Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 514592 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5280 : 20 Марта 2018, 13:55:15 »
@Jn, Нам даже советовали врачи кинезиотерапию. Но я не смогла спеца найти, кто детками занимается. А когда нашла, уже не нужно было.

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #5281 : 20 Марта 2018, 14:13:16 »
@Jn, Нам даже советовали врачи кинезиотерапию. Но я не смогла спеца найти, кто детками занимается. А когда нашла, уже не нужно было.
Спасибо. Нам ЛФК говорили можно и нужно, а вот конкретно как-то не расписали. Я это кинезио нашла случайно  и с детками сложными они занимаются, но решила убедиться:)

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн РитаВасилек

Re: Синдром Веста
« Ответ #5282 : 23 Марта 2018, 10:27:02 »
Здравствуйте! Ремиссия год и почти два месяца. Сабрил 750мг. На год давали мед.отвод. В феврале закончился. Как Вы считаете, стоит ли возобновлять вакцинацию? Делали все по плану до приступов, включая 2ую АКДС.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5283 : 23 Марта 2018, 10:54:26 »
@РитаВасилек, Рита тут каждый решает сам. Мы ставим но оооочень медленно и проблемно как то. Знаю тут так минимум 3 человек кто ставит и без проблем вообще. Надо смотреть на ребенка и на причину Весты думаю.
« Последнее редактирование: 23 Марта 2018, 11:29:10 от Наталья66 »

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #5284 : 23 Марта 2018, 14:02:53 »
@РитаВасилек, я пока отложила этот вопрос в долгий ящик. Без прививок страшно, но покопавшись поглубже в этом вопросе поняла, что многие страхи преувеличены. Пока вот решила до 5-6 лет не трогать ребенка. Дальше посмотрим.
Единственное, что напрягает это корь.

Оффлайн Баба катя

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 509
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5285 : 23 Марта 2018, 15:21:25 »
Если неврологами(особенно эпилептологи)запрещено,то рисковать нельзя.В большенстве прививки действуют не больше 5 лет и нам один врач сказал-лучше в нашем случае переболеть,чем прививка.Стараться поддерживать иммунитет и поменьше тусоваться там,где есть риск заразиться.

Оффлайн РитаВасилек

Re: Синдром Веста
« Ответ #5286 : 23 Марта 2018, 21:12:24 »
Спасибо за Ваше мнение!

Оффлайн Чистя83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5287 : 24 Марта 2018, 21:22:19 »
Девочки!!!! У нас тут такой пользователь был кипфитинг,скиньте пожалуйста на него ссылку.

Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #5288 : 25 Марта 2018, 13:22:43 »
Подскажите пожалуйста!
Сейчас колим сенактен. После 0,2 приступы ушли.
В пятницу сделали укол 0,4 и вот теперь ребенок совсем вялый, спит и спит.
Было ли у кого подобное?
Схема щадящая, через 5 дней уколы.
Врач сказал доведёт до 0,5 дозу. И потом плато и на снижение.

Оффлайн Мама__Темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Артем 02.02.16г.р., Черкассы
    • Instagram: Olen.g
    • ВКонтакте: https://vk.com/id94861481
    • Facebook: https://www.facebook.com/masserati.olya
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5289 : 26 Марта 2018, 14:37:21 »
@Чистя83, @keepfighting - вы этого пользователя имели ввиду?
если еще не нашли...

Оффлайн Мама__Темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Артем 02.02.16г.р., Черкассы
    • Instagram: Olen.g
    • ВКонтакте: https://vk.com/id94861481
    • Facebook: https://www.facebook.com/masserati.olya
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5290 : 26 Марта 2018, 14:39:38 »
@Konfetka_n, у нас при вводе Синактена тоже был вялый... Не мог совладать со своим телом, гипотония общая была. Но нормальный сон при этом почти отсутствовал, т.е. ребенок был слабый и сонный постоянно, но не спал.

Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #5291 : 27 Марта 2018, 07:27:16 »
@Konfetka_n, у нас при вводе Синактена тоже был вялый... Не мог совладать со своим телом, гипотония общая была. Но нормальный сон при этом почти отсутствовал, т.е. ребенок был слабый и сонный постоянно, но не спал.

Спасибо за ответ! Мы вроде растормошились.

Оффлайн Амина-1996

Re: Синдром Веста
« Ответ #5292 : 27 Марта 2018, 19:11:06 »
Добрый вечер девочки!!!Кто нибудь у кого пошло физическое развитие на сабриле здесь есть??у нас появились эмоции,начал активно гулить,но мы в физическом плане пока ноль,нам почти 6 мес но даже голову ели держим ewew..Диагноз симптоматическая фокальная эпилепсия С-м Веста...двигательные нарушения по типу-спастический тетрапарез(((извините если кто то уже здесь спрашивал и вы писали,но я листаю ничего найти не могу ыыы

Оффлайн svettikK

Re: Синдром Веста
« Ответ #5293 : 27 Марта 2018, 21:12:23 »
Добрый вечер девочки!!!Кто нибудь у кого пошло физическое развитие на сабриле здесь есть??у нас появились эмоции,начал активно гулить,но мы в физическом плане пока ноль,нам почти 6 мес но даже голову ели держим ewew..Диагноз симптоматическая фокальная эпилепсия С-м Веста...двигательные нарушения по типу-спастический тетрапарез(((извините если кто то уже здесь спрашивал и вы писали,но я листаю ничего найти не могу ыыы
А приступы купировались? Мы на сабриле, с эмоциями все хорошо, а в физическом плане очень медленно..

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk


Оффлайн zhuk666

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5294 : 27 Марта 2018, 21:29:59 »
Добрый вечер девочки!!!Кто нибудь у кого пошло физическое развитие на сабриле здесь есть??у нас появились эмоции,начал активно гулить,но мы в физическом плане пока ноль,нам почти 6 мес но даже голову ели держим ewew..Диагноз симптоматическая фокальная эпилепсия С-м Веста...двигательные нарушения по типу-спастический тетрапарез(((извините если кто то уже здесь спрашивал и вы писали,но я листаю ничего найти не могу ыыы
Мы с прошлого лета на Сабриле - развитие идёт, но медленно. Я уверенна в том, что торможение развития не имеет отношения к Сабрилу, а результ гипсы.

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk