, значит так должно было быть. Спасибо. И Вам здоровья!

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3970 : 26 Сентября 2017, 15:51:35 »
@Chatter, Вик,блин...читала абсансы вроде хорошо терапии поддаются...у нас сразу инфантильные
абсансы может и поддаются, а вот ИС...
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Juliromarusya

Re: Синдром Веста
« Ответ #3971 : 26 Сентября 2017, 16:46:06 »
@Chatter, это точно! ewew

Оффлайн apavlovna84

Re: Синдром Веста
« Ответ #3972 : 27 Сентября 2017, 06:37:06 »
Девочки, напишите пожалуйста срочно
Ребёнок заболел, хотела ингаляции поделать, здесь вроде прочитала, что беродуал нельзя, правда ли? И можно просто физраствором + лекарство?
Купированы 6 мес назад, ттт


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн ЕваVarvara

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3973 : 27 Сентября 2017, 06:59:20 »
Девочки,помогите! у кого было . Ремиссия над ИС 4 месяца,после Синактена.а.На ЭЭГ эпиактивность, отмечаются приступы .Мы их не видим,только на ЭЭГ .Еденичные вздрагивания.Никак не уходят.Мы на депакин и Сабрил.Сегодня будет врач корректировать лечение,но хотелось бы ваше мнение ,кто чем добивал вздрагивания,если такое было? Есть ли смысл ещё раз проколоть Синактен маленькими дозами?У нас вероятность,что неправильная схема была и эпи " недобили".Что вы скажете??

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk


Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3974 : 27 Сентября 2017, 08:37:38 »
@apavlovna84, 2 раза бронхит беродуалом лечили. Дышали физраствор +  лекарство.  И эпилептолог и педиатр в голос сказали - можно. Все прошло хорошо.
« Последнее редактирование: 27 Сентября 2017, 08:45:33 от Наталья66 »